なかなか書けないうちに、もう何日も経ってしまいましたので、少し焦りながらここへ来ました。
今度の日曜日、9月10日は金沢で講演です。
【平成29年度高次脳機能障害に関する普及啓発講演会】
日時 : 平成29年9月10日(日) 13時30分~15時30分
会場 : 石川県リハビリテーションセンター 4階 大研修室
(〒920-0353 石川県金沢市赤土町二 13-1 TEL:076-266-2188)
内容 : 講演 「日々コウジ中の夫とともに ~高次脳機能障害の夫を支える妻の体験記~」
対象者 : 一般県民、高次脳機能障害者とその家族、医療機関、就労関係機関、市町、保健福祉センター等職員
*「高次脳機能障害患者と家族の会つばさ」さんとの共催とのことです。お世話になりますが、宜しくお願いします。
金沢は、高校2年生の時の修学旅行で行って以来です。今は東京から北陸新幹線でわずか2時間半、近くなりましたね。お天気も良さそうで、なによりです。皆様とお会いできるのを、楽しみにしています。
ところで昨日は、世田谷区福祉人材育成・研修センター主催の、「障害福祉の理解研修」という研修会でした。
私と夫コウジさんはそこで、世田谷高次脳機能障害連絡協議会(世高連)の依頼で、「記憶障害」について話をしました。(昨日は水曜日で平日でしたので、有休をとって臨みました。)
病識の薄いコウジさんなので、私が手取り足取りフォローが必要かも、と思っていましたが、意外や意外、私の知らない彼の努力の話も彼の口から出て、驚きました。以前職場では、マニュアルも見ないしメモも取らずに独断で仕事を進めることもあったのですが、必要に迫られてメモをするようになっているようです。
思えばもう障害者枠で勤めて11年目に入りましたから、やっぱり進歩しているのですね。すごい!勿論、そこには職場の方々の支えがあってのことですから、改めて会社に対する感謝の念でいっぱいになりました。
けれどふとコウジさんの背中を見ると、汗でシャツがびっしょり濡れていました。もう、すごく頑張って考えて話しているのがわかりました(涙)。ほかの方のお話を聞いている時は、シャツは乾いていましたから。
話を聞いて下さったのは、区内のケアマネさんたちや施設の職員の方たちなどの、支援職の方々。そして、センターの母体である、世田谷区社会福祉事業団の方々。この障害に対する理解を深めようとして下さる皆様に、役立つ話ができたら嬉しいのですが・・・。
世高連の今井代表や、長谷川幹副代表(三軒茶屋リハビリテーションクリニック院長)にもお会いできて嬉しかったです。コウジさんは2人に励まされ、終始笑顔でした。
ちなみに、「記憶障害」のコウジさんのほかには、「半側空間無視」の方、「失語症」の方が、それぞれとても味のある話をされました。
世田谷区には失語症会話パートナーや、高次脳機能障害ガイドヘルパーなどが養成され、活躍(支援)して下さっています。
・・・色々書きたいことがあるのですが、今日ふと読んでいた小冊子『働く広場』。そこに高次脳機能障害者に有益な情報が多く載っていることに気づきました。
この独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構が発行されている冊子を、私はもう何年も購読していますが、これは1冊129円+税という安さなのに、障害者にとって貴重な情報が満載です。是非皆さんも購読されるといいです。
いつも読んでいるつもりが、忙しさのせいもあり(理由になりませんね。)、つい数冊、つまり数か月手に取れないでいました。今月9月号には、「職業訓練実践マニュアル 高次脳機能障害者編Ⅰ~施設内訓練~」の情報がありました。このマニュアルは、機構ホームページ http://www.jeed.or.jp/ からダウンロードして読めます。ホームページを開かれて、検索欄に「職業訓練実践マニュアル・・・」と読みたいものを記入されて「検索」をクリックすると、出てきますよ。
また、7月号には「記憶障害を有する高次脳機能障害者の補完手段習得のための支援」という、障害者職業総合センター職業センターによる研究開発レポートが詳しく載っていますが、それも同じようにホームページで「記憶障害を有する・・・」と記入して検索されると、読めますよ。すごいですよね。最新の研究情報が、こんなに楽して(無料で)読めるなんて!読まない手はありません、とくにこれから就労を目指される高次脳機能障害をお持ちの方やご家族は。
