日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2011年06月

 何をしたというわけでなく、1日が終わりつつあります。

 こんな日はなんだか、頭もボケーッと冴えません。 いや、多分疲れが溜まっているからこそ、何も予定がないのを幸いに、のそのそしていたのでしょうが。

 大体、いつもの家事に加え、カブトムシの入った、大小合わせて6つのケースの置き場所を移動したり、ワッチの部屋の大掃除 (いつまでたっても自分で片付けないので、しびれを切らした私が介入) をしたせいで、午前が終わってしまったし、おまけにそのせいで疲れて、また寝てしまったのです。

 ところが目が覚めたら雨だったので、「涼しい!今だ!」 と喜び勇んで、ウメを連れて散歩に飛び出したところ、期待はずれの蒸し暑さ・・・。

 またどんよりした気分で、すぐ食料の買い出しに行き、夕食を作り、皆で食べて、私が片付けて、お風呂入って、今です。

 でも、「お手伝いさん」 という職業があるくらいなのだから、家事というのはかなり時間と労力をとられるものなんですよね。きりがないし。

 ほら、そこの床にウメの抜け毛が落ちていると、もう気になって仕方ありません。? フロアモップをかけ、粘着テープクリーナーを、1日中コロコロしている私。

 秋は講演が多く、特に11月は毎週末 (青梅・京都・長野・群馬) なので、こんな狭い家の中をのそのそ動き回っただけで疲れて寝てしまう私が、果たしてそんなに飛び回れるのか・・・。

 体力勝負になるので、やっぱりウメの散歩を、これから早歩きに変えてみようかな。

 いつも、早足のウメに 「待って?、待って?。」 と声をかけて、待ってもらいながらの散歩ですからね。 その方が、早く帰って来られるし一石二鳥。

 では早速、明日から心がけてみます。

 あれ? しあさってはコブクロのコンサート?

 今朝、会社へ行く前のコウジさんとテレビを見ていたら、CMソングをコブクロが歌っていました。

 聞いたことないんですが・・・。 「シルエット」?

 もうずっと、ここのところ忙しくて、コブクロの最近のシングルも、全然知らない私。 (勿論コウジさんも、私が知らなければ、知るわけなし。)

 でもいいです。 会場の隅っこから、お2人の元気な姿を見、素晴らしい歌声を聞けるだけで、これからの暑い夏を乗り越えられそうです。

 明日からの1週間は、主婦の友社・足立区の家族会・大田区・大阪の出版社と、それぞれ打ち合わせがあり、ちょっとまた忙しいです。

 今日もさらに暑かったのですが、この暑さでは、犬の散歩がきついです。

 でも、夕方5時まで待っても30度を下回らないので、仕方なく 「ワンワン! 早くう!」 と催促するウメを連れて出かけました。 (犬を飼っていなければ、今日みたいな猛暑日には、絶対外へ出ないのに?。)

 汗だくで帰ると、すぐシャワーを浴びてサッパリしましたが、その時突然、避難所の方達のことが頭に浮かびました。

 この暑さで大変なばかりでなく、シャワーも自由に浴びれないとしたら、どんなにかつらいことでしょう。

 震災後、1度もシーツを洗っていない、という記事も読みました。

 これから益々暑くなるので、皆さんの体調が心配です。

 シャワー、冷房、夏用衣服や寝具など、必要なものが揃えられないと・・・。

 私もまた何か送ろうと思います。? (でも、多分1番欲しいのは、クーラーやシャワーじゃないでしょうか。 誰かお金持ちの人が、いえ、別にゴーンさんとは言いませんが、プレゼントしてくれないかな。 多分、国が考えているでしょうが。)

 震災3ヶ月時点で、たしか行方不明者8千人、避難されている方9万人でした。

 阪神大震災では、行方不明者が3人だったそうですから、比べるものではないけれど、今回の震災は津波のせいで被害が大き過ぎ、私たちの感覚も麻痺しているような気がします。 (それじゃ、いけない。)

 そういう私達が住む東京も、確実に放射能で若干でも汚染されているし、空飛ぶ鳥や蝶、道行く犬猫にも申し訳ないですよ、まったく、人間のせいで。

 今日も 「仰天ニュース」 を見てみました。

 私の感想は、

 (へえ?、色々なアレルギーがあるんだな。 一応知っておくだけでも将来役にたつかも。)

 でしたが、先週の高次脳機能障害の番組も、一般の方はそんな風に受け止められたのでしょうか。つまり、

 (へえ?、 こんな障害があるんだな。 一応知っておくだけでも・・・でも、くも膜下出血には多分私はならないから、自分には関係ないかな。) ってなっちゃう?

 え?、なっちゃったら駄目じゃん!

