日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

ぎっくり腰は、(治ったかな・・・?)、と思うとやっぱりまだ痛く、もう少しかかりそうです。でもご心配なく。3日前、4日前のあの激痛からは解放されました。

私がぎっくり腰でワッチが足がつった日は、コウジさんがとても頼りになりました。
「フライパン取って」「立たせて」「猫のトイレ掃除して」「コンセントに差して」など、あれこれ頼む私に、コウジさんは嫌な顔一つせず、「なんでも頼んで!」「なんでもするよ!」と、涙が出るくらい嬉しい言葉をかけてくれました。

(やっぱりコウジさんは、元々気立てのいい、優しい人なんだよね!) と結婚前付き合っていたころから感じていた長所を、改めて思い出しました。障害を負っても、この優しさは昔のままで良かった。
でも、あまりに私が色々頼むので、そのうち、「家にいるより会社へ行っていた方がいい。」とぼやくようにもなりましたが(笑)。

足のつったのが治ったワッチのそばを四つん這いで移動していた私は、立ち上がろうとして、ワッチのジャージのズボンにつかまったところ、ズボンがずり落ちてきたので、ワッチが「やめてよ!」と慌てて履き直したのがおかしかったです。「そんなに痛いの?」「病院へ行った方がいいんじゃないの?」と、珍しく私のことを心配してくれもしました。

母の病院付添も、とてもじゃないけれど行けなかったのですが(動けないので家から出られませんでしたから)、1人でタクシーで病院へ行った母は、受診して薬もちゃんともらってきて、リビングの壁に掛けてあるお薬カレンダーにきちんと入れるところまでやったそうです。
私は私で母のかかりつけ医に、最近の母の様子(異常なし)や、ぎっくり腰になってしまい本日は母に同行できないことなどを書いたファックスを送りました。

こうして今回の母の受診は、なんとか無事に済んでほっとしましたが、前は薬をもらうのを忘れて帰ってきたり、医師に最近の様子を正確に話せなかったりしたので、やっぱり次回はついていかないと(医師からも、私が母に付き添って受診するよう頼まれています)。

22日(日)は、港区で講演があるそうですので以下お知らせします。

【平成28年度港区高次脳機能障害理解促進事業】
対象者:当事者やご家族、支援者、専門家、当障害に関心のある方々

日時:10月22日(日)午後1時30分~4時30分
会場:港区立男女平等参画センター1階リーブラホール
     港区芝浦1-16-11 みなとパーク芝浦(JR田町駅東口(芝浦口)徒歩5分、都営地下鉄三田線三田駅A6出口徒歩6分)
参加費:無料
定  員:200名
開 会 13:30 (受付 13:00~)

講演1 13:40~15:05
「高次脳機能障害の方への地域支援」 ~家族会を取り巻く支援システムについて~ 
  講師:納谷敦夫氏(なやクリニック院長/神経精神科医)
  *高次脳機能障害を理解し、リハビリ及び支援に尽くしてくださる 関西での第一人者。
  *ご長男は大学生の時、交通事故により重度の高次脳機能障害と身体障害を追う。
  *ご自宅をグループホームとして提供している。その設立の経緯
  *成年後見についても、実体験からのメリット・デメリット、本音を語って頂きます。

講演2 15:20~=16:30 
「高次脳機能障害へのリハビリテーション」  ~グループ訓練を中心に~
講師:石川 篤氏(東京慈恵会医科大学付属病院リハビリテーション科/作業療法士)  

閉 会 16:30

申し込み先:みなとコール 03-5472-3710
(保育が必要な方は、みなとコールにご連絡ください。)
問合せ先:港区障害者福祉課 03-3578-2457

主   催:港区
事業委託:NPO法人東京高次脳機能障害協議会(TKK)
協   力:高次脳機能障がい者の未来を紡ぐ会「みなと高次脳」

すみません、実はこの講演会も、申込締切は今日だったようです。でも、締切後でもお席に余裕がある場合がありますから(会場が広いですし)、参加希望される方は港区障害者福祉課にお問い合わせください。
是非皆様行かれて下さいね。

それから、私の講演会も八王子であります。

【八王子東京パイロットクラブ設立20周年記念事業】
開催日時  :2017年11月26日(日)  14時~21時
開催場所  : 京王プラザホテル八王子 5F翔王( TEL:042-656-3111)

プログラム :
第一部 式典          14時~16時
講演  高次脳機能障害コウジ村代表 イラストレーター 柴本礼氏(私)
    テーマ「誰でも笑顔でいられる社会に」

第二部 祝賀パーティ     17時~21時(有料:ディナーもあるので、1人12,000円)
演 奏  社会福祉法人 東京光の家 光バンド

交通手段 : JR東京駅中央線(1・2番線)の高尾行きで八王子駅北口下車
       
※ 第一部の私の講演は無料ですので、第一部だけでもいいので、どなた様でもお気軽にお越しください!
  16時~17時がフリーですので、本の販売があったり、おしゃべりもできま~す!

ではまた。


































お知らせするのを忘れていました!
今週末の10月21日(土)は、日本脳外傷友の会の全国大会が、岐阜で催されます。

・要綱
http://www.pref.gifu.lg.jp/kodomo/kenko/kokoro/22606/support-kensyu.data/foramuomote.pdf#search=%27%E6%97%A5%E6%9C%AC%E8%84%B3%E5%A4%96%E5%82%B7%E5%8F%8B%E3%81%AE%E4%BC%9A+2017%27

・当日(21日)のプログラム
http://npo-jtbia.sakura.ne.jp/contents/news/2017/t2.pdf

前日(20日)の交流会や、当日のお弁当の申し込みなどはもう締め切られていますが、当日ご自分で昼食を持参すれば、厚労省・文科省・国交省の方々による「国の支援状況ガイダンス講演」や、名古屋市総合リハビリテーションセンター長山田和雄氏による「基調講演1 高次脳機能障害~東海ブロックの活動と地域支援~」や、社会医療法人厚生会木沢記念病院副院長篠田淳氏による「基調講演2 岐阜県の高次脳機能障害支援体制について~これまでの歩み・現状と今後の課題と展望」や、シンポジウム「それぞれの社会復帰~当事者家族や地域が求める支援とは~」(座長 岩砂病院森憲司氏、木沢記念病院臨床心理士宇津山志穂さん)などの貴重なお話を聴講できるのではないでしょうか? 希望される方は、ご確認ください。お知らせが直前になっていまい、本当に申し訳ありません。

次の話題です。
囲碁が高次脳機能障害の症状改善に効果があるのでは?という取り組みが、調布ドリームさんで実際に始まっています。コーチはなんと、元アマ本因坊で、先日世界アマチュア囲碁選手権で日本代表に決まった、村上深さんと、日本棋院調布支部長菊池忠浩さんという、豪華な面々です。村上深さんは、調布ドリームさんでは「ふーさん」と命名され(皆、あだ名で呼び合っているのです。上下関係なく、お互いがぐっと近く感じますよね。)、菊池さんは「ひろちゃん」だそうです。以下の会報に、指導の様子や囲碁療法についてなど詳しく書かれてありますので、是非お読みください!

http://www.chofudream.com/goyomi/201710B.pdf

ところで私のぎっくり腰ですが、ようやく8割~9割かた、回復してきました。
今朝はまだベッドから起き上がれず、15分ほど必死にもがいていましたが、ウメの散歩にもどうにか行けました。

けれど、私の後ろにいたウメが急に前へ出るだけで、私の背中は激痛に襲われ、「待って待って!」とウメを止めなくてはなりません。ウメも私がいつもと様子が違うので、段々ゆっくり歩いたり、私の方を気遣うようにチラチラ見上げたりするようになりました。ウメにゆっくり引かれて歩いていると、どっちが散歩に連れていってもらっているのかわからないくらいでした。

家の中を四つん這いで歩いていると、犬や猫が寄ってきて、挨拶のつもりか私のお尻を鼻でつつくので、「やめてよ~」と逃げなくてはならないのも大変でした。
コンセントが下の方についているのも、問題でした。かがめず、コウジさんやワッチに頼まなければできないことが沢山。
ところが、車の運転はできました。車なんて乗りたくなかったのですが、雨も降っているし大学へ遅れそうなワッチを見て負け、駅まで送りました。運転席に座るまでは大変だけれど、座ってしまえば特に問題なく運転できました。

身体が動かないということは、こうも不便でつらく、腹立だしいものなのか、ということがわかり、パーキンソンで動けなかった父のつらさも、今さらですがわかり、写真の父に理解不足と優しさ不足を詫びました。

とにかくこの数日ほどは、立つのも座るのも歩くのも、洗濯を干すのもトイレも、料理も片付けも、いつもの10倍の時間がかかっていますので、はかどらないこと、はかどらないこと。今日もろくなことできていません。

囲碁の名人戦、井山さんが見事勝って7冠に戻りましたね。すごいですね~。
今朝の朝日新聞を読んでいますと、第1面にその記事、2面の「ひと」というコラムは井山さんでした。そこには、「日本棋院の院生(プロ候補生)だった小学生のころ、結果が出ずに苦しんだ。母宏美さんが部屋をのぞくと、照明もつけずに基盤をにらんでいた。「碁が強くても強くなくても、裕太は大事な子だよ」。背中に声をかけるとわっと泣き出したが、最後までつらさを口にしなかった。」という文章がありました。

