日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2013年02月

所属する家族会から一昨日送られてきた会報 「こーじ通信」 に、次のようなお知らせが添付されていました。

 

「第3回脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会神奈川大会」

日時 : 2013年4月13日 (土) 13時〜18時15分、 14日 (日) 9時45分〜16時

会場 : 障害者スポーツ文化センター 横浜ラポール (横浜市港北区烏山町1752 JR横浜線新横浜駅北口あるいは横浜市営地下鉄新横浜駅8番出口 徒歩約10分 (北口より無料送迎バス運行))

参加費 : 一般参加者2000円、 当事者・家族1000円、 学生1000円 (2日間)

詳細は大会ホームページをご覧下さい → http://caring.co-site.jp/carecom/index.html

 

参加されるには申込みが必要で、締め切りが3月22日だそうです。 私も両日とも短時間だけ行こうと思っています (全部だと長いので。 すみません)。

 

この 「脳損傷ケアリング・コミュニティ学会」 というのは、家族会会報や家族会総会で話が出るのですが、今ひとつ私はピンと来ていなくて名前すらまだ覚えられておらず (すみません)、 先日の 「春の音コンサート」 でお会いした長谷川幹先生に、「先生、ほら、何でしたっけ? ほら、4月にある、脳損傷ケア? 」と話しかけましたところ、「ん? ああ、脳損傷ケアリング・コミュニティ学会?」 と即座にお返事されました (先生が学会代表ですから当たり前ですが)。

「ああ、それそれ! それ (もう言えない私) に行きますからね。」 と申しました。

 

要するに高次脳機能障害者だけでない脳損傷者全体の問題を、当事者・家族や行政や医療、福祉その他一般市民まで垣根なくみんなで考えて解決していこう、というコンセプトだと思います (多分)。

 

大会は2010年の第1回が島根県で、2012年の第2回が秋田県で開催されまして、今年の第3が近場横浜での開催ですので、また第4回で遠くへ行く前に参加しておかなくては、と思っています。

 

また 「こーじ通信」 には次のような座談会のお知らせもありました。 ※ただしこちらは 「高次脳機能障害者と家族の会」 会員向け交流会ですので、会員でない方は参加できません (この際入会しましょう〜)

 

座談会 「子どもの立場、きょうだいの立場」 日時 : 3月24日 (日) 13時30分〜16時 場所 : 西荻南区集会所地下1階集会室 (杉並区西荻南3―5―23) JR中央線・総武線西荻窪駅徒歩5分 講師 : 長谷川幹先生 (三軒茶屋リハビリテーションクリニック院長) お問い合わせ : 03―3200―8970 申込み不要。 当日直接会場へ。 定員60名

 

23日の江戸川つつじの会主催講演会では、3名の就労されている当事者の方々からの体験談を、24日のかしのきひの主催講演会では、4名の当事者の方々の発表があります。

 

これからは当事者が主役の時代ですね。 市川さん、公務員のこうじさん、その他沢山のコウジさんコウジ子さん、宜しくお願いします。

色々な催しがありますので、今日はその1です。

(打つのに時間かかるのですみません。 これだけ書くのにも1時間以上かかっているのですが、遅いですよね。 携帯からだからかな。)

 

東京都高次脳機能障害支援普及事業 (東京慈恵会医科大学附属第三病院主催) の一環として、支援者向け講演会と意見交換会が2月24日(日) に、当事者・家族向け講演会と意見交換が3月17日(日) に、それぞれ催されます。

 

➀支援者向けの会 2月24日 (日) 13時〜15時 慈恵第三看護専門学校6階大教室 (定員120名)

 

講演1: 慈恵第三病院リハ科 渡邉修 「高次脳機能障害者への支援」 講演2: 東京高次脳機能障害協議会理事長 細見みゑ 「高次脳機能障害者支援における家族の役割」

意見交換

 

➁当事者・家族向けの会 3月17日 (日) 13時〜15時 慈恵第三看護専門学校6階大教室 (定員120名)

 

講演1: 慈恵第三病院リハ科 渡邉修 「高次脳機能障害のリハビリテーション」 講演2: 東京高次脳機能障害協議会理事長 細見みゑ 「高次脳機能障害者の家族の思い、できること」 意見交換

 

