日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2013年07月

今年ミンミンゼミの声を初めて聞いたのは、一昨日の7月14日。

 

このブログを始めるまで書き続けてきた日記 (つまりブログを始めてから書く時間がなくなり、やめた日記) を調べますと、猛暑だった2010年は7月15日にミンミンゼミの声を初めて聞いています。

 

ということは、今年も同じような猛暑になるのでしょうか。 覚悟しておこう。

 

そんな蒸し蒸しする毎日ですが、昨夜窓を開けてみたところ、実に久しぶりの涼しい空気でした。

小躍りしながら迎えた今朝も涼しかったんですけど、段々暑くなり・・・

 

日中のウメの散歩を汗だくになって済ませたあと、ワッチの学校へ先生とワッチと私との三者面談に行きました。

私を見たワッチは、「ぎゃ、目が充血して5歳老けてる!」。 仕方ないよ、ウメと散歩してきてヘロヘロだもの。

 

ところで、ワッチは中高一貫校です。 私は 『日々コウジ中』 と続編を、ワッチの中学1年〜去年の高校1年の担任の各先生と、副校長先生に差し上げてきました。

職員室で話題になったり、先生方にも高次脳機能障害への理解が広まってくれたらいいな、との思いからなんですが。

 

今日も最初のご挨拶の時に先生に本をお渡ししながら簡単な自己紹介をし、「先生はこの障害をご存知ですか?」 「今まで〇〇先生と△△先生と☓☓先生と☐☐先生に差し上げて来たのですが、職員室で話されたりしたことはありませんか?」 と図々しい質問をしました。

 

すると、障害名は聞いたことはあるけれど、職員室で話題になったことはないそうです。

 

がっかりだあ〜! もう。

 

ワッチは 「個人情報だからじゃない?」 と後で言ってましたが、そのせいだとしたら、この法律は邪魔になることもありますね。

 

以前、母が腸閉塞で救急車で運ばれた時、告別式会場からその病院に電話して母の状況を尋ねたことがあります。

 

けれど病院の窓口の人は、 「個人情報なので教えられません」 と。 父も私の隣にいたので (祖母の告別式でした。 母は急に腹痛を起こし、そこから運ばれたのです。)、同じように尋ねましたが、「個人情報なので」 の一点張り。 「娘ですよ!」 「夫ですが!」 といくら言ってもダメで、父と2人で憤慨したことがあります。

 

これっておかしいですよ。 その時は落ち着いた母から電話があって、ようやく状況がわかり安心しましたが。

 

話を元に戻しまして、本をお渡ししたあとはすぐ、ワッチの生活や勉強、進学等についての話に。

 

ワッチは今はまっているアニメがあって、そのマンガや小説、CDやDVD、フィギュア、それらに非常に時間を費やして勉強時間がなくなっていることが話題に。

 

なりたいものも宇宙関係、生物関係からアニメーター、声優 ・・・とフワフワ。

 

理系なのに、物理につまづいているという悩み・・・

 

いっぱいお話してきました。

 

さて、ワッチはまた今、宿題の手を休めてマンガを描いています。

 

元気でいてくれたら、それだけでいいのですが、また喘息のような咳をしているなあ〜。 あ〜あ。

 

長い1日、そろそろ休みます。 コメントへのお返事は、今日はすみません・・・

いつも講演で触れることですが、特に回復期病院において、高次脳機能障害者やその家族の心のケアをして下さる人の必要性を感じています。

 

それは臨床心理士さんがいいのではないか、と思うのですが、臨床心理士には今のところ国家資格が与えられていなくて病院への設置義務がなかったり、診療報酬には関係してこないため、病院にはあまりいらっしゃらないようです。

 

臨床心理士にも国家資格を、という動きはずっと前からあるようですが、私も是非そうなってもらって、病院で 「見えない障害」 ゆえに周りの誰にもわかってもらえず、ひとり悩みを抱えて困っている家族を助けて欲しいと思います。

 

私はたまたま作業療法士 (OT) さんに悩みや絶望感を吐露して、なんとかその一番大変だった (鬱状態から自らの死とも隣り合わせだった) 時期をやり過ごすことができましたが、OTさんは患者さんのリハビリ施術、という本来のお仕事がありますから、絶対 「心」 担当のスタッフが必要なんです。

 

昨日は、何人かの方と集まる機会がありました。 その中に、サークルエコーの田辺代表がいらっしゃいました。

 

サークルエコーは、低酸素脳症からの高次脳機能障害者の家族会ですが、田辺代表のお子さんは大学4年生の時に、喘息から高次脳機能障害になられたそうです

 

ところがワッチが昨夜 (今朝) 2時頃、喘息の発作を起こしたのです。  ワッチは2歳の時気管支喘息と診断され、深夜救急病院へ車を走らせたこともあります。 大体発作が起きるのが深夜や休日なので、どこの病院が診てくれるか、気を遣うことが多かったです。 幸い世田谷は休日も深夜も、どこかしら病院がやっていて、困ることはありません。

ここ数年ワッチの発作も軽くなり、 (もう治ったかな)、と薬も飲まなくなっていました。 でも治っていませんでした。

 

今日は早速休日診療に行って気管拡張薬を点滴してもらうと、すっかり良くなりました。  喘息は普段から薬を飲み続けると、発作も起こりづらくなるそうなので、またワッチが2歳の頃からのかかりつけの医師にレントゲン撮影とともに診察して頂き、大気汚染医療費助成を申請しなくてはなりません。 東京都は空気が悪いから、そういう制度があるのです。 どれだけ悪いんでしょうね。 空気のきれいな所に住みたいです。

 

今日は 『八重の桜』。 福島 (会津) はこの時もそして今も、東京のために尽くしながら東京から被害を受けている、という同じ構図に愕然とします。

 

東京は、このまましゃいけないでしょう。 来週の参院選は、福島や岩手・宮城など大震災の被災地のことを一番考えている政党に投票します。

 

そういえば昨年12月の会津講演の時、タクシーの運転手さんが言っていたのは、新島八重より中野竹子の方が有名、というより八重のことは全く知らなかったそうです。  今回の大河効果で、八重の像も建てられることになったそうですが・・・

山梨県甲州市は、今日で連続4日の39度越えだそうです。

 

39度はものすごい暑さですが、ここ東京世田谷も、むわ〜っとする蒸し暑さですよ。 まるでストーブにあぶられているようです。

今日の東京は34.9度とのことですけど、それはどこで計測した値なんでしょうね。 私は知らないのですが。

緑がなく、アスファルトやビルや住宅に囲まれたこの辺て、すごく暑いです。

 

暑い暑いと言っても暑さがおさまるわけでもなし、今年は2010年以来の猛暑のようですって。

 

今日の東京新聞朝刊に、なぜ今猛暑なのか説明されていましたが、「太平洋高気圧に加え、中国大陸から張り出すチベット高気圧の強まり、早すぎる梅雨明け、風向きと地形の影響、フェーン現象、台風の存在など、いくつもの要因が複合的に絡み合って」 暑くなったようです。

 

その記事を読んでいてハッとなったのは 、コウジさんが倒れた2004年の夏は、東京で39.5度だったと。

たしかにあの年は暑くて、そのせいもあったと私は思ってます。 暑い日は要注意です。

 

ところで先週土曜日の講演の様子が、甲州リハビリテーション病院のHPにアップされています。

 

暑い中、300人以上の方がいらして下さったそうで、ありがとうございました。

 

山梨県には2500人の高次脳機能障害者がいらっしゃるそうですが、きっともっともっといらっしