日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2011年09月

 昨日の夜は、さんまを食べたんですよ。

 おいしかったなあ。

 向かいのおば様から頂いたのですが、おば様は宮城のお友達に震災のお見舞いを送ったところ、そのお返しにさんまが沢山送られてきたので、そのおすそ分けを下さったのです。

 私が住んでいるところは、庶民的で、周りの方々が優しく良い方達ばかりで、色々な物のやりとりがあります。

 そのくせべったりではなく、皆さんさばさばしています。

 ローンが高くても、私が家を売って引っ越したくない理由の1つは、この温かい居心地の良さです。

 中でもそのおば様はとても優しくて、私が本を出版した時は、ご自分の数々のお友達に知らせ、その方々のお住まいの地域の図書館に、本を置いてもらえるよう画策して下さいました。

 勿論、ここ地元の図書館にも、頼んで置いてもらって下さいました。

 コウジさんをコーラスクラブに誘って下さったのも、このおば様です。

 私は人の痛みがわかる、想像力豊かな人間になりたい、と常々思っていますが、まさにこのおば様はそういう方です。

 このような方がいっぱい溢れた、優しい世の中になればいいですよね。

 今日は、長野講演の詳細お知らせです。

 《平成23年度高次脳機能障害研修会》

 日時 : 平成23年11月19日 1時半?4時半

 場所 : 伊那中央病院講堂 (伊那市小四郎1313?1)

 ○ 「高次脳機能障害者が生き易い社会に」 柴本礼

 ○ 「当事者発表 : 当事者の立場から思うこと」 宮下氏

 ○ 「報告 : 当事者発表に関する補足説明」 健和会病院

 その後意見交換会

 参加対象 : 保健 ・ 医療 ・ 福祉関係者及び県民 (参加無料)

 【申込先】

 郵送の場合 : 長野県庁健康福祉部障害者支援課在宅支援係 (申込書があるのですが。)

 電話の場合 : 026?235?7104 (県庁障害者支援課在宅支援係)

 FAXの場合 : 026?234?2369

 メール : fuku-zaitaku@pref.nagano.lg.j

 どうぞお近くの方は、いらして下さいね。

 今日は、間に合わないかと思って、心臓に悪かったです。

 何が間に合わないって、表紙イラストです。

 昨夜一応描き上げたものが今朝ボツになり、慌てて6回目の描き直し。

 必死に描いたものを、バイク便さんがピックアップしに来てくれた後は、ワッチの学校の保護者会へ行き、そこからやっとの思いで帰ると、次はウメの散歩。

 もう疲れて、散歩へ行く前から吐き気がしました。

 ウメが引っ張るので、散歩中ウメと綱引きしているようで、ヘトヘトです。

 でも、今日はゆきんこさんが教えて下さった 「イージーウオーク」 が届いたので、明日からはこれで引っ張られずに散歩が楽になるぞ、と思って開梱してびっくり!

 ハーネス (胴輪) だけでした。 リードをまた別に買わないといけないのです。

 私が、よくネットの説明見てないから・・・ 。

 また明日も、ウメと綱引きだ~。 

 とりあえず、京都講演の詳細を (青梅市は前に1度お知らせしましたので、まだの京都府からにします)。

 【第7回脳外傷・高次脳機能障害リハビリテーション講習会 (日本損害保険協会助成) 】

 日時 : 11月13日 (日) 午後1時半?4時半

 場所 : 京都府立舞鶴勤労者福祉会館4階ホール (舞鶴市字南田辺1番地?? JR西舞鶴駅から徒歩10分?? 0773?77?1212)

 主催 : 脳外傷・高次脳機能障害リハビリテーション講習会京都実行委員会

 第1部?

