日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

昨日は良い天気に恵まれ、竹橋にある毎日ホールでのシンポジウムにも多くの方が集まってくれました。有難うございました。

そもそもこのシンポジウムは、5月11日、12日の2日間に大船渡市で行われる囲碁の本因坊戦に関係しています。(本因坊戦の井山さんの対局相手は、河野臨九段に決まりましたね!)
ここで何度もお知らせしてきましたが、その本因坊戦をはさんだ5月9日~13日に「第6回碁石海岸で囲碁まつり」というイベントがあり、イベントの中には本因坊戦の大盤解説もあれば、囲碁ファンだというジャズピアニストの山下洋輔さんのコンサートもあります。詳しくは、実行委員長の木谷正道さんのHPをご覧ください。http://kokorono-uta.net/kokorono-uta/

そして5月12日には、「高次脳フォーラム&高次脳機能障害囲碁大会」が開かれ、私が僭越ながら基調講演「囲碁は高次脳機能障害を救えるか?」をさせて頂いた後、パネルディスカッション「高次脳機能障害と囲碁」があります(これも木谷さんのHPに掲載されています)。
このフォーラムの中で、急遽王銘琬九段による囲碁指導も特別催されることになりました。やった~!是非お越し頂ける方はお越し下さいね。王先生にかかれば、10分で囲碁を覚えられるそうですよ。

そしてその「高次脳フォーラム&高次脳機能障害囲碁大会」のプレイベントが、毎日ホールでの昨日のシンポジウムだったんです。

でも、囲碁と高次脳機能障害の話というよりも、高次脳機能障害そのものの話、特に松本方哉さんという男性介護者と、私という女性介護者が、それぞれ思っていることを、時に比較しながら、時に共感しながらお話させて頂いたのでした。
男性介護者というのは、概して会社には家族の障害や病気のことをなるべく教えないものだそうで、教えることはマイナスになるのだそうです。え~、そいつあ~大変だ。しんどいですね。私なんて、元々おしゃべりなせいもありますが、誰にでもコウジさんの障害についてオープンに話しています。勿論、会社ともコウジさんについて密に連絡し合える関係です。男性介護者もそうだったらいいのに。そうできる環境、社会だったらいいのに。

松本さんは奥様や息子さんのお話のほか、介護保険制度についての疑問や、このままでは2025年にはクライシス(危機)が来ますよ!高次脳機能障害者組は、今みんなで協力してふんばらないと!というお話をされました。

私もいつものように、「当事者には居場所を 介護者には支えを」というお話をする中で、夫コウジさんの居場所は、家庭、会社のほかに、2年前から囲碁が加わったということもお伝えしました。

最前列に座っていたコウジさんに前に来てもらって、彼にとっての囲碁について、少し話してもらいました。コウジさんは、「囲碁、いいですよ!皆さんも、囲碁をやりましょう!」と満面の笑顔で二言三言話すと、すぐ席に戻ってしまいました(笑)。もっと長く話してよ~。

それから、私からの提言として、今どことも繋がれていない、埋もれている当事者が沢山いらっしゃるはずなので、そういう人たちを見つけて支援に繋げる必要を訴えました。一言で言うなら、「コージ―をさがせ!」。(ウオーリーをさがせ!のパクリです)。
ちょっとふざけた文言ですが、キャッチ―で明るくて、いいでしょう?
その言葉には、病院で高次脳機能障害と診断してくれる医師の必要性(まだまだ専門医が少ないので)、不便な土地に住んでいたり、悪意のある家族に邪魔されたりで情報に届いていない当事者を救い出したい思いが入っています。

そして2008年の調査(もう随分前ですね)で50万人と推計された高次脳機能障害者数が、実はもっと多いことがわかれば、それこそ支援法制定へ向けてはずみがついたり、松本さんが要望されていらっしゃるような、介護認定調査にも高次脳機能障害に関する項目が追加されることでしょう。この障害を取り巻く制度が充実化してくることでしょう。

