日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2011年05月

 続き (最後) です。

 鳥取県 → 鳥取大学医学部附属病院 (米子市西町36?1? tel:085-933-1111)

 島根県 → 島根県心と体の相談センター (松江市東津田町1741?3 ?tel:085-221-2885)、エスポアール出雲クリニック (出雲市小山町361?2 ?tel:085-321-9779)

 岡山県 → 川崎医科大学医学部附属病院 (倉敷市松島577 ?tel:086-462-1111)、社会福祉法人旭川荘 (岡山市平田407? tel:086-245-7361)

 広島県 → 広島県立障害者リハビリテーションセンター (東広島市西条町田口295?3? tel:082-425-1455)

 山口県 → 山口県身体障害者福祉センター (山口市八幡馬場36?1 ?tel:083-925-2345)

 徳島県 → 徳島大学病院 (徳島市蔵本町2丁目50?1 tel:088-631-3111)

 香川県 → かがわ総合リハビリテーションセンター (高松市田村町1114番地? tel:087-867-7686)

 愛媛県 → 松山リハビリテーション病院 (松山市高井町1211番地? tel:089-975-7431)

 高知県 → 高知リハビリテーションセンター (高知市春野町内ノ谷1?1 ?tel:088-842-1921)

 福岡県 → 福岡県身体障害者リハビリテーションセンター (古賀市千鳥3?1?1 tel:092-944-2011)、久留米大学病院 (久留米市旭町67? tel:094-235-3311)、産業医科大学病院 (北九州市八幡西区医生ヶ丘1?1? tel:093-603-1611)、福岡市立心身障がい福祉センター (福岡県中央区長浜1丁目2?8? tel:092-721-1611)

・・・福岡県も沢山ありますね。

 佐賀県 → 佐賀大学医学部附属病院 (佐賀市鍋島5丁目1番1号? tel:095-234-3482)

 長崎県 → 長崎こども・女性・障害者支援センター (長崎市橋口町10?22? tel:095-844-5515)

 大分県 → 農協共済別府リハビリテーションセンター (別府市大字鶴見字中山田1026?10 ?tel:097-767-1711)、諏訪の杜病院 (大分市大字津守888番地の6 ?tel:097-567-1277)

 熊本県 → 熊本大学医学部附属病院神経精神科 (熊本市本荘1丁目1番1号 tel:096-344-2111)

 宮城県 → 宮城県身体障害者相談センター (宮崎郡清無町木原5719?2? tel:098-585-3388)

 鹿児島県 → 鹿児島県精神保健福祉センター (鹿児島市郡元3丁目3番5号 tel:?099-255-0617)

 沖縄県 → 沖縄リハビリテーションセンター病院 (沖縄市比屋根2?15?1 ?tel:098-982-1777)、平安病院 (浦添市字経塚346? tel:098-877-6467)

 以上、47都道府県全ての高次脳機能障害支援普及事業支援拠点機関一覧でした。 (打つのが速くなりました。)

 皆さんが、ここで紹介された病院 (この病院でも、勿論良いです) で、きちんと高次脳機能障害と診断されて、相応しいリハビリや職業訓練、障害年金や手帳などを受けられますように。

 指も疲れましたので、今日はこのへんで (笑)。

 また明日。

 今、国立障害者リハビリテーションセンターに、電話してみたんですよ。

 「本当は高次脳機能障害なのに、そう診断してくれない医師のいる病院へ行ってしまうと、そこで全部ストップしてしまう。 そんな病院へ最初から行かないで済むよう (手術・入院した時点では緊急のため選択の余地がないとしても、少し症状が落ち着いたら他の病院を受診するとして)、この障害に対応した病院が、自分の地域ではどこなのか、という情報が手近に欲しい。

 その点、貴センターのHPにあるこの 「高次脳機能障害支援普及事業支援拠点機関一覧」 は非常に有り難い。 診断してくれない病院ばかり回っていると、私達当事者家族は疲弊してしまうので、病院ではなく、役所にこの情報があって欲しい。 けれど、これを各役所の関係窓口の人は知っていて、的確に教えてくれるようになっているのだろうか?」 といった質問をしたのです。

 医事科というところのその女性は、最初 「そういう情報は、病院にあると思いますよ」 と仰っていたので、「だから、その病院が高次脳だと診断しとくれないのだ」 と言うと、「そうですね?。 紙一重なんですよね?。」 と、よくわからないお返事。