さらに、この『実践報告書No.30 記憶障害を有する高次脳機能障害者の補完手段習得のための支援』という冊子自体の配布を希望される場合は、職業センターに直接連絡されるともらえるそうですよ。(TEL:043-297-9043) この『働く広場』を購読していないとダメ、とは書いてないので、大丈夫と思いますが、それより『働く広場』はこうした有益な情報が常時入手できますから、やっぱり購読されていた方がいい、と私はお勧めします。ペットボトルのお茶1本買うより、1冊が安いんですからね。
・・・8月号も家のどこかにあると思いますので(→ありました)、またそのほかの号も読み直して、高次脳機能障害に関する情報がありましたら、ここでお知らせしますね。
そもそもこの冊子を読み出したのは、私とコウジさんが取材され掲載されたからです。それ以来ずっと購読しています。表紙が、またいいんです。毎回、障害をお持ちの方が描かれているのですが、皆さんすごく上手ですよ! 全国各地の、障害者雇用をされている会社の取材話も素晴らしいです。
明日(もう今日ですが)も5時に起きなくてはならない用事があるので、もう4時間しか寝られませんが、 おやすみなさい!
今度の日曜日、9月10日は金沢で講演です。
【平成29年度高次脳機能障害に関する普及啓発講演会】
日時 : 平成29年9月10日(日) 13時30分~15時30分
会場 : 石川県リハビリテーションセンター 4階 大研修室
(〒920-0353 石川県金沢市赤土町二 13-1 TEL:076-266-2188)
内容 : 講演 「日々コウジ中の夫とともに ~高次脳機能障害の夫を支える妻の体験記~」
対象者 : 一般県民、高次脳機能障害者とその家族、医療機関、就労関係機関、市町、保健福祉センター等職員
*「高次脳機能障害患者と家族の会つばさ」さんとの共催とのことです。お世話になりますが、宜しくお願いします。
金沢は、高校2年生の時の修学旅行で行って以来です。今は東京から北陸新幹線でわずか2時間半、近くなりましたね。お天気も良さそうで、なによりです。皆様とお会いできるのを、楽しみにしています。
ところで昨日は、世田谷区福祉人材育成・研修センター主催の、「障害福祉の理解研修」という研修会でした。
私と夫コウジさんはそこで、世田谷高次脳機能障害連絡協議会(世高連)の依頼で、「記憶障害」について話をしました。(昨日は水曜日で平日でしたので、有休をとって臨みました。)
病識の薄いコウジさんなので、私が手取り足取りフォローが必要かも、と思っていましたが、意外や意外、私の知らない彼の努力の話も彼の口から出て、驚きました。以前職場では、マニュアルも見ないしメモも取らずに独断で仕事を進めることもあったのですが、必要に迫られてメモをするようになっているようです。
思えばもう障害者枠で勤めて11年目に入りましたから、やっぱり進歩しているのですね。すごい!勿論、そこには職場の方々の支えがあってのことですから、改めて会社に対する感謝の念でいっぱいになりました。
けれどふとコウジさんの背中を見ると、汗でシャツがびっしょり濡れていました。もう、すごく頑張って考えて話しているのがわかりました(涙)。ほかの方のお話を聞いている時は、シャツは乾いていましたから。
話を聞いて下さったのは、区内のケアマネさんたちや施設の職員の方たちなどの、支援職の方々。そして、センターの母体である、世田谷区社会福祉事業団の方々。この障害に対する理解を深めようとして下さる皆様に、役立つ話ができたら嬉しいのですが・・・。
世高連の今井代表や、長谷川幹副代表(三軒茶屋リハビリテーションクリニック院長)にもお会いできて嬉しかったです。コウジさんは2人に励まされ、終始笑顔でした。
ちなみに、「記憶障害」のコウジさんのほかには、「半側空間無視」の方、「失語症」の方が、それぞれとても味のある話をされました。
世田谷区には失語症会話パートナーや、高次脳機能障害ガイドヘルパーなどが養成され、活躍(支援)して下さっています。
