日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

先週17日は国分寺市障害者センター主催講演会でしたが、そこで使用した資料の中から、コロナ関連の箇所だけを下記のように抜粋、箇条書きにしましたので、お読み下さい。皆さんのご参考になれば幸いです。

◆私の意見
①コロナ収束に見通しが立たなくて直接の接触が難しい今、緊急に求められる対策は、ネットで繋がれるようにすることではないか?(ネットが使えない人へのサポートも必要)
②自分や家族が当事者だと気づいていない人へは、新聞やテレビなどからの情報が貴重。(ネットを使っていない場合もあるので、ネットだけで情報を送るのはダメ)。
③当事者・家族ともに相談窓口を知ってもらう。→ 国立障害者リハビリテーションセンターHPにある「高次脳機能障害情報・支援センター」内の「相談窓口の情報」
http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/soudan/

◆コロナで当事者は?
①感染リスク高くなる。周囲とのトラブルも心配
・この感染症のことが頭に入らない。普通の風邪やインフルエンザと混同。よって感染予防意識が低い。
・マスクしないで出かける。
・言われないと手洗い消毒しない。
・マスクが苦しくて、鼻マスクにしたりはずしたりする。
・テレワークできない仕事内容ゆえ通勤せざるを得ない。
・作業所を休ませると1日中布団の中からテレビを見ているので、やはり作業所へ行くことになる。
・外出自粛を忘れ、買い物に出かけてしまって困る。
・ソーシャル・ディスタンスに無頓着。
・換気すると、「寒い!」と怒り出す。

②体調が悪くなった。障害症状が重くなった。
・外出の機会が減り、生活リズムが崩れた。
・家にこもるようになり運動不足で腰や背が痛くなった。そこで週3回の機能訓練デイサービスに通ったり、在宅のPTリハビリを利用、痛みが解消した。
・仕事が減り、会社へ行く準備すらできなくなった。
・報道で不安になり、「早く私が死ねばいいと思っているんでしょ!」と荒れたり物にあたる。

③障害を持つがゆえに、感染してもわからないかもしれない等の不安
・元々顔を覚えづらいのに、マスクされるともっと覚えられない。
・平熱が35.3度なので感染しても37度にならないかも。
・元々嗅覚と味覚が乏しいので、感染しても気づかないかも。 

④居場所や楽しみが減り、仕事面での苦労が増えた。
・通所リハビリセンターで特技のギターを使って利用者さんの歌の伴奏をしていたのが、歌の時間がなくなり残念。
・消毒の回数が増えて何度も何度も施設内の消毒をしなければならず慣れるまでは、大変。
・作業所の日数が減ったり、閉所されたりで居場所がなく困ったし、それによって、お菓子の摂取も増えた。
・ホテル業界に勤務しているが、現在自宅待機。1年契約なので更新してもらえるか不安。
・就活も、見学を断られたり求人を控えたりする企業が多く苦労している。
・感染したり濃厚接触者になって自宅隔離の場合、サービスが使えなくなる

◆コロナで家族は?
①感染への不安
・自分が入院となったら夫はどうなるのか不安。
・コロナは、当事者が感染するより家族(介護者)が感染した時のほうが、当事者をどうするかの対応が大変で負担が大きいと思う。
・当事者のサポートをする第三者を、平時から決めておいた方がよいと思う(友人、近所の人、親戚、親など)。
・子供がいない夫婦二人だけなので、どちらかが感染したら一緒に入院、それができないのであれば自宅で耐えるしかないのかな、と考えている。
・うつったらケアマネさんに相談すればいいか、と漠然と考えている。
・同居の子どもが感染して無症状のまま家族感染を起こした場合、さらに重症化したり死亡したりした場合、うつした子どもが相当のストレスを感じるだろうことが心配。
・当事者は重症化する可能性が高いと言われているので、常にその不安におびえながら生活するストレスがある。
・いつ感染するか、既に感染しているのではないか、感染したらどうしたらよいか、などの不安でイライラする。精神的に不安定になる。疲れ易くなった。
・コロナにうつったら、自宅内でどう隔離生活を送るか、シミュレーションしている。

