日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2013年07月

昨夜やっと 「コウジ村通信 その2」 と、コウジ村会員 (村民) プロフィールを会員の方がたに送信できました。 お待たせしてすみませんでした (スマイルさん、アドレス変わりましたか? お知らせ下さい)。

 

現在のところ会員は私と名誉村民の東川さん (日本脳外傷友の会理事長) を含めて40余名です。

 

3月下旬の立ち上げから4か月たつのに、集まれたのがまだ1回、通信がまだ2回。 すみません、何しろ暑いのが苦手で頭も体も動いてくれないのと、父のパーキンソン病が悪くなったのと (あさっても病院付き添いです。 書類提出に役所へも。)、時々講演と、娘や犬猫の世話と家事いっぱいで、妻が家族会をやるとなるとこんなペース?

 

来月下旬には第2回目の集いをする予定ですが、ただ集まってワーワー話してバイバーイでは、やっぱりせっかく皆さん忙しい中来られるのだから、来られる方が抱えている問題の1つは解決、あるいは方向性を決められて帰れるようにしたいと思います。

 

うちのコウジさんも参加したがってますし、ほかにも参加したいと仰ってくれている当事者の方々もいらっしゃるので、早急に1度は、もう来られたい当事者の方々には来て頂いちゃっていいかな、とも思っています (でも、そうすると倍の人数になって、大会議室みたいなところ探さないと)。

 

うちのコウジさんは相変わらずだなぁ、と思うのは、この前の日曜日、ワッチに頼まれ私とワッチの2人で買い物に出かけたんですよ。

 

コウジさんは疲れるのは嫌だから (ワッチと一緒の買い物はあちこち連れ回され、すごく疲れるのです。)、と留守番。

 

「行ってきま〜す」 とヨーカドーに出かけ、4時間後に 「ただいま〜」 と帰宅した私たちを迎えたコウジさんは、開口一番、

「おかえり〜! どうだった? 疲れた? 犬の散歩した? 福島は自然がいっぱいだった?」

 

私とワッチ 「・・・・。」

 

なんとコウジさんは、私とワッチが福島のSORAさんへ、被災犬猫のお世話ボランティアへ行ってきたと思っているんですよ。

 

一体どうやったら、4時間で福島往復して、さらに犬猫のお世話までして来られるのよっ!

 

突っ込む気力も持てないくらい、口をあんぐりの私とワッチ。

 

障害だとわかっているんだけど、コウジさんがおかしなことを言ったりしたりするたびに、なんか頭を殴られたような鈍い痛みを感じてしまうのはなぜだろう?

 

冷や汗が出て、胸がドキドキするのはなぜだろう?

 

悲しくて、しょっぱい涙が心の中を流れていくのはなぜだろう?

 

5分、いえ3分もすればどうにか立ち直って (起き上がり小法師みたい)、ワッチは 「どうだった? ボランティアしてきたか?」 とコウジさんの物真似をしてケラケラ笑っているし、私も 「ブログに書こうっと (書いてます)!」 とヘラヘラしているし、当のコウジさんも照れ笑いしていて、なんとか収まるん (無理矢理収めているん) ですけどね。

 

いやはや、慣れたようで慣れませんね。 まだ修行が足りないぞ、私!

 

でも、コウジさんの頭には、私とワッチが福島にボランティアに行く、ということがもう見事にインプットされているんだなあ。

 

それだけでも良かった良かった。 今食べたものは思い出せないのに、コウジさんの不思議な記憶力。

夏休みに入ってからというもの、夏期講習 (学校で安くやってくれました。)、部活、各教科ごとのプリント宿題、と相変わらず大忙しのワッチ。

 

そのほかにもオープンキャンパスには2校行ってレポート、長編小説の感想文、自由研究のフィールドワーク、ともうそれだけで見ている私まで一緒にアップアップなんですが、「ボランティアにも行きたい」 と。

 

ワッチの学校は生徒にいつもボランティアをするように勧めていますが、義務ではありません。

 

でもワッチが 「大震災の被災者を支援するボランティアに行きたい。」 と言うので、ああそれなら、と福島の被災犬猫支援団体SORAさんへ一緒に行こう、と思いました。

 

