日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

 これは私の個人的な考えなのですが、家族の誰かが病気になると、その家族のそれまでのあり方によって、病人 (障害者) の辿る道は多少変わってくるのかもしれません。

?まず、それまで比較的仲が良く、互いに優しさや信頼関係で結ばれていた家族の場合は、一時期は悲嘆に暮れるものの、再び昔のような家族に戻ろうとして、病気を受容 → 家族が結束してそれを乗り越える努力 → 新しい家族の形を見つけて、又前向きに歩き始める。

 というパターンを辿るのではないでしょうか。

 それは、昔の自分達の家庭のイメージが、戻るべき理想として存在するので、幸せな思い出が原動力となり、絶えず補給される燃料となって、そのイメージに向かって再構築され易いからかも知れません。

 勿論、前向きな姿勢や、困難に負けない強さも要求されますから、簡単なことではなく、実際しんどいものです。

 ただ、この家族が団結する 「家族力」 があるかないかによって、障害や病気を克服することがスムーズにいく家族と、そうでない家族に分かれるのでは、と思うのです。

 残念ながら、それまで余り仲がいいとは言えなかった家族の場合でも、病気がきっかけとなり、案外それで家族がまとまることになるかもしれません。 (勿論、逆の場合もありましょう。)

 「うちはあんまり家族仲が良い、というわけでもないです。」 と思ってらっしゃる方でも、少なくとも今このブログをご覧になっていらっしゃる方は、前者でしょう。

 なぜなら、「どうにかしたい。」 という思いがあるからこそ、ここを覗いて下さっているのですよね。 そういう思いがあれば、いつかは、前向きな新しい家族になるんだと思います。

 「うちは、柴本さんちと違うから・・・」 なんて思わないで下さいよ。 私のうちだって、修羅場は何度もありましたし、本に書いてないこともありますからね。理想的家族ではなかったと思います。でも、どっちかと言われれば、やはり、仲良し家族ではありました。

 そして、とにかく仲が悪かった家族や、お一人暮らしで家族がいらっしゃらない方などは、やはり行政の出番だと思います。 そうした方々には、行政が支援し、生活の不安事を取り除いたり、働き盛りの方なら、就労まで面倒をみてくれるような、家族のような、色々な気配りと対応をお願いします。 (それが家族のいる障害者にも役立ちますし。)

 やはり障害者は、こうして声をあげないと、ダメですね。気づいてもらえません。(高次脳機能障害者の場合は、病識がない人が多いので、家族が声をあげないとなりませんが。)

 今日、目白駅ホームから、全盲の武井さんが転落死された事件を受け、視覚障害者の方々がJR東日本に、ホームドア早期設置やホームに駅員配置などを求める申し入れをしましたね。

 そのニュースを、良いことだと思って見ていました。

 東京新聞では、事件のあった目白駅を、実際に全盲の方に歩いてもらい、その感想を22日の記事にされていましたが、それを読んだ私は、愕然としました。

 なぜなら、点字ブロックが、床より低く敷設されているわ、10年前仕様で老朽化しているわ、突起が浮き出ておらず、その突起も大きめで数も多いため、平坦に感じわ、しかも床がタイル張りなので、ブロックの突起が確認しづらいわ、問題だらけでした。

 これではたしかに、ブロックの意味がないですね。

 武井さんの痛ましい事件が、遅々として進んでこない駅のホーム対策に、拍車をかけることになればいい、と思っています。

 夜10時を過ぎた今、ふと外を見ると小雨がぱらついていました。

東京で今年に入ってから初めての雨! カラカラに乾ききった空気も、やっと一息つけた感じです。

 家の中では、私とコウジさんが珍しく話し合っていました。

 ワッチは、こちらも珍しく夜9時に、目がショボショボして寝てしまいました。

 コウジさんは、私が毎日ブログを書いているのを、「よくネタがあるなあ。」 と感心しているのです。

 私は、「いくらでも書けるよ。」 と、今まで高次脳機能障害のミニ講座もどきをしてきて、いったん一区切りしたので、これからは私に寄せられた、色々な当事者家族の情報から、1家庭1家庭ごとに、紹介していこうと思っていることを話しました。

 コウジさんは、驚き、感心してくれながら、「なんか、お前、前より偉くなってない?」 と言い、「自分は勝手に病気になって、お前や色んな人から助けられて、今仕事しているけど、別に偉いことしているわけじゃないし、自分はこれでいいのかなぁ、って思う。」 などと、神妙な顔で言うのです。

 私は、「コウジさんが、与えられた仕事に、『嫌だよ。』 と言ってそっぽ向いたり、家に引きこもったりしないで、毎日決められた仕事を一所懸命やっている、ということだけですごいんだよ。」 と言いました。

 「この障害を受け入れ、今の自分にできることをやり、そんな自分を肯定して、それを新しい人生として前向きに歩いていける、それがこの障害者の理想的な姿なんだと思うけど、あなたはまさにそれができているよ。 だからあなたや私達は、世の中のみんなに受け入れられて、私は講演の場を与えられたりしているんだと思うよ。」 と言いました。

 コウジさんも、「僕も雑巾洗いながら、(なんでこんなことをしているのかな。)、と思う時もあるけど、(でも、今の自分には、これをすることが与えられた義務なんだろうな。)、と思ってやってるよ。」 と言いました。 (コウジさんの手は、今、水仕事でガサガサです。)