 そして、わあわあまくしたてる私との問答が続いて、「では、役所にこの一覧表や、この情報があるんですね?」 と私が言うと、「あると思いますよ。」。

 「じゃあ、役所に行けば、高次脳に対応した病院がわかるようになっているんですね?」 と言うと、「そう思いますよ。」とのお返事を頂きました。

 本当は、センターではなく、行政サイドに電話すべきなのかも知れませんが、そんな47都道府県全てに電話かけてたら、電話代も時間も大変なので、情報の出元である国リハに尋ねた方が手っ取り早いと思ったのです。

 でも、すぐ事実がわからなかったので、ついつい詰問調になっていた私に、相手の女性も、なんとな?く不愉快そうで、段々言葉少なになっていきました (すみませんね。 相手が思うようになかなか反応してくれないと、せっかちな私は、すぐイライラするもので)。 その女性が悪いわけではないのですが、役所が周知しているかどうか、その肝腎な点の白黒をはっきりつけたかった私。 だって大事なことですからね。

 最後に、「役所がちゃんと、私達当事者家族に病院を教えられるよう、国リハさんからも引き続きご指導、お願いをして下さい。」 と言って電話を切りました。 お返事は、やはりかすかな声でした。

 私の、1障害当事者家族からの要望が、ちゃんと彼女だけでなく、上層部にも、センター全体にも、伝わるかな? もう一度手紙書いた方が良いかな?

 ということで、皆さん! 手ぶらで地元の役所へ行かれるといいですよ。

 もし役所の窓口が、「そんな支援拠点機関なんて、知らない。」 というようでしたら、仕方ありません、ここに書いた支援拠点機関をやっぱりもう一度確認されて、そこに電話して相応しい病院を教わって下さい。 とともに、そこがどの都道府県か、私にもご一報下さい。

 私も時間のある時に、区の窓口へ行って、状況を確認してきます。

 

? 昨日の続きです。

 千葉県 → 千葉県千葉リハビリテーションセンター (千葉市緑区誉田町1?45?2? tel:043-291-1831)、旭神経内科リハビリテーション病院 (松戸市栗ヶ沢789?10? tel:047-385-5566)、亀田リハビリテーション病院 (鴨川市東町975番地2? tel:047-093-1400)

 東京都 → 東京都心身障害者福祉センター (新宿区戸山3?17?2? tel:03-3200-0077)

 神奈川県 → 神奈川県総合リハビリテーションセンター (厚木市七沢516 ?tel:046-249-2602)

 新潟県 → 新潟県精神保健福祉センター (新潟市中央区上所2?2?3? tel:025-365-0177)

 長野県 → 長野県立総合リハビリテーションセンター (長野市下駒沢618?1 ?tel:026-296-3953)、佐久総合病院 (佐久市臼田197? tel:026-782-3131)、相澤病院 (松本市本庄2-5-1 tel:026-333-8600)、健和会病院 (飯田市県中平1936? tel:026-523-3116)

 富山県 → 富山県高志リハビリテーション病院 (富山市下飯野36 ?tel:076-438-2233)

 石川県 → 石川県リハビリテーションセンター (金沢市赤土町二13?1 ?tel:076-266-2860)

 福井県 → 福井総合病院( 福井市新田塚1?42?1? tel:077-621-1300)

 山梨県 → 甲州リハビリテーション病院 (笛吹市石和町四日市場2031 ?tel:055-262-3121)

 静岡県 → 社会福祉法人 共生会相談支援センター きさらぎ (沼津市石川828?3 ?tel:055-967-5952)、社会福祉法人 富士厚生会 障害者生活支援センター ?くぬぎの里 (富士市大渕14282? 1 tel:054-535-5589)、特定非営利活動法人 清水障害者サポートセンター そら (静岡市清水区木の下町96? tel:054-344-1515)、社会福祉法人 高風会暁 (焼津市八楠1653?1 tel:054-620-9202)、社会福祉法人 みどりの樹 ぽるた (浜松市浜北区沼265?6? tel:053-584-6307)、特定非営利活動法人 高次脳機能障害サポートネットしずおか (焼津市上泉707?57 ?tel:054-622-7405) ・・・静岡県って、拠点機関がとても多いですね!