 そもそも、くも膜下出血自体、なる人の数が少なめなのだから、ここは交通事故なども原因として大きく取り上げた方が、より我が身として受け止められたかな。

 う?ん・・・。  まあ、これからも私だけでなく、みんなでこの障害をテレビで取り上げてもらっていくことが大事だと思います。

 映像はやはり説得力があり、分かり易いですからね。

 とても一回で説明しきれませんしね。

 今回は高次脳機能障害という名前と、その大体の症状イメージを覚えてもらえたら、合格と思います。 だから合格です。 演技が上手だった役者の方々に感謝です。 

 さて、やっと今日の昼間、頂いた感想メールに対して、全てお返事できました!(多分)

 有り難うございました。

 今日もまた、すごい暑さでした。

 暑いと、元気がいつもの半分以下になる私ですが、頑張って行ってきました、ワッチの学校で行われた親子面談へ。

 学校も、節電で暑かったです。

 先生の前で、ワッチのおとなしいこと。

 家ではあんなに、おしゃべりがうるさいのに、まるで正反対です。 先生に何を聞かれてもボソボソ。 仕方ないから、私が隣でぺちゃくちゃ。

 勉強をしないワッチに、先生は 「勉強は嫌い?」 と尋ねられ、ワッチはただ 「嫌い。」 と答え、話はそれで終わってしまいます。

 私 「家でも、ちっとも勉強しないで、マンガとゲームばかりなんです。 しかもマンガは 『ドラえもん』 。 ゲームは 『星のカービィ』。 小学生みたいです。」

 先生 「去年の担任が書いたところを読みますと・・・ 『ドラえもん』 と 『星のカービィ』、ってありますね。」

 私 「え! そうですか? 今と同じじゃないですか。 全然進歩してないじゃない、あなた。」

 ワッチ 「・・・。」

 結局、勉強は本人がやる気になるまで信じて見守ります、と言って教室を後にしました。

 私なんか、中学生の頃は点取り虫だったので、欲のないワッチが理解できません。

 『ドラえもん』、『かがくる』、『かがくるプラス』 という、子ども向け科学雑誌ばかり何度も何度も読んでいて、雑学だけは豊富なワッチ。

 芸能人やおしゃれに全く関心がなく、クラブもまったりのんびりした体操部で、大体家でゴロゴロしています。

 喘息気味ながら、健康だし、優しいところもあるし、まあいいのですが、もうちょっとガツガツ、勉強してくれないかなぁ、と内心ぼやく私です。

 ところで、暑さにすっかり疲れた私は、夕食後、さっきまで何度もうたた寝ばかり。

 ブログやメールチェックしないと。

 サプリメントは全く飲みませんが、何かビタミン剤などを飲まないとダメかな?。

 まだ暑さはこれからが本番ですが、皆さんもお疲れになりませんか?

 お知らせです。 

 本日、日本脳外傷友の会様が、私に送って下さったJTBIAメール通信というものの中に、社団法人日本てんかん協会が催す基礎講座の情報がありました。 「第34回てんかん基礎講座」 というものですが、今年度の講座は、高次脳機能障害者を取り上げられるそうです。 

 高次脳機能障害者の方で、てんかんでお困りの方は、お受けになってみては如何でしょうか。 参加費が1万円ほどかかりますが、詳細は、日本てんかん協会のHPをご覧下さい。 日時は、大阪会場が8月4日(木)・5日(金)、東京会場が8月9日(火)・10日(水)です。

 

 お陰様で、このブログにコメント下さる方が増えてきたので、数えてみました。

 ?私もお返事するばかりだったので、全然見当もつかなかったのですが、今日まで何人の方が、コメント下さったと思われますか?

 なんと、63 人でした。

 勿論、読んで下さっているだけの方々の方が断然多いとすると、「コウジ村」 村民人口は、とっても多いみたい。

 だとすると、力を合わせれば何か、否、何でもできそう!

 この場は、いわゆる家族会と同じですよね。

 TKK (東京高次脳機能障害協議会) に参入しましょうか、なんて思ってしまうほど。

 冗談はさておき、コウジ村村民のお1人、ゆきんこさんは今ロスにいらっしゃいます。

 実はゆきんこさんは、障害当事者でも、そのご家族でもありませんが、朝日新聞記事で興味を持たれて 『日々コウジ中』 を読んで下さってからというもの、頻繁にコメントを下さっています。

 犬猫の里親探しをされている、英語ペラペラの、他人を思いやる心に溢れた、才女であります。

 ではご紹介はこれくらいにして、衛星中継でお尋ねしましょう (?)

