日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2012年11月

とりあえず今日は、一昨日に幕張メッセで行われた 「第20回職業リハビリテーション研究発表会」 の話をします。

 

前日の26日にも 「高次脳機能障害の基礎と職業問題」 という、田谷勝夫特別研究員による基礎講座がありましたが、体力がなくて行けず残念でした。

 

翌27日に京葉線で幕張へ向かっていた時、車窓から外を眺めていますと、前日の大雨が汚れた空気を洗い流してくれて、素晴らしい視界の良さでした。

ディズニーランドのシンデレラ城や、最近できた東京ゲートブリッジは勿論、アクアライン (海ほたる) や風の塔、富士山、スカイツリーまでも見え、私はとても気持ちが高揚してきました。

 

今日のパネルディスカッションを聞いて、「よし、ならば高次脳機能障害者の方を雇用してみよう!」 と人事担当者の方が決断して下さるように頑張れる気がしてきましたし、この素晴らしい景色はやはり、神様が物事をうまくいくように取り計らって下さる証拠のように感じられたのです。

 

その日午前にあった第9分科会では、4名の方が高次脳機能害者の就労について、1名の方が若年性認知症者の就労について発表されました。 発表者は医師やSTさん、職業指導員の方々。

でも私は自分が午後3時からなので、疲労を避け午前の部には出席しませんでした。

来年はパネリストではないでしょうから、両日とも参加してじっくり聞きたいと思います。

 

さて、午後3時からがパネルディスカッションでした。 神奈リハの泉氏、総合センターの田谷氏という重鎮と同席で、聴衆は高次脳機能障害者を雇用するかしないかを判断される企業の人事担当者が多いのでしょうから、緊張して心臓がドキドキしました。

 

でも与えられた時間は20分ですから、就労に関する話だけを早口であっという間。 会場からの質問は、大手企業の人事担当者から、「雇用してから問題が起きた時に相談するところがない。」 という意見が。 「ジョブコーチの質に差がある」 という厳しい言葉も。

 

私は時間の関係で言えませんでしたが、企業に職業センターが研修に入ったり、障害者を雇用している会社を支援する仕組みを強化したり、こういう勉強会があることをもっと宣伝した方がよいと思います。

 

とはいえ、当日頂いた発表論文集はとても分厚く、これだけのものを作られるためにどれだけ機構が手間をかけているかを考えると、頭が下がるおもいです。 有り難うございました。

 

ところで、今ネットで 「第20回職業リハビリテーション研究発表会」 と検索しますと、もうそれらの資料が読めるのでビックリ! 私の資料も読めますよ。 どうぞお読みください。

 

第19回から前のものも読めますから、これらを全て読むとかなり勉強になることでしょう。

ほかにも機構が出している 『調査報告書』 や 『資料シリーズ』、『働く広場』 も全て読めますから、お時間ある時に読まれるといいですよ。 ものすごいボリュームですから、かなり時間かかりますが (1年くらいかかるかも?)。

 

実際にパネルディスカッションで話したことについては、後日 「職リハレポート」 としてまたHPに掲載されるそうです (たしか)。

 

それではおやすみなさい

ワッチの宿題オブザーバー兼アシスタントで、最近大わらわです。 幕張行く前の晩も、今も。 私は自分の用事ができなくてマズイのです。

 

それにしても、なんでこんなに宿題が多いのかしら。 まだ高校1年生だからいいものの、こんなに宿題ばかりやっていては大学受験勉強はできないわねえ。 高1でも塾行ってる子はいますし、大学受験に向けて中学から塾に行ってる子も知っているので、ワッチは大丈夫か気になります。

 

というわけで、今もずっとコピー手伝わされたり相談されたりしていて、「高校生なんだから宿題くらい自分でやりなさい、できなきゃできないでいいじゃん」、と言うのですが、できないのは嫌なんだそうで、私に助けてくれと言うのです。 もう困る〜。

 

パソコンも独占するので私もろくにメールチェックできず、日本脳外傷友の会から送られてきたメールつうしんをさっき遅れて読んだせいで、今夜のNHKEテレを見損ねました。 何か見なくてはいけないものだったようで・・・。