先日テレビで将棋の藤井聡太さんの番組を見ていたら、やはり子供の頃負けると、床に転がって天を仰いで悔しがっていたという思い出話をされる方(たしか、将棋教室の先生だったかな?)がいました。井山さんにしても、藤井さんにしても、「悔しさ」が相当なバネになっていることがわかります。「悔しさ」は決してマイナスではなく、自分を成長させる力にもなるのだなあ。そういう風に転化させることが大事なんだな、とつくづく勉強になった次第です。

井山さんが狙うのは、「世界一」。日本では一番だけれど、「中国、韓国には自分より結果を残している強い棋士がいる。そこが大きなモチベーションとなっています」とのこと(同新聞より)。

是非これからも頑張って欲しいです。
さて、私も詰碁の本でもやって寝ます(まだ、入門から15級まで用の、詰碁の本です)。

今日、ぎっくり腰になってしまいました。
コウジさんに湿布を貼ってもらいましたが、立ったり座ったりはもちろんのこと、歩くこともままなりません。くしゃみでもしようものなら、のけぞるような激痛に襲われるので、くしゃみしないようにしないと。明日は横浜に住む母の病院付添いなのに、行けないかもしれない・・・ 困ったなあ。

今日の夕方のことでした。いつものように、子猫(といっても1歳)のチーが椅子の下から可愛い顔を出して私を見上げたので、「よしよし。」と立ったままの姿勢からチーを抱き上げようとしたのでした。その途端、腰を一周する激痛が走り、私は悲鳴とともに床に倒れ、チーは驚いて逃げて行きました。

たまたまちょうどその数分前に、ワッチも突然、「足がつった!」とソファーに寝て足の指を両手で押さえていました。ワッチは今日バイトで、寒い中スーツにハイヒールを履いて中学生の模試の試験監督をしていたので、慣れないヒールと冷えと長時間の立ち仕事で、足がつったようです。

「あらまあ、大丈夫?」と心配した私がワッチのそばに寄ったところにチーがひょい、と出てきて、抱き上げようとして激痛で倒れたのです。倒れた私をワッチは寝ながら見て、「どうしたの?」と聞くので、「ぎっくり腰になったみたい。」と答えるのがやっと。とはいっても、ワッチも相変わらず自分の足が痛いので、2人で寝ながら痛がっている光景は、滑稽ですらありました。けれど、チーを抱きあげるなんてことは日常茶飯事なのに、なぜ今回だけこんなことになったのでしょう?

思い出してみると、昨日、三鷹にある国立天文台へコウジさんと行ったことに原因があるかもしれません。
昨日はそこで1日を通して大きなイベントがあり、午前に石倉先生の囲碁教室へ出た後、家でお昼を食べてすぐコウジさんと出かけたのでした。
ワッチがそこで時々アルバイトをしているので、いつかは一度は様子を見に行こうと思っていたところ、昨日が面白そうな展示や講演が盛り沢山のイベント日であり、ワッチもバイトに入っていて、午後は私もフリーだったので、これは今行かなくては!とちょっと疲れ気味でしたが行くことに。コウジさんは別に疲れていなかったので、「行く行く!」とノリノリでした。

ここでアルバイトする資格を得るために、ワッチも涙ぐましい努力を色々していたようです。面接(試験)もあり、トライアルもあり、ようやくつかんだバイト。大学で物理を専攻し、天文部に入り、将来は天文に関する仕事に就きたいワッチ、頑張ってます。 

(ちなみに私も天文好きで、高校の時は科学部の天文班と地質班に所属していました。天文班では、当時高価だった高橋製作所のV-1という屈折赤道儀天体望遠鏡を親に買ってもらい、組み立てては夜空を見ていました。高校の屋上で部の観測会があると、意気揚々とV-1を持って行っていましたが、土星の輪も見えるし、月のクレーターは、爪ではがれそうなくらい鮮明に見えるんですよ。今もその望遠鏡は、寝室にあります。地質班では、班長として化石の発掘や有孔虫の分類などしていました。私って、実はロマンチストなんです。)

調布駅へ向かう電車をいくつか乗り換えたのですが、コウジさんは私にべったりくっついています。行先がわからないからなのですが、2人ギリギリ座れるスペースに私が向かうと、彼もくっついてきて隣に座ろうとするのです。ほかにも近くに同じようなスペースがいくつかあるので、隣の人もきつくなって迷惑でしょうから、つい「一緒に座らなくてもいいじゃない。そっちに座ったら?」と別の座席を指さしました。

