日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

阿部先生本


昨日、阿部順子先生(岐阜医療科学大学名誉教授・NPO日本脳外傷友の会顧問、NPO法人脳外傷友の会みずほ副理事長)が、亡くなられたそうです。
昨年からご闘病中とは存じておりましたが、このように早く亡くなるとは、回復を願っていたところだったので、とてもショックです。まだ68歳でいらっしゃいました。

阿部先生といえば、高次脳機能障害世界で知らぬ人はいないくらい大変有名で、この障害を抱えた人や家族を支えるための家族会づくり、制度づくりを東川悦子さん(前日本脳外傷友の会理事長、現事務局長)らとともに20年以上前から進められてきた方です。
名古屋市総合リハビリテーションセンターに臨床心理士として17年間勤務される間には、1991年に頭部外傷(のちに脳外傷と改称)リハビリテーション研究会が発足し、いちはやく高次脳機能障害者支援に立ち上がりました。1997年には名古屋に日本初の脳外傷友の会として生まれた、「みずほ」の立ち上げにも関わられました。その後、神奈川の「ナナ」、北海道の「コロポックル」と家族会ができ、この3つの家族会が集まって、2000年に「日本脳外傷友の会」ができました。この「日本脳外傷友の会」が、厚労省や国立障害者リハビリテーションセンターに働きかけを続け、国による高次脳機能障害モデル事業も始まりました。

いわば、阿部先生は、日本の高次脳機能障害を取り巻く世界の変遷を体験され、導かれてこられた生き証人でいらっしゃいました。
2009年からは3年かけては、「生活版ジョブコーチ(生活適応援助者)研究事業」に取り組まれ、ご講演も精力的にこなされていました。

関わられた書籍は多数あり、その中で私が手元にあるものを急いで並べて写したものが、今日の写真です。
このうち、メディカ出版の『50シーンイラストでわかる高次脳機能障害「解体新書」』のイラストは、私が担当致しました。名古屋と東京で、原稿を行き来させながら作った日々が、昨日のことのように思い出されます(まだ6年前ですが)。この本は、名古屋市総合リハビリテーションセンターの20人近くもの先生たちが執筆され、事例が多くイラスト入りで解説された、とてもいい本だと思います。

まだまだご活躍して頂きたかったし、導いて頂きたかったのに、非常に残念で悲しく、寂しいです。
心からご冥福をお祈りします。

・・・ 町田市講演の話を書かなくては、と思っていますが、26日の八王子市講演が終わるまでは、毎日落ち着かずあれこれに追われています。
この日はお知らせしているように、「八王子東京パイロットクラブ設立20周年記念行事」の中の第一部でお話させて頂きますが、式典が14時からで、私の講演は15時~16時とのことです。
途中から入室される方は、どうぞお静かに入室されて下さい。

いつもの講演と異なり、配布資料もスライドもありませんし、席はパーティ会場なので丸テーブルになるそうです。一般の方も来られますが、全国から集まったパイロットクラブ会員の方が多いと思います。本の販売はあります。

ちなみにパイロットクラブとは、脳関連障害を持つ人を支援する民間ボランティア団体で、本部はアメリカにあります。私が八王子東京パイロットクラブさんに講演を依頼されたのは、今回で2回目になります。
前回にもまして、頑張ってお話したいと思いますので、宜しくお願いします。

高次脳機能障害を世に知ってもらうために、何もなかったところからご尽力下さり、私達当事者家族の行く道を開いて下さった阿部先生への感謝とともに。








7タイトル全ての保持者である井山裕太十段と、一力遼八段が、これから全て(7タイトル)で戦います。天元戦と王座戦は、もう始まっていて、天元戦2局はともに井山さんが勝ち、明日が3局目です。王座戦は1局が終わり、井山さんが勝ちました。一力さんもすごいけれど、井山さんて強いなあ。

一昨日に行われた国際棋戦準決勝で、井山さんは世界トップと言われる中国の柯潔さんを破られ、実質1位ですよ。来年2月に決勝戦がありますが、これまたすごいすごい!

・・・一方私といえば、相変わらずネットの無料詰碁サイト(入門者用)でも、首をひねっている始末。
1日3問なので気軽にやっていますが、入門者用といっても、結構難しいんですけど。

コウジさんにもやってもらうと、コウジさんもできない。あ~あ。

囲碁教室の友人から教えてもらった、無料で対局できるサイト(日本ネット囲碁対局というもの)に、初めて登録してやってみましたが、すぐ負けました。もう~。打っているうちに、極度のストレスからおなかも痛くなってくるし、すごく疲れます。

昨夜2回目に挑戦したのですが、テレビを見ていたコウジさんを呼んで、こちらは私とコウジさんで2人、あちらはどなたかの多分1人、でやってみました。でも負けました(笑)。
私がもたもたしていると、ちょっと気軽に隣にきたコウジさんが激高し、「遅い!何やってるんだよう!」「お前が下手なのがわかった!ダメだな。」「もう僕がやる!代われ!」と豹変。でも負けたんです。こちらは20級、あちらは17級でした。

