日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2012年06月

 今日の入間市講演は、かつてないほどの熱気に溢れて驚きました。

 

 こんな私1人の話を聞きに、埼玉県のあちこちから沢山の方がいらして下さり、中には群馬や遠く宮城県からもお越し下さいまして、恐縮の至りです。

 本当に有り難うございました。

 

 会場からのご質問もご感想も多く、会が終わったあとも非常に多くの方々とお話しし、今からノートに、どなたとどんな話をしたか、忘れないうちに書いておかなくてはならないほどです。

 

 そして、何より嬉しかったのは、このブログにコメント下さっている、公務員のこうじさんと奥様、だふっちさん、こたぱんさん、たむたむさん、ヨッシーさんがいらして下さり、お互い初めて顔合わせしたのに、旧知の仲のように盛り上がったことでしょうか。

 

 主婦の友社さんが一昨年の9月に、私のブログを開設して下さったことが、こうして講演のたびに、その地でのネットワーク形成に繋がるようになるとまでは、考えていませんでしたので、嬉しい誤算です。

 

 皆さんとじかにお話し、情報交換できるのは素晴らしいですね。  こうした輪を、どんどん広げていきたいものだ、と思います。

 

 会場からのご意見で、ああそうだな、と考えさせられたことが1点。

 

 それは、私が祇園で7人の方が亡くなられた事故の話に触れ、「あれは運転手が1ヶ月に何回もてんかんを起こしていたのにもかかわらず、運転させていた家族にも責任があると思う。」、と申し上げたことに対し、「それは柴本さんがご存知ないだけで、実際高次脳機能障害者の方は、親がいくら止めても運転してしまう。 隠れてもしてしまう。 だから親にだけ責任を負わせるのは間違いだ。」 というご意見でした。

 

 なるほど、そういうことはあるでしょうね。 そういう場合は、『50シーンイラストでわかる高次脳機能障害 「解体新書」』 では、その当事者の方が尊敬している人( 祖父とか医師とか) に、「運転はダメだよ。」 と言ってもらうことが有効だ、とあります。

 

 ですので、それを提案しましたら、「そう言ったら、『あの医師は、僕が事故を起こした時責任とりたくないから、そんなことを言うんだ。』 と言って、聞かないです。」 とのこと。

 

 結局繰り返し繰り返し、運転は危険だということをインプットし続け、どうにか運転は諦めてくれたようです。

 

 障害者の方の運転は、本当に難しい問題ですよね。

 

 皆様とお話し、私の方が色々情報を頂き、勉強させてもらった1日でした。

 有り難うございました。

 梅雨なのに、東京は雨が余り降らず、植木鉢の土はすぐカラカラになります。

 

 夕方になっても暑くて暑くて、日射しも強烈。

 ウメの散歩も、日々の寝不足と気ぜわしさと暑さに、目をつむりながら歩いていました。 危ない危ない。

 

 ところで明日は、埼玉県入間市で講演です。

 

 コウジさんの実家は埼玉県深谷市ですから、埼玉県で講演をできるのを、ずっと楽しみにしていたのですが、23回目にしてやっとかないました!(ちなみにあと10回入っている講演予定にも、埼玉県はありませんから、明日は貴重です。)

 

 埼玉県で、一番にお声かけ下さった入間市様、有り難うございます!

 というわけで、今からこんなにテンション高いと、明日はぐったりしてしまうので、このくらいでやめますが、今日は改めて、入間市健康福祉センターへの行き方を確認していました。

 

 これから明日の準備をして、早めに寝ます。

 明日も晴れて暑いそうです。 どうぞ皆様お気をつけてお越し下さい。

 

 地井さんが亡くなりましたね。 私もですが、コウジさんもワッチもすごく悲しんでいます。 「ちい散歩」、いつも楽しみに見ていましたからね。

 

  「ああ、おれ、すごいショックだ。」 と言いながら、コウジさんは地井さんの歩き方を真似て、泣き笑いしています。 嗚呼、ご冥福をお祈りします。

 

 私は夜7時半からの、NHKを見ていました。  孤立した高齢者の問題。 考えさせられます。

いつも夜になってブログを書き始めるから、眠いのであって、朝から書けば眠くない、と今日は朝から投稿します。

 

