日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

昨夜、NHKで安楽死についての番組がありました。
再放送が明日深夜にありますので、ご覧になっていない方はご覧になった方がいいかもしれません。

NHKスペシャル(再放送)
「彼女は安楽死を選んだ」
6月5日(水)0時35分~1時24分(4日深夜)

NHKのHPから引用しますと、
「安楽死が容認され海外からも希望者を受け入れている団体があるスイスで、一人の日本人女性が安楽死を行った。3年前に、体の機能が失われる神経難病と診断されたAさん。歩行や会話が困難となり、医師からは「やがて胃瘻と人工呼吸器が必要になる」と宣告される。その後、「人生の終わりは、意思を伝えられるうちに、自らの意思で決めたい」と、スイスの安楽死団体に登録した。
安楽死に至るまでの日々、葛藤し続けたのが家族だ。自殺未遂を繰り返す本人から、「安楽死が唯一の希望の光」だと聞かされた家族は、「このままでは最も不幸な最期になる」と考え、自問自答しながら選択に寄り添わざるを得なくなった。そして、生と死を巡る対話を続け、スイスでの最期の瞬間に立ち会った。
延命治療の技術が進歩し、納得のいく最期をどう迎えるかが本人と家族に突きつけられる時代。海外での日本人の安楽死は何を問いかけるのかを見つめる。」

私はコウジさんと見ましたが、なんともいえない気持ちです。
回復が見込めないどころか、どんどん悪化していく難病を抱えてしまった女性の、「死ぬことは生きることと同じくらい大事なんだ。」という言葉はとても重たく、それを否定できるかというと、簡単なことではなく・・・。

彼女は何度も自殺未遂をされたほど、もう生きたくはなかったようですので、それほどその病が大変なものだったのでしょう。彼女は、安楽死という道があることを伝えたい、という気持ちから、取材を受けられたそうです。彼女の選択を尊重しなくては、という気になります。それでも・・・。

同じ病気を抱えながら、生きることを選択した別の女性も取材されています。

私ならどちらを選ぶか、あなたならどちらか。
その人のそれまでの人生、その人の置かれた環境によっても決断は分かれるかもしれませんが、私はできることなら、苦しくても最後まで命をまっとうしようとする女性と同じ道を選ぶだろうなあ・・・。せっかく授かった命だもの。それも、安楽死を選ぶのと同じくらい、強い精神力が必要だと思いますが。

とても考えさせられる番組ですので、どうぞ録画などされてご覧下さい。夜遅い時間の放送なので。

・・・昨日は、月に1回の、「高次脳機能障害と囲碁」の会でした。
また、色々なことがありました。

・まず、電車に乗る時から、コウジさんは上りか下りかわからず、「どっち?」と私に確認。毎月行っているのに。
・電車に乗ると混んでいて、すぐ目の前に男性がいるのに、コウジさんは私に向かって、「明日の朝のパン、買わなくちゃな!」と大声(我が家は朝はパン党です)。・・・家庭の朝食の話など、こんな混雑した電車の中でしないでほしい(怒)。
・別々に座れたので、私が詰碁の本を読んでいると、私の頭をツンツンつつく指。見上げると、コウジさんが、「どこで降りるの?」・・・なんかさあ、やっぱり恥ずかしいんですよね。大の男が、知らない人たちがいっぱいいる中で、子どもみたいな質問してくるの。それに乗る前に降りる駅名はちゃんと言ってあるのに。

そして、極めつけは・・・
家を出るのが遅くなったので、乗り換えでは私が先に立って急いで歩きました。でもコウジさんが心配なので振り返ると、5メートルくらい後ろを一所懸命私のあとを追ってくる彼の姿。コウジさんは私が振り返ったので片手を挙げて、周りを見ずに私めがけて嬉しそうにズンズン歩いてきました。

そして私が(あ!危ない!ぶつかる!)と慌てて注意しようとする間もなく、コウジさんは若い女性とぶつかりました。その女性は、すごく驚いて、かつ険しい顔をして、コウジさんを睨みつけていました。

