日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

7タイトル全ての保持者である井山裕太十段と、一力遼八段が、これから全て(7タイトル)で戦います。天元戦と王座戦は、もう始まっていて、天元戦2局はともに井山さんが勝ち、明日が3局目です。王座戦は1局が終わり、井山さんが勝ちました。一力さんもすごいけれど、井山さんて強いなあ。

一昨日に行われた国際棋戦準決勝で、井山さんは世界トップと言われる中国の柯潔さんを破られ、実質1位ですよ。来年2月に決勝戦がありますが、これまたすごいすごい!

・・・一方私といえば、相変わらずネットの無料詰碁サイト(入門者用)でも、首をひねっている始末。
1日3問なので気軽にやっていますが、入門者用といっても、結構難しいんですけど。

コウジさんにもやってもらうと、コウジさんもできない。あ~あ。

囲碁教室の友人から教えてもらった、無料で対局できるサイト(日本ネット囲碁対局というもの)に、初めて登録してやってみましたが、すぐ負けました。もう~。打っているうちに、極度のストレスからおなかも痛くなってくるし、すごく疲れます。

昨夜2回目に挑戦したのですが、テレビを見ていたコウジさんを呼んで、こちらは私とコウジさんで2人、あちらはどなたかの多分1人、でやってみました。でも負けました(笑)。
私がもたもたしていると、ちょっと気軽に隣にきたコウジさんが激高し、「遅い!何やってるんだよう!」「お前が下手なのがわかった!ダメだな。」「もう僕がやる!代われ!」と豹変。でも負けたんです。こちらは20級、あちらは17級でした。

ただ、これっていい傾向じゃないの?と思いました。私がボケで頼りないのでコウジさんのやる気にスイッチが入り、一所懸命考えていたコウジさん。結局は負けましたが、いつもこういう時間を設けると、たしかに彼の脳や意欲向上に良さそう。・・・今日はコウジさんは寝てしまいましたが、明日またやってみよう。

お知らせです。
一般社団法人日本ケアラー連盟が、来たる12月10日(日)に、フォーラムを開きます。

●「ケアラー支援条例をつくろう~議員・職員・ケアラー・支援者・市民によるワークショップ」
時間 : 13時半~17時半
場所 : 全水道会館(JR水道橋駅から徒歩5分)東京都文京区本郷1-4-1
定員 : 100名(申込順)
資料代 : 1000円 (ケアラーや学生は500円)
【プログラム】
・講演:「自治体条例をつくるということ」出石稔氏(関東学院大学法学部地域創生学科教授)
・ワークショップ: ケアラー支援条例~わたしのまちなら」

*参加申し込みは、メールかFAXでお願いします。
Email:info@carersJapan.com
FAX: 03-5368-1956

「ケアラー支援フォーラム2017に参加を希望します」と明記した上、氏名、参加・所属団体、職業、住所、電話、FAX,Emailを書いて送って下さい。 私も行くつもりです。    

●「高次脳機能障害×スポーツ 講演会×体験会」
日時 : 12月9日(土) 10時半~15時
場所 : タワーホール船堀2F 瑞雲・平安 (江戸川区船堀4-1-1)
講演会 : 10時半~12時半
        常石勝義氏「東京2020オリンピック・パラリンピックを目指して」
        長田乾医師(横浜総合病院)「高次脳機能障害について」
        常石勝義氏・長田乾医師・秋元妙美氏・渡辺美佐子氏によるディスカッション
体験会 : 10時半~15時
        秋元氏・渡辺氏によるボッチャ体験会、車椅子バスケ、陸上用車いす等の競技用車いす体験会、パネル展示
主催 : 江戸川区、NPO法人東京ソテリア、地域活動支援センターはるえ野
お問い合わせ : 地域活動支援センターはるえ野(TEL:03-5664-6070,FAX:03-5664-6071,
Email:info@soteria.jp

●「伝え合うことから始める~私達の高次脳機能障害~」
脳損傷者ケアリング・コミュニテイ学会研修会
日時 : 2017年12月2日(土)10時~16時(9時半から受付)
会場 : JR東京総合病院地下1階講堂(JR新宿駅から徒歩5分。 渋谷区代々木2-1-3)
参加費 : 1000円
申込 : FAXで、氏名、車いす使用の有無、職種または障害本人、所属、連絡先(FAX)を書いて、03-5432-9338 へ(脳損傷者ケアリングコミュニテイ学会事務局)。11月25日締切。(ただし、当日受付あります。)