というわけで、洗濯機を回しながら書いていますが、この洗濯機の話もいつかしなくては (買ったばかりなのに、音がうるさいことうるさいこと! 近日中に響き渡る騒音なんです。 最初1週間くらいはそんなことなかったのですが。 故障かと思って保証書を探しているのですが、見つからないうちにもう数ヶ月たってしまい、苛立っています)。

 

Hisaさんやあかりさんのコメントを読んで、改めて、手術やリハビリでお世話になった病院へ行った時には、病棟の看護師さんらやリハビリ室のPT・ST・OTさんらのところに寄って、元気で幸せそうな姿を見せるべきだな、と思いました。 コメント有り難うございました。

 

挨拶に行くと、皆さん本当に喜んで下さるんで、私とコウジさんもまるで戦いに勝って凱旋しているような、晴れやかで誇らしい気持ちになります。

 

脳外科の診察が終わってすぐ帰ってもいいんですが、病棟へのエレベーターを待っている間に、面倒臭くなって帰りたがっているコウジさんに、「あなたの担当は、きれいな看護師さんだったんだよ。」 (←本当のこと) と言うとすぐ、「え!きれい?」 と反応し、鼻の下を伸ばしているコウジさんを連れて行きます。 あまりコウジさん自身は、覚えていないようなのですが。

でも帰り道には、「看護師さん、(結婚して) 名前が変わって嬉しそうだったなあ〜。」 とコウジさんの記憶に、しっかりインプットされていました。

 

今回はご不在だった方も多かったのですが、入院時代に嫌な思いをしなかったことで、病院へ行く足も心も軽いです。  それは、ラッキーだったのだな、と病院で苦労されている、ほかの方々のお話を聞くと思いますよ。

 

私のところに、色々な病院から受けた対応の感想が入ってきますから、これで 『高次脳機能障害者にいい病院・悪い病院』 という本が作れるかもしれません。  残念なのは、拠点となっている病院がいい病院とは限らない、という患者さんたちからの声です。  是非患者さん (ご家族) は、その声をその病院の病院長、国リハ、家族会に届けてほしいと思います。 自分のためだけでなく、皆のためになるのですから。

 

ところで、猪瀬東京副知事が噛みつかなければ、私は 「東京電力病院」 なんてものがあるなんて、全然知りませんでした。  それもそのはず、利用できるのは社員やOBだけで、一般患者は受け入れていないのだそうですよ。

 

報道によると、113床ある病床のうち、現在の入院患者は20名ほど、稼働率は2割未満とのこと。 病院は7階建てで、敷地面積は5400平方メートル。 JR信濃町から徒歩5分の一等地にあり、資産価値は120億円を超えるとみられるそうです。 東京病院がガラガラなのに、病床数を確保している限り、ほかの病院は病床を増やせないのだそうです。

 

都内にはNTT (「にっぽんリハビリ応援団」 の稲川利光医師のところ!) や、JR (コウジさんが手術・入院して、一昨日も行ってきたところ!)、東芝、といった大企業の病院があるけれど、社員に限定せず一般も受け入れています。  コウジさんの回復期リハビリ病院、日産厚生会玉川病院も、元々は日産が作った病院でしょうね。

 

私も予約したにもかかわらず、JR病院では1時間も待ったほど混んでいますし、医師も看護師さんもハードワークですよね。

 

福島原発の爆発がなければ、東京電力という会社の、殿様商売、自分たちだけ良ければよい、という高慢な体質を、国民がこうも広く知ることもなかったかも知れませんね。  その意味では皮肉ですが、ケガの功名と言えます。

 

公的資金 (私達の税金) が 、1兆円も東京電力に投入されるなら、東京電力病院の売却など、資産を整理していくのは当たり前のことですよね。

 まず今日は、来月27日の、横浜講演のチラシを頂きましたので、そのお知らせをします。

 

 【高次脳機能障害を知ろう】 〜ヨコハマ・ヒューマン&テクノランド2012 併催イベント

 

 日時 : 7月27日 (金) 13:30 〜      場所 : パシフィコ横浜 2階 アネックスホール      参加費 :無料      定員 : 200人      主催 : 横浜市リハビリテーション事業団 (横浜市高次脳機能障害支援センター)