SORAさんの代表の方とは、映画 「犬と猫と人間と 2」 を見たあとに催されたイベントに参加して、お会いしました。

その時、「夏休み、できたら娘とボランティアに行きますね。」 と口約束をしました。

 

コウジさんが心配なので、確実な約束はできなかったのですが、コウジさんは 「いいよ〜。 1泊くらいなら留守番できるよ〜。」 と言ってくれたので、映画のDVDを3つ借りてきたら、それで留守番してもらえるかな、とボランティアに行くことを決断。 義母にも報告したところ、「ああ、あたしももっと若かったら被災地の人たちを助けに行きたいんよ。 いつも可哀想に、と思ってるんよ。 行っておいで。」 と賛成してくれました。

 

こうしておけば留守中、義母がコウジさんに電話して何か変わったことないか、大丈夫か、しょっちゅう確認してもらえますから安心です。

 

ところがこの時期、福島駅周辺の宿は週末はどこも満室。  仕方ないので、疲れるけど日帰りにしました。

 

朝5時にこっちを出て、8時半頃に現地に着き、夜7時まで作業のお手伝いをして、10時半頃帰宅、の予定。

 

SORAさんに電話して、ボランティアの人数が少ない日を選んで申し込みました。

 

申し込んだあと段々、体力がもつか心配になってきていますが、毎日作業されている人たちに比べたらなんのこれしき、頑張ってお手伝いしてきます。

 

SORAさんは、大震災で避難した飼い主と一緒に住めなくなった犬猫を見つけたり預かったりして、世話をされています。 (仮設住宅ではペットは飼えないとのこと。)

 

寄付金とボランティアに頼って運営していますので、皆さんもSORAさんだけでなく、映画に出てきた福島のLYSTAさんやアニマルクラブ石巻さん、やまゆりファームさん、希望の牧場さんなどへ、是非ご寄付などのご協力をお願いします。

 

原発事故により立ち入り禁止になっている警戒地域には、取り残された犬猫が今も沢山います。 彼らの命は、給餌に入ってくれているボランティアさんによって繋がっています。

 

昨日も大雨の飯舘村に、ふんばろう東日本支援プロジェクト公認 「ふんばろう動物班」 の方々が給餌に入られました。

 

ネットで様子を見ていますと、人恋しい犬達は、大喜びで甘えてきたそうです。 彼らが、早く飼い主と一緒に暮らせる日が来ますように。

 

ところで映画 「犬と猫と人間と 2」 が、都内でもまた上映されます。

8月9〜15日、11時から吉祥寺バウスシアター。 8月31日 (土) だけ、多摩市ベルブ永山にて。

 

そのほか静岡や神戸など、全国でどんどん上映するところが増えています。 是非皆さんも映画HPから上映スケジュールをご覧になって、見に行かれて下さい。 1人でも多くの方に見て頂きたい、と思っています。 宜しくお願いします。

来月3日に催される、NHKフォーラム「がんと生きる〜寄り添う医療で暮らしを支える」のお知らせをします。

 

日時:2013年8月3日(土)

会場:13時 開演:13時半 終演:16時(予定)

場所: ティアラこうとう大ホール(東京都江東区住吉2-28-36) 定員:800名。 定員になり次第締め切り。

 

9月3日はパネリストと出演者を関西の方に変えて、大阪の松下IMPホールで催されます。

 

入場は無料ですが、事前申し込みが必要とのこと。 参加希望の方はハガキ、FAX、メールでお申し込み下さい。 (お申し込み方法はホームページをご参照。 http://www.forum-nep.com/gan/)

お問い合わせは、03―3466―2113 (平日10〜17時)

 

高次脳機能障害になる原因の1つに、脳腫瘍があります。

このブログを読まれたりコメント下さったりする方々の中にも、脳腫瘍の方やそのご家族がいらっしゃいます。 もちろん、ご家族や友人知人に脳腫瘍やガンの方がいらっしゃる方もおいででしょう。

 

実はこのフォーラムに、コウジ村村民のhana さんのご主人が、VTRで出演されるのです。

 