 ○「高次脳機能障害とは」 京都府リハビリテーション支援センター高次脳機能障害支援コーディネーター杉森悟子さん

 ○私 「働き盛りで倒れたら」

 第2部

 地域からの報告?? ① 「ぽーれぽーれでの高次脳機能障害と家族の集まり」 中丹脳機能障害者と家族の会 「さくら」 舞鶴?? ② 「中丹の就労支援」 障害者就業・生活支援センターわかば

 お問い合わせ : 京都府健康福祉部リハビリテーション支援センター (075?221?2611)、舞鶴市障害者生活支援センター (077ー365ー4100)

 参加費無料 ・ 事前申し込み不要。

 京都の北の方です。 お近くの方は、どうぞいらして下さいね。

 今日は保護者会前のランチのお誘いも断り、先日のワッチの体育祭も勿論行けず、整形外科も、原稿描き終わってからです。

 それでも、締め切りに間に合うのか?

 ということで、今から原稿描きです。

 焦ってます。

 『日々コウジ中』 続編の表紙イラストを、既に5回も描き直しています。

 明日午前が、提出の締め切りなのに。

 そんなに難しいイラストではないのに、表紙だと思うと、神経質に手の角度や表情が少しでも気に入らないと、やり直してしまい、昨夜からまる1日、小さなイラストにてこずっています。

 明日は午後から、ワッチの学校の保護者会。

 欠席するわけにはいかず、そうするとマンガを描く時間が足りないため、10月3連休初日に予定されている同窓会に、泣く泣く欠席通知を入れました。

 コウジさんのMBA取得時代の、友人家族との20年ぶりの同窓会なので、すごく楽しみにしていましたし、この間まで行くつもりでした。

 でも、続編の締め切りが、私が思っていたより早くて・・・ 仕方ありません。

 と、11月に講演は4つありますが、そのお知らせをしておきますね。 でも、今は時間がないので詳細は明日書きます。 一応日時と場所だけ。

 8日 (火) 東京都青梅市

 13日 (日) 京都府舞鶴市

 19日 (土) 長野県伊那市

 27日 (日) 群馬県前橋市

 です。

 

 では、引き続きイラスト描きに戻ります。

 すみません、コメントへのお返事は、明日夜になりますが、お許しを~。

 岡山の話の続きです。

 関啓子先生は、ご自分の回復の様子を音声や映像でも記録されていて、ほとんどお話できなかった最初の頃と、スラスラ原稿を読まれる今との差を目の当たりにして、会場の皆様は唖然としていました。

 当事者家族なら、そんな状況だった当事者を思い出せますが、きっとご存知ない行政関係者などは、その回復ぶりに驚かれることでしょう。

 私はコウジさんがICU (集中治療室) にいて、頭や身体に管を付けられていた状態の時は勿論のこと、一般病棟に移ったあとも、コウジさんの写真を撮ることができませんでした。

 写真撮るのは大好きな私ですが、瀕死や大変な状態の人間を写真に撮ることは、いかにも 「死んでしまう前にせめて写真だけでも。」 という不吉な気がして、不謹慎且つ 「生きていて欲しい。」という願いから、撮れないのでした。

 だから、こんなに元気になるのが最初からわかっていたら、毎日毎日写真やビデオ撮ったのにな、そうしたら回復ぶりが記録できたのにな、と思っていました。

 関先生のお話はまさに、その回復記録です。

 専門家ですから、難しい言葉も沢山出てきますが、同じ医療関係者の方々にとっては特に、勉強になる貴重なご講演だと思います。

 圧倒されてただ聴くだけの私の隣で、家族会の今井代表はしきりに、「すごい!」 「すごい!」 を連発されていました。

 その今井代表のお話は、主に家族会についての概要ですが、その中でも驚いた情報がありました。

 それは、今や脳血管障害が低年齢化していて、既に30代でも脳血管障害者数が、交通事故などによる脳外傷数を、高次脳機能障害の原因において抜いているということです。

 私や代表の夫は40代前半で脳血管障害になり、「なるのが早かった。」 と思っていたのに、今や30代ですよ。

 早い人は、20歳になる前になっています (東京都で6パーセント)。

 食生活や運動不足の影響、と考えられるそうです。 ストレスや不規則な生活も関係あるのかな・・・。

 さてここでお知らせ。

 まだ先になりますが、「NHK福祉ネットワーク 日本リハビリ応援団 」 でおなじみの、稲川利光先生 (NTT東日本関東病院リハビリテーション医) が、講演されます。

