先週17日は国分寺市障害者センター主催講演会でしたが、そこで使用した資料の中から、コロナ関連の箇所だけを下記のように抜粋、箇条書きにしましたので、お読み下さい。皆さんのご参考になれば幸いです。
◆私の意見
①コロナ収束に見通しが立たなくて直接の接触が難しい今、緊急に求められる対策は、ネットで繋がれるようにすることではないか?(ネットが使えない人へのサポートも必要)
②自分や家族が当事者だと気づいていない人へは、新聞やテレビなどからの情報が貴重。(ネットを使っていない場合もあるので、ネットだけで情報を送るのはダメ)。
③当事者・家族ともに相談窓口を知ってもらう。→ 国立障害者リハビリテーションセンターHPにある「高次脳機能障害情報・支援センター」内の「相談窓口の情報」
http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/soudan/
◆コロナで当事者は?
①感染リスク高くなる。周囲とのトラブルも心配
・この感染症のことが頭に入らない。普通の風邪やインフルエンザと混同。よって感染予防意識が低い。
・マスクしないで出かける。
・言われないと手洗い消毒しない。
・マスクが苦しくて、鼻マスクにしたりはずしたりする。
・テレワークできない仕事内容ゆえ通勤せざるを得ない。
・作業所を休ませると1日中布団の中からテレビを見ているので、やはり作業所へ行くことになる。
・外出自粛を忘れ、買い物に出かけてしまって困る。
・ソーシャル・ディスタンスに無頓着。
・換気すると、「寒い!」と怒り出す。
②体調が悪くなった。障害症状が重くなった。
・外出の機会が減り、生活リズムが崩れた。
・家にこもるようになり運動不足で腰や背が痛くなった。そこで週3回の機能訓練デイサービスに通ったり、在宅のPTリハビリを利用、痛みが解消した。
・仕事が減り、会社へ行く準備すらできなくなった。
・報道で不安になり、「早く私が死ねばいいと思っているんでしょ!」と荒れたり物にあたる。
③障害を持つがゆえに、感染してもわからないかもしれない等の不安
・元々顔を覚えづらいのに、マスクされるともっと覚えられない。
・平熱が35.3度なので感染しても37度にならないかも。
・元々嗅覚と味覚が乏しいので、感染しても気づかないかも。
④居場所や楽しみが減り、仕事面での苦労が増えた。
・通所リハビリセンターで特技のギターを使って利用者さんの歌の伴奏をしていたのが、歌の時間がなくなり残念。
・消毒の回数が増えて何度も何度も施設内の消毒をしなければならず慣れるまでは、大変。
・作業所の日数が減ったり、閉所されたりで居場所がなく困ったし、それによって、お菓子の摂取も増えた。
・ホテル業界に勤務しているが、現在自宅待機。1年契約なので更新してもらえるか不安。
・就活も、見学を断られたり求人を控えたりする企業が多く苦労している。
・感染したり濃厚接触者になって自宅隔離の場合、サービスが使えなくなる
◆コロナで家族は?
①感染への不安
・自分が入院となったら夫はどうなるのか不安。
・コロナは、当事者が感染するより家族(介護者)が感染した時のほうが、当事者をどうするかの対応が大変で負担が大きいと思う。
・当事者のサポートをする第三者を、平時から決めておいた方がよいと思う(友人、近所の人、親戚、親など)。
・子供がいない夫婦二人だけなので、どちらかが感染したら一緒に入院、それができないのであれば自宅で耐えるしかないのかな、と考えている。
・うつったらケアマネさんに相談すればいいか、と漠然と考えている。
・同居の子どもが感染して無症状のまま家族感染を起こした場合、さらに重症化したり死亡したりした場合、うつした子どもが相当のストレスを感じるだろうことが心配。
・当事者は重症化する可能性が高いと言われているので、常にその不安におびえながら生活するストレスがある。
・いつ感染するか、既に感染しているのではないか、感染したらどうしたらよいか、などの不安でイライラする。精神的に不安定になる。疲れ易くなった。
・コロナにうつったら、自宅内でどう隔離生活を送るか、シミュレーションしている。
②全般的に
・行動範囲が狭くなり、運動不足になっている。
・講演会や家族会などがなくなり、人と会えなくなったり情報が入らなくなった。
・感染しないよう、友人とも会っていないしイベントや気晴らしにも出掛けられずストレス。
・当事者が通っていたデイサービスや就労継続支援A,Bや就労移行支援等が閉鎖、短期入所が受け入れ中止等で自分の仕事が思うようにできない。
・公共の乗り物はハイリスクなので家族が車に乗せて送迎しなければならない。
