日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

明日は岐阜で高次脳機能障がいフォーラムがあります。

岐阜へ行くのは、初めてです。
大体、どこも初めてですが。

夫が障害を負うまでは、私は家で自分の頭の中の世界を絵に描く毎日でしたので、ほとんど出かけませんでした。好きな絵を描いていれば幸せで、ご飯もいらないくらいでした。
障害を負う前の夫からは、「家猫だね。」と呆れられていました。

それが今や、自分で地図を見て時刻を調べて切符を買い、荷造りして出かけて行きます。
家に残された家族が困らないよう、食事やその他抜かりなく目配りし、それを夫コウジさんや娘ワッチに口頭で伝えたり、紙に書いたりして、出てきます。

特にコウジさんには絶対紙に書いて、冷蔵庫に貼っておかないと、(あれ?ママちゃんどこへ行った?)となるんです。コウジさんが困らないよう、あるいはコウジさんの無事を確認するためには、品川で新幹線に乗る前、岐阜に着いた時、フォーラムが終わった時、岐阜から新幹線に乗る前、品川に着いた時には、必ず電話入れますよ。

先日、「1日は岐阜で講演で、夜帰ってきたら次の日の2日は大森で講演だあ。ひゃあ、忙しい。よく動くよね、ママは。体が動かなくなったら、絶対無理だよね。」とつぶやく私に、ワッチがニヤニヤしました。

大体そういう時のワッチは、なにか私が思いつかない、考えもしないことを考えている時なので、興味を持った私は身を乗り出して、「なに笑ってるの?」と聞きました。

ワッチは、ニヤニヤしたまま、「いつか年取って動けなくなった時、「あの頃の自分が信じられない!」って言うんじゃない?想像つくよ。」と言いました。

「ああ、言いそうだね!・・・そこまで生きていれば。」と答えましたが、そんなこと考えたことなかったので、それ以来その考えが気に入っています。というか、気になっています。

それで、ウメの散歩したり買い出しして料理したり、掃除したり、講演資料を作ったり、郵便物を作って出しに行ったり、母のケアマネさんや主治医にファックスしたり、とにかくくりくり動き回っている自分にふと気づくと、(ああ、いつか寝たきりになった時、「あの時の自分が信じられない。」と思うんだろうな。)と考えるのです。

そう思うと、体が動く今に感謝しつつ、今のうちに、動かないとできないことをしておかなくちゃ、という気にもなります。と同時に、いつまでも体が動くように、体を鍛えたり健康診断受けたりしないと、とも思います。・・・だから、年内には健診行く予約をしようと思います。

それでは明日、お会いできるのを楽しみにしています!
朝早いので、もうお風呂入って寝ます。おやすみなさい。

昨日は実家へ母の様子見に、今日は母の病院受診付き添いに。
コウジさんの入院騒ぎが終わったと思ったら、義母が貧血で倒れる事件が起きたり(幸い、無事でした)、今度は母に、色々と心配なことが増えてきました。

母の主治医やケアマネさんと、電話やファックスで相談、来週は訪問看護師さんを入れてもらうための打ち合わせ(会議)になりました。

犬のウメを病院へ連れて行きたいし、自分の健診(2年受けていない)もしたいのですが、なかなか時間が取れず。

とりあえず、今度の講演予定をお知らせします。

①12月1日(土)10時~15時20分
「岐阜高次脳機能障がいフォーラム」
会場 : OKBふれあい会館 大会議室 (岐阜市薮田南5丁目14-53)
第1部 岐阜県高次脳機能障がい支援講演会 10時~12時

講演1 コーディネーターの役割 (ひだ障がい者就業・生活支援センター 精神保健福祉士 大田友子氏、ひだ障がい者総合支援センターぷりずむ 飛騨圏域コーディネーター 杉本理恵氏)

講演2 精神科医療から見た高次脳機能障害 (医療法人清風会大垣病院長 田口真源氏)

第2部 岐阜脳損傷リハビリテーション講習会 13時~15時20分
講演1 認知と運動 高次脳機能障がい者の認知機能向上をめざして、運動・スポーツの取り組みを伝える (大阪市長居障がい者スポーツセンター指導課主任 理学療法士 野々村和子氏)

講演2 高次脳機能障害の夫とともに生きる 当事者家族 イラストレーター 柴本礼

お問い合わせ:岐阜脳損傷リハビリテーション講習会実行委員会 木沢記念病院 中部療護センター内 事務局電話 0574-24-2233

参加費 : 無料
参加申し込み : 当日受付

②12月2日(土)11時~16時
「高次脳機能障害と囲碁 & 心のコンサート」
(11月23日の私のブログご参照。) 

③12月9日(日) 13時50分~16時半(開場13時20分)
柏市社会福祉協議会団体助成事業・共同募金助成事業
高次脳機能障害「当事者へは居場所を 介護者へは支えを」 柴本礼

場所 : アミュゼ柏 クリスタルホール(JR・東武柏駅東口から徒歩7分)
定員 : 400名

第2部パネルデイスカッション~居場所と生きがいを見つける~

小倉由紀氏(千葉リハビリテーションセンター高次脳機能障害支援センター長)
安島明子氏(旭神経内科リハビリテーション病院ST)
平山隆氏(彩会まんてん)
藤井か代子氏(デイサービス夢子)
浅井純子氏(柏市役所障害福祉課)

