日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

お知らせが後になってしまいましたが、このブログにも時々コメント投稿して下さるたろべえさんが、5月12日、13日と連続でNHKEテレの「ハートネットTV」に出られました。

「もしかしてケアラー?介護や世話で疲れていませんか」
前篇 https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/1374/
後編 https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/1375/

見逃した方は、再放送があります。
前篇は、5月19日(火) 午後1時05分 〜 午後1時35分
後編は、5月20日(水) 午後1時05分 〜 午後1時35分

たろべえさんのブログ → https://ameblo.jp/tarobee1515/
(ご参)
ヤングケアラープロジェクト → https://youngcarerpj.jimdofree.com/
日本ケアラー連盟HP → https://carersjapan.jimdofree.com/
 ※このブログでもお願いした3月21日~31日まで行った新型コロナウイルス感染拡大とケアラーに関する緊急アンケート結果も載っています。

今日は、このたろべえさんのお話を書きたいと思います。

たろべえさんのお母様は十代の時に交通事故に遭われ、高次脳機能障害が残りました。たろべえさんのお父様にも、若い時の事故が原因で、身体障害がおありです。
たろべえさんは、そのお2人の愛情を一身に受け、すくすく育ちました・・・ と書きたいところですが、ということは、たろべえさんは物心ついた時からヤングケアラー(今は若者ケアラー)だ、ということなのです。(ヤングケアラーは、18歳未満で親などの介護をしている人のこと。18歳以上だと、若者ケアラーと呼びます。)

ずっとケアラーだったたろべえさんは現在まだ22歳という若さで、実名で、力強く、まめに、発信されていらっしゃいます。
若いケアラーはようやく最近になって話題になりテレビや新聞に取り上げられるようになりましたが、そういう時に取材を受けられることが多いようなので、御存知の方もいらっしゃるのでは?と思います。

今年大学を卒業されて社会人となられましたが、小学生の頃から料理をされているので、ブログで時々話や写真に出てくるお料理の話題や写真からも、料理上手なのがわかります。(私は、結構料理ネタの時が好きで、驚いたり感心したりしています。なんでも作れちゃうんですね。スゴイスゴイ、この間の炊飯器を使ったキャベツの入ったキッシュ、美味しそう!)

最近の話題では、ズーム会議のバーチャル背景を色々試されているのが、面白いですね。私はいまだにバーチャル背景のやり方がわからないですし、たろべえさんが動画やツイッター、インスタグラムなどを即座に柔軟に取り入れられるその行動力、能力がまぶしいです。ユーチューブのBGMも、たろべえさんが入れられているのかな?どうやるんだろう。(でも、知ってもきっと、面倒臭がりの私はやらないと思いますが。スミマセン。)

手先が器用なたろべえさんは、大学では理学療法士の資格を取られたけれど、その道には進まなかったようですね。でも真面目で一所懸命なたろべえさんは、どの道に進まれても、いいお仕事をされることでしょう。だから大丈夫。今は、お母様のリハビリに付き添われる時、理学療法士さんがお母様にされるリハビリの様子を、興味深く夢中になって見てらっしゃるご様子ですから、理学療法の知識と実際に、益々詳しくなるでしょうね。

たろべえさんが、ヤングケアラー時代に思っていたことを、絵に描いてみたという話は、是非皆さんには読んで(見て)欲しいです。(ブログやツイッターで見られます。ツイッターはブログHPでわかります) たろべえさんが絵を説明される場面では、(なるほど、わかるなあ、その気持ち。)と思いました。私の場合は夫が障害当事者ですが、同じような感覚でしたよ(ですよ)。

たろべえさんは、普通の子供とは違う生活をして来られたわけですが、この22年間は、普通の子供では経験できない貴重な、中身の濃い、重みのある22年間ですよね。だからこそこの年月の間に培われたことは、たろべえさんの力になり、これからの人生でも原動力となり、色々な場面で非常に役立つものでしょう。そんなこと、賢いたろべえさんはわかってらっしゃると思うので言うまでもないのですが、そもそもヤングケアラー、若者ケアラーという人たちがいること、その数は決して少なくはないこと、社会でそういう人たちの声を聞いてサポートしたり、学んだリする必要がある、ということを、是非この機会に皆さんも知って考えてほしいと思います。