申込み (問い合わせ) 先 電話: 03―3430―1111 福祉サービス支援室障がい者支援担当 (内線2214柳田) FAX: 03―3480―1133 メール: fukusyot01@city.komae.lg.jp

 

国立障害者リハビリテーションセンターHPがいつの間にか、見やすく内容も充実したものになっていました。 「高次脳機能障害情報・支援センター」 のイベント情報を見ると、いつどこでどんな講演会が催されているか、一部ですが載っていますよ。

 

また、埼玉県民の方は県HPで 「高次脳機能障害者支援」 を検索されると、やはり相談会 (ピア・カウンセリング) 情報が載っていますね。

 

日がのびてきました。 ウメの毛もどんどん抜けていて、春が近いのですね。 まだこんなに寒いのに。

昨夜も、8時半に寝てしまいました。 最近早寝です。 元気だったら起きてこようと思いながら、12時に1度目が覚めたものの、試験勉強しているワッチを邪魔しても悪いし、私の上にはウメが乗っていて身動きできないし、で諦めてそのまま。

 

昨日は雨の中、ウメの散歩に出ると泥だらけになってしまい、大きなウメをお風呂で洗うともうクタクタ。 1日の消費エネルギーの、半分は使った気が。

 

簡単な昼食後夕食の買い出しに近所のスーパーに行き、両手いっぱいの荷物に傘を差して歩いていると、ランチ帰りの奥さん達の華やかな集団とすれ違う。

友達と会うと元気になるよね〜、楽しそうでいいな、とうらやましげに彼女らを見送り、帰宅してすぐスープ作りに入る。

 

ワッチが今日から土曜日までテストなので、最近家の中もテストモード。 早めにお風呂と夕食を済ませるため、ワッチが帰るまでに夕食用意して、お風呂を沸かしておく。

 

毎朝駅までワッチを車で送って、はや4年。 駅まで徒歩7、8分なのに、やれ寒いだの、暑いだの、カバンが重いだの。 朝は早いし (6時45分に家を出る)、毎週土曜日も学校なので休みは日曜日だけ。 しかも宿題は山ほど。 可哀想にもなり、ついつい甘やかしています。

 

おまけに雨だとコウジさんも甘えるので、今日などは車で送る人がもう1人増える。 こちらは7時半 (どうでもいいけれど、コウジさんの会社の始まりが9時なのであって、家を出るのが9時ではない。 日テレ 「仰天ニュース」 でそこを間違えていたのが気になっています)。

 

というわけで、脳外傷友の会ナナさんへ提出する会報原稿や、コウジさんが起こした自転車事故と猫事件損保各種書類作成も手付かず (これは段々面倒臭くなってきました)、サークルエコーさんから頂いた沢山の貴重な資料も、全然読めていませんし、講演先で撮影した写真の焼き増しも、8月の富山を送り終わったところで止まり、これから10月の奈良に入ります。   1ヶ月くらい山に籠もれたら、たまっている仕事 (勿論お金にはならない仕事) が片付くのだけど、日々の家事でそれがかなわず。 60歳くらいになればもっとあれこれできるのかと思いつつ、体も今より疲れやすくなっているだろうし、まったくもって現在の各家族会代表を始めとする先輩方のあのエネルギーは、スゴイとしか言いようがありません。

 

でも我が家みたいに働き盛りで莫大なローンを残して倒れられると、なかなかつらいものがあり。

 

本も売れないし (皆様もっと宣伝を〜 笑 ← いや、笑いことではない)、昨日など私はまた求人チラシをチェックしていました。

 

イラストレーターの時の方が倍も稼いでいたのだけど、障害者世界はお金儲けはできないし (みんなお金がないので)、ボランティアも多く、かといってフルに働くと 『日々コウジ中』 を出してもらった以上、それに関する仕事 (講演など) を断らざるを得ない状況はまだ数年はまずいかと。 (元々障害もので稼ぐ、ということ自体当事者側としては倫理的にできないことで、お金はいらなけど理解と支援を下さい、そのためならこちらがお金を払いますから、というくらいです。) ということで、今は身動きできない状態です。 やはり好きなイラスト仕事を復活しようかと、考え始めたところ。

 

それにしても、軽い読み物ならすぐ50万部70万部と売れる日本なのに、障害ものは売れないなあ。 高次脳機能障害の当事者は50万人以上いるというのに、借りてもらってでもいいので、読んでもらいたいのだけど、余り読まれてないようです。

