日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

まず最初に、柿島光晴さんのクラウド・ファンディングが、達成されました! ご協力頂いた方がた、有難うございました。
視覚障害者の囲碁が、これから益々広がっていくことを祈ります。
柿島さんが仰るように、囲碁が視覚障害者の第4の仕事になる日も遠くないかもしれません。

私はあさっての日曜日に、外苑前で催されている「ダイアローグ イン ザ ダーク」へコウジさんと行って参加しますが、そのあとクレヨンハウスへ寄り、さらにそのあとは同じ渋谷で開催されている、国際視覚障碍者囲碁大会も覗いてこようと思っています。

コウジさんの風邪は、もう治りました。汗をかいて山のように出た洗濯物も、昨日今日の強い日差しで、あっという間に乾きました。お日様は助かりますが、今日もかなりの暑さでへばりました。

テレビで、小林麻央さんが亡くなられたニュース、夫の市川海老蔵さんの会見など見ていましたが、なんと立派な女性、ご夫婦だろうと思いました。麻央さんは本当に強く優しく賢明な女性ですし、舞台の合間に会見された海老蔵さんの立派な姿にも驚きました。
早すぎましたが、人間の命の重みは、長さではかれるものではない、長さとは関係ない、とつくづく思いました。
ご冥福をお祈りいたします。

珍しいことですが、夫コウジさんが風邪で一昨日会社を早退し、昨日、今日と会社を休んでいます(今も寝ています)。

一昨日の月曜日は、私は実家でケアマネさんと話合いがあったので、朝から横浜の実家へ行っていたのです。

ただ行くだけではなく、母の服や、昼食・夜食などの食料も持参です。母が年取ってなかなか身の回りのことに行き届かないことが増えたからですが、私がワッチを生んでしばらくは、逆に母が食料やワッチの服など持ってきてくれたことを思い出します。
いつの間にか役割が逆転したのだなあ、いつからこうなったのだっけ、と考えますと、5年くらい前からですね。ちょうど今は亡き父が、パーキンソン病を発症した頃でした。
その頃は父の通院に私も付き添っていましたから、両親の世話をするようになったのは、5年くらい前からということになります。

誰でも同じように年を取りますから、私も(皆さんも)80歳くらいには、こうして色々なことに不自由し(母は不自由だと感じていないようですが)、「人」に手伝ってもらうようになるのでしょう。ならない人もいますが、そう考えておくことが必要ですね。

その「人」とは子どもであったり、子どものいない人は行政・福祉・医療・民間の機関であったり。
子どもだからといって、親の世話をしなくてはいけないということはないけれど、やっぱり頼みやすいしお金もかからないし(お金は相続する子どもにも関係することだし)、目も手も行き届くし(届かないケースもあるでしょうが)、子どもが親の世話をすることがまあ普通なのでしょう。ただ、子どもが病気になったり障害を負ったり先に亡くなったりすることもあります。

コウジ村のちぇぶさんが書かれているように、「制度をちゃんと利用できるようになった」ことで、「それなりに幸せに暮ら」せるようになった、という言葉はいつも頭に入れておきたい言葉です。その制度を使うためには、「知識」「時間」「労」が必要とも。そして頑張った暁には、「必ず、良かったと思う日が来ます。」とも。その通りだと思います。

ともかく、母とケアマネさん、サービス提供責任者との話合いが始まる前の11時頃、コウジさんから電話が入りました。体調が悪く、帰ることになったというのです。驚きました。たしかに、朝「喉がちょっと痛い。」とは言ってましたが、元気に出勤して行ったのです。コウジさんは、自分の不調についてあまり認識できないようだな、と私が感じることがあります。今回も、もしかしたら結構調子が悪かったのかも。
上司の方とも相談した結果、私がケアマネさんとの話し合いを終えてすぐ帰るので、私が帰宅する時間に合わせてコウジさんを帰宅させてもらうことになりました。

話合いや家の中のチェックその他色々済ませて慌てて帰宅すると(それでも片道1時間半かかります)、ほどなく帰ってきたコウジさんを車で病院へ連れて行きました。
病院へ着くと熱は8度に上がっていて、風邪とのことで薬をもらいましたが、それ以来ずっと寝ているのですよ。昨夜寝る時も8度4分でしたので、これでは会社へ行って仕事できませんし、会社の人に風邪をうつしてしまいかねませんので、治るまでは家で安静に過ごしてもらいます。でも食欲はすごくあるので、そんなに心配することはないと思います。

