日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2013年02月

さて、去る23日に行われた江戸川講演会での話を書きます。

 

江戸川講演会と申しましても、去年できたばかりの江戸川 「つつじの会」 発足一周年記念講演会ということで、参加者は主に家族会会員の20〜30名ほどだったでしょうか。 それゆえ皆さんとの距離が近く、親戚の集まりのような会でした。

 

私の話のあと、3人の就労している当事者の方々が話されましたが、そのうちのお1人は今月契約解除となってしまい、これから再び就職活動とのことで、「日々渋滞中です。」 と言って会場から笑いが起こりました (勿論、笑いごとではありませんが)。

 

脳卒中で倒れてから5年半ぶりに就職できたばかりでしたのに、理由はよくわかりませんが残念。 でも大変人柄の良さげな方ですから、強い味方「センターかさい」 さんの支援で今度こそ良い職場と巡り会えますように。

 

交通事故からの当事者であるほかのお1人は、公務員でいらっしゃいましたが復職かなわず。 けれどやはり 「センターかさい」 さんに紹介された職場へ、毎日前向きな気持ちで通われている素敵な方でした。

 

最後のお1人は20年以上も前の18歳の時交通事故に遭われて以来、4社もの職場に勤められている方でした。 長く働かれてきた方としての 「できることをして、できないことはしない。 できることをすれば長続きする。」 という言葉は、まさにその通りだと私も思います。

 

会場にいらしたほかの皆さんも発言されましたが、抱えられているものがそれぞれ大きく、話し出すと止まらないほどでした。

 

例えばこの方は高次脳機能障害ではありませんが、お子さんが知的障害者だというお母様。 大きな会社に就労できたはいいけれど、上司もマネージャーも、連絡が悪い。 年1回の健診も忘れられる、仏事で休んでも有給ではなく欠勤扱いにされる (こちらは遠慮して有給に、と言えない)。 障害者雇用をうたっていても、うわべばかりで内容を伴っていない。 雇う側は努力しなくていいのか、という不満。 社会が受け入れる体制をとっていないと私達の努力が報われない、等々。

 

また失語症で、ひらがなが書けないつらさを切々と訴えるご夫婦。

 

時間があったら、まだまだ何時間も続いていたことでしょう。

 

「つつじの会」 家族会は毎月開催。 行政の 「センターはるえ野家族相談会」 は、奇数月の第3土曜日開催とのこと。

当事者・家族からの諸々の悩みや相談は、非常に貴重な問題提起を含んでいます。 支援者側の人々には、真摯に耳を傾け続けてほしいと思います。

 

「つつじの会」さんから頂いた花束。 今ユリが次々開花し、家中にむせかえるような芳香が漂い、コウジさんもワッチも喜んでいます。 有り難うございました。

今日こそ23日にあった江戸川講演会のことを書こう、と思っていたのですが、もうこんな時間ですし、明日もいつも通り5時起きですので 諦めました。

 

ワッチが昨日今日とテスト休みでずっと家にいるので、なんか忙しいです。 早く学校へ行ってくれないかな〜 (笑)。

 

今日はそれでも、2つの用事が片付きました。

 

1つは昨年10月の、コウジさんの自転車事故。 コウジさんの会社にも書類記入・捺印して頂き、今日全ての必要書類を まとめて投函。

 

もう1つは猫事件の書類。  相手の飼い主さんから突然電話があり、今日書類記入してくれるというので慌てて家を飛び出し、記入してもらってきました。

 

あとは脳外傷友の会ナナさんへ会報原稿を送ったり、高齢・障害・求職者雇用支援機構へ就労アンケートの回答を送ったり。

 

このアンケートですが、コウジさんが記入するのを隣で見ていますと、仕事中や日頃の生活での困り具合を尋ねる20近い設問全てに、「困っていることはほとんどない」、 と答えていました。

 

仕方なく私が、「ちがうでしょう。こういうことあるでしょ? ああいうことあったでしょう?」 と考えてもらったり思い出してもらったりして、正しい答えを記入してもらいました (本人は不承不承)。

 

これでは家族のチェックを通さないで、間違った回答を提出する当事者もいるのでは? 勿論ちゃんと回答できる方もいるでしょうが。 機構の担当者に、そのことをお伝えしておかなくちゃ。 多分わかってらっしゃると思いますが。

 

こういうアンケートは難しいですね。 それでも私達の回答が役立つことを願って、ポトン、と投函しました。

こんばんは。

 

今日は日野市講演会でした。 会場には定員をオーバーする沢山の方が集まられ、熱気で溢れていました。

 

4名の当事者の発表がありましたが (うちお1人は、ご家族も発言されました)、皆さんのお話は胸にくるものばかり。

また詳しくは明日以降、江戸川講演会の話の次に書きますね。

 

今日はもう寝ます。 皆さんとの繋がりを、大事にしたいと思っています。

未来の会市川さん、ご発言有り難うございました。

いるかさんのご主人のパワーポイント力作には、度肝を抜かされたというか、魅了されましたね。

 

これからは当事者の方々が、世の中を動かしていくのだと思っています。

 

皆様お疲れ様でした。 また、有り難うございました。

 

おやすみなさい。

今日は比較的少ない人数で、それだけに皆さんのお顔が見える、良い集まりだったと思います。

 

今日のことを書きたいのですが、今日は疲れていて明日も講演会ですので、あさって以降に書きます。

 

公務員のこうじさんと奥様、だふっちさんと娘さん、ジュン+さん、みくりん5さん、ゴン太さん、かざみどりさんの彼さん、そのほか色々な方とお会いできて嬉しかったです。

 

江戸川区には沢山の、悩まれながらも頑張られている当事者の方々がいらっしゃることを知り、私もまたパワーを頂きました。 私も頑張らなきゃ。

 

でももう早く寝ます。 明日も宜しくお願いします。

明日は江戸川 「つつじの会」 主催の講演会です。

天気は良さそうですが、寒くて風が強いそうです。 皆様、気をつけていらして下さい。

 

代表に確認したところ、 13:30〜15:00 講演会

15:00〜15:10 休憩

15:10〜15:30 体験談3名 15:30〜16:00 (16:30) 懇談会

だそうです。

懇談会で、ワイワイ話しましょうね。

 

コウジさんは、24日はコーラスクラブの発表会。

最近の練習日で、コウジさんだけいつも楽譜がバラバラだったのを、ちゃんと製本するよう注意されたそうです。

 

私ったらコウジさんのコーラスクラブの持ち物を全然見てなくて、ほったらかしだったので恥ずかしい。

 

今日は楽譜を拡大コピーしてセロテープやのりを使い、製本していました。 これから表紙を作ります。 コウジさんにやってもらいたいけど、元々不器用だから、私がやってしまうわ。

 

ちなみに歌う曲は、「埴生の宿」 「虹の彼方に」 「赤とんぼ」 「いとしのエリー」 「あの素晴らしい愛をもう一度」。  結構な量です。

 

24日は私は日野市講演会、ワッチは英検試験、コウジさんはコーラス発表会で、家族バラバラの用事。

 

ワッチは友達と、コウジさんは近所のおばさまと行くので安心。 家に誰もいなくなって寂しがるウメも、クールなおはぎちゃんがいるので、まあ安心です。

 

では明日、宜しくお願いします。 皆様にお会いできるのを楽しみにしています。

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