ところで、うちの娘のワッチ(23歳)は、若者ケアラーなんでしょうか?
父親(コウジさん)の色々な行動に今も毎日、注意や文句を言って怒っていますが、きっと7歳からの16年間、嫌な思いも沢山してきているんだろうな、と改めて思いました。

たった今も、ワッチが私に発した乱暴な言葉尻が気に入らなくて、私はついワッチを注意し、ワッチもそれに反論したばかりですが(苦笑)、ワッチも普通の平凡な(平和な)家庭で育てられたきたわけではないことを思うと、私はもっとワッチに対しての態度も、優しくすべきなのではないだろうか、なんて、16年も経ってしまいましたが、思ったところです。
私も自分を大変だったなあ、と思うけれど、私だけじゃなくて、一緒にいたワッチも大変だったよねえ。うん・・・(しみじみ)

たろべえさんのことをゆっくり考えたことで、ほったらかしだったワッチの思いにも、思いを馳せようという気になりました。(また、この気持ちをすぐ忘れてしまう、最近忘れっぽい私なので、忘れないようにしないとね。)

たろべえさん、同じ立場の人たちと思いを共有しつつ、世の中を啓発できる、とても良いブログを有難うございます。
これからも、元気に発信下さいね。それだけの経験、お力がおありの方なので、是非宜しくお願いします。

さて、ワッチの大学も、やっと今度の月曜日からオンラインを使った授業が始まるそうです。
4月からずっと家でカリカリ自習(時々指導教授とやりとりしていたようですが)、「こんなことなら就職した方が良かったかも。」なんてぼやいていたワッチですし、私やコウジさんだって、2月以降受験生を抱えたような窮屈な空気の中の生活に、くたびれてきて閉口しています。でも大学も、先生方も、対応や用意が大変だなあ、と同情しています。

この先どうなるのかわかりませんが、緊急事態宣言が東京も仮に今月中に解除されてしまうと、せっかく外出自粛で感染者数が少なくなってきたのに、元の木阿弥になるんじゃないか、心配です。

それに、解除された39県に、解除されていない8都道府県から感染した人たちが移動したら、その39県の感染拡大に繋がるんじゃないか、と思うんだけど、どうなんでしょう?

ではまた。


なんだか、すっかり、ここへ来られなくなりました。
今も、(ああ、眠い、寝よう!)と思ったのですが、少しなら書けそうな余力がありましたので、来たところです。

本当に、コロナによって「巣篭り」生活が続くと、かえってこんなに忙しくなるとは思ってもいませんでした。夫コウジさん、娘ワッチがいつも一緒だと、家事も増えるし会話も増えるしで、巣篭りだからこそ発生する新たな用事、心配事も多々あり、読みたい本も全然読めないし、囲碁をやろうと思っても全然やる時間ないし、いつもぐったり、どうしたことでしょう。皆さんも同じ感じでしょうか。

ズーム会議は、高次脳機能障害関係、囲碁関係、防災関係で週4,5回参加していますので、段々慣れてきましたが、集中して聞いたり話したりするので、やはりこれも疲れるといえば疲れます。スタッフの方の方が、もっと疲れているので、都合がいい時だけ参加する形なのは申し訳ないのですが。でも、私もコウジ村やTKK(東京高次脳機能障害協議会)に視聴して頂きたい番組の時は、こまめにお知らせをしています。・・・ただ、皆さんズーム会議への入り方がわからないのか、忙しくてそれどころじゃないのか、あまり参加頂けていません。

ワッチの大学(院)もずっと始まらないので、学費その他諸費用が勿体ないけど、これも我慢か。
コウジさんの会社は週1勤務であとは自宅で仕事、というけれど、コウジさんも今までのリズムが崩れて、いつも眠そうだったり、お腹が痛くなったり。昨日は出勤日でしたが、やっぱり生き生きして見えたなあ。

今日はコウジさんの定期的な受診日。車に乗せて病院へ行くと、院内はすいていました。こういう時だから、皆さん薬をおおめにもらって、受診間隔を広くしているのでしょうね。