・・・講演にいらして下さった方々から、ブログへのコメントや、メールを頂いていますが、今日はお返事できずすみません。

昨日講演から帰宅してすぐ、愛犬ウメを病院へ連れていったり、娘ワッチが大風邪から喘息発作を起こしていたり、ずっとバタバタしております。

最後に、シンポジウムの場を提供して下さいました、毎日新聞社様に、心よりお礼申し上げます。
今後も、高次脳機能障害へのご理解とご支援を賜り、社会に向けて引き続き啓発して下さいますよう、宜しくお願い致します。

大船渡での本因坊戦第1局を、楽しみにしています。
(私は別室で行われる、大盤解説会が大好きです。前回大船渡で行われた棋聖戦では、一力遼さんの次の一手を当てて、大盤解説をされていた宮崎龍太郎七段のサイン入り色紙をゲットしたのです!わ~い。)

毎日新聞記事2019.4.19


今日の毎日新聞東京版に、明日のシンポジウムのお知らせが掲載されました(写真)。

いよいよ明日なんですが、まだこれから明日使うイラストを2点、描かなくてはなりません(急遽、必要になり)。

明日は、とにかく経験も知識も豊富で話のプロでいらっしゃる松本さんが対談のお相手ですから、打ち合わせしていても、教わることばかりです。
かつて30分のニュース番組(フジテレビの「ニュース JAPAN」)を担当されていた時のお仕事ぶりは、ご著書『突然、妻が倒れたら』にも詳しいです。
「こういう流れで話していき、最後はこうやってしめましょう。」、というようなことをメールで教わるので、私は目を白黒。「あの、すみません。イメージが全然わかないんですが・・・(汗)」と、できない生徒丸出しで詳しい説明を乞う始末ですが、いい勉強になります。

きっと明日はとても良いお話が松本さんから聞けると思いますので、楽しみにいらして下さい。私も頑張りますよ~。

今日はウメを動物病医院へ連れて行くはずだったのですが、夕方ワッチが風邪をひいて帰ってきたので、急遽病院は明日、シンポジウムから帰ってから行くことにしました。ウメも今日はそんなに耳を痒がっていませんでしたから。

ワッチのために、にんにくたっぷりの料理を2点作ったので、これで風邪が治りますように。

それでは、今からあと数時間は頑張ります。

では明日!

20日に毎日ホール(地下鉄竹橋駅)で行われる、松本方哉さんとの対談イベント「家族が語る高次脳機能障害」は、定員150名ですが、今日お聞きしたところ、お申込者数はまだ50名とのことです。あと100名は入りますので、どうぞ皆様どしどしお申込み下さ~い!

https://mainichimediacafe.jp/eventcal/list/?d=20190420

あるいは、
https://mainichimediacafe.jp/eventcal/?yy=2019&mm=4#l5614

男性介護者と女性介護者の対談なんて、とても面白い試みだと思うのですが、毎日新聞社の「毎日メディアカフェ」というサイトしかこのイベントをお知らせしているところはないので、このサイトとこのブログを読んでいない方は、きっと今回のイベントをご存知ありません。どうぞお知り合いの方に教えて下さいませ。

最近、1日があっという間に終わります。
昨日なんて、ウメの散歩2回と、ウメを動物病院へ連れて行っただけで終わってしまった感じです。

ウメの耳の病気(耳垢腺腫というらしいです)が悪化しているので、手術をするか相談中ですが、昨日はとりあえず炎症を鎮める薬を塗布してもらい、健康診断結果が出る金曜日にまた行って最終的にどうするかを決めます。
手術は大がかりになるそうで、全身麻酔だけれど、太ったウメはそれだけ麻酔量が必要なので、リスクが高いと。手術した後も、ケアがずっと続いて大変だそうです。再び腺腫ができることもあるそうです。とにかく詳しい話は、金曜日です。