②全般的に
・行動範囲が狭くなり、運動不足になっている。
・講演会や家族会などがなくなり、人と会えなくなったり情報が入らなくなった。
・感染しないよう、友人とも会っていないしイベントや気晴らしにも出掛けられずストレス。
・当事者が通っていたデイサービスや就労継続支援A,Bや就労移行支援等が閉鎖、短期入所が受け入れ中止等で自分の仕事が思うようにできない。
・公共の乗り物はハイリスクなので家族が車に乗せて送迎しなければならない。
・家族が感染した時、本人を一人で家においておけないので対応が心配。また、濃厚接触者となるから、PCR陰性が確認されるまでショートや通所、訪問サービスが受けられなくなることが問題。
・昼食を作るなど忙しくなり、本人への対応の余裕がない
・当事者の外食欲求、外出欲求が強いので、抑制するのが大変。

③ワクチンへの不安
・ワクチンに関してよくわからない。メリット、デメリット、副反応について正確にあげてほしい。

④ 行政等への要望
・ヘルパーさんが不足。コロナでサービスを休んだら、次に再開した時入ってくれる事業所は全然ない。
・自粛で極端に行動が制限され体力や認知機能が低下することへの不安。オンラインリハビリを認めてほしい。
・飲食店に偏った支援に不満。一人(当事者)を守るために極端に仕事をセーブしている私達にも目を向けてほしい。国の助成制度は不公平。
・国保の免除を申請に行ったら、「元々保険料お安くしてますよね。いいとこどりしようって思ってもダメですよ。」と言われて、開いた口が塞がらなかった。
・情報を正しく受け取れない高次脳機能障害者や弱者に正しい情報を伝えるという支援の不足。不安を安心に変えるサポートの不足。
・全てにおいて方針を決める方がたの頭に私達は不在。
・ケアラーが感染した場合の当事者のケアについて、担い手がいない現実を国の施策として取り組んでほしい。

⑤病院の問題
・混乱している医療現場の医師や看護師さんに、この障害のことをわかってもらえて対応してもらえる気がしない(特に重度高次脳機能障害)。
・コロナで入院患者と面会できない。
・当事者が携帯なども使えないので、家族はもどかしい。
・院内感染発生でリハビリが中止になったり、予定されている手術が延期になった。
・コロナで敏感になり過ぎている地域の病院では、体調不良に対して受診受け入れ拒否が実際に起こっている。

・・・そしてこの最後の「受診拒否」に実際遭った方のレポートを、次の(今日2回目の)ブログに書きますので、お読み下さい。受診拒否に遭っている方は、少なくないようです。 ~つづく~



昨日今日と、zoomを使った講習会や集まりに長時間参加していたので、さすがにちょと疲れました。けれど、家にいながらこんなに勉強できて有り難いです。

昨日今日の昼間は、「再びいのちを問う」という講演集会で、コロナワクチンの問題、原発の問題、いのちの選別と商業化の問題、公立福生病院透析中止事件の問題、戦時中の731細菌部隊が今なお亡霊として現代・医学に根強く結びついている問題、日本学術会議問題ほか、色々なことがテーマにのぼり,それぞれの講師の方がたによる熱の入ったお話に頭がオーバーヒートを起こしています。

聞きながらも、内容とは関係ないところで気になることがあった私は、出しゃばりにチャットに何度か書きこみました。黙ってられず、すぐ出ていってしまうのは、これは性格ですね。でも多分そのせいで、映し出される資料が見易くなったので良かったと思っています。

昨日夜は呼吸器を使われている脊髄性筋委縮症を持つ海老原宏美さんのお話を聞き、私もちょびっと質問しました。私はチャレンジ精神旺盛で行動力抜群、胸打つ言葉をポンポン発せられるいつも笑顔の海老原さんの大ファンです。

こうして、昨日今日に私が聞いた数々の話を、ここに書きたいのですが、もうくたびれて今日は書けません。今夜もこれからzoomで発言しなくてはならないので、早めに夕食済ませないと。

私がずっとパソコンに向かっているので、コウジさんもワッチも少々不満そうなのも気になるし(それが意外とストレスにもなっています)。
zoomに入っている以外の時間に、ウメの散歩したり、料理や洗濯、掃除の家事をしたり、お風呂入ったり。食べる時間は私だけマチマチ。夜やっと体があくと、そこでコウジさんやワッチとようやく話せるので、寝るのが遅くなったり。
う~ん、たまたま今週末はzoomが多かったからかもしれませんが、なんだか生活に余裕がなくなりそうですね、あっちのzoom,こっちのzoomに入っていると。
ほどほどにしようと思います。

ツイッターも、やろうかな、と一旦は思ったけれど、やっぱり大変かな、しばらく大人しくしていようかな、と思います。(とにかく、今日は疲れているので、後ろ向き。)

ああ、あとブログも明日とあさってで終わりですね。
コロナの話も書いていないし、明日あさっては書くことぎゅうぎゅう詰めて長くなるか、もう諦めてさっぱりしたものになるかわかりませんが、あと2日お付き合いください。

ではまた!