ただ、これっていい傾向じゃないの?と思いました。私がボケで頼りないのでコウジさんのやる気にスイッチが入り、一所懸命考えていたコウジさん。結局は負けましたが、いつもこういう時間を設けると、たしかに彼の脳や意欲向上に良さそう。・・・今日はコウジさんは寝てしまいましたが、明日またやってみよう。

お知らせです。
一般社団法人日本ケアラー連盟が、来たる12月10日(日)に、フォーラムを開きます。

●「ケアラー支援条例をつくろう~議員・職員・ケアラー・支援者・市民によるワークショップ」
時間 : 13時半~17時半
場所 : 全水道会館(JR水道橋駅から徒歩5分)東京都文京区本郷1-4-1
定員 : 100名(申込順)
資料代 : 1000円 (ケアラーや学生は500円)
【プログラム】
・講演:「自治体条例をつくるということ」出石稔氏(関東学院大学法学部地域創生学科教授)
・ワークショップ: ケアラー支援条例~わたしのまちなら」

*参加申し込みは、メールかFAXでお願いします。
Email:info@carersJapan.com
FAX: 03-5368-1956

「ケアラー支援フォーラム2017に参加を希望します」と明記した上、氏名、参加・所属団体、職業、住所、電話、FAX,Emailを書いて送って下さい。 私も行くつもりです。    

●「高次脳機能障害×スポーツ 講演会×体験会」
日時 : 12月9日(土) 10時半~15時
場所 : タワーホール船堀2F 瑞雲・平安 (江戸川区船堀4-1-1)
講演会 : 10時半~12時半
        常石勝義氏「東京2020オリンピック・パラリンピックを目指して」
        長田乾医師(横浜総合病院)「高次脳機能障害について」
        常石勝義氏・長田乾医師・秋元妙美氏・渡辺美佐子氏によるディスカッション
体験会 : 10時半~15時
        秋元氏・渡辺氏によるボッチャ体験会、車椅子バスケ、陸上用車いす等の競技用車いす体験会、パネル展示
主催 : 江戸川区、NPO法人東京ソテリア、地域活動支援センターはるえ野
お問い合わせ : 地域活動支援センターはるえ野(TEL:03-5664-6070,FAX:03-5664-6071,
Email:info@soteria.jp

●「伝え合うことから始める~私達の高次脳機能障害~」
脳損傷者ケアリング・コミュニテイ学会研修会
日時 : 2017年12月2日(土)10時~16時(9時半から受付)
会場 : JR東京総合病院地下1階講堂(JR新宿駅から徒歩5分。 渋谷区代々木2-1-3)
参加費 : 1000円
申込 : FAXで、氏名、車いす使用の有無、職種または障害本人、所属、連絡先(FAX)を書いて、03-5432-9338 へ(脳損傷者ケアリングコミュニテイ学会事務局)。11月25日締切。(ただし、当日受付あります。)

プログラム1 当事者たちが伝える高次脳機能障害(10時10分~11時40分)
         失語症、注意障害などの症状について当事者が体験したことと結び付けて説明します。
プログラム2 興味を活かして市民が当事者と繋がり合う(12時40分~14時10分)
         囲碁、鼓、絵手紙、水泳など興味のある活動を通して知りえたこと伝えたいことを市民の視点から報告致します。
プログラム3 それぞれの回復への歩み(14時30分~16時)
         就労に向けての長年のかかわりと高次脳機能障害者の1人暮らし体験者から報告します。

囲碁のイベントもありますよ~。
●囲碁で養う考える力@駒場祭
東京大学の文化祭のひとつ、第68回駒場祭で、石倉昇九段と囲碁部による企画があります。入場無料、途中出入り可能。
日時 : 2017年11月26日(日) 
13時45分~15時(13時半開場) 石倉九段(東大客員教授、囲碁部OB)による囲碁に関する講演
15時10分~17時 桑原陽子六段(青山学院大学講師)と東大現役囲碁部員による公開対局・石倉九段による大盤解説

会場 : 東京大学駒場キャンパス(目黒区駒場・京王井の頭線駒場東大前駅すぐ)11号館1101教室

私はその日は八王子で講演ですので行けませんが、優しく、わかりやすいご指導の石倉先生のお話を聞けるチャンスです。是非興味のある方は行かれて下さい。

以上お知らせでした。


11月9日、10日と東京ビッグサイトで「第25回職業リハビリテーション研究・実践発表会」というものがありました。私は実家の用事等があり行けませんでしたが、これは障害者職業総合センターが毎年開催しているものです。

センターのHPからこの発表会についての説明を引用しますと、「職業リハビリテーションに関する調査研究や実践の成果を広く周知するとともに、参加者の間で意見交換、経験交流等を行うことにより、我が国における職業リハビリテーションの質的向上と障害者の雇用の促進に資することを目的として、毎年、職業リハビリテーション研究・実践発表会を開催しています。

