日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

昨日の私のブログにコメント下さった、sheepさん。 そして、最近コメント下さったyuuki さん。 そして、そのほかの、このブログを読んで下さっている高次脳機能障害者家族の皆さんへ。

このブログやコメント欄は、皆さんが繋がったり共感できる、ほっとできる居場所かもしれません。それは私にとっても同じで、このブログの意義はそこにあると思うので、続けています。

でも、ここを離れて皆さんそれぞれが、それぞれの場所で生きてらっしゃる(私も同じ)。
そしてそこは、こことは違って、高次脳機能障害のことを知らない人ばかりの、語弊を恐れずあえて言わせてもらえれば、いわば「敵の陣地」なのです。私たちは1人1人、毎日、そこで孤軍奮闘しなくてはならないわけです。そして実際、そうされているのです。

いや~、私たちは、よくやっていますよ。自分で自分をほめてやりましょう。家族がこんなへんてこな障害を負わなければ、もっとずっと楽だったのに。制約されることなくもっと自分のことに時間を使えて、行きたいところに行って、会いたい人に会って、食べたいものを食べて、笑っていられたのに・・・。

そういう気持ちは、私にもありますよ(笑)。あのまま夫コウジさんが、ほかの大多数の人のように健康で、普通に働いてくれて、平凡だけど普通の人生を歩めたら、どんなに「楽(らく)」だったか、と。
ただ、「らく」だけど「たのしい」かどうかは、別です。
「たのしい」と思うかもしれないけれど、それが「真のたのしさ」なのかは別なのです。
はっきり言えば、それは「まやかしのたのしさ」「まやかしのしあわせ」だと、私は思っています。そう思えるところにまで達することができています。
そして、今大変な皆さんも、いつかはそこに辿り着きますから、ご安心下さい。

考えてもみて下さい。そこに貧しく、今日食べるものにも事欠く人がいるのに、自分は食べるものも住むところも何不自由暮らしている人は、本当に幸せ者なのでしょうか?本当は、大馬鹿者なのではないでしょうか?周りからはバカにされているのに、そこに気づいていない、実は裸の王様なのでは?

真の幸せは、全ての人、生き物が幸せで、初めて成り立つものだと考えます。1人でも不幸な人がいたら、おかしいじゃないですか。助けないと。皆で幸せにならないと。

では、コウジさんが障害を負わなければ、私は愚か者で人生を終えたのでしょうか。あの世へ行ったときに、良い人生を送られてきた人たちから、「あなたは無知で小さな世界にいたね。」と言われ恥ずかしく身を縮めたのでしょうか。その可能性はあります。
私は生き物が大好きで、その命を大切に考えてはいますが、人生は限られた短い時間なので、その短い時間の間に本当の幸せに気づけたかは、わかりません。ここまで毎日ほかの障害や病気や貧困や差別に苦しむ人たちに、思いを馳せる人生だったかは、それはわかりません。

なので、コウジさんに感謝しているわけです。
あなたのおかげで、ちょっと苦労もあったけれど、それ以上に大きなものを見つけられた。もっと大切なことがわかった。それは、助け合う人と人、生き物と生き物の繋がりです。

だから、毎日コウジさんが爆発したり(するんです)、怒鳴ったり(うるさいですよ。犬猫もびっくりしますが、慣れて冷やかに見守ってくれています)、まるで子供のようになったり(相変わらず娘のワッチの食べ物を欲しがって食べてしまいます)、人や生き物に迷惑なことをしたり(それもします。昨夜も猫のハルやを抱きしめすぎて、嫌がったハルやチーが逃げる時にコウジさんを蹴ると、カッとしてハルやチーを追いかけてぶとうとしましたし、ハルは逃げる時にテーブルの角に、頭をしたたかぶつけてしまいました。また、歩いているウメのお尻を、面白がって蹴飛ばすのです。私とワッチにこっぴどく叱られてもニヤニヤしているだけです)、同じことを何度も聞いたり(30分に4、5回同じ質問をします)して、ほとほと嫌になりますが、これからも家族仲よく一緒に暮らしていくつもりです。嫌なこともいいことも一緒に。それが家族でしょうから。色々なことをひっくるめて、ようやく豊かな人生になると思いますから。