 愛知県 → 名古屋市総合リハビリテーションセンター (名古屋市瑞穂区弥富町字蜜柑山1?2? ?tel:052-835-3811)

 岐阜県 → 岐阜県精神保健福祉センター (岐阜市下奈良2?2?1? tel:058-273-1111)、木沢記念病院 (美濃加茂市古井町下古井590? tel:057-425-2181)

 三重県 → 三重県身体障害者総合福祉センター (津市一身田大古曽670?2 ?tel:059-231-0155)

 滋賀県 → 身体障害者更正施設 「滋賀県立むれやま荘」 (草津市笠山8?5?130 ?tel:077-565-0294)

 京都府 → 京都府リハビリテーション支援センター (京都市上京区河原町通広小路上る梶井町465? tel:075-221-2611)

 大阪市 → 障がい者医療・リハビリテーションセンター (大阪市住吉区大領3?2?36? tel:06-6692-3921)

 兵庫県 → 兵庫県立総合リハビリテーションセンター (神戸市西区曙町1070 ?tel:078-927-2727)

 奈良県 → 奈良県総合リハビリテーションセンター (磯城郡田原本町大字多722番地? tel:074-432-0200)

 和歌山県 → 和歌山県子ども・障害者相談センター内 (和歌山市毛見1437番地の218? tel:073-441-7070)

 ・・・ここでまた疲れましたので、一旦やめます。 ごめんなさい。

 昨日、家族会代表に、私のブログに寄せられた、色々な方からのコメントの話をしていました。

 その際、例えば最近で言えばスマイルさんのコメントにあったように、「今かかっている医師が、高次脳機能障害と診断してくれないのだけど、きちんとそう診断してくれる医師はどこにいるの?」 というお話。

 代表は、「国立リハビリテーションセンター(所沢にある)が、2月くらいかな、やっと全国全ての都道府県に、高次脳機能障害支援普及事業支援拠点機関が出揃ったのを、HPにその一覧表をアップしてあるわよ。」 と仰いました。 「その人が住んでいる都道府県の拠点機関の病院に受診するか、そこまで遠ければ、そこに電話してそこから紹介される近くの病院に行けばいい。」 と教えてくれました。

 私が、「そうなんですか! 全国にできたんですか!」 と喜ぶと、「あたしは前から何回も言ってるし書いてるけど、あなたが知らないだけ。」 と、冷ややかにピシャリと言われ、(あれ?) と冷や汗かきました。 (そうだっけ??)→ そういえば、手持ちの家族会が2年半前に制作した 「こーじ便利帳」 の最後に載っていました。??

 でも、初めてこの障害と付き合うことになった人 (家族) が、すぐに国立リハビリセンターのHPを見るとは、到底考えられません。 私なんか、今まで接点がなかったので、今日初めて見たくらいです。 普通は情報を求めて、近くの役所に行きますね。 だったらその一覧表は役所に置いておくといいんです。 そうしてくれるよう、明日早速電話してみましょう。 (既にそうしてあるかしら?)

 また、パソコンをお持ちでない方は、HPなんて見られません。

 ということで、このブログを携帯から読まれている方のために、その拠点機関を北から順に書きますね。? お役にたちますように。

 全国拠点センター → 国立リハビリテーションセンター (埼玉県所沢市並木4?1? tel:042-995-3100)

 北海道 → 北海道大学医学部附属病院 (札幌市北区北14条西5丁目 ?tel:011-716-1161)

 青森県 → 財団法人黎明郷リハビリテーション病院 (平川市破ヶ関湯向川添30番地 ?tel:017-245-2231)

 岩手県 → いわてリハビリテーションセンター (岩手郡雫石町七ツ森16番地243? tel:019-692-5800)

 宮城県 → 宮城県リハビリテーション支援センター (仙台市若林区南小泉4?3?1? tel:022-286-4394)、 東北厚生年金病院 (仙台市宮城野区福室1?12?1 ?tel:022-259-1221)

 秋田県 → 秋田県立病院機構リハビリテーション・精神医療センター (大仙市協和上淀川字五百刈田352番地 ?tel:018-892-3751)

 山形県 → 国立病院機構山形病院 (山形市行才126番地の2 ?tel:023-681-3394)

 福島県 → 総合南東北病院? (郡山市八山田7丁目115?? tel:024-934-5322)

 茨城県 → 茨城県立リハビリテーションセンター (笠間市鯉渕6528?2 ?tel:029-677-0626)

 栃木県 → とちぎリハビリテーションセンター (宇都宮市駒生町3337?1 ?tel:028-623-6114)

 群馬県 → 前橋赤十字病院 (前橋市朝日町3?21?36 ?tel:027-224-4585)