今日ウメと散歩していて、いつも同じコースも飽きるので、久しぶりに以前よく行ったコースへウメを引っ張りました。最初ウメは、(?)という表情で私を見上げましたが、大人しくかつてのコースを歩き始めます。

すると思い出したのか、徐々に興奮してくるウメ。ウメは猫が好きなので、猫たちがいた何か所かの場所に来るたび、しきりに匂いを嗅いだり、目で探したり。記憶がいいなあ、ウメは。
でも交通事故で死んでしまった猫、老衰で死んでしまった猫、私は理由を知っていますが、いなくなってしまった猫達を探すウメを見ていると、かつてそこにいた猫たちの姿を私も思い浮かべるのでした。

同じように、ウメの散歩道には馴染の犬達も多くいました。けれどレン君、タンクちゃん、ナナちゃん、ミミちゃん、リリーちゃんは病気で亡くなり、仲良しだったマロちゃんは神戸に引っ越してしまいました。

その犬たちがいた場所を通ると、やはり私にはかつての犬たちの姿が幻のように見えます。
そして切なくなります。

現在12歳のウメが、もっと生き永らえてくれると嬉しいけれど、それにつれ、幻の犬猫たちも増えて、切なさも募っていくのでしょう。犬猫だけでなく、人間もです。私はよく父を思い出して悲しくなります。もう亡くなって3年が経つのに。

交差点で、こちらに向かって走ってくる人がいました。犬を抱いています。「〇〇ちゃん、1月に心臓病で死んじゃったの。」と言います。〇〇ちゃんのところを聞きそびれたので、(なにちゃんだっけ。この飼い主さんは知っているけど、なにママさんだっけ。)と焦る私。
最近こっちのコースを歩いていなかったので、久しぶりの遭遇でした。今抱っこしている犬と〇〇ちゃんの2匹を散歩させている人でした。

話している途中、「チコちゃんが・・・」と言うのを聞き、(ああ、チコちゃんだった。)と思い出せてほっとする私。「チコちゃんが死んじゃったら、散歩しなくなって太っちゃった。」と言うので、(そんなに太ってないように見えるけど・・・)と飼い主さんを見ながら思った時に、「この子が」と続けたので、(ああ、犬が太ったのか。)と、納得。
犬の飼い主と話している時は、このように頭をせわしく働かせないと話についていけないので、結構大変なんです。頭の体操になりますよ。

ある時など、きれいな服装のキャリアウーマンのような方に、「ウメちゃん?」といきなり話かけられ飛び上がりました。「え?どなたですか?」と恐る恐る尋ねる私に、「マリの母です。」と答える女性。「ああ、マリちゃんのママ!犬を連れていないと、わかりませんね~。お仕事ですか?」と聞くと、「ええ、そこで働いているんです。」と答える女性。颯爽と建物の中に消えていきました。

お互い犬を連れていないと、誰だかわからず、きっとすれ違っていることもあるでしょうね。

と、話を戻して、チコちゃんは16歳で亡くなったそうですが、13歳の時に手術で全身麻酔かけたとのこと。じゃあウメも全身麻酔しても大丈夫かな。耳が痒くて夜中でも起きて痒がっているウメは、ストレスだろうし、睡眠不足だろうし、思い切って手術しようかな。

そんなことを考えながら帰ってきた散歩でした。
数々の犬猫の幻とともに・・・。

幻となったとはいえ、私の中ではそういう犬猫たちは、今も生きています。
きっといつか別れの日がくるウメも、私の心の中でも、ほかの飼い主さんたちの心の中でも、生き続けてくれるのでしょう。
そんなこと言っている私だって、同じです。
「散る桜 残る桜も 散る桜」(良寛和尚)

今年の桜は、とても長いですよ。
まだ近所の桜は満開は過ぎたとはいえ、楽しめます。
八重桜も咲いていて、とても華やかな散歩道です。




↑このページのトップヘ