プログラム1 当事者たちが伝える高次脳機能障害(10時10分~11時40分)
         失語症、注意障害などの症状について当事者が体験したことと結び付けて説明します。
プログラム2 興味を活かして市民が当事者と繋がり合う(12時40分~14時10分)
         囲碁、鼓、絵手紙、水泳など興味のある活動を通して知りえたこと伝えたいことを市民の視点から報告致します。
プログラム3 それぞれの回復への歩み(14時30分~16時)
         就労に向けての長年のかかわりと高次脳機能障害者の1人暮らし体験者から報告します。

囲碁のイベントもありますよ~。
●囲碁で養う考える力@駒場祭
東京大学の文化祭のひとつ、第68回駒場祭で、石倉昇九段と囲碁部による企画があります。入場無料、途中出入り可能。
日時 : 2017年11月26日(日) 
13時45分~15時(13時半開場) 石倉九段(東大客員教授、囲碁部OB)による囲碁に関する講演
15時10分~17時 桑原陽子六段(青山学院大学講師)と東大現役囲碁部員による公開対局・石倉九段による大盤解説

会場 : 東京大学駒場キャンパス(目黒区駒場・京王井の頭線駒場東大前駅すぐ)11号館1101教室

私はその日は八王子で講演ですので行けませんが、優しく、わかりやすいご指導の石倉先生のお話を聞けるチャンスです。是非興味のある方は行かれて下さい。

以上お知らせでした。


11月9日、10日と東京ビッグサイトで「第25回職業リハビリテーション研究・実践発表会」というものがありました。私は実家の用事等があり行けませんでしたが、これは障害者職業総合センターが毎年開催しているものです。

センターのHPからこの発表会についての説明を引用しますと、「職業リハビリテーションに関する調査研究や実践の成果を広く周知するとともに、参加者の間で意見交換、経験交流等を行うことにより、我が国における職業リハビリテーションの質的向上と障害者の雇用の促進に資することを目的として、毎年、職業リハビリテーション研究・実践発表会を開催しています。

 高齢・障害・求職者雇用支援機構内外から多くの関係者が参加し、障害者職業総合センターの研究成果のほか、広域・地域障害者職業センター、公共職業安定所、福祉・教育・医療関係機関・施設等での様々な取り組みや、企業での雇用事例などについての発表が行われます。また、併せて有識者による講演やパネルディスカッションが行われます。」とあります。

実は私も5年前の第20回でパネリストとして登壇、高次脳機能障害者の雇用に関心のある企業の方々の前で、当事者家族としてお話する機会を頂きました(当事者家族がパネリストとなったのは、その時初めてだと言われました)。その時の話の資料や話は、次のURLで読めます。
(私の講演に地理的・時間的理由から来られない方は、ここをお読み頂けるといいと思います。私の写真がイマイチですが。笑。掲載にあたり担当者の方からいくつかの写真を提示されましたが、一番一所懸命話しているような写真にしました。あ、ような、ではなく、一所懸命話しましたよ。)

http://www.nivr.jeed.or.jp/download/vr/vr20_essay24.pdf

http://www.nivr.jeed.or.jp/vr/vrwebreport-pdf4_05.pdf

ところで今回の発表会の様子を伝えるメールを、講演先で知り合ったある高次脳機能障害当事者の女性から頂いたのですが、なんとその方は最近復職できたのです。それも、医師という職業です。
研修医だった2年半前にくも膜下出血を起こして手術・入院後、リハビリや職業訓練を受けて、本人の頑張りにより見事復職されたのです。おめでとうございます!