するとコウジさんは、不満なのでしょう、「キッ!」と妙な大声を出して、すごい険しい表情でオーバーにドスドスそっちへ歩いて行き、ドスン!と腰を下ろしました。

いやだなあ、もう。恥ずかしいなあ。
自宅でも同じように気に入らないことがあると、いつもそうして「キッ!」と言って険しい顔をするのです。私もワッチも、(またか。)と思ってあまり気にしないようになりましたが、こうして外で同じようにされると、ひどくバツが悪いです。思わずシラ~っと、他人のふりをしました。見ていた人は、(変な人。)、と思ったでしょうね。こういう幼稚になってしまったところ、13年経っても変わりませんねえ。

国立天文台に着いたらもう3時過ぎで、インフォメーションコーナーでパンフレットをもらい、どこへ行こうかもたもたしていたら、聞きたかったアルマ望遠鏡に関するミニ講演会の整理券配布が終了してしまいました。ショック~!

それでも、太陽活動現象を説明する部屋でクイズを解いて、太陽観測衛星「ひので」のメモ帳をゲットしたり(コウジさんは並ぶのが面倒で、部屋の外で座って私が出てくるのを待っていました)、天文台歴史館(大赤道義室)で日本最大の屈折望遠鏡を見たり(口径65センチの巨大望遠鏡は圧巻!)、とても古い建物である第一赤道義室へ入ったり(大正10年、1921年にできたそうです。望遠鏡は口径20センチ、架台におもりが入っていて、自動で星の動きを追尾する仕組み。)しました。

現在ハワイで建設中の、TMTという口径30メートルの超巨大望遠鏡紹介のコーナーでは、「主鏡を完成させよう」という試みがあり、通りかかった私も小さな六角形の紙に「日本の技術はスゴイ!」と書いて貼ってもらいました。その小さな六角形の紙を沢山集めて、1つのほぼ円にし、それが主鏡というわけです。実際のTMTでも、そういう小さな鏡(分割鏡。小さいと言っても、実物は対角1.44メートル)を492枚集めて望遠鏡の主鏡にしています。あと10枚くらいで完成だったので、ギリギリセーフでした。参加記念に、TMTのバッジをもらって嬉しかったです。

中でも一番良かったのは、普段公開されていないという太陽分光写真儀室(太陽塔望遠鏡、アインシュタイン塔とも呼ばれている)です。第一赤道義室同様、1930年に完成したという古い建物で、階段には苔も生えていました。

アインシュタイン塔の名前は知っていて、新聞記事も大事に持っている私は、そこへ続く深い森のような道をコウジさんと歩いていて、ワクワクしました。「まるで避暑地だね。」とコウジさんと話しながら、国立天文台の広さに改めて驚きつつ、いざ塔の中に入ると、細くて急で古い階段を、上ること上ること。 地上5階もあるそうで、息切れがしてきて、これがとても疲れたのでした。
おまけに、ふと階段から身を乗り出して下を見ると、まっさかさまに落ちそうで危なかったので(「危ない」、という警告看板も出ていました。)、コウジさんが落ちたら大変、と思った私は、彼に「内側の壁を触りながら上ってね!」と声をかけたくらいです。彼は結構体のバランスが悪く、よくふらつくのです。

ようやくたどり着いた5階に、説明してくれる人がいて、その人はもうここで30年だか40年だかも仕事をされていて塔の主のような人で、非常に詳しく説明してくれました。・・・ この塔についての説明を私が書くと、もう長くなるので割愛しますが(興味のある方は、ネットで調べて下さいね)、この時にきっと腰に負担がかかったのかなあ、と思うわけです。それが伏線となり、今日チーを抱き上げた時に、ぎっくり腰に・・・

いやいや、夏くらいから私の布団の下半分にウメが寝るようになっていて、毎晩私は膝を折り曲げて窮屈な姿勢で寝ていたからかもしれません。

それとも昨日、急に寒くなったので2階のリビングにホットカーペットを出し、お節介な私はまだ1階の私の布団で寝ているウメを抱き上げ(体重17キロ!)、2階のホットカーペットまで運んだせいかも。ウメは(お?今年もホットカーペットやこたつの季節になりましたね?)という感じで、早速カーッペットの上に嬉しそうに伸びて寝ていました。階段をウメを抱えて上る時、たしかに重くて腰に相当の負担はかかっていました。

そういうことが全部重なって、当然のようにぎっくり腰になったに違いありません。
明日には少しは痛みが治まっていればいいのですが、今はとても痛いので、もう休みます。

そうそう、ワッチは説明員を頑張ってました。
昨日は行ったのが遅かったため、天文台の半分も見られなかったので、またいつか行こうと思います。

帰りにコウジさんと、天文台そばの美味しくて有名な油麺のお店で、早い夕食を取りました。コウジさんがつゆのない油麺、私が塩タンメン。どちらもとても美味しかったです。

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