コウジさんがコウジさんになって、もう13年目です。きっと私はコウジさんに慣れてしまっているのでしょう、以前は怒ったり「これは大問題だ」と思えたことに鈍感になり、そんなに、天地がひっくり返るほどの大ごととは思わなくなりました。前は思っていたんです。慣れることは怖いことでもあり、いいことでもあります。コウジさんの障害を見過ごすことなく、トラブル予防や対応の目はしっかり持ち続けることも必要ですね。普段は意識していませんから、そんなに大変ではありませんが、いざという時にその目が役立つよう、どこかで覚醒しておく必要があるでしょう。大先輩の方々は、もうそんな境地にはとっくに達されていると思いますよ。

話を最初に戻して、今、1人1人ご自分の生活の場で、無理解な周りと必死に戦って、時には孤独になったりパワーダウンしたり鬱っぽくなったりしている方は、沢山いらっしゃると思います。でも、日本中、世界中にも同じような仲間は、実は沢山いるということを忘れないでもらいたいです。1人では苦しくつらいけれど、仲間と繋がればほっと気が楽になります。また、支えてくれる人と出会えれば、道は開けて行きます。この「同じ経験をしている人」「支えてくれる人」を見つけると、それらが私たち当事者・家族には大きな力となって、羽ばたいていけます。

毎日ウメの散歩をしながら、ツマグロヒョウモンの幼虫の、黒とオレンジの体を探している私は、このツマグロヒョウモンの幼虫が私たちのように思えます。この幼虫を知らない人は、「まあ、なに、この虫は?」とせっかくありついたスミレ科植物からつまみあげ、ポイッと捨てたり、ひどい人は殺してしまうこともあります。私は何度もそうなった哀れな幼虫を見てきて、その都度心が死にました。命あるものを殺す人はもってのほかですが、捨ててしまうのは、その幼虫がなにかを知らないから、ということも理由の1つです。知ってくれたら、守ってくれるかもしれません。だから私たち当事者・家族は、この障害を世に知らしめるよう努力しなくてはいけません。それが自分のためになるのです。今は毎日余裕がなくてできないかもしれませんが、知らない人に知ってもらうことは、非常に必要なことなんです。知らない人も安穏とされず、色々なことにアンテナを張り巡らしてほしいと思います。それがやがて自分のためになることなのです。

ツマグロヒョウモンの幼虫は、そのうちきれいに輝く金色のボタンのついた黒いさなぎになり(それも素晴らしく美しいです)、やがてオレンジ色の可憐な蝶になって大空に向かって羽ばたいていきます。

「そうなんだ、これは蝶の幼虫なんだ、それならせっかくの命、少しくらいスミレの葉っぱをあげてもいいかしら。」と助けてくれたら(サポートしてくれたら)、幼虫はせっせと頑張って蝶になって旅立っていけます。幼虫も1人ぽっちです。1人(1匹)でいつも命の危険にさらされながら、懸命に生きています。秋の到来とともに鳴き声が聞こえなくなりつつあるセミも、1匹で羽化の時間(その時間に敵から攻撃されたらアウトです)を命がけで過ごし、やがて立派な羽で独り立ちしていきます。生き物はみな同じ、1人、1匹です。自分の力だけでは足りず、支えや見守りや運があって、初めて自分の生をまっとうできるのではないでしょうか。

「支えてくれる人」「見守ってくれる人」を見つけて下さい。
そして、「支える人」「見守る人」にもなって下さい。
それが、大事です。






時間の使い方がもっとうまくなればいい、といつも思います。今日も大したことができず、もやもやしたまま終わりそう。今日の最後にここへ来ました。

今までは、いくら慌ただしい毎日とはいえ、朝に朝刊を読み、夜に夕刊を読むことができる普通の生活を送っていました。が、なぜかこの1週間は、9月21日の朝刊から読めておらず、新聞がたまる一方。やっと今日、今日の夕刊を読めたので、明日はここから逆に遡って21日までざっとですが目を通そうと思います(東京新聞と朝日新聞の2紙)。