 埼玉県 → 埼玉県立リハビリテーションセンター (上尾市西貝塚148?1 ?tel:048-781-2222)

 すみません、疲れましたので続きは明日午前中にします。 (勝手に途中でやめる、いい加減な私です。)

 昨日のブログでも触れましたが、私の投稿が今から4年半前に、朝日新聞に載ったことがあります。今読み返しますと、当時は非常に暗い日々だったことがわかりますので、ご参考にそのままここに写します。

 「障害と認められない」

 夫 (45) は2年前にくも膜下出血になり、重度の高次脳機能障害が残りました。 記憶力と意欲が低下し、性格も子どもっぽくなりました。 会っても電話でも、それなりに話せるので、周囲は障害があるとわかってくれません。 でも、作り話をするので、トラブルも起きます。 本人には病気という認識がなく、メモをとったり、自分で注意したりができません。 外で目的を忘れたり、人前で泣き出したり、道に迷ったりするので私のフォローが必要です。 さらに困っているのはお金の問題です。 主治医に2度、診断書を書いてもらいましたが、保険会社は障害と認めてくれません。 ハローワークの障害者部門で仕事を探していますが、採用通知はもらえていません。 住宅ローンを抱え、小学生の娘もいて、この先どうなるか、まったくわからない日々です。 (東京都世田谷区 主婦 43歳) ?2006年12月20日朝日新聞 ?『患者を生きる』

 はい、4年半後に、自分がこんな風になるとは、まったく想像していませんでした。

 今日は悪天候の中、家族会総会と、会主催の講演へお越し頂き、有り難うございました!? 沢山の方が来て下さったので、驚き喜んでおります。

 私のつたない話では、さぞかしお耳汚しだったとは存じますが、この障害に関係された沢山の方々と、こうして時間を共有できたことを、大変嬉しく思っています。

 家族会ですので、知った顔に笑顔になったり、歯に衣着せない話に花が咲き、あっという間に時が過ぎました。

 また、家族会会員以外の方も沢山見えたので、新たにお知り合いになれた方もでき、私の方が心強く励まされる思いでした。 (このブログを読んで下さっている方も、予想より多く、嬉しかったです。)

 会場の皆様からの質問には、私だけでなく、家族会代表やほかの家族会員の方が代わりに答えて下さったり、そこに又他の会員の方が割って入られたり、賑やかな雑談形式になる時もあり、楽しい会でした。

 家族会とは、「障害者の家族が集う会」、という意味ですが、その本来の意味を越えて、「集まった皆こそが、1つの家族のようだ」、と感じたのは、私だけでしょうか?

 これからも一致団結して、お1人お1人が抱える問題や要望を、話し合ったり解決し合ったりできる会であるといいですね。

 これはひとえに、代表や副代表、その他世話人の方々の懐の深さゆえの大きな求心力の賜物で、会員の私達は安心して、自分も何か役にたちたい、と心がまとまるように感じています。

 日本中の家族会が、このようだといいですね。

 総会は年1回ですが、今日みたいな大規模なおしゃべりや情報交換の場は、2、3ヶ月に1度くらいのペースであってもいいな、と思いました。 (話したいことが、たまりますからね。 苦笑。)

 今日は世田谷区だけでなく、私が存じているだけでも、大田区、品川区、新宿区、練馬区、東村山市、清瀬市、横浜市、岩槻市、前橋市、名古屋市、大阪市などからいらっしゃっていました (遠方の方は、他の用事と兼ねて)。

 ・・・と、ここで意識が飛びましたので、どうやら限界のようです。 やはり眠くなってきました。 (コウジさんは、とっくに寝ています。)

 この続きは、又明日書きます。

 それでは、今日の最後に・・・

 いつもコメント下さるこうじさんご夫妻にお会いできて、とても嬉しかったです!

 有り難うございました。 思っていた通り、明るさと優しさが滲まれていらっしゃいました。 これから是非共に、この障害への理解を、周りに広げるために頑張っていきましょう!

 えりさんと、お母様にもお会いできました! 嬉しいです!