母の薬は、私が病院へ行って、母に宅配で送っています。
次回は、わざわざ私が病院へ行かなくても、電話で薬を母のところへ送ってくれるようにできないか、医師に相談したいと思います。

でも、母も今まで行けていた碁会所へ行けなくなったり、私も無症状の感染者だったらいけないと思い、母のところへ全然行かなくなっていたら、なんとなくボケた気がして、この間、意を決して母の様子見に行ってきました。 

ただ、コウジさんとワッチは車の中から出ず、私だけマスクに手袋、アルコール消毒液を片手に家に入り、母に必要なものを置いて、母の様子を見てとりあえず異常ないことを確認すると、私が触れたところを消毒し、また車に乗りました。コウジさんもワッチもマスクをしたまま、車の中から、マスクをした母と挨拶。隣のおばさんも出てきたけれど、生垣の向こうから手を振ったり挨拶を叫んだり。まったく変なことになったものよ。

本当なら、母にスマホかアイパッド、パソコンを渡して、ズーム会議かなにかの方法で、顔を見ながら会話ができたらいいのだけど、母は高齢でわからないだろうなあ、と諦めています。

近所のママ友も、施設に入った親と面会できない、と心配そうでした。

でも、もっと大変な人、子どもは沢山いるので、1日も早くコロナの前の生活に戻れることを願っています。

今日はとりあえずこのへんで。
またいつ来られるかわかりませんが、一応家族3人+犬猫計3匹は、元気でいます。
ウメも、大型犬に噛まれた傷がようやく癒えましたので、ご心配なく。


おはようございます。

さきほど小林春彦さんから連絡を頂き、今日の失語症イベントについてお知らせします。是非ご視聴下さい。
以下、昨日の毎日新聞ネット記事より。

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脳卒中や事故などで言語に障害が出る「失語症」。コミュニケーションが思うようにできなくなる「見えない障害」について知ってもらおうと関連団体などが活動し、今年に入って4月25日が「失語症の日」に認定された。初めて迎える記念日の25日、無料オンラインイベントを開く。 https://peraichi.com/landing_pages/view/425 で午後1時から3時ごろまで。

イベントは、「失語症の日制定委員会」が開催。自らも失語症を経験した三鷹高次脳機能障害研究所の関啓子所長とフリーアナウンサーで朗読家の沼尾ひろ子さんが録画で講演する。関さんは言語聴覚士、研究者としての経験を踏まえて発言。沼尾さんは発症時の気持ちや、言語ボイストレーニング指導など現在の活動について語る。

NPO法人日本失語症協議会の園田尚美副理事長は「日本には推計50万人以上の失語症の人が暮らしている。障害によって普段でも情報が得にくい中、新型コロナウイルスの感染拡大で、さらに不安な思いで過ごしている人が多いのではないか。一人でも多くの人に動画を見てもらい、失語症に関心を持ってほしい」と願う。

当日は歌手・八代亜紀さんからのメッセージと楽曲「だいじょうぶ」のミュージックビデオも流れる。当事者の男性が「記念日を盛り上げたい」と発案し、事務所を通じて応援を打診。八代さん側が快諾した。イベントは配信時間に限り、無料で閲覧できる。【岡本同世】

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一週間前、別のコウジ村の方からも情報を頂いていたのに、ブログでお知らせするのを忘れていました。すみません!

高次脳機能障害者の中には、失語症をお持ちの方も多いです。「日本高次脳機能障害学会」は、以前は「日本失語症学会」でした。

また、同じく小林さんから、今日は福知山線脱線事故があった日だということも教えて頂きました。(まだ今日は朝刊もネット記事も読んでいない柴本です。汗)

2005年の今日の事故では、高次脳機能障害になられた方もいらっしゃいます。鈴木順子さんという方で、私も2012年に宝塚でお会いしたことがあります。5か月間意識不明という大変な怪我でしたが、驚異的に回復され、お会いした時も笑顔で食事を一緒に取られていましたし、その後お仕事もできるようになったということは、新聞記事で知り嬉しかったです。

事故に遭っても、病気になっても、生きていさえすれば何とかなる、道は開けていきます。

どうか私達皆、たとえ今回のコロナに感染しても、生き続けられるよう頑張りましょう。



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