一昨日の夜、腰に湿布して寝たら、かぶれてしまってかゆくて仕方ないです。
講演が終わってほっとしたら、急に喉に違和感を覚え、飴を舐めたりホットミルクを飲んだりして早く寝たら大分治ってきました。やはり講演というのは体力を使うので、年を感じ始めた私はもうやめて正解だったと思います。80歳を超える女優さんで、亡くなった旦那さんの介護をされた話の講演を多数回されている方はすごいなあ、と尊敬してしまいますが、私と違ってきっとマネージャーさんが全部やってくれるのでできるのだろうと思っています(それでもすごいけれど)。今調べると、それを仕事にされて事務所も構えてらっしゃるようです。エネルギッシュだなあ、とまたまた尊敬。 

思えば私は1人で、キャリーケース1つ転がして、飛行機に乗ったり新幹線に乗ったり、フーテンの寅さんのようによくあちこち行って話してきたものだと思います。
色々な思い出はありますが、釧路湿原を目の前にした時、頭上を羽を広げた丹頂鶴が飛んでいった時の感動は一番心に残っています。(私は生き物が好きなので、それが印象に強いのでしょう。)

昨日は晴れたのと、仕事がひと段落したので、シーツや布団カバーを洗ったり、パンジーの植え替えをしたり、下痢のウメの散歩を3回したら1日終わってしまいました。いや、家事や生きものの世話で1日終わるのは、当たり前のことかもしれない、と思います。やること多く、きりがないですから。

パンジーは昨秋に買った時は1つ1つの鉢が小さかったので、1つの大きな鉢に6鉢を寄せ植えし、冬の間華やかな色の元気な花々に楽しませてもらってきました。けれど春になるとそれぞれの株が大きく育ち、ギュウギュウになってしまったので、ようやく時間ができた昨日、それを3つに分けたのです。パンジーたちが(やれやれ、これで深呼吸できる!)、とほっとしているのが伝わってきました。

ウメと散歩していたら近所の家の前で、女性が道路に出したいくつもの鉢に水やりしていたところに遭遇しました。あまり話したことはないけれど、感じの良い女性なので、声をかけました。「この珍しい植物は何ですか?」と、見たことのない多肉植物のようなものを指さして。女性は、「名前はわからないんですけど、こうして切って土の上に置いておくと、どんどん増えるんですよ。増えすぎて困ってるので、持って行きませんか?いくつでもいいですよ。」と言ってくれたので、5つくら切って持ち帰り、鉢の土の上に置きました。(挿してはいけないそう。) 増えて来たら嬉しいな、と今日もドキドキして鉢を見ましたが、さすがに1日では増えていませんでした。名前をネットで調べたら、ロンギフォリウムという植物で、葉ではなく根が出てくるそうで、それにも時間がかかるとありました。気長に育てます。楽しみ!

1週間ほど前、リビングの床に小さな芋虫が死んでいたのでギョッとしました。(これは何?どこから来たの?)と不思議でしたが、猫のチーの餌食になったのでしょう、目立つ傷はないけれど既に死んでいて可哀想だったので、猫の額ほどの花壇に移しました。せめてアリたちの食料になって、命繋がれば、と思い。

そうしたら一昨日、また同じような芋虫がリビングに落ちていました。落ちていた、という形容がふさわしいように、歩けないのです。幸いまだ生きていました。チーに見つからないように(チーは、いつも「なんか面白いものはないか?」と家中キョロキョロ偵察して回っています。)ティッシュの上に置いて避難させて、あたりを見回しました。すると、冬の寒さから守るため、家の中に入れてあるバナナの大きな鉢が目につきました。ここから来たに違いない、と鉢の上をよく見ると、たしかにこの幼虫が這い出て来たくらいの小さな穴がありました。ネットで調べると、どうやらカナブンの幼虫のようです。