(コウジ村 = このブログや講演会、本 『日々コウジ中』 を介して知り合った方々で構成する当事者家族会。 私が代表 = 村長を務めますが、とりあえずは妻の立場の方々で始めました。 しかしながら想定された通り妻は仕事、家事、育児、障害者の夫その他を抱え多忙なため、活動は遅々として進んでいません → といいますか、いまだプロフィールと通信を作成できていない私のせいです。 すみません。 皆さん待ってて下さいね。 今月中には必ず通信を送ります。 妻が落ち着いたら当事者や他の家族の方々へもご参加呼びかけますので、その方々はしばらくお待ち下さいね。 もちろん、もう入られててもいいのですが。 ただ私が不器用ゆえ混乱し、かえってご迷惑おかけしてしまいそうなので。)

 

hanaさんのご主人は、脳原発悪性リンパ腫からの高次脳機能障害者ですが、再々々発を克服され、また今月半ばから職場復帰をされたという、まさに不死身の、不屈の、スゴイ方なんです。

 

ご主人の頑張り、医療の力、そして支えるご家族の愛の力。

 

「ガンになっても、体の治療だけじゃなく心のケアが大事で、ガンと付き合いつつ生き甲斐も大事に生きていきましょう、みたいなコンセプトらしいです。」 とは、hanaさんの言葉。

 

フォーラムでは、取材内容が10分くら いの映像で映し出されるそうです。

また、多分10月以降になるそうですが、NHKの番組で放送されます。 その時はまたここでお知らせしますね。

 

hanaさんご一家は、フォーラムに来られる方々、テレビをご覧になる方々に、ものすごい希望と力を与えてくれるに違いありません。

 

そのために現在日々取材を受けているhanaさんご一家は、大変お疲れだと思いますが (私も続編に描いたように、経験あるのでわかりますが)、頑張って下さいね! 楽しみにしています。

 

そして奇跡のヒーローであるご主人は、ご主人の復活は、実は奇跡ではなく当然のことだったのだ、と私達に教えて下さるのではないでしょうか。

 

ついでにもう1つお知らせ。 翌日4日 (日) も、NHKフォーラム 「がんと共に生きる 〜 がんになっても働き続けるために 〜 」 が開催されるそうです。

 

場所はヤクルトホール (港区東新橋1-1-19) 定員550人。 http://www.npwo.or.jp/info/2013/post_143.html

 

テーマががんと就労なので、hanaさんちはこちらの方にも関係していましたね。

 

以上お知らせでした。

 

今日の世田谷は、ものすごい雷雨でした。 (1時間に100ミリだったそうです!) ひっきりなしに鳴る雷、土砂降りの雨。

 

学校にいたワッチは帰れずに学校待機となり、コウジさんも会社からの帰りの電車が止まりました。 おかげで夕食も遅くなりました。 

 

これで利根川水系のダムもひと息ついたかと思いきや、降ったのはこのあたりだけなんですね。 これだけの雨水を、勿体ないことをしました。

 

明日から10パーセントの取水制限だそうですから、節水に努めなくちゃね。

先週の土曜日のこと。 講演会会場の調布ドリームさんは駅から徒歩1分なのだけど、180度違う方向へ行っては大変なので、私は飛田給駅前でどちらへ行けば良いのかわからず、しばし悩んでいました。

 

いつもならちゃんと位置を頭に入れたり、メモしたりしてから家を出てくるのですが、ここのところ時間がなく、また都内の気安さから住所だけを手にここまで来てしまった油断を反省。

 

しかも駅が工事中だったので周辺地図も見つからず、工事のおじさんに教わりながらなんとかドリームさんの入っているビルを見つけました (近すぎるくらい近い!)。

 

入り口を探してまごまごしていると、金髪のお兄さんと黒いシャツを来た短髪の、エグザイルにいそうなお兄さん (要するに見た目が怖そうなお兄さん達) がビルの外にいて、タバコを吸いながら、「ドリームサロン (をお探し) ですか?」 と声をかけてきてくれました。

 

私は 「は、はい。」 とビクビク。 するとお兄さん達は 「こっちですよ」 と教えてくれたので、ほっとしてお礼を言って中に入りました。 (ビルの住人かしら?) と思いながら。

 

調布ドリームさんについては、以前から非常に活発な活動の様子をHPで拝見していました (皆様もご覧下さい)。

 

生活訓練プログラムと就労継続B型プログラムがあり、パソコン、卓球、料理、音楽、認知リハ、絵画、編み物、絵手紙、グッズメイク、ゲーム、カラオケ、ジャズピアノと映画鑑賞、商品制作、リサイクル品の販売、施設外就労、地域イベント参加、バーベキュー、旅行など、参考にしたい盛りだくさんの活動内容。