現在は大学病院で仕事を開始されていますが、彼女は今度地元の県のリハビリテーションセンターで高次脳機能障害のリハビリや思いについて講演をすることになったそうです。「この障害の認知度がもっともっとひろまればいいなあと思います。」という彼女の言葉を読んで、嬉しくてたまりません。

どうか、当事者のお気持ちや考えを、あますことなくお話ください。私は当事者「家族」なので、「家族としての目線」での話をしていますが、これからは「当事者」の方も「当事者としての目線」でどんどん話される時代だと思います。当事者の方々の、希望の星になって下さいね。(もちろん、すでに多くの当事者の方が、この障害を社会に知ってもらうために活動されていますが。)

尚、今回の発表会の高次脳機能障害に関係する資料は、以下で読めます。
http://www.nivr.jeed.or.jp/download/vr/vr25_essay17.pdf

高次脳機能障害者の就労について、非常に勉強になる資料ですので、是非お読みください。
また、障害者職業総合センターHPからは、過去の発表論文集や講演なども読めますよ!
http://www.nivr.jeed.or.jp/vr/vrhappyou-index.html

・・・色々お知らせがあるのですが、全国で催されている高次脳機能障害関係の講演会・研修会などの情報は、国立障害者リハビリテーションセンターのHPの、「高次脳機能障害情報支援センター」から調べられます。全部が掲載されているわけではありませんが。(私の9月10日の金沢市講演、今月19日の町田市講演、26日の八王子市講演などは掲載されていません。)
http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/ 
ここの、「イベント情報」をクリックしてご覧ください。

第41回日本高次脳機能障害学会学術総会が、12月、15日と16日にあります(サテライトセミナーは17日)。
場所は、大宮ソニックシテイでの開催で、当日受け付けの参加も可能だそうです。
けれど参加費が少々高くて、当日13000円、事前申し込みなら11000円です。
この総会も、毎年全国を回って開催されています。今回は、東京近辺の人には近い会場です。
http://jshbd41.umin.jp/index.html

こちらも恒例の、TKK(東京高次脳機能障害協議会)主催の「高次脳機能障害実践的アプローチ講習会」の今年2回目が、11月26日(日)に東京慈恵会医科大学 西新橋校 の大学1号館3階講堂であります。1人5000円の受講料がかかりますが(資料代含め)、こちらは事前申し込みが必要です(先着250名)。
・・・でも、今確認しましたところ、昨日15日が申し込み締め切りのようです。スミマセン。(もし、「どうしても参加したい!」という方は、念のため至急お問い合わせされてみては。ダメかもしれませんが。いつも情報が遅くてすみません。)
TKK主催の「医療及び家族相談会」というものも、頻繁に催されているのをご存知ですか?どうぞ東京近辺の方は、TKKのHPをチェックされて下さいね。次回の相談会は、12月10日(日)だそうです。会場は、東京都心身障害者福祉センター 12階高次脳支援室または研修室です。
実戦的アプローチ講習会の詳細は、以下のTKKのHPから読めます(いくつかクリックしていく必要がありますが)。
http://www.brain-tkk.com/index/index.php

ほかにも、「ADAでアメリカはどう変わったか?」という講演会もあります。11月21日が東京、27日が大阪です。
https://www.abilities.jp/application/files/2615/0949/6750/ADA171031.pdf

以上、大体の情報は、NPO法人日本脳外傷友の会の「めーるつうしん」によるものです。
有難うございました。

ふ~、今日のブログに間に合いました。(笑)
これだけ書くのに時間がかかってしまい、ほかのことも書きたかったのですが、明日にします。
おやすみなさい。


あってはならない事件が、また起きました。

有料老人ホームでの、介護職員による、入所者の殺人。この間もあったばかりです。
なんとか対策を取らないと、これからもこのような事件は繰り返されるでしょう。

被害に遭ったのは、83歳の男性で、もし父が生きていたら同じ年です。
しかも、父と同じパーキンソン病を患っていたというので、父に重なって見え、余計悲しくて仕方ありません。
パーキンソン病ですから体が動かなかっただろうこと、そのことがご本人だけでなくご家族も悲しく苦しかっただろうことはよくわかります。けれど、ご本人も了解し、ご家族も信頼して選んだそのホームで、事件は起きてしまったのです。

単純に考えれば、殺人を犯した男はその職業に就くべきではなかったし、ホームもその男を雇うべきではなかった。家族もそのホームに男性を任せるべきではなく、もっと別の手厚い介護をしてくれるホームを選ぶべきだった。いや、たとえ良いと思ったホームでも、職員の質がバラバラで、たまたま良い職員を見て決めてしまう場合もある。入ったとたん、良い職員が辞めてしまっている場合さえあるだろう。

ホーム(施設)に大事な家族を預けるということは、万一のことを覚悟しなくてはいけない、ということなのだと思う。それでも預けなくては、家族共倒れになってしまう苦しい事情が、そこにはある。

ホーム(施設)は職員を採用する時に、その人柄をよく見極め、採用後もその人の働き方、入所者への接し方に目を配る必要がある。それをしていなかったのではないか?