う~ん、こんなことは今までなかったのだけれど、なんでかな?と、今、小西修さん作の多摩川猫カレンダーを壁からはずして横に持ってきましたよ。(そうそう、小西さんの写真展が、昨日から始まりましたよ!私はいつ行けるか考え中。)

やはりNHKで放送して頂けるという、ウメの動画送付に関わる色々な用事、実家でのケアマネさんらとの会議、長野1泊囲碁旅行、帰ってきてからの大量の写真や動画の整理と送付、2日がかりのプラナリアの水替え・・・などやっていますが、実はウメの抜け毛がここへきてものすごく、娘ワッチが毎日のように喘息発作を起こしていることも関係しています。 

柴犬は本当に、抜け毛が半端ではない量なんですよ。これから秋になるという今の時期、ほかの犬からワンテンポ遅れたのんびりウメは、今が抜け毛のピークです。ウメはソファーや、私やコウジさんやワッチのベッドの上にあがって寝たり、そこで体をカイカイ掻いたりするので、毎日何度も粘着テープクリーナーで抜け毛を掃除したり、特にワッチの布団カバーとシーツは、毎日洗濯しなくてはなりません。そうしないと、発作で息が苦しくてできなくなるワッチ。私の母が重い喘息持ちなので、隔世遺伝してしまったなあ。
とにかく、このウメの抜け毛対応が、意外と時間がかかるのだ。もちろん、1日2回のウメの散歩もあります。ウメはすごくかわいいけれど、手間がかかるう~。でも、やっぱりかわいい。とてもかわいい。すごく大事です。

長野へ行っている間、ウメの散歩はコウジさんがしてくれました。「絶対リードを引っ張らないこと。首輪が抜けたらウメは車にぶつかってしまうから!」と赤字で大きく書いていったおかげで、ウメは無事私の帰りを待っていてくれました。帰宅して犬猫3匹が皆元気でいてくれたことで、コウジさんに大感謝です。
でも、家の玄関を開けた時、なんか臭いな~、と思った私。コウジさんに、「ウメのウンチ、捨ててくれた?」と聞くと、「捨てたよ!」と明るい返事。
そうかな~、と気になりながらお散歩バッグをちょっと覗いてみましたが、それらしきウンチの入った袋はなかったので、そのままに。

翌日の散歩の時、お散歩バッグの中を整理していると、(汚い話ですみませんが)トイレットペーパーでくるんだだけの、ウメのウンチが入っていました。どういうこと?臭いはずだ。げっそりしてそれを取り出しましたが、ウンチがバッグの中の色々なものに滲みて、大変なことになっていました。もうそのバッグは臭くて不衛生で使えません。

会社から戻ったコウジさんに、その話をすると、「あ!そうだった!」と思い出す彼。覚えているだけいいけれど、この件には、やっぱり高次脳機能障害症状が関係している、と分析しました。つまり、トイレットペーパーでウメのウンチを取った後、通常はビニル袋に入れて持ち帰るのですが、コウジさんは「袋が入ってなかった。」と言います。でも、袋は数枚、バッグの奥の方に入っていました。(私がちゃんと入れておくに決まっています。)
袋を探すのが面倒だという点や、探しても見つからない(すぐ諦める)点、袋に入れないまま忘れてしまう点。私に確認されても、「ちゃんと捨てたよ!」と疑いもせず自信満々で即答する点。

障害を持っていなくても、探すのはちょっと面倒だ、と思う人もいるでしょう。見つけるのが苦手な人もいるでしょう。忘れてしまう人もいるでしょう。勘違いする人もいるでしょう。なので、普通の人と高次脳機能障害の人とを、どこで区別するのか、難しいだろうな、と思います。ちょっとの差なんです。性格的なものと、障害と、ちょっとの差なんですよね。その差が、家族ならわかるんですけれど、パッと見はわかりづらいというのも、わかります。
この「見えない障害」と言われる高次脳障害が見えるためには、「家族目線」的なものが必要だと思います。
障害当事者と、同じ側に立てば、見えるのです。そしてそれは、どの障害、どの病気についても、同じことが言えると思います。