 もしもし、ゆきんこさん、英語で高次脳機能障害を? ゛disability of neuro psychological function゛? とか、゛ brain injury゛? などと言うそうですが、そちらでは当事者の方々は、どんな感じで生活されているのでしょう? (せっかくの2週間のバケーション中に、難しい質問してすみません。 無視して下さって結構です。)

 ちなみに、私の知り合いの、ニューハンプシャー州に住む元大学教授米国人夫妻は、「アメリカでも、日本と同じような問題を抱えている」 と仰っていましたが、ニューヨークにあるラスク研究所の通院プログラムは、「脳損傷の機能回復を行う訓練機関として、世界の先駆け」 と言われていますね。 日本人では、立神粧子さんご夫妻が利用されました。 (でも、我が家がお世話になった、幕張の障害者職業総合センターだって、素晴らしいです。 職員の方はやはり、ラスク研究所についても研究されていらっしゃいますし。)

 アメリカでの、この障害に対する、生命保険会社の対応についても、聞いてみたいものです。

 次の村民は、ゆるりんさん。 ゆるりんさんの今日ブログを覗いたら、「主人がこの障害に加え、C型肝炎にもなった!」 と慌てられていたので、私も一緒になって慌てましたが、詳しい検査結果はシロ。 安堵しましたよ。

 もし本当にC型肝炎だったとしたら、私は第2の試練として第1の試練 (この障害) で培った力で、また乗り越えようとしたと思いますが、まだ発症1年半のゆるりんさんは、暗いトンネルの中にいるのに、更に第2の試練になります。 

 だから私は心配で心配で、これはほかの村民である、たんぽぽさんが内密に私に助言されたように、いったん村の外へ出る、つまりご主人を実家に返したり一時的にでも離婚されたりして、C型肝炎の治療を義父母に任せ、ゆるりんさんはまだ幼いお子さん2人の育児に集中した方がいいのではないか、とさえ悩みました。

 けれどゆるりんさんのご主人は、とても優しくて、ゆるりんさんのことが大好きなので、やはり一緒にいるべきかな、なんて考えているところへ、シロの判定。

 結局ゆるりんさんは、障害があっても、命が助かったことを改めて感謝し、また頑張っていく力を得たのでは。

 少なくとも私は、脇で見ていて、力を得ました。

 いるかさんほかの皆様、青梅市の講演 (11月8日火曜日 ←平日です) は、「来て頂けるならどなたでも歓迎」 という嬉しいお返事が、今夕来ました。

 そのうち詳細がわかり次第、ここに載せますね。

 是非どなたでもいらして下さい。 よかったよかった。

 yuko様、「仙台には 『ほっぷの森』 などの家族会もありますが、むしろ群雄割拠という状況で大学教授、行政職員、会社社長がそれぞれご自分のポリシーで当事者支援をされています。 それぞれ素晴らしいので、ご自分がこれだ!と思われるところでご相談、支援を受けられるのがよい。」 そうですよ (脳外傷友の会ナナ理事長談)。

 またこの件については、後日お知らせしますね。

 さて、長くなりましたのでこのへんで。 (結局まだ30名ほど、お返事できずに寝ます。 きっともう皆さん、私からの返事なんて忘れていらっしゃる、と思います。 ぐすっ。)

 いきなりですが、すみません。 お返事が遅れ気味です。

 今現在 (6月26日夜10時) お返事をしていない方が、ブログ、パソコン、携帯、お手紙あわせて35名ほどいらっしゃいます。

 申し訳ありません。  私も早く早くと思うのですが、割と書くのは早いのに、書く量が多くなってしまって時間がかかるのです。

 あれも教えたい、これも言っておきたい、それも尋ねたい・・・ と書くうちに長くなります。 そうしている間にも、メールが来ていますし。

 また、多くの?皆様がお読みになって下さっている、ブログコメントへのお返事を優先にしておりますので、携帯にメール下さった友人達へのお返事は、4日も放っているという不義理! (なのに、ブログコメントへのお返事も滞っています。) 

  まずいまずい、と思いながらも、今朝は起きられずに9時半起床でした。

 そして起きてパソコンのメールチェックをすると、昨日の講演でお世話になった方4人から、既にメールが届いていました。

 それも送信時間をみると、夜中2時半だったり朝5時半だったり。

 タフな皆様であります。 私だけずっと寝ておりました。 (うち、まだお2人にお返事できていません。ごめんなさい。)

 なのに、こちらもはずせない用事で、ワッチとホームセンターーに買い出しに行きました。

 私は前蛹状態になっているカブトムシのために不足分の土、おはぎちゃんやウメの餌、おはぎちゃんのトイレ砂など、ワッチはシャンプーとお菓子を買ってきました。? (コウジさんは、ウメの散歩を2回して疲れお留守番。)

 ・・・はずせない用事って、生き物に関する用事です。

 でも、お返事気になりながらも 「ダーウィンが来た!」 だけはしっかり見て、コンドルがお酒飲まされているのを見て笑いました。

 カブトムシも、そろそろ蛹になります。

 結局20匹ほどですが、誰か喜んで育ててくれるもらい手、いないかな。

 それから、鈴虫が孵化してこないのだけど、ダメだったのかな・・・。

 ずっと土を加湿していたのですが、足りずに乾燥していたのかもしれません。

 まだ諦めていないものの、ブルーになっています。

 今夜から明日中には、お返事全部できるよう、頑張ります。

? でも、どうか皆様、どんどんコメントはお寄せ下さいね。 皆様のコメントを糧に、頑張る気力が湧いてきますので。 宜しく! (お返事がたとえ遅れようとも、呆れずにおつきあい下さい。)

↑このページのトップヘ