 品川・大田・目黒3区の家族会主催です。

 日時 : 11月20日 (日) 午後1時半 ? 3時半

 場所 : 昭和大学4号館 600号室? (品川区旗の台1?5?8)

 題目 : 関わりのもたらすもの ~地域の中で生きいきと~

 お問い合わせ : フォーラム大田高次脳 (03?3754?4405)

 600人入る部屋だそうですから、どんどんご参加下さい。

 またこれから何回、かお知らせします。

 私もコウジさんを連れて、行こうと思います。

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 これ、可愛いでしょう? 私は一目見て、虜になりました。

 このフェルトで作ったかたつむりのマスコットには、後ろにマグネットがついているんですよ。

 高次脳機能障害者や心身障害者が集う、倉敷市の 「工房かたつむり」 で、障害者や家族の方々が、1つ1つ丁寧に作られています (1つ250円)。

 色とりどりのフェルトならではのバリエーションと、温かいぬくもりが感じられるこのマスコットは、どれも捨てがたく、10個買ってきました。

 ワッチとワッチのお友達、母、「会社の自分の机の前に飾る!」 と目を細めるコウジさんに、1つずつあげたら、あともう6個になっちゃいました。

 可愛いので家のあちこちにペタペタくっつけたらすぐなくなり、また注文しようかな。

 何を隠そう実は私は、かたつむりが大好きなのでした。 可愛くて。

 小学生の頃、横浜の家の周りには、大きなかたつむりが沢山いました。 山でしたからね。

 今は開発が進んで山はなくなって住宅地になり、かたつむりもいなくなりました。 かれこれもう30年以上、大きなかたつむりに会っていないことが寂しいです。

 このかたつむりには説明がついています。

 『交通事故などによって、ある日突然人生がかわってしまい 「高次脳機能障害」 という後遺症を抱えて生きていくことになった本人たちの仕事場として、開設した福祉作業所で作りました。

 重い殻を背負っていても、前にしか進まない 「かたつむり」 のように前向きに生きて欲しいという願いをこめています。』

 「工房かたつむり」 のかたつむりには、そんな思いが込められていたんですね。

 障害という重い殻、という点には気づきませんでした。

 なめくじではダメなのです (それを言ったら、笑われました)。

 ?この工房は、当事者のご家族の土地に、ご家族が建てられたものだそうです。 素晴らしい!

 そこに障害者の方々が集まって、フェルト工芸・指編み・名刺印刷・陶芸などの作業をしたり、絵画・習字・グループワークや音楽療法などのリハビリをしたり、バザーやレクリェーション・音楽発表・啓蒙活動・奉仕活動をされています。

 そしてその活動を、保護者を中心にした 「あじさいの会」 が支援しています。

 また、川崎医療福祉大学の学生達が、先生に連れられて週1回グループワークに来るそうですし、部屋の隅では家族が話し合っていますし、バザーでは地域と仲良くできますし、本当に本当に素晴らしいです!

 リアルコウジ村も、こういう姿が理想的ですね。  

 今年は工房かたつむりから、3人の方が就職が決まり、出て行かれたそうです。

 問題は、工房への足。

近くを通っていたバスが廃止され、最寄りの駅から何十分も歩いてくるのは大変で、人数が増えません。

 市や県が、工房までマイクロバスを走らせてくれたなら、来たくても来られない方がきっと沢山来られるはずだけどなあ。

 ログハウス風の建物は、明るく広く居心地が良く、ここで日中を仲間と過ごされるのは絶対楽しいですよ。

 私の所属する家族会の今井代表は、「喫茶室を作れば、コーヒーを入れたり接客したりがリハビリになるし、お金にもなる。 パラソル1つからでも始めるといいわよ。」 と、工房内にある 「おかやま脳外傷友の会・モモの理事や会長さんに勧めていました。

 私はこのマスコットを、工房内だけでなく広く県内のあちこちに置いて販売してほしいな、と思いますし、いつかはネットを利用して全国規模で販売するのはどうだろう?と思います。

 このかたつむり、とっても可愛くて癒やされますよ?。

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