 

311の大震災後は、チャリティー活動の売上金を被災地に送られていたことも知っていました。

 

関心はすごくあったのですが、ドリームさんに足を踏み入れたのはその日が初めて。 当事者・職員にかかわらず、互いをあだ名で呼び合うルールや、いつも賑やかで楽しそうな写真を見ていたので、面白そうなところだな~、と、ワクワクしながら来たのです。

 

そして百聞は一見に如かず、の通り、1歩中に入った途端にすぐ、ドリームさんのフレンドリーな雰囲気に包まれました。 うん、学校みたいな感じですね。

 

と、先ほどのお兄さん達も入ってきたので、ビックリ。 職員さんでもなく、バイク事故が原因の当事者の方々なんだそう。 そんなちょっと怖そうなお兄さん達も、あだ名で呼ばれていると、急にかわいく見えてくるから不思議。

 

私の話のあと (ちょっと時間配分を失敗してすみません)、休憩をはさんで、当事者の方々の司会により、参加者の自己紹介が続きました。

 

当事者の皆さんが障害を負われた原因は交通事故、転落事故、心停止、くも膜下出血、脳動静脈奇形の破裂、脳出血、自転車同士の事故、小脳梗塞、脳腫瘍、喘息など色々ですが、全般に若い方が多い印象でした。

 

参加者の中には私のブログを読んで来られた方々もいて、有り難うございました。 市報を見て、という方や、友人から教わったという方。 既にドリームさんに通われている方々は落ち着かれているのに対し、その日初めて講演会にいらした方々は悩みや不安を抱え、見るからに大変そうでした。

 

講演会というのは、今まで人知れず1人で困っていた方が、会場で他の方々に繋がって支援がスタートしたり仲間ができたりする、ものすごく貴重な機会です。

 

講演会、シンポジウム、フォーラム、相談会、勉強会・・・ 何でもいいけれど、人が集まる場が、これからもあちこちでどんどん企画されてほしいです。

 

そこでも、「町や県、リハセンター、どこも全然相談に乗ってもらえなかった!」 と悲痛に訴えられた方がいました。

 

そういう声を1つ1つ拾って、改善してもらう必要のある機関に働きかけるのも、家族会の仕事だな、と思いました。

 

ドリームさんの利用者さんのお1人の言葉、「それまで、明日が来るのが楽しみじゃなかった。 でもドリームに来てからは、明日が楽しみになった。」

 

皆さんのお話を拝聴していて何度か涙が出ましたが、この言葉にもぐっときました。

 

ドリームさんは、利用者さん達にとって、そんな素晴らしい場所なんですね。

始められたYさんはすごい方です。

 

またドリームさんについては書きたいと思います。 有り難うございました。

いえ、大したことじゃないんですが・・・

 

私がなかなか時間がとれないので、コウジ村のちぇぶさんにお願いして作って頂いた、「コウジ村村民プロフィール その2」 をですね、今夜私の目であちこち加筆したり削除したりして、なんとか18人分まで、作れたんですよ。 ちぇぶさんのおかげで、すごく助かりました。 有難うございました。 (ちなみに 「その1」 は、15人分です。 合わせていまのところ33人分までできました。)

でも、保存したはずなのに、どこかへ行ってしまったんです。 ずっと探していますが、どこに消えたのか。

 

もう、パソコン音痴な私ですからね、きっと保存できてなかったんですね。

今からまたやり直す力はなく、明日にしますが、この数時間は何だったのか。 わ〜ん!

 

ところで、まだ詳細プロフィールを出して下さっていない数人の方 (桜木町さん、かぎしっぽさん、Maiyanさん、ふうせんかずらさん)、是非お送り下さいますか。 数日以内 (アバウトですが大体今週中) に送られてこない場合は、とりあえず私が把握していることだけ記載してしまいますね。

 

このプロフィールに 「コウジ村通信2」 を付けて、今月中には村民の皆さんにお送りしたいと思います。

 

今週土曜日の調布ドリームさんでの講演会、まだお席があるそうです。 お時間ある方はどうぞいらして下さいね〜。  さあ、がっくりしながらもう寝ます。 おやすみなさい。

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