少しわかりづらい話になったかもしれませんが(そんなことないかな?)、とりあえず今日はこのへんで。

コウジさんの失敗は、障害が起因するものだとわかるので、これは怒るべきことではないです。
でも、この障害への理解がないと、普通は怒ってしまうのだろうな。普通=社会の理解は、つくづく必要だと思います。


またまた書けない日が続いてしまいました。スミマセン。

実はこの23日、24日と急遽長野へ行ってきたのでした。

それは、「高次脳機能障害と囲碁」、という会を毎月大森で開いて下さっている木谷正道さんが企画されたツアーで、スケジュールとしては、23日は長野駅近くの会場で囲碁大会(盲学校囲碁大会も含む)のあと、善光寺宿坊「薬王院」に泊まり、翌24日に木谷さんのご実家である地獄谷温泉後楽館で、木谷道場ギャラリーのオープンセレモニーに参加して泊まって帰る、というものです。

本当は23日朝から25日夕までのツアーですが、25日は月曜日なのでコウジさんの会社がありますから、私は24日に帰ってきました。しかも23日土曜日は、午前中は石倉先生教室がありますので、それが終わって私が長野に入ったのは夕方でした。

そんなタイトな行動になることがわかっていましたので、最初から参加する(できる)つもりはなかったのです。けれど、宣伝不足なのでしょうか、なかなか人数が集まらないとのことで心配になり、それなら、と1泊だけ参加することに決めたのが、出発の数日前のこと。
さあ、行くと決めたら途端に忙しくなり、新幹線の切符を予約して受け取りに行ったり、母や義母に連絡したり、また使わないカレンダーの裏に大きな字で私やコウジさんの予定を書いて冷蔵庫に貼ってもらったり、てんやわんやでした。それも、コウジさんが、「行っておいでよ。僕は留守番できるよ。」と言ってくれたから可能になったのですが。その代わり、「コウジさんには大好きな辛口の地酒を沢山買ってきてあげるね。」、と約束しました。

私がまだ出かけていないうちから、母や義母からどんどんコウジさんに電話がかかってきましたので、安心しました。「まだこれから出るんだけど、この調子で、しょっちゅう電話してあげてね。」と2人に重ねて頼みました。そうしないと、私がどこへ行ったのか忘れ、コウジさんが不安になってしまうのです(ワッチは出かけて、家にいませんし)。

長野に行っている間も、機会あるごとに電車の中でも部屋でもどこでも囲碁を打っていましたが、元々疲れて寝不足だったため、あまり頭が働きませんでした。それでも、囲碁以外は宿坊薬王院で精進料理を頂いたり、善光寺のお朝事や胎内めぐりというものに生まれて初めて参加したり、栗ソフトクリームを食べたり、珍しい経験をさせてもらいました。

中でも地獄谷後楽館は素晴らしいところでした。せっかく行ったのに、3時間半でおいとましなくてはならなかったのがとても残念でしたが(大部分の方は、当然泊まられました)、この後楽館の話は別途書きたいと思います。

帰宅してからは、大量に撮影した写真を参加者に送る作業に、パソコン音痴の私は丸一日かかりました。今は、動画を送ろうとしているところですが、時間がなくてまだできていません。留守してしまったので、プラナリアへ餌をあげたり水替えしたりの仕事が今日になり(大体週末にしています)、世話しながらしばし癒されていました。

コープの宅配で注文したビオラ(スミレの一種)が昨日届いたので、早速近所のツマグロヒョウモン仲間の家から、すみれを食べ尽くして困っていた幼虫3匹を連れてきて、うちのビオラにくっつけてあげました。まだ町の花屋さんにはパンジーやビオラが出ておらず、一足先に宅配で手に入れたのです。

身近にいる生き物の命優先にしており、メールしなくてはいけない方にできていなくて焦っています。

外は雨が強くなってきました。明日の明け方が、東京はピークだそうなので、会社へ行くコウジさん、大学へ行くワッチを駅まで車で送りましょう。

ということで、多分明日もまたここへ来ます。

おやすみなさい。

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