・家族が感染した時、本人を一人で家においておけないので対応が心配。また、濃厚接触者となるから、PCR陰性が確認されるまでショートや通所、訪問サービスが受けられなくなることが問題。
・昼食を作るなど忙しくなり、本人への対応の余裕がない
・当事者の外食欲求、外出欲求が強いので、抑制するのが大変。
③ワクチンへの不安
・ワクチンに関してよくわからない。メリット、デメリット、副反応について正確にあげてほしい。
④ 行政等への要望
・ヘルパーさんが不足。コロナでサービスを休んだら、次に再開した時入ってくれる事業所は全然ない。
・自粛で極端に行動が制限され体力や認知機能が低下することへの不安。オンラインリハビリを認めてほしい。
・飲食店に偏った支援に不満。一人(当事者)を守るために極端に仕事をセーブしている私達にも目を向けてほしい。国の助成制度は不公平。
・国保の免除を申請に行ったら、「元々保険料お安くしてますよね。いいとこどりしようって思ってもダメですよ。」と言われて、開いた口が塞がらなかった。
・情報を正しく受け取れない高次脳機能障害者や弱者に正しい情報を伝えるという支援の不足。不安を安心に変えるサポートの不足。
・全てにおいて方針を決める方がたの頭に私達は不在。
・ケアラーが感染した場合の当事者のケアについて、担い手がいない現実を国の施策として取り組んでほしい。
⑤病院の問題
・混乱している医療現場の医師や看護師さんに、この障害のことをわかってもらえて対応してもらえる気がしない(特に重度高次脳機能障害)。
・コロナで入院患者と面会できない。
・当事者が携帯なども使えないので、家族はもどかしい。
・院内感染発生でリハビリが中止になったり、予定されている手術が延期になった。
・コロナで敏感になり過ぎている地域の病院では、体調不良に対して受診受け入れ拒否が実際に起こっている。
・・・そしてこの最後の「受診拒否」に実際遭った方のレポートを、次の(今日2回目の)ブログに書きますので、お読み下さい。受診拒否に遭っている方は、少なくないようです。 ~つづく~
◆私の意見
①コロナ収束に見通しが立たなくて直接の接触が難しい今、緊急に求められる対策は、ネットで繋がれるようにすることではないか?(ネットが使えない人へのサポートも必要)
②自分や家族が当事者だと気づいていない人へは、新聞やテレビなどからの情報が貴重。(ネットを使っていない場合もあるので、ネットだけで情報を送るのはダメ)。
③当事者・家族ともに相談窓口を知ってもらう。→ 国立障害者リハビリテーションセンターHPにある「高次脳機能障害情報・支援センター」内の「相談窓口の情報」
http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/soudan/
◆コロナで当事者は?
①感染リスク高くなる。周囲とのトラブルも心配
・この感染症のことが頭に入らない。普通の風邪やインフルエンザと混同。よって感染予防意識が低い。
・マスクしないで出かける。
・言われないと手洗い消毒しない。
・マスクが苦しくて、鼻マスクにしたりはずしたりする。
・テレワークできない仕事内容ゆえ通勤せざるを得ない。
・作業所を休ませると1日中布団の中からテレビを見ているので、やはり作業所へ行くことになる。
・外出自粛を忘れ、買い物に出かけてしまって困る。
・ソーシャル・ディスタンスに無頓着。
・換気すると、「寒い!」と怒り出す。
②体調が悪くなった。障害症状が重くなった。
・外出の機会が減り、生活リズムが崩れた。
・家にこもるようになり運動不足で腰や背が痛くなった。そこで週3回の機能訓練デイサービスに通ったり、在宅のPTリハビリを利用、痛みが解消した。
・仕事が減り、会社へ行く準備すらできなくなった。
・報道で不安になり、「早く私が死ねばいいと思っているんでしょ!」と荒れたり物にあたる。
③障害を持つがゆえに、感染してもわからないかもしれない等の不安
・元々顔を覚えづらいのに、マスクされるともっと覚えられない。
・平熱が35.3度なので感染しても37度にならないかも。
・元々嗅覚と味覚が乏しいので、感染しても気づかないかも。
④居場所や楽しみが減り、仕事面での苦労が増えた。
・通所リハビリセンターで特技のギターを使って利用者さんの歌の伴奏をしていたのが、歌の時間がなくなり残念。
・消毒の回数が増えて何度も何度も施設内の消毒をしなければならず慣れるまでは、大変。
・作業所の日数が減ったり、閉所されたりで居場所がなく困ったし、それによって、お菓子の摂取も増えた。
・ホテル業界に勤務しているが、現在自宅待機。1年契約なので更新してもらえるか不安。
・就活も、見学を断られたり求人を控えたりする企業が多く苦労している。
・感染したり濃厚接触者になって自宅隔離の場合、サービスが使えなくなる
◆コロナで家族は?