家族もまた、随時ホーム(施設)を訪れたり本人に電話したりして、本人から「快適か?」「嫌な職員はいるか?」「問題はあるか?」など聞き出す必要があるのではないか? 

被害者は、父と同じ年だから、小学生の時に疎開し、戦中戦後の食料難の時期を乗り越え、苦労されながらも教育者として皆から尊敬される、立派な人生を歩んでこられた方でした。それがなぜ、こんな風にして亡くならなければならなかったのか、それを思うと可哀想で、悔しくて、犯人に腹が立って仕方ありません。

犯人には、自分よりずっと目上の、人生の経験者を敬う気持ちがなかったのでしょう。介護とは、介護される人への敬意がなければできないことだと思います。
もちろん介護とは、とても大変なことであり、時にはカッとしたり、疲労困憊、消耗して鬱になることもあるでしょう。私もイライラして父に冷たくしたり、声を荒げたりしてしまったことがあるので、今はそういう思い出が私を苦しめています。なんでもっと優しくしなかったんだろう、ああしておけばよかった、こうしておけばよかった、あれをしなければよかった、これをしなければよかった・・・ そんなことばかり考えてはうなだれています。

けれどいくらうなだれたところで、もう父は生き返らないので、今介護されている方は、どうか「ああしておけば良かった」と私のように後悔しないよう、「ああして」おいて下さい。
本当は大好きな家族なのですから、優しい言葉で接し、笑顔で、本人が喜ぶことをしてあげて下さい。

ただ、介護が長期になってくると、いつまでも笑顔で優しい言葉だけ、というわけにはいきません。介護する人だって人間なので、疲れてきますからね。そうした時は無理せず、休まれたらいいと思います(それが施設入所等になるのですが)。そしてまた溜まった元気で、再び優しく笑顔で接する、介護とはその繰り返しなのだろうなあ、と思います。

誰だって家が一番いいでしょうから、もちろん在宅介護は理想です。でもその場合も外から往診、訪問リハビリ、ケアマネさん、ヘルパーさんが入らないと、家族だけで抱えては大変です。
また、家が広かったり家族が多ければいいけれど、1人しかいなかったり、その1人が病弱だったり認知症だったりしたら、やはり在宅介護はきついし無理なんじゃないかな、と思います。できる人はいますが、やはり大変でしょう。

これから益々少子高齢化が進む日本、2050年には65歳以上と65歳未満の人の数が同じになると言われています。介護は、国を挙げて、急いで対策を考えていかなくてはならない問題です。
亡くなられた男性のご冥福を、心よりお祈りいたします。
そしてもう2度と、このような事件が起きないことを祈ります。

昨日まで、原稿を書いたりチェックしたりしていました。
ともに12月号になりますが、日本障害者リハビリテーション協会刊『月刊ノーマライゼーション』に、「わたしが選んだ今年の5大ニュース」を寄稿、東京ボランティア・市民活動センター刊『ネットワーク』には、取材された文章が掲載されます。 発行になりましたらここでお知らせしますので、良かったら読んで下さい。

今度の日曜日、町田市民ホールで催される講演会チラシが、ようやく次のURLからアクセスできるようになりました。https://www.nposanaikai.jp/

チラシを見ると、ちょっとびっくりされると思うのですが(主催者の佐藤さんのお顔写真が大きいので。私もびっくりしました。)、これから町田市に家族会を作られるので、とても気合を入れられていて頼もしいです。事前申し込みもできるようになっていますが、申込みされなくても、大きなホール(862人収容)なので大丈夫と思います。
また、入場料に百円かかるようになりました。宜しくお願いします。

それでは、お会いできるのを、楽しみにしています!

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