秋まではこの鉢は外に置いてあったので、カナブンがきっとこの鉢の土に卵を生んだのでしょう。それが春になって幼虫になって動き出したのでしょう。でもまだ成虫になるまでは土の中にいた方がいいので、また土の中に戻してあげました。そして思い出しました。ああそうか、春になって葉を広げ出したバナナの鉢に、最近大量に水を補給したから、土の中にいた幼虫は驚いて出てきたのでしょう。ごめんよ。今度成虫となって出てきた時に、チーに見つからないように素早く外へ放してやることを忘れないよう、頭にインプットしました。

ワッチが小学生のころ、カブトムシの幼虫を沢山飼っていたのですが、水分の補給の量がわからず大量にケースに水を入れ過ぎ、幼虫がみんな死んでしまった苦い思い出があります。ワッチとショックを受けて悲しみ、幼虫たちに詫びました。その次の夏には適度な水分補給を行い、無事成虫となったカブトムシたちが次々出てきました。住宅地で放すところがないので、毎日昆虫ゼリーをあげたり、部屋の中を飛ばせたりして世話をしました。

最初のカブトムシは、コウジさんが倒れたその年に飼っていた雄雌混ぜた数匹で、死んでしまったあとは死骸を取り除き、飼育ケースだけそのまま部屋の片隅で忘れられていました。コウジさんが倒れて毎日病院へ通い詰めていて余裕がなかった私は、そもそも卵が産まれていたことを知らなかったので、春に乾いた土の上に乾いた幼虫を1匹見つけた時は心底驚き、申し訳なくて懺悔しました。
生きものを飼うというのは、その命に対して責任を負うことであり、重たい仕事です。

死んだカブトムシや蝶は自然に返しましたが(土の中に埋めた)、いくつかはまだ家に保管してあります。きれいな小さなメスのカブトムシは艶々して今も生きているようですし、アオスジアゲハの青色やルリタテハの紫などの色は多少薄くなったけれどまだ美しいです。

犬友のゲンちゃんちへ様子見に行くと、寝ていたゲンちゃんは鼻をひくひくさせ、ウメだとわかったようで、おもむろに立ち上がり、斜め歩きしながらヨチヨチと門まで来てくれました。この1週間ですっかり痩せてしまいましたが、一昨日はチュール(流動食みたいな食べ物)を食べたそうです。いつもこの門の前でウメと食べるマグロのおやつを恐る恐る出して見ますと、1かけらだけ食べてくれました。でも2つ目からはフイッと横を向き、食べませんでした。それでも段々元気になっているのがわかりほっとしたので、それ以上邪魔せずまた寝かせてあげようと思い、ウメを引っ張りましたが、ウメは踏ん張って動きません。5分ほど引っ張りっこしてやっと門から離れられると、その様子をずっと見ていたゲンちゃんも、安心したのか、また寝床に戻っていきました。

その日はゴルフに出かけているゲンちゃんママとパパに、ゲンちゃんとウメの写真を添付して様子を報告しておきました。ゲンちゃんは寝てるだけだし、命の危険はないので、夫妻は前から予定していたゴルフに行ったのでした。 
ゲンちゃんちは大変なお金持ちで、大豪邸に住んでいます。ゲンちゃんが家の中と庭とを自由に出入りできるよう、玄関の扉ともう1カ所をいつも開放しているので、厳重に閉ざされた門扉から覗くと、玄関の中が丸見えなのが面白いです。 掃除好きなご夫婦で、毎日が大晦日のように丹念に家の中も外もモップかけしています。 

一昨日夜にゲンちゃんに差し入れを持って行くと、夜遅いのに開け放した玄関からゲンちゃんママが出てきて、しきりに鼻水をすすってました。「やっぱり夜になると冷えるね。」と鼻水を出しているけれど、夜の冷たい外気と同じ気温の室内だから寒いのは当たり前だろうな、と思いました。ゲンちゃんへの愛が大きな一家なのです。その時ゲンちゃんはガレージで、温かなラグの上でフリースの毛布を掛けて寝ていました。ここだとすぐ広い庭にオシッコしに行けて、ゲンちゃんも楽なようでした。でも今のゲンちゃんは体力がないので庭まで行かず、どこでもオシッコしているそうです。なのでゲンちゃんママは、いつもより掃除に追われていて大変そうでした。