①感染への不安
・自分が入院となったら夫はどうなるのか不安。
・コロナは、当事者が感染するより家族(介護者)が感染した時のほうが、当事者をどうするかの対応が大変で負担が大きいと思う。
・当事者のサポートをする第三者を、平時から決めておいた方がよいと思う(友人、近所の人、親戚、親など)。
・子供がいない夫婦二人だけなので、どちらかが感染したら一緒に入院、それができないのであれば自宅で耐えるしかないのかな、と考えている。
・うつったらケアマネさんに相談すればいいか、と漠然と考えている。
・同居の子どもが感染して無症状のまま家族感染を起こした場合、さらに重症化したり死亡したりした場合、うつした子どもが相当のストレスを感じるだろうことが心配。
・当事者は重症化する可能性が高いと言われているので、常にその不安におびえながら生活するストレスがある。
・いつ感染するか、既に感染しているのではないか、感染したらどうしたらよいか、などの不安でイライラする。精神的に不安定になる。疲れ易くなった。
・コロナにうつったら、自宅内でどう隔離生活を送るか、シミュレーションしている。
②全般的に
・行動範囲が狭くなり、運動不足になっている。
・講演会や家族会などがなくなり、人と会えなくなったり情報が入らなくなった。
・感染しないよう、友人とも会っていないしイベントや気晴らしにも出掛けられずストレス。
・当事者が通っていたデイサービスや就労継続支援A,Bや就労移行支援等が閉鎖、短期入所が受け入れ中止等で自分の仕事が思うようにできない。
・公共の乗り物はハイリスクなので家族が車に乗せて送迎しなければならない。
・家族が感染した時、本人を一人で家においておけないので対応が心配。また、濃厚接触者となるから、PCR陰性が確認されるまでショートや通所、訪問サービスが受けられなくなることが問題。
・昼食を作るなど忙しくなり、本人への対応の余裕がない
・当事者の外食欲求、外出欲求が強いので、抑制するのが大変。
③ワクチンへの不安
・ワクチンに関してよくわからない。メリット、デメリット、副反応について正確にあげてほしい。
④ 行政等への要望
・ヘルパーさんが不足。コロナでサービスを休んだら、次に再開した時入ってくれる事業所は全然ない。
・自粛で極端に行動が制限され体力や認知機能が低下することへの不安。オンラインリハビリを認めてほしい。
・飲食店に偏った支援に不満。一人(当事者)を守るために極端に仕事をセーブしている私達にも目を向けてほしい。国の助成制度は不公平。
・国保の免除を申請に行ったら、「元々保険料お安くしてますよね。いいとこどりしようって思ってもダメですよ。」と言われて、開いた口が塞がらなかった。
・情報を正しく受け取れない高次脳機能障害者や弱者に正しい情報を伝えるという支援の不足。不安を安心に変えるサポートの不足。
・全てにおいて方針を決める方がたの頭に私達は不在。
・ケアラーが感染した場合の当事者のケアについて、担い手がいない現実を国の施策として取り組んでほしい。
⑤病院の問題
・混乱している医療現場の医師や看護師さんに、この障害のことをわかってもらえて対応してもらえる気がしない(特に重度高次脳機能障害)。
・コロナで入院患者と面会できない。
・当事者が携帯なども使えないので、家族はもどかしい。
・院内感染発生でリハビリが中止になったり、予定されている手術が延期になった。
・コロナで敏感になり過ぎている地域の病院では、体調不良に対して受診受け入れ拒否が実際に起こっている。
・・・そしてこの最後の「受診拒否」に実際遭った方のレポートを、次の(今日2回目の)ブログに書きますので、お読み下さい。受診拒否に遭っている方は、少なくないようです。 ~つづく~