主催 : 東葛菜の花「高次脳機能障害者と家族の会」
後援 : 柏市・柏市社会福祉協議会

お問い合わせ
東葛菜の花 綿貫さん 04-7174-3998
yh-watanuki@jcom.home.ne.jp
http://toukatsu-nanohana.com/


④2019年1月6日(日)13時~16時20分(受付12時半~)
第14回香川脳外傷リハビリテーション講習会
「高次脳機能障害の理解と支援」
会場 : かがわ総合リハビリテーション福祉センター2階研修室 (高松市田村町1114番地)
第1部 : 基調講演 13時10分~14時40分
「高次脳機能障害~その人らしい暮らし方~当事者・家族の体験を通して」柴本礼
第2部 : 発表・報告 14時50分~16時20分
「高次脳機能障害~そのひとらしい暮らし方~高次脳機能障害のリハビリテーションを通して」当事者・家族・支援者
「かがわ脳外傷友の会 ぼちぼちの取り組み」かがわ脳外傷友の会 ぼちぼち
「地域での高次脳機能障害の支援体制整備に向けた取り組み」香川県高次脳機能障害相談窓口担当者

お申込み : 所定の用紙で、12月25日(火)までファックスするようにとのことですが、その用紙は、ネットからどうにか探して頂けるでしょうか。
定員 : 100名

⑤1月11日(金)18時半~20時半(受付18時~)
「公益財団法人東京都保健医療公社豊島病院 区西北部高次脳機能障害支援普及事業」
会場 : ステーションコンファレンス池袋room2 (メトロポリタンプラザビル12階.~入口2階)
「当事者には居場所を、介護者には支えを」柴本礼
先着70名
申し込み締め切り1月8日
※申し込み多数の場合は、区西北部(豊島・板橋・練馬区)在勤・在住の方を優先致します。
お申込み : メール toshima_koujinou@tokyo-hmt.jp (件名に「1/11講演会」と記入の上、①氏名(フリガナ)②職種③勤務先④所在地⑤連絡先e-mail を明記して送信してください。
HP : https://www.toshima-hp.jp/higherbrain/

⑥2月9日 (土) さいたま市 (詳細これからです)

⑦2月24日(日)13時半~16時半(受付13時~
「福島県高次脳機能障がい支援室開設10周年記念講演会」
共に助け合う世の中へ~夫コウジさんとの関わりを通して~ 柴本礼
会場 : 総合南東北病院 北棟 NABEホール
対象 : 一般・医療福祉関係者等
参加費 : 無料
定員 : 200名(定員になり次第締め切ります)
申し込み先 : 福島県高次脳機能障がい支援室 担当 野本さん・安倍さん 024-934-5323
申し込み締め切り : 平成31年2月9日(土)
問い合わせ先 : 〒963-8563 郡山市八山田七丁目115 総合南東北病院内 福島県高次脳機能障がい支援室 担当 野本さん、安倍さん
電話: 024-934-5680 FAX : 024-934-5323
Emai: iryosodan@mt.strins.or.jp

宜しくお願いします。

尚、高次脳機能障害関連イベント(講演会等)につきましては、国立障害者リハビリテーションセンターのHPの中の、「高次脳機能障害情報・支援センター」の中の、「イベント」というところをクリックしますと、色々知ることができます。どうぞ定期的に覗かれてください。








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やっと今夜、12月2日に使う講演資料ができました。ここのところずっと作っていまして、最初思っていたよりも時間かかってしまいました。(今日の写真。)

全部で24枚、私が考える、囲碁が高次脳機能障害の夫に与える効果の話です。
家族からのこういう話が、いつか専門家からの証明で裏付けられるといいな、と期待しています。
良かったらいらして下さいね。 お申込みはFAXかメールで、締め切りは11月25日(日)です。※当日受付あります。(広いホールですので、多分余裕で入れると思います。)

FAX: 03-3730-6823
Email: kurishiro@live.jp
「12月2日(日)の高次脳機能障害と囲碁&心の唄コンサートに参加します。」と書かれ、お名前とご連絡先を記して下さい。もし所属があれば、当事者・ご家族・支援者・医療関係・区民など書かれて下さい。

改めてお知らせしますと、

「高次脳機能障害と囲碁&心の唄コンサート」
日時:2018年12月2日(日)11時~16時
場所:大田文化の森ホール
プログラム
11時~12時 ロビー(ホワイエ)にて
囲碁体験コーナー 「10分で覚える囲碁」木谷正道アマ6段
記念対局 高次脳機能障害当事者、東海林晴也さん(全身性障害)、全盲の棋士、ほか
(12時~12時半 伝説のアニメ「ヒカルの碁」ホールにて上映)

12時半 受付・開場

13時~14時
第一部 「囲碁は高次脳機能障害を救えるか?」~夫と私の実体験~ 柴本礼

14時20分~16時
第二部 心の唄コンサート (心の唄バンド、高山仁志(当事者)、Coji脳Choir(当事者・家族)

主催: フォーラム大田高次脳
    「高次脳機能障害と囲碁」実行委員会
共催:大田区
後援:区南部圏域高次脳機能障害支援者普及事業(事務局 荏原病院)
お問い合わせ:080-5450-0052(栗城さん)

宜しくお願いします。

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