 お世話になっている病院の、関係者の方々もいらして下さっていて、素晴らしい支援に恵まれていらっしゃいますね。 これからも又、コメント投稿されて下さいね。

 けいこさんにも、お会いできましたね! 共通点がまた見つかり、笑い合いましたね。 これからも宜しくお願いします。

 Cさんとは2回目、Eさんとは何度もお会いしていますよね。

 Cさんが、障害者手帳の申請の際に、せっかく医師がつけてくれた資料を、役所の窓口の人が非情にもはずしてしまったことを、涙ながらにお話しされるお姿に、私も胸がつまり、泣きそうになりました。 役所のその人は、罪ですね。 私達がどんな気持ちで申請しているかがわからないのは、余りにも公僕としてお粗末な貧弱な心です。 勉強不足という面も否めません。 貴重なお話を、色々有難うございました。

 Eさんも、私が突然話をふったのにも関わらず、子どもと親との関係について、率直にお話 (お答え)下さって有難うございました。 我が家や、Eさんのところのように、親子で何でも話して (罵り合って) ぶつかり合う方が良いと思う、という代表のコメントには、お互い頷きましたよね。

? 今日は皆大変な日常を抱えながら、互いに笑い会えた笑顔が忘れられません。 大変だからこそ、笑顔がとりわけ輝くんですよね。

 代表が言っていましたが、これからも気になることは何でも、家族会や私のブログに仰って下さいね。 必ずお返事 しますから。 (私でわからないことは、私も代表に聞いています。)

 それでは、今日は本当に皆様、有り難うございました。

 私も皆様のおかけで、元気をいっぱい頂きましたので、明日から又頑張っていけます!

  皆様もどうかお体に気をつけて、これからも宜しくお願いします。

  おやすみなさい。

  (編集者のIさんも、わざわざいらして下さいまして、有難うございました。 Iさんが本にして下さったおかげで、私をはじめ、こんなにも多くの方が喜んでいらっしゃいます。 そして、これからもきっと、もっと多くの方が喜んで下さると信じています。 心から感謝をこめて。)

 明日は雨ですね。

 夜からひどい雨になるそうですが、皆様悪天候の中、くれぐれも無理されないで下さいね。? 来月には横須賀でもありますし、今後もずっと、講演は続けさせて頂きますから、明日でなくても、いつでもありますよ。

 また寒くなったので、コタツを出しました。

 出すとすぐ、遠くで寝ていたおはぎちゃんが飛び込むので、やはり寒いのですね。? もう6月になるのに。 私は寒い方が好きなので嬉しいですが。

 今日は、今まで皆様から頂いたコメント全てに、また目を通させて頂いておりました。

 すると、皆様が直面している色々な問題に、改めて考えさせられました。

 この障害を理解して、苦しみながらも向き合っていらっしゃる方がほとんどですが、まだ受け入れられずに、目をつむられている方や、あまり考えたくないような方もいらっしゃいました。

 それでも、私の本を手に取って読んで下さった上に、ブログにコメントまで下さる皆様は、そうはいいましても、ちゃんと向き合っていらっしゃると思います。

 向き合わないうちは、何も始まりませんからね。

 けれど、世の中にはきっと数え切れないほどの多くの、向き合っていらっしゃらない方もいることが予想されます。

 わざとそうされている方もいらっしゃれば、本当にわけがわからず、放置されている方もいらっしゃると思うので、そうした方々には医師や福祉の窓口が、正しい情報と支援を与えてほしいと考えます。

 私の本? 『日々コウジ中』 を読んで下されば、少しはとっかかりになるのでは、と自負しておりますので、そうした情報難民の方々に、もっとこの本を宣伝して読んでもらいたいです。

 先日のブログでも触れましたが、当事者の家族会でも、この本をご存知ない方が沢山いらっしゃるそうです。 宣伝が、全然足りていません。

 なので、私は来月や再来月のテレビ放送 (予定) の中で、本と、このブログの宣伝をお願いをしよう、と思いました。

 あと、ゆきんこさんがアドバイスして下さったように、この障害をまたそろそろシリーズで、新聞で連載してもらう必要がある、と思います。

 以前、朝日新聞の 「患者を生きる」 シリーズで、高次脳機能障害が連載されたのは、2006年の秋?冬でした。 (ちなみに、私の話も少し載りました。)

 あれから5年たっていますが、余り状況は変わっているように思えません。

 ぼんやりしていたらまた、5年たってしまいます。

 せっかく本を、主婦の友社様に出して頂いたのですから、このチャンスを最大限に生かすのが、私の務めだと思います。

 皆様のコメントも全て、明日の講演に印刷して持っていきます。

 皆様といつも心は一緒に、頑張っていきたいと思っていますので、今後とも宜しくお願いします。

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