 高齢・障害・求職者雇用支援機構内外から多くの関係者が参加し、障害者職業総合センターの研究成果のほか、広域・地域障害者職業センター、公共職業安定所、福祉・教育・医療関係機関・施設等での様々な取り組みや、企業での雇用事例などについての発表が行われます。また、併せて有識者による講演やパネルディスカッションが行われます。」とあります。

実は私も5年前の第20回でパネリストとして登壇、高次脳機能障害者の雇用に関心のある企業の方々の前で、当事者家族としてお話する機会を頂きました(当事者家族がパネリストとなったのは、その時初めてだと言われました)。その時の話の資料や話は、次のURLで読めます。
(私の講演に地理的・時間的理由から来られない方は、ここをお読み頂けるといいと思います。私の写真がイマイチですが。笑。掲載にあたり担当者の方からいくつかの写真を提示されましたが、一番一所懸命話しているような写真にしました。あ、ような、ではなく、一所懸命話しましたよ。)

http://www.nivr.jeed.or.jp/download/vr/vr20_essay24.pdf

http://www.nivr.jeed.or.jp/vr/vrwebreport-pdf4_05.pdf

ところで今回の発表会の様子を伝えるメールを、講演先で知り合ったある高次脳機能障害当事者の女性から頂いたのですが、なんとその方は最近復職できたのです。それも、医師という職業です。
研修医だった2年半前にくも膜下出血を起こして手術・入院後、リハビリや職業訓練を受けて、本人の頑張りにより見事復職されたのです。おめでとうございます!

現在は大学病院で仕事を開始されていますが、彼女は今度地元の県のリハビリテーションセンターで高次脳機能障害のリハビリや思いについて講演をすることになったそうです。「この障害の認知度がもっともっとひろまればいいなあと思います。」という彼女の言葉を読んで、嬉しくてたまりません。

どうか、当事者のお気持ちや考えを、あますことなくお話ください。私は当事者「家族」なので、「家族としての目線」での話をしていますが、これからは「当事者」の方も「当事者としての目線」でどんどん話される時代だと思います。当事者の方々の、希望の星になって下さいね。(もちろん、すでに多くの当事者の方が、この障害を社会に知ってもらうために活動されていますが。)

尚、今回の発表会の高次脳機能障害に関係する資料は、以下で読めます。
http://www.nivr.jeed.or.jp/download/vr/vr25_essay17.pdf

高次脳機能障害者の就労について、非常に勉強になる資料ですので、是非お読みください。
また、障害者職業総合センターHPからは、過去の発表論文集や講演なども読めますよ!
http://www.nivr.jeed.or.jp/vr/vrhappyou-index.html

・・・色々お知らせがあるのですが、全国で催されている高次脳機能障害関係の講演会・研修会などの情報は、国立障害者リハビリテーションセンターのHPの、「高次脳機能障害情報支援センター」から調べられます。全部が掲載されているわけではありませんが。(私の9月10日の金沢市講演、今月19日の町田市講演、26日の八王子市講演などは掲載されていません。)
http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/ 
ここの、「イベント情報」をクリックしてご覧ください。

第41回日本高次脳機能障害学会学術総会が、12月、15日と16日にあります(サテライトセミナーは17日)。
場所は、大宮ソニックシテイでの開催で、当日受け付けの参加も可能だそうです。
けれど参加費が少々高くて、当日13000円、事前申し込みなら11000円です。
この総会も、毎年全国を回って開催されています。今回は、東京近辺の人には近い会場です。
http://jshbd41.umin.jp/index.html

こちらも恒例の、TKK(東京高次脳機能障害協議会)主催の「高次脳機能障害実践的アプローチ講習会」の今年2回目が、11月26日(日)に東京慈恵会医科大学 西新橋校 の大学1号館3階講堂であります。1人5000円の受講料がかかりますが(資料代含め)、こちらは事前申し込みが必要です(先着250名)。
・・・でも、今確認しましたところ、昨日15日が申し込み締め切りのようです。スミマセン。(もし、「どうしても参加したい!」という方は、念のため至急お問い合わせされてみては。ダメかもしれませんが。いつも情報が遅くてすみません。)
TKK主催の「医療及び家族相談会」というものも、頻繁に催されているのをご存知ですか?どうぞ東京近辺の方は、TKKのHPをチェックされて下さいね。次回の相談会は、12月10日(日)だそうです。会場は、東京都心身障害者福祉センター 12階高次脳支援室または研修室です。
実戦的アプローチ講習会の詳細は、以下のTKKのHPから読めます(いくつかクリックしていく必要がありますが)。
http://www.brain-tkk.com/index/index.php

ほかにも、「ADAでアメリカはどう変わったか?」という講演会もあります。11月21日が東京、27日が大阪です。
https://www.abilities.jp/application/files/2615/0949/6750/ADA171031.pdf

以上、大体の情報は、NPO法人日本脳外傷友の会の「めーるつうしん」によるものです。
有難うございました。

ふ~、今日のブログに間に合いました。(笑)
これだけ書くのに時間がかかってしまい、ほかのことも書きたかったのですが、明日にします。
おやすみなさい。


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