・・・色々書きたいことがあるのですが、今日ふと読んでいた小冊子『働く広場』。そこに高次脳機能障害者に有益な情報が多く載っていることに気づきました。
この独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構が発行されている冊子を、私はもう何年も購読していますが、これは1冊129円+税という安さなのに、障害者にとって貴重な情報が満載です。是非皆さんも購読されるといいです。
いつも読んでいるつもりが、忙しさのせいもあり(理由になりませんね。)、つい数冊、つまり数か月手に取れないでいました。今月9月号には、「職業訓練実践マニュアル 高次脳機能障害者編Ⅰ~施設内訓練~」の情報がありました。このマニュアルは、機構ホームページ http://www.jeed.or.jp/ からダウンロードして読めます。ホームページを開かれて、検索欄に「職業訓練実践マニュアル・・・」と読みたいものを記入されて「検索」をクリックすると、出てきますよ。
また、7月号には「記憶障害を有する高次脳機能障害者の補完手段習得のための支援」という、障害者職業総合センター職業センターによる研究開発レポートが詳しく載っていますが、それも同じようにホームページで「記憶障害を有する・・・」と記入して検索されると、読めますよ。すごいですよね。最新の研究情報が、こんなに楽して(無料で)読めるなんて!読まない手はありません、とくにこれから就労を目指される高次脳機能障害をお持ちの方やご家族は。
さらに、この『実践報告書No.30 記憶障害を有する高次脳機能障害者の補完手段習得のための支援』という冊子自体の配布を希望される場合は、職業センターに直接連絡されるともらえるそうですよ。(TEL:043-297-9043) この『働く広場』を購読していないとダメ、とは書いてないので、大丈夫と思いますが、それより『働く広場』はこうした有益な情報が常時入手できますから、やっぱり購読されていた方がいい、と私はお勧めします。ペットボトルのお茶1本買うより、1冊が安いんですからね。
・・・8月号も家のどこかにあると思いますので(→ありました)、またそのほかの号も読み直して、高次脳機能障害に関する情報がありましたら、ここでお知らせしますね。
そもそもこの冊子を読み出したのは、私とコウジさんが取材され掲載されたからです。それ以来ずっと購読しています。表紙が、またいいんです。毎回、障害をお持ちの方が描かれているのですが、皆さんすごく上手ですよ! 全国各地の、障害者雇用をされている会社の取材話も素晴らしいです。
明日(もう今日ですが)も5時に起きなくてはならない用事があるので、もう4時間しか寝られませんが、 おやすみなさい!
コメント
コメント一覧 (14)
私は9/10の金沢の講演会を聴かせていただいた者です。とても楽しくあっと言う間の2時間でした(๑˃̵ᴗ˂̵)ありがとうございます!
講演会の後、ずっとお会いしたかった柴本さんと少しだけでもお話が出来たらと思ってたのですが予想通り沢山の方が順番を待ってて夢は叶いませんでした(予定があり待つことが出来なかったのです)。
このブログで少しだけでもお話出来たらと思いお便りしてます。
私が柴本さんを知ったのは7年前です。
7年前、夫42歳、私39歳、一人息子は11歳(小6)でした。コウジさんと同じようにある日突然夫がクモ膜下出血で倒れて、なんとか一命は取り留めてくれましたが高次脳機能障害と診断されました。私は命が助かったイコール元に戻れると思っていたので聞いたことのない障害に不安を感じながら柴本さんの本をamazonで見つけ購入したのが柴本さんを知ったきっかけです。
日々コウジ中は余りにも沢山の事が我が家の状況と重なっていて、初めて読んだ時の感銘は計り知れません!夫が倒れてから泣いたり困ったりする感情は沢山あったけどやっと笑うことが出来たのもこのマンガのお陰です。
ずっとうまく夫の事を周囲に伝える事が出来ていなかった事もあり、私は早速10冊この本を購入し、自分の手紙を添えて周りの人に配りました。ちゃっかりと「自分が読んだら周りの人にも回して」とコメントもつけて!