 

今週末は江戸川区 (23日) と日野市 (24日) で講演会です。 皆さんとお会いできるのを楽しみにしていますよ〜 (ちなみに江戸川区では、本販売はありません)。

 

独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構から、就労に関するアンケートが来ています。 個人情報保護の観点から、家族会を通じて配布されているため、家族会に入っていない方は答えられませんね。 仕方ないけど。 家族会代表も超忙しいので、私のところに来たのが昨日。 提出期限は今月末。 3000人からの回答が欲しいそうです。

 

あと5部を講演会に持参しますので、就労 (福祉的就労を含む) をされていてまだアンケートが届いてなくて、回答して下さる方はお声かけ下さい。 高次脳機能障害者の就労環境を改善していくために、ご協力お願いします。

 

さて、お昼前にはもうワッチが帰ってくるので、昼食の用意をしないと。 ではまた。 朝の雨が今は雪に変わっています。

昨日コウジさんは、会社の人たちから頂いたいくつかのチョコレートを、ご機嫌で持ち帰ってきました。

女性社員の皆さん、お気遣い下さって有り難いなあ、と思います。

 

その女性社員の中に、毎年必ず下さる方がいて、コウジさんも彼女をとても慕っています。 私も何かあった時は、彼女にすぐ連絡できるので、安心しています (彼女はご主人をくも膜下出血で亡くされています)。

 

彼女からのチョコをカバンから出しながら、「参ったよ。 〇〇さん (彼女) に、「パパ (コウジさんは会社で皆さんにこう呼ばれています。)、今日ずっと私のこと見てたでしょ?」 って言われながらチョコレートもらっちゃった。」 と言うコウジさん。

 

「え〜、 やだなあ、ずっと物欲しそうに〇〇さんを見てたわけ?」 と私。

 

コウジさんは朝からずっと、〇〇さんを目で追っていたそうです。 (あれえ? くれないのかなあ。) と。  恥ずかしいなあ。 でも〇〇さん、有難うございました。

 

バレンタインで困るのは、コウジさんが記憶が弱いので、どなたがどのチョコレートを下さったかを覚えていないこと。 去年までは、うろ覚えでホワイトデーにお返ししていました。  コウジさんは名前でなく、顔で覚えていました。

 

今年はもらったらすぐ、くれた人の名前をメモに書いてきたのでエライぞ、コウジさん! (厳密にどのチョコレートがどなたからかは曖昧なままですが、なんとか見合ったお返しができそう)。

私に言われたのではなく、自分で考えてメモしたんですよ。 私は嬉しいです。 勤め出した頃とは、雲泥の差。

 

ちなみにチョコは、大体ワッチのおなかの中に収まっています。

 

コウジさんに、会社の様子を聞いてみました。 特に、コウジさんの他の障害者雇用の方々がお元気に仕事されているかを、確認したくて。

発達障害の方、視覚障害の方、聴覚障害の方は皆さんお元気とのこと。

 

そして突然、コウジさんはこう言いました。

「思い出したよ! 今日、障害者の団体が会社を見学に来たよ。」

 

コウジさんの話の様子では、どうやら知的障害者の方々が見学にいらしたようです。

 

そういえば昨年10月に会社へ私が訪問した際、常務や人事や同僚の方々は、「今度は知的障害者を採用しようと考えている」、と仰られていました。

 

次の高次脳機能障害者の採用を願っている私の気持ちは、会社側にはわかって頂いていますので、いつかはその時が来てほしいと思いながらも、 別の障害をお持ちの方が、この会社に就労できる日が近いのを知り、嬉しく思っています。

母から電話で、父のパーキンソン病が進んでいるのか、もうあまり歩けなくなってきた、と。 本当? そんなに急に?