 

 第1部 13:30 〜 「高次脳機能障害とは 〜 理解と対応 〜 」       横浜市総合リハビリテーションセンター臨床心理士 山口加代子先生

 

 第2部 15:00 〜 インタビュー 「働き盛りの夫の高次脳機能障害」 私

 

 お申し込みは、横浜市総合リハビリテーションセンターのHP  (6月25日付けの 「イベント」 )から申込み書を印刷して、FAXか郵送でお願いします (7月23日まで)。

 

FAX先 : 045−473−1299 郵送先 : 〒222-0035 横浜市港北区烏山1770 横浜市高次脳機能障害支援センター          ヨッテク高次脳セミナー係 大場さん

お問い合わせ先 : 横浜市高次脳機能障害支援センター 045−472−4722 (9〜17時)。

 

私も対談を楽しみにしています。

ちなみに、今週末の30日は、埼玉県入間市で講演です。 時間は午後2時〜4時。 場所は入間市健康福祉センター301・302会議室。 お電話:042−966−5513です。

 

 やっぱり今日も、眠くてたまらず、おやすみなさい。

昨夜はブログを投稿してから、今日お会いする医師へ手紙を書いていましたが、眠くて午前1時に就寝 (続きは今朝仕上げました)。

 

でもワッチが今週は日直で、いつもよりさらに早く学校へ行くので、私も午前5時過ぎに起床。

もうナポレオンじゃあるまいし、毎日睡眠4時間では体がもたず、眠くて眠くて。 でも読みたい、読まなくてはならない資料が多い。 ドラえもんの暗記パンがあったらなあ。

 

コウジさんとラッシュアワーの満員電車に乗りながら思うのは、東京の勤め人や学生は偉いというか、可哀想というか。 毎日こんなぎゅうぎゅうでは、ストレスもいかばかりかと。 コウジさんもワッチも大変だあ・・・

 

予約していた午前10時には、診察室前で待っていましたが、呼ばれたのは11時過ぎ。 その間、患者さんを観察して思ったこと。

脳外科なので、皆さん頭を手術された方ばかりだろうに、皆さんお1人でいらしています。 うちだけ2人連れ。

 

診察室に入るやいなや、「おう〜!」と笑顔で迎えて下さるY医師に対して、いきなり質問をぶつけました。

「こんにちは、先生。 ねえ、先生、なんでほかの患者さんは皆、お1人でいらっしゃるんですかね? うちなんか夫が1人で来たら、先生とどんな話をしたか覚えてませんし、メモとれないので私に伝わりません。 それどころか、作話するから私が聞かないとダメなんですよ。」

 

Y医師は、「なに、ネタ探し?」 と苦笑いされながら、出血した場所が記銘力に関係するところだったし、そこはなかなか治っていかないことを話されました。 そしてプライドが高いから、忘れたというよりは、作話してしまうようなことも話されました。

 

最近撮ったコウジさんのMRA画像を一緒に見ながら、瘤は見当たらないけれど、クリッピングしたところがぼやけるので、このぼやけたところに瘤があったら映らない、ということも話されました (そこに瘤がありませんように!)。

 

「まあ、気になることがあったらおいで。」 「長生きするでしょう。」 と、いつものように温かな言葉に送られながら、2人で診察室を出てきました。

 

コウジさんは2日に1回、Y医師に会っているような気がするそうで、それを聞いたY医師は「本当?」 と笑っていました。

私もY医師のことはしょっちゅう考えていますが、コウジさんにとっても、命を与えて下さった親のような意識があるようです。

 

リハビリ室や病棟へも行き、看護師さんら8年前にお世話になった方々にご挨拶してきました(病院を訪れる度に寄っています)。

 

こんなに元気になって笑っているコウジさんと私を見てもらって、今入院したりリハビリしたりしている方々やそのご家族を、「退院後何年かたてば、元気で笑ってる患者さんがいますから、頑張りましょう。」 と、励ましてくれたら嬉しいな、という気持ちもあって寄るのです。

 

さて、明日はまた5時起きなので、もう寝ます。今からなら5時間寝られる!

(コメントお返事は、明日に。すみません。)

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