こんなに夫の事、私の心を説明してくれてる本は他にありません!
柴本さんがされている活動は本当に当事者家族には有り難いです。この障害が少しでも周りの人に知って貰えるように私自身ももっと努力しなければと思ってます。
これからも講演活動頑張ってください!続々、日々コウジ中が出るのも楽しみにしてますね(๑˃̵ᴗ˂̵)
こんにちは!講演にいらして下さって有難うございました。あ~、私もHanaさんにお会いしてお話したかったです。私は講演会後も時間は沢山あったので(帰りの新幹線の時間をすごく遅くしていたので)、沢山の方とお話したかったのですが、3、4人の方とお話している間に、皆さん帰られてしまい残念でした。でも皆さんもお忙しいから仕方ないです。ご家族に留守番してもらっていたり、当事者の方と来られていたら当事者の方は疲れてしまいますし、遠方からだと早く会場から帰らないといけないですし。最初に講演会主催者と打ち合わせし、私と話をしたいと思って下さる方とは、一言でも言葉を交わせるよう、先にそういう方々にご挨拶して回ってから、時間のある人とはゆっくりと、1人1人お話伺えばよかったなあ、と思いました。今回の経験を今後に生かしますね(まだ講演を続ける場合)。
原因が我が家と同じくも膜下出血で、家族構成や年齢も同じようですね。7年前ということは、『日々コウジ中』が出版された年なので、とてもタイムリーにお役に立てたんだと思うと、嬉しい限りです。
それに、10冊も買って周りに配って下さったなんて、有難うございました。すごく嬉しいです。
またいつかお会いできることもあるかもしれませんが、お互い自分の体にも気を付けながら、家族仲よく過ごしましょう!有難うございました。
講演会では希望者にはお話出来る機会を作っていただけたらとても素敵だと思います。
次回金沢に来られることがあれば是非お願いします!
柴本さんが話されていたように最初の2年半位はやることが山積みで、本当に大変でしたが、7年も経つと何となく落ち着くものですね。
定期的にジタバタすることはありますが、いつかは落ち着くと信じてこれからも頑張ります!
お返事ありがとうございました(о´∀`о)
昨日から、金沢講演について書き始めました。読んで下さいね。
続、の百人百様の中で、こどもの高次脳機能障害に触れてあり、まさにその通り、うまく説明してくださってるなと感謝しました。
うちは息子が4歳のときに転倒から内出血してしまい通院。その1.5ヶ月後に同じ場所から原因不詳の出血があり痙攣発症しました。
年齢や家庭環境(シングル)から虐待かと疑われたりして、息子の障害だけでも絶望な上に、ダブルの悲しみにお先真っ暗な時期でした。
兄妹児への接し方にも悩ましい時期もありましたが、娘が今年、大学を無事卒業してくれ、ひとつ肩の荷が下りた気がします。
息子は今年22歳になりました。18年間目立った病気もせず元気に暮らしてますが、残った障害は半身麻痺や視野障害、知的障害の他に、一番困っているのは高次脳機能障害の症状である社会的行動障害です。
すぐに怒る。暴力を振るう。こだわりが強い…等。
しかし、I.Qが足りない、とかで高次脳機能障害の詳細検査は出来ませんでした。認知リハビリが出来るような医療機関も施設もない地方に住んでますので仕方ないのかもしれません。。。
本人は環境が合うと穏やかに過ごせるので、今は環境調整に全霊を傾けてます。
と、自分自身の仕事と介護の両立。経済的な不安は心を蝕みますので非常に大切です。
いつか同じ障害を抱える方の役に立てる日がきたらいいなぁ〜、と密かに思ってます。
柴本さんの明るさと強さに救われました。
ありがとうございました。
yuukiさんは、大変でしたね。立派ですね。ひとり親で、仕事をしながら障害を持つ息子さんの世話をされてきて、娘さんも大学卒業するまで育て上げられて・・・頭が下がります。さぞやお疲れでしょう。ご自分のリフレッシュ、楽しみも忘れないで下さいね。