 

昨日の幕張でのこと、24・25日の宝塚市と高槻市でのこと、その他書きたいことは色々あるのですが、もう今日は諦めて明日にします。

 

ではまた〜。

「京都で紅葉見てきた?」 と、昨夜母に電話したら尋ねられました。

 

「え? 見なかったよ。 すぐ帰ってきたから。」 と答えると、「せっかく今が盛りなのに・・・。」 と残念そうな母。

 

そうか〜、午後2時から暇になったのだから、暗くなるまでの2、3時間くらい見る時間あったのだわ。 良いお天気だったし、さぞやきれいなことだったでしょう。

 

でも、ワッチやコウジさんの 「早く帰ってきて」 コールがいつも頭の中で響き続けている私は、何の迷いもなくひたすら帰路を急いだのでした。 京都駅でお弁当を3つ買って。

 

母との電話のあと、急に残念な気持ちがこみ上げてきて、「あ〜あ、京都で紅葉見てくれば良かった!」 「東福寺まですぐだったのにい。」 とグチグチ文句を言い出した私に、コウジさんは 「ん? 2時間遅く帰ってきたら夜8時か。 別に8時でも良かったよ。」 と。

 

遅いよ。 ずっと 「ママちゃん早く帰ってきて。 ママちゃんがいないと疲れるし大変。」 と言ってたのに。

 

ということで、いつかはゆっくり紅葉を見たいと思いつつ、今年は機会なさそうです。

 

さて、いよいよ明日は幕張メッセで、年1回の職業リハビリテーション研究発表会です。

 

テーマはズバリ、「職リハネットワークによる高次脳機能障害者の早期復職支援を目指して」。

 

午後3時から5時までの2時間を、はじめの司会者のご挨拶10分、私と障害者職業総合センターの田谷勝夫特別研究員、泉忠彦神奈川リハビリテーション総合センター神奈川リハビリテーション病院職能科科長の、3人のパネリストの話が各20分ずつ、職業センターの紹介20分、討議20分、質疑応答10分、という予定です (多分)。

 

参加されるのは、企業の人事担当者や医療・福祉・行政・教育関係者に当事者・ご家族など500名ほどとのこと。

 

それでは、高次脳機能障害者の方々の社会復帰への支援を、当事者家族として、会場の皆さんに訴えてお願いして参りますね。

 

頑張ってきま〜す!

夫の事故、猫や娘の病院通いでバタバタしながら宝塚入りした昨日、やっぱり失敗していました。 とほほ。

 

記念講演会前に、山口研一郎先生と早川一光先生と、お昼を食べながら打ち合わせだったのをすっかり忘れていたのです。 それに気づいたのが、なんと今朝。

 

山口先生から頂いていたFAXを、久しぶりにホテルで読み返していて、自分の失態に気づき青ざめました。 昨日先生から何のお咎めもなかったので、気づかず。

 

もう、大失敗じゃあないですか。  山口先生や家族会代表が、私を探していた頃、私は中途半端なあき時間を持て余していて、宝塚阪急で1人昼食をとっていました。

おかげで、せっかく早川先生や山口先生とお話する貴重な機会を逸したばかりでなく、家族会や舞鶴市からいらした知人達ともお話できず。

 

実は行きの新幹線の棚に、家族会や 「やまぐちクリニック」 へのお土産も置き忘れたことに下車してから気づいた私 (ほかに4つお土産持参していましたが、それはキャリーの中で無事)。 新大阪駅で忘れ物窓口へ行き、手続きするも、新幹線が博多行きだったものだから博多に取りに行くか、博多から着払いで送ってもらうかなんですって。

 

着払いを選び、お土産なくした私は仕方なく西宮北口駅の大きな商業施設、西宮ガーデンズというところへ、動く歩道を乗り継ぎ、ようやく辿り着くとめぼしいお菓子を探しました。

 