おかまいなしに私のところに来たコウジさんに、「女の人にぶつかったじゃない!」と怒ると、「ぶつかってきたから、「痛えな!この野郎!」って言ってやった。」と答えるコウジさん。だから彼女はあんな表情をしたんだとわかり、申し訳ないやらコウジさんに腹が立つやら。

「ぶつかったのはあなた。あなたが斜めに歩いて、まっすぐ歩いていた女の人にぶつかったのよ。あなたが謝らなきゃいけないのに、なに言ってるの。」と諭すけれど、コウジさんはわからないようでした。いつも相手が悪いと思ってしまうコウジさんなので、相手がもしヤーさんとか、カリカリしだ男性で刃物を所持していたりしたら、とても危険です。いつも会社の行き帰りに、こんなことが度々あるのではないかと思うと、心配です。コウジさんは、「そんなことない。」と言うけれど、忘れているだけかもしれない。

囲碁は、元院生のNさんに懇切丁寧に教わり、コウジさんも喜んでいました。
囲碁の会に入った当時は、すぐ疲れて午前で帰っていましたが、今は慣れたのか体力がついたのか、お昼ごはんを皆で近くのお店に食べに行くのにも、一緒に行けるようになりました。

で、また事件が起きました。
おなかいっぱい食べたあと、打ち合わせのためまた会場のさぽーとぴあに戻ってイスに座った時、コウジさんがカバンを持っていないことに私は気づきました。(もっと早く気付けば良かったのだけど。)

「コウジさん、カバンは?」と私が聞くと、ハッとするコウジさん。「忘れてきた!どこだろう。お店だ。」と、お店でご飯を食べたことは覚えていたので嬉しいけれど、私はこれから大事な打ち合わせがあるので、近所だし、コウジさん一人で取りに行かせました。

コウジさんは、「わかるかなあ。」と不安そうでしたが、なにしろすぐそばの店だから・・・
Nさんが心配して、春奈さんにコウジさんについて行ってくれるよう頼みましたので、「大丈夫です、1人でやらせてみます。」と私が言うと、木谷さんも「奥さんが言うのだから、それでいいでしょう。奥さんに任せましょう。」と、皆でコウジさんの挑戦を見守ることにしました。

でも、全然帰ってきませんでした。携帯も、そのカバンの中なのです。

皆も心配し出し、私も段々心配になってきた頃、ようやくコウジさんから携帯電話がかかってきました。
携帯が使えるということは、お店に行けたということですから、ほっとしました。やっぱり心配でしたから。皆も、コウジさんがお店に着けたことを喜んでくれました。

でも、コウジさんは今度はここ、さぽーとぴあの場所がわからなくなり、迷っていました。どうやら逆方向に歩いているようだったので、一度お店に戻ってもらいました。「戻れるかなあ。よし、やってみる!」と電話の向こうで不安げながら決心しているコウジさん。

随分時間が経って、「お店に戻れた!」と喜びの声。こっちのみんなも、ハラハラして気にしていましたが、お店に戻れたことで笑顔に。
私がお店からさぽーとぴあへの戻り方を電話で教えると、時間はかかりましたが、戻ってこられました。その後3階の私たちがいる部屋までが、また時間かかりましたが、恐る恐る部屋を覗くコウジさんの姿を私は見つけ、手を挙げました。やれやれ、という表情で部屋に入ってきたコウジさんを、皆が拍手で出迎えたので、驚き恥ずかしがるコウジさん。

私が「ああ、良かった。まるでテレビの「はじめてのおつかい」みたいだ。」と言うと、みなも「そうだそうだ!」と笑いました。

携帯電話があったので、なんとかなりましたが、なかったら私はコウジさんが部屋を出て20分くらいしたところで探しに行ったことでしょう。大ごとにならずに済んで、本当に良かったです。

その後コウジさんも含めた皆で打ち合わせを続けましたが(12月1日にイベントを開くので)、やっぱりコウジさんは体力がついたなあ、と思いました。囲碁をし、昼食を食べ、かばんを取りに行って戻ってくるだけでも、彼はきっとものすごく体力と頭を使ったと思うのに、そのあとの打ち合わせにも参加できたのですから。

丸一日たった今でも、まだ私は思い出すとドキドキし疲れますが(笑)、非日常のもろもろは、いい頭のリハビリになるなあ、と改めて思いました。

それも、囲碁の会に入ったおかげです。
囲碁を始めて良かった~!