私の友人にも、離婚して仕事しながら発達障害の息子さんを育てている人がいます。その息子さんも22歳くらいですが、彼女の場合はご両親が全面的にサポート(家事や育児)してきたので、今まではそう大変ではなかったそうです。でも大学卒業をまじかに控え、息子さんの今後を心配しているところです。
yuukiさんはきっと一人で頑張ってこられてきたのでしょうね、どうぞこれからは無理せず、ご自分の体調を第一に、息子さんはできるだけ支援機関と相談してお任せできることはお任せした方がいいと思います。そうしないと、どんどん私たちも年をとって体力がなくなり、無理がきかなくなったり病気になったりしますからね。
それなのに、誰かのお役に立てる日が来たらいいな、なんて、優しいですね。でも、ご自分のさまざまな経験は、絶対ほかの人の役にたちますから、是非お願いします。ユーモアと、仲間と、時の経過が味方です。夢も大事ですね。お互い、笑顔を忘れず歩いていきましょう。
初めて労っていただき、今までの苦労が報われた気持ちで涙が出てしまいました。(´;ω;`)
障害児を預けて働くなんて…という周囲のプレッシャーもありました。でも働かないと誰が生活させてくれるのか、誰が娘を進学させてくれるのか、と娘にももっと手をかけてあげたい気持ちをも堪えて、毎日綱渡りでガンバってきました。
これも娘、息子が健康でいてくれたおかげで続けてこられたコトですが。
障害児を育ててる方、親のケアや家族のケアがある方、ケアが必要な人もケアをガンバってる人も両方が尊重される社会になることを願ってます。まだ社会にお役に立てる活動はできてないので、最近は何かの参考になれば、と経験や日々のことをブログ発信し始めました^^
何かの機会でお会いできる日がきたら嬉しいな、と思ってます。九州での講演会があれば駆けつけようと思います。
ありがとうございました。
yuukiさんは、すごく頑張ってらっしゃいますよ!コウジ家族の鏡です。でも、くれぐれもお体大事にね。yuukiさんが一家の太陽なんですから。(私もです。笑。)
ブログを書かれているんですか?よかったら教えて下さい。読みたいです!
お返事ありがとうございます(^^)
そう、お互い太陽ですよね。笑
恥ずかしいですが、よかったらお時間あるときにどうぞ…^^;
https://ameblo.jp/satsuki-satsuk/?utm_source=gamp&utm_medium=ameba&utm_content=general__satsuki-satsuk&utm_campaign=gamp_paginationList
地方に暮らす子供の高次脳苦悩サイトになりつつあります。笑
日々できることをコツコツ続けていきます^^
ブログを教えて下さって有難うございます。今、数日分拝読しました。8月から始められたのですね。お気に入り登録しますね。
児玉真美さん(初日のブログ)は、私も大ファンで、著書は全て持っていて読みました。素晴らしい方です。
児玉さんもブログをずっと書かれていましたが(とても難しい専門的な内容ですが、時々とっつきやすい、娘さんの海さんの日常の様子も書かれてあります。)、最近一旦閉じられました。色々問題が生じられたそうです。
ご本人にもお会いしたことありますが、広島の方です。
児玉真美さんは日本ケアラー連盟の理事をされてることから著書を知り、読ませていただきました!息子と障害像は違いますが、すごく共感する内容ばかりです。
ご本人にお会いになったことがあるのですね!私も柴本さんにも児玉さんにもいつかお会いしてみたいです(^^)
立場は違えど、障害を通して繋がりができていくことに感謝をおぼえます。悪いことばかりじゃない、ですね^^
そうですよ、いいことも沢山ありますよ!いつかお会いできるといいですね。九州には、今まで長崎と大分と宮崎へ講演で行きました。
坂の多い長崎県民です^^
先日、家族会のぷらむさんに加入した際に、柴本さんも講演で来られたのよ〜、と聞きました!その頃は存じ上げず残念なことをしました…。再度お立ち寄りの際は是非よろしくお願いします(^^)
坂多いですよね。私も平和祈念公園へ向かう階段で、息が切れて転びました。でも足腰丈夫になりそうですよね。