というわけで、あれこれコウジさんの世話しているので、ここ1、2日私の時間がないです。ですから、毎日家族の世話を在宅でしている方は、大変です。先日もそういう方とお会いしましたが、施設、ショートステイなどを利用して自分の時間を作り、リフレッシュしないとダウンしてしまうと思います。なのにその方はもうかれこれ15年も、交通事故で障害を負われた奥様の見守りとお世話をを24時間され、体位を替ええられたり、夜のトイレ介助などされていらっしゃるのだそうです。思わず「お疲れですね。」と背中をさすって差し上げましたが、こういう方もいらっしゃるのですね。もしかしたら多いのかもしれません。私の講演で、「介護者の権利章典」や、ちぇぶさんの言葉を紹介しましたので、「そうだね・・・」と考えておられましたけれど、家に戻ってきた今でも、その方のことが心配です。

コウジさんは、私が家を留守にすると、気を張って疲れるそうです。17日のその講演会で1日不在にしましたら、すごく疲れたようです。だったら、先月私が大船渡へ3日行っていた時も疲れたでしょうに、その時は私の母や自分の母親が頻繁に電話をかけてきてくれたのが心強かったのか、元気だったんですよ。じゃあ、これからも1日不在にすることがあったら、2人の母から「1人で大丈夫?」コールをコウジさんにしてもらおうかな。・・・その2人の母とも、1人暮らしなんですけどねえ。 女の方が強いのかしらねえ。

さて、17日の交通事故後遺障害者家族の会主催の講演会は、総会と勉強会ということで、会の代表理事や遷延性意識障害の家族会の方が、裁判の進め方、家裁との話し合い事例などについて、詳しく話されました。

すごく聞き応えのある情報満載のお話だったので、このような勉強会はきっと全国の色々なところで開かれていることでしょうが(ここまで詳しい会は、開かれていないかも?)、交通事故被害に遭われた方は行って勉強された方がいいです。
無料法律相談会や、分科会(裁判、介護・リハビリ・親亡き後&後見人、それぞれ自分が一番関心のあるテーブルに着きます)、無料の心の相談もあり、心理カウンセラーの先生も対応してくれていました。

分科会には、沢山の弁護士の先生方、国土交通省の役人の方々、NASVAの方々など専門家が臨席されていて、相談に乗ってくれました。でも例年あまり参加者がいないとのことで(無料なのに)、勿体ないことです。是非来年の総会&講演会には、皆さん参加して勉強、相談されたらいいと思います。本当は入会されるといいのですが、当日は入会されていない、一般の方も参加できますよ。ただ、その会は交通事故によって「重度」の障害を負われた方の会なのだそうです。

勉強会は、年2回あり、次回は10月28日(土)、新宿ワシントンホテル新館にて、なやクリニックの納谷敦夫先生だそうです。ご関心のある方は、HPをご覧ください。

書いているうちに、コウジさんが起きてきました(午前10時半)。 胸も背中も汗びっしょりなので、すぐ脱いでもらって汗を拭き、新しい下着と服を着てもらいました。でも昨夜までガラガラ声だったのが軽い声になり、熱も7度3分になっています。朝食も沢山食べ、薬を飲んでまた寝室に引き上げたところです。本当はシーツも替えたいけれど、まだ治っていないので、コウジさんがごはんを食べている間に、風を通して乾かしておきました。外は結構な大雨ですし。この調子なら、明日は会社へ元気に行けることでしょう。
やっぱり健康というのは、有難いことですね。

外の大雨を見ながら、多摩川河川敷にいる猫たちのことが気になります。
小西さん(『多摩川猫物語』の著者)のブログを読んでいますと、最近マナーの悪い飼い主が、ノーリードで犬を散歩させたり、河川敷でひっそり生きている猫たちに犬をわざとけしかけたりしている姿が目立つそうです(いつものことだけれど、最近特にとのこと)。注意をすると、逆切れするんだそうです。
http://www.top-virtual.com/kabuto/diarypro/

なので近いうちウメを連れて多摩川へ行き(そばまでは車で)、そういう飼い主を見つけたら注意するためにパトロールしてこようと思います。ノーリードはその犬がウメに飛びかかってくるかもしれないので危険ですし、犬猫を愛し、犬も猫も飼う者としては、猫をいじめる人は許せませんからね。