すると、これから宝塚に行くのに、めぼしいモロゾフもユーハイムも神戸のお菓子なので、東京みやげにならず迷いましたが、結局ユーハイムにしました。  また、家族会の設立祝いだから、のし紙をつけてもらうのにまた時間かかり、なんやかやで1時間以上はロス。 こういう時、ほとほと自分に嫌気がさし、反省室があったらこもりたい気分でした。

 

今朝も今朝で、高槻市にあるという 「やまぐちクリニック」を訪問するのに、クリニックは高槻駅だと思い込んでいて下車、探したら隣駅の摂津富田なんです。  そこでまた切符を買って電車に乗り、人に聞きながらやっと辿り着いた有様です。

 

もうほとほと、自分に自信をなくしましたよ。 山口先生は昨日の失礼を詫びる私に、「うんうん、柴本さんがほら、ここにちゃんと12時半に参ります、と書いてあるから大丈夫と思ってた。」 と見せて下さった私のFAXも、そういえば書いた気するけど、1か月前なので余り記憶がなく、詫びるしかありませんでした (この1か月の間に事故とその処理、猫と娘の病気、名古屋と厚木の講演、今後の講演先である北海道や会津若松市その他とのやりとり、宝塚行くその朝までまた新たな講演先への日程お返事メールを打っていて・・・ 言い訳ばかりですが、マネージャーかリマインドしてくれる人が欲しい・・・)。

 

山口先生もお忙しくて、23日は大阪で12月1日にできる障害者のためのケアホーム 「らしんばんの家」 の開所式に行かれていたそう。 その 「らしんばんの家」 のスタッフの方々も5名、昨日いらしていたそうですが、私はそういうわけでご挨拶もできず、もうへこむことへこむこと。

 

それでも尚、そんな失敗もかすむぐらい、色々な方と会えて感謝。

『日々コウジ中』が縁で知り合ったゆるりんさん、たんぽぽさん、Blueさん、ジンベイさん。 そのほか19歳の時バイク自損事故で前頭葉の一部を無くした(!)あと、その後客室乗務員を経て会社社長となって現在も活躍されている女性。 彼女は歌が抜群に上手くて、美空ひばりさんや和田アキ子さんの歌を懇親会で披露して下さいました。 プロとしても歌われていますが、山口先生のおかげで今の自分がある、と先生に向かって熱唱される姿に、私も皆も感動して涙、涙。

 

また、3週間の昏睡状態で臨死体験されてからは、「人生変わった、死ぬのは恐くない」、と仰る女性は、自らグループホームを経営されています。

 

色々な方がいるなあ、自分はまだまだちっぽけだなあ、と思いながら東京に戻ってきました。

 

約45年ぶりに訪れた生家は、跡形もなく小綺麗なアパートに変わっていましたが、家の前にあったなつかしい楠の大木は、西宮市の保護樹林になって残っていて、私は愛おしくその樹肌を撫でてきました。 それは嬉しい思い出です。

私は3歳まで西宮市の門戸厄神に住んでいましたが、生まれたのは宝塚市の病院なので、宝塚市生まれです。

 

今日はその宝塚市で、家族会 「共生の会」 設立記念講演会があり、早川一光先生や山口研一郎先生のお話を伺いました。

 

早川先生のお話はおかしくて、ためになって、笑ったり唸ったりの連続でした。 88歳とは思えぬ若さに感心。

 

今朝はラジオに出演されてから会場にいらっしゃって、明日は舞鶴市でまたご講演なんだそうですよ。 すごいなぁ〜。

 

山口先生のお話も、福島原発やJR宝塚線脱線事故 (当事者ご家族もいらしていました。)、祇園事故を含めたバラエティーに富んだお話で、いっぱい考えさせられました。

 

また、「共生の会」 が運営する地域活動支援センター 「Wakaba」 は、これからの宝塚市のみならず、周辺の高次脳機能障害者の方々のよりどころとして、これから大きく成長していくことでしょう。

 

今日はそんな 「Wakaba」 に期待する方々が沢山集まり、また輪が広がった嬉しい日でした。

みなさん笑顔で、元気をもらって帰りました。

 

また東京に戻りましたら、宝塚でのことを書きます。

それではおやすみなさい。

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