クレヨンハウスの「朝の教室」で話を聞いた伊藤比呂美さんの話がすごく面白かったので、伊藤さんの本や紹介された本を何冊か買い、『道行きや』の次に『犬心』を読んでいるところです。『読み解き「般若新経」』が昨日届き、古本しかなかった『父の生きる』はいつ届くかわかりません。 教室で伊藤さんが紹介された河合隼雄さんの『明恵 夢を生きる』が届くのも楽しみです。

私は夢をよく見ますが、伊藤さんが亡きお父様の話をされたのが影響したのか、その夜は亡き父が夢に出てきました。私がずっと気になっていた質問をすると、父は答えてくれ、その答えに(ああやっぱり)、と思いました。目覚まし時計で目が覚めてしまいましたが、夢でも父に会えて会話できたことが嬉しかったです。

今朝は今朝で、寝坊した夢を見ました。慌ててコウジさんを起こして車で駅まで送ったけれど、駅のホームでコウジさんが「お財布にお金が入っていない!」と叫んでいるのに、コウジさんが電車に乗るまで心配で駅を見下ろす道路から見守っていた私は気づきました。

驚いて自分のポケットをまさぐると、なぜか運よく散歩に行く時の小さな猫の顔の形をしたお財布が入っていました。小銭ばかりでしたが、お昼ご飯くらいは食べられると思い、ホームに向かって思いっきりお財布を放り投げました。その猫型財布はホームにいるコウジさんの足元に届き(すごい距離なので、さすが夢)、コウジさんが拾えたのでほっとしました。電車が入ってくるのが見えましたが、その電車は停車位置を調整して何度も前後し、そのたびに扉を開閉するので、コウジさんは乗るに乗れず苦労していました。やっと乗れたコウジさんが、私に向かってVサインをしたのですごくほっとしました。コウジさんを見送ると、駅前に鍵をつけたまま放置していた車が心配になって慌てて戻りましたが、誰も乗って行ってなかったので、ああ良かった、と思いました(以上、夢ですので、真剣に読まれないでいいですよ)。

こういう夢を見る心理はどういうものなのか、河合隼雄さんの本を読めばわかるのかな。
『明恵 夢を生きる』河合隼雄 講談社
https://bookclub.kodansha.co.jp/product?item=0000193090

ほかに伊藤さんが好きな中原中也さんの詩も読んでみようと思いました。詩なんてほとんど読んだことがないけれど、新しい世界が広がるかな?伊藤さんは、私達に詩を書くことを勧めていました。詩を書くと、自分の「無意識」の部分がわかるのだそうです。そこは難しい話なので、質問したら、クレヨンハウスさんを介して伊藤さんからお返事を頂けました。(書くとどんどん長くなるので割愛しますが、こうして詩より長い文章を書くことでも「無意識」の部分に気づけるだろうな、と勝手に思いました。コウジさんは長い文章書くの大変だろうから、詩を書いてもらおうかな?そういえばコウジさんは、最近夢を見るようになったそうです。障害を負ってから全然見なかったので、「脳が動き出した!」と鼻息荒くして喜んでいます。でもどんな夢かを聞くと、これが全然覚えていないのが残念。そのうち思い出せるようになるのか?も楽しみです。)

石垣りんさんは、落合恵子さんもお好きな詩人です。これも読んでみよう。
『石垣りん詩集』伊藤 比呂美 編
https://www.iwanami.co.jp/book/b249036.html

伊藤比呂美さんはツイッターをやられているそうなので、のぞいてみたらこれがまたいいです。保護犬猫と一緒の生活をされているのがわかり、共感が湧きました。

ブログをやめたあと、なにか発信したい時はどうしよう、と思っていましたが、ツイッターをやってみるのもいいかな、という気になってきました。どうするかわかりませんが、いつか「柴本礼ツイッター」、で検索して出て来たら、(ああ、始めたんだな。)と思って下さいね。

「朝の教室」に参加すると、自分の世界が広がりとてもいいです。教室の感想をアンケートに答えて送れば、講師の方は読んでくれるそうなので、今回の締め切り21日に向けて、せっせと感想を書いているところです。

次回の「原発とエネルギーを学ぶ朝の教室」は、4月10日(土) 宇野 重規さん(政治学者)の、「民主主義を信じるとは?」
https://www.crayonhouse.co.jp/shop/g/g2206090011133/

また申しこみますよ。

長くなりましたが、あと5回なので許してくださいね。(毎日書けるかわからないものの。)

ではまた!

↑このページのトップヘ