 私は、「偉い! そうやって素直に受け入れられることが大事なのよ。 それができる人と、できない人がいて、できないで家に閉じこもっていたら、社会との接点はなくなるし、脳も退化するし、マイナスだよね。 コウジさんが働き続ける姿を、世の中に見せることは、同じ障害者の励みや希望になるし、会社も、『じゃあウチも雇ってみようか。』 と、高次脳機能障害者の雇用が進むかも知れない。 2人で世の中の役にたてるんだから、私もあなたも、あと10年、20年と、頑張って行こうよ。」 と言いましたら、「あ?、今日はいい話聞いたな。」 とコウジさんはニコニコして、寝室に引き上げて行きました。

 いつもワッチやウメとドタバタ騒いでいるか、テレビを見ているか、のコウジさんですが、今日はワッチが既に寝ていたせいで、久しぶりにゆっくり話ができました。

 また、しっかり考えて話すコウジさんに、内心非常に驚いていた私です。

 確実に、脳は改善しています。

 コウジさんには、会社という場があるおかげです。有り難うございます。

110121_0943~01.jpg

 コウジさんが会社に行ってる間、実は今から1年半前にも、高次脳機能障害をテーマにした別の絵本を描きました。 これがその、「パパのオムレツ」 です。

 前?の 「パパが、こわれちゃった!」 が、全部で38ページと長いので、今度は22ページと、コンパクトな絵本にしました。

 これを、某絵本コンテストに出したのですが、やはり落選。 

 やはり、というのは、おそらく審査員の方々には、この障害は馴染みがない (メジャーでない) でしょうし、私なりのハッピーエンドが、理解されづらいかもしれないからです。

 そして段々私も、絵本という手段は間違っているのかな、と思い出しました。(他の出版社に持ち込みするのも面倒で、1社にあたっただけ。)

 うちには、日の目を見ない絵本が、2冊くすぶっているのです。 時々自分で読んでは、「うん、うん。わかるわかる!」 と頷いています。

?そこで、次はエッセイにしよう、と考え出しました。

?文章ならいくらでも書けそうでしたので、早速大学ノート (って、今や死語?) を開いて、シコシコと書き出しました。そして、 そろそろ外で事務仕事をしながら夜は執筆、という生活に入りかけたところへ、今回の 「コミックエッセイというジャンルの、漫画を描きませんか?」 というお話を、知人から頂いたのでした。

 ?「漫画?」 と最初は首を捻りました。

 イラストやエッセイなら割と得意ですが、俗にいわれるところの漫画は、ほとんど描いたことがありません。 飼っていたハムスターの4コマ漫画を描いて、「ハムスター倶楽部」 という雑誌に投稿したことはありますが、私が投稿したと同時に休刊となり、原稿はむなしく返却されました。(それをまた時々取り出して読んでは、クスクス笑っている私。)

 でも、よく考えると、漫画こそ、この障害を説明するのに、みんなにわかってもらえるのに、うってつけかも? と思ったのです。

 絵本じゃ、ページ数が少なすぎるし、エッセイだと、絵がなくてわかりづらい。 うん、そうか、もしかしたら、漫画がいいのかも!

 そう思った私は、「描きます!描きます!」 と、そのお話を2つ返事で引き受け、あっという間に150ページ描いたのでした。

 あれ? 「高次脳機能障害」 ミニ講座は、一応現在のところまで来たかな? では、ちょっとここでお休みして・・・(またすぐ復活するかもしれませんが。)

 今日は何時間もかけて、今まで頂いたメールや手紙を整理していました。

 結構頂いていて、改めて、有り難うございます!

 昨日頂いたお手紙2通のお返事は、明日になりましてすみません。 ゆっくり拝読、ゆっくり考えてお返事します。

 色々な方が、大体はご主人のことを知らせて下さいますが、皆さん本当に同じようですよ! あっちにもこっちにも、コウジさんが生息されているんですねぇ。

 これは近い将来、多数派として、世の中で幅をきかせてくるのでは、と半ば本気で期待(?心配?) しています。

 どうぞ、ブログを読まれている当事者家族の方で (否、どなたでも)、「うちのケースも載せてほしい。」、という方は、ブログにご投稿下さったり、主婦の友社様にお手紙お送り下さい。

 締め切りはありません。ずっと、届く限り、ここで紹介していこうと思っております。

 そして、みんなで話し合い、アドバイスし合い、励まし合いましょう! 困っていることを、一緒に世に訴えていきましょう!

 皆さん、一人じゃないんです。 実はお仲間が、いっぱいいらっしゃるのですよ。

 ?私も、数年前は一人ぼっちでした。つらかったです。今もあのつらさは忘れていません。

 来週30日の長崎講演では、コウジさんの症状や問題点、就労についても勿論お話しますが、私が一番お話したいことは、支える家族の苦しみです。

 「本当に大変なんですよ!助けて下さいよ!」 と、声を大にして叫んで来ますよ。

 この障害は、病識のない本人より、家族の方が大変なんです。

 さて、作成した資料の方は、友人に体裁を整えてもらうところで、今はスピーチ原稿を書いています。その通りには読みませんが一応。

 それではまた明日。

↑このページのトップヘ