作家の故中野孝次さんの愛犬ハラスは、自分の庭にいた時に、脱走してきた近所の大型犬におなかをひどく噛まれ、腸が見えるほどの大怪我を負わされました。もし中野さんがハラスの尋常ではない鳴き声に驚いて庭に飛び出して、大型犬の鼻を何度も拳で殴って引き離さなければ、ハラスはおなかを食い破られていただろうとのこと。

なので、私は散歩していて時々ノーリードの犬がいてその犬がウメに走ってくると、ひやりとすると同時に腹が立ちます。大体は小型犬なのでウメの方が強いと思いますが、喧嘩など厄介なことになるのは御免ですから。
ウメが噛まれないためと、ウメがほかの犬に噛みつかないためにも、一度もドッグランへ行ったことがありません。本当は、ウメの一生に一度でもいいから広い草原を思いっきり走らせてあげたかったのだけど、ごめんね、ウメ。その代り、散歩は沢山、思う存分していますよ。

余談ですが、私が一番好きな作家、中野孝次さんは囲碁がお好きだったのですね。全然知りませんでしたが、「中野杯U20選」という大会があったそうで、それは20歳以下の若者が競う囲碁大会で、優勝者には中野さんが遺されたお金から賞金が出されていたそうです。中野さんが創設された2004年から2013年までの10年続いたそうです(中野さんは2004年に亡くなりました。奇しくもその年は、コウジさんがくも膜下出血で高次脳機能障害になった年です)。今は、「ゆうちょ杯」という大会に引き継がれているとのこと。

囲碁はここ10日ほど、全然していませんが、今日こそ少ししようと思います。義務ではないのだけれど。




昨日は、交通事故後遺障害者家族の会主催講演会でしたが、その話は明日以降に致します。今日は急ぎのお願いです。

全盲の棋士、柿島光晴さんが4月に始められたクラウド・ファンディング。今月末(6月30日)が締切で残り12日なのに、まだ56%しかご支援が集まっていないそうです。どうか皆様のご協力をお願いします。

https://readyfor.jp/projects/12110

これは、盲学校生徒と被災地(大船渡市)復興の両方を応援する国民行事「大船渡囲碁大会」を発展させていくため、盲学校生徒たちの交通費や宿泊費をまかなうための資金です。

私はこのクラウド・ファンディングというものをあまり知らなかったのですが、今回初めて少しばかりですが支援しました。

今年で4回目となる囲碁大会の様子は、NHKで放送されました(私もちょっと映っています)。

●「おばんです岩手」(5月16日)(10分間)
https://www.youtube.com/watch?v=IqYgP93lKJY&t=3s

●「おはよう日本」(5月25日)(6分間)
https://www.youtube.com/watch?v=NytMWTZiIk8

●NHKジャーナル(6月5日、ラジオ)(9分間)
https://www.youtube.com/watch?v=92DasTRg8kw&feature=youtu.be

●「NHKワールド」では世界に放送されます(6月20日予定)。

柿島さんの開会式での挨拶の様子は以下です。(2分間)
https://www.youtube.com/watch?v=vqEXgDj7ZEI&t=15s

視覚障害者、被災地、囲碁。 
もしかしたら、どれにも関心がない方もいらっしゃるかもしれませんが、是非上にあげた番組をご覧になる(お聞きになる)だけでも、お願いします。このような素晴らしい取り組みが始まっていることを、皆さんも知って頂きたいです。そしてできれば、応援して頂きたいのです。

来週日曜日(25日)には、神宮前で行われている「ダイアローグ・イン・ザ・ダーク」に夫と参加し、視覚障害者の世界を少しでも理解できれば、と思っています。実際体験しないと、どういうものなのかわからないのですが、視覚障害者の知人から入った情報ですと、この催しはなんと8月いっぱいで終了するとのこと。

今HPで確認しますと、本当でした。東京オリンピックを前に、家主さんから9月から家賃を2倍にされると言われ、交渉を重ねてきたけれど叶わず、撤退を決めたそうです。オリンピックの影響が、こんなところにも出てくるなんて、残念です。8月までのどの回も予約は満員になっていますが、当日空席が出たり、追加販売もあるようです。

今日の東京は、お昼から梅雨らしい雨の1日になりました。
なかなかコウジさんと囲碁をする時間が取れませんが、今日30分くらいできるかなあ。
その前に、録画を取りためてあるNHKEテレの「囲碁フォーカス」を4、5回分見ないといけないかも。

でも、ウメが吠えています。雨だけれど、これから散歩も行かないと。
コウジさんは、「いやだあ。」と言ってますので、私が行きますよ。



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