 

それでも今日もひとりで杖をつきつき近所に買い物へ行ったり、明日はタクシーを使ってひとりで病院へ行ったり、あさっては友人に会いに行ったりするようなので、どれだけ深刻な状態なのか、離れていてはよくわからない。

 

昨日電話に出た父は、「杖を使い始めたらやっぱり楽だね。 大丈夫だよ。」 といつもの優しい声で笑っていたけど。

 

いや、ここで心配しているのではなく、今週中には様子を見に行こうと思う (明日はおはぎちゃんの病院だけど、どうにかやりくりしようか)。

 

今日は、猫事件の飼い主さんにまた電話。

「猫は元気だけど、前の住みかには絶対入らず、違う住みかに入るようになった。」 「でもそこは相性の悪い他の猫の住みかのすぐそばだから、具合悪い」 云々の相手の話を折り、治療がもう必要ない見通しならば、と保険請求書類へのサインのお願いをした。

 

でも飼い主さんは忙しいらしく、そのうち時間ができたら連絡くれるとのこと。 なので、気長に待つことにする。 とにかく猫が元気に飛び跳ねているようなのが嬉しい。

 

さて、昨日投函した書類は、自転車事故に関して我が家が加入している損保さんに出す書類。

今日は相手の損保さんの書類に記入していたが、コウジさんの勤務先に記入してもらうものがあり、源泉徴収票も添付、など面倒なものだった。

 

不謹慎だけど、もし事故で多額の賠償金が出るなら、頑張って必要書類も集めるけれど、コウジさんの撮ったCT代を含む治療費に、会社を休んだことに対するそのお給料 (1日休んだのだが、規定で2日分出るそうだ) だけの金額なので (当然だけど)、その請求にかける労力と天秤にかけると、その金額は私にとっては同じようなものだ。 かといって請求しないとただの出費で終わってしまうから、結構大変だけどやらなくては。  そうしないと、2倍損してしまうことになるので。

 

実は、我が家の加入している損保さんを使うことになったのは、私のせい。

 

一時停止のところでの事故であり、相手は私が人身を物損にしてあげたこともあり、コウジさんの自転車がつけた相手の車の傷 (私は実際を見ていないのだが) の修理代は、「全部こちらで直すので気にしないでほしい」、と言われていた。

 

でも正義を信条とする私の性分で、それで 「はい、そうですか。」 と終わりにはできなかった。

「せっかくこちらも自転車事故保険に入っているのだから、過失割合に応じた修理代はこちらが負担しますとも!」 と言い張ってそうすることに。

 

でもこちらの損保さんは、「相手に非があるのだから、こちらは一割しか支払いません、と相手に言って下さい。」 と。 示談になってないそうなので (自分のことなのに事故は初めてでよくわからない)、こちらの損保さんは相手に電話できないとかなんとか。

 

だから今まで円満に話していた相手に、仕方なく 「こちらは一割しか払いませんが。」 と電話した。 相手は 「ええ、最初から私は全部こちらで払うつもりでしたから、勿論一割でいいです。 」と。 ・・・まあとにかく、大事故にならなかったから良かった、と思うことにする。

 

夜コウジさんが自分で買ってきたお酒をコップについでいるのを見つけ、「通風はお酒飲んじゃダメなのよ!」 と怒る。

 

でも「これだけ。」 「お願い!」 と頼むコウジさんに、色々積もり積もっている私は、「じゃあ飲んで死んじゃえばいいわ。」 と無視した。

すると、向こうでテスト勉強していたワッチが怒り出したのには驚いた。 「ママはなんでもっときつく、ダメって言わないの?」

 

「え? もうここまでやったから、もう死んでもいいや、って思って (嘘だけど、色々な尻拭いに疲れてヤケクソ)。」 と私。 するとワッチは勉強をやめて立ちあがり、ずんずんこっちへ歩いてきたかと思うと、コウジさんともみ合ってコウジさんの手からお酒の入ったコップを取り上げた。

 

コウジさんは 「捨てればいいさ!」 と怒る。 ワッチは流しの前にコップを持ってくるとしばし考え込み、やがてラップを出すとお酒にラップをして冷蔵庫に入れた (エライ)。 そして夕食を作っている私に一言、「ママは本に書いてることと違うことをしている。」

 

ひぇ〜。 そりゃ、「生きているだけでいい。」 って書いたよ。そう思ってるけど、今は頭にきたからさ、つい死んでもいいって言っちゃったわさ・・・ と心の中でしきりに弁解する私でした。

 

ワッチ、ありがとう。 ママも反省。 コウジさんももうお酒をやめてくれないかしら。 お茶でいいのに。

 

それにしても、毎日疲れるなあ〜 もう〜。

 

読んで下さる人は、こんな我が家を笑ってやって下さいな。 決して一緒に疲れないで下さいね(笑)。

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