このブログでもよく触れる映画監督宍戸大裕さんですが、最新映画の『道草』は、全国各地で上映が続けられています。https://michikusa-movie.com/

宍戸さんのHPは、こちらです。http://www.daifilm.com/index.html

明日の広島の「シネマ尾道」では、11時半からの回上映後、児玉真美さん(フリーライター/日本ケアラー連盟代表理事)と宍戸監督によるトーク、18:50~の回上映後、宍戸監督による舞台挨拶があるそうですよ。
お近くの方は、是非行かれて下さいね。

児玉さんと宍戸さんの対談なんて、滅多にない(といいますか、今まで一度もない)貴重な機会ですから、私も近かったなら絶対行ったのに、と残念です。尾の道近くにお住まいの方、いいなあ。

宍戸さんの前作「風は生きよという」は、呼吸器を使う方たちの生活を追った映画で、これまた素晴らしい作品ですが、そこにも児玉さんは登場されます。児玉さんは、娘さんが重症心身障害者でいらっしゃいます。
私が講演でいつも取り上げさせて頂いている「介護者の権利章典」は、認知症の家族を介護されたアメリカ人の文章ですが、それを児玉さんが訳されたものを、私が広島で講演した際に、支援コーディネーターの方から教わり、児玉さんを知りました。

それから児玉さんのご著書を読み続けたり、お会いする機会を得たりする中で、日本ケアラー連盟にもお誘い頂き、会員となりました。

私は「介護者の権利章典」の中で、「その人が健康だったら送っていたはずの自分自身の生活を守ること。」という一文が一番好きです。その通り!と思っています。
コウジさんが健康だったら、私はイラスト描きと、動物愛護活動を続けていたでしょう。なので、これからもその2つはやっていきたいと思っています。

6月8日には、駒込のアジア文化会館で、シンポジウムがあります。

シンポジウム「動物性集合胚(ヒトの臓器持つ動物)とは?」

日時:6月8日(土)14時~16時半 13時半開場
会場:アジア文化会館 研修室129(都営地下鉄三田線千石駅A1で口より徒歩5分、JR山手線駒込駅南口または巣鴨駅より徒歩10分、東京メトロ南北線駒込駅または本駒込駅より徒歩10分)

講師: 中内啓光氏(東京大学医学科研究所 特任教授)
パネルディスカッション 中内啓光氏、田中智彦氏(東京医科歯科大学准教授)
司会:島薗進氏(上智大学教授・東京大学名誉教授)

資料代:1000円
主催:ゲノム問題検討会議 
お問い合わせ:jreikochan@yahoo.co.jp (神野さん)

ではまた。
(また今日中に追加するかもしれませんが、明日のトークショーのことを早くお知らせしたく、とりいそぎ投稿します。16時41分)


高次脳機能障害関連イベントは、国リハ(国立障害者リハビリテーションセンター)のHPの中の、高次脳機能障害情報・支援センターの「イベント情報」を見たり、関係者から教わったりしています。

でも国リハは全てのイベントを網羅して記載されているわけではありませんし、どうしたら各地で開催されている全イベントを知ることができるのでしょうね。

とりあえず先日お知らせした以外のイベント情報を入手しましたので、以下お知らせします。開催間際のものもありますので、参加ご希望の方は主催者にお問い合わせくださいね。

①第9回損傷者ケアリング・コミュニティ学会 神奈川湘南二宮大会
http://caring-jp.com/wp/wp-content/uploads/2019_ShonanNinomiya.pdf

湘南二宮で自然と親しむ!
~余暇活動を通じた社会参加とケアリングコミュニティ~』

テーマ: 「湘南二宮で自然と親しむ!~余暇活動を通じた社会参加とケアリングコミュニティ~」
◆大会長:宮地 秀行氏(障害者スポーツ文化センター横浜ラポールスポーツ課長)
◆副大会長:長坂 祐司氏 ・ 佐々木 隆幸氏

◆開催日: 2019年5月31日(金)・6月1日(土)
◆会場: 神奈川県二宮町 生涯学習センター ラディアン
〒259-0123 神奈川県中郡二宮町二宮1240-10

◆参加費:
障害のある方    1,000円
介助者(1名)   1,000円
学生(高校生以上) 1,000円(中学生未満は無料)
一般        2,000円

◆主 催: 一般社団法人日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会
◆大会事務局: (一社)日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会 湘南二宮大会事務局

住所:〒247-0066 神奈川県鎌倉市雪ノ下4-3-3-101 株式会社モノ・ウェルビーイング内
TEL:0467-43-7793  FAX:0467-43-7792
担当窓口:榊原(サカキバラ)さん sakakibara@monowellbeing.co.jp

チラシのダウンロード : http://caring-jp.com/wp/wp-content/uploads/2019_ShonanNinomiya.pdf

※お申し込みは5月25日が締切だったようですが、当日参加も受け付けてくれるようです。
けれど一応FAXかメールでお問い合わせ下さい。

②全国遷延性意識障害者・家族の会 第15回総会・研修会
http://zsk.life.coocan.jp/

日時:6月2日(日)11時~17時(研修会は14時~16時半)
場所:首都大学東京荒川キャンパス校舎棟1階182教室(荒川区東尾久7-2-10)

研修会は、「家族体験発表 指談・筆談ってホントにできるの?」~遷延性意識障害者のコミュニケーションの方途の可能性~ です。
実は会員の中に、何名か指談・筆談ができ始めていらっしゃる方々がいらっしゃるそうなのです。そこで、どのような方法で指を動かせるようになったか等、実践報告会を企画されたとのこと。
大変興味深いです。

企画についてのお問い合わせは、会代表の桑山雄次さんへ TEL:072-893-3704

③宮城高次脳機能障害リハビリテーション講習会
日時:6月22日(土)13時半~16時
場所:仙台市医師会館(仙台市若林区船丁64-12)
参加費:無料
講演「高次脳機能障害を生きる~高次脳機能障害のリハビリテーションと当事者・家族の役割」
上田敏医師

主催:宮城高次脳機能障害リハビリテーション講習会実行委員会
共催:どんまいネットみやぎ
協力:ほっぷの森
助成:日本損害保険協会
お申込み・お問い合わせ:どんまいネットみやぎ(TEL:022-797-8801 FAX:022-797-8802 Email:miyagi.kojinoreha.gmail.com
※ お申込み締め切り :6月15日(土)

今日は区役所に、コウジさんの障害者手帳を受け取りに行ってきました。更新し忘れていたので、新規扱いとなり、時間も申請から2か月かかってしまいました。運転免許証の更新の時のように、葉書が送られてくればいいのですが、それがないので、結構うっかり更新を忘れる方もいらっしゃるのでは。

出たついでに、健診結果を聞きに、婦人科クリニックへも足を延ばしました。
子宮頸がん、体がんについては異常なしでほっとしました。
けれど、初めて受けた骨密度検査で、なんと「骨粗しょう症」という結果が出ました。
これは治療レベルとのことで、生まれて初めて毎日服用する薬というものを、処方されました。

私は拙著に書いたように、コウジさんがくも膜下出血で倒れ、後遺症が残ったショックがすごく大きかった故、すぐ閉経してしまった小心者です。それから15年くらい経ちますから、骨粗しょう症の疑いを医師から指摘され、検査し、断定されたのでした。うう・・・(涙)。

これからは乳製品、緑黄色野菜、大豆製品、小魚・海草・乾物をせっせと食べるようにします。たばこも吸わないしお酒も飲みませんし、ウメの散歩で外を3時間は歩いている生活なのは、良いようです(紫外線が必要)。

また、ストレスが多いと、精神を安定させるためにカルシウムが消費されてしまうそうなので、ストレスは上手に発散させましょうとのこと。

できるかな~。
でも体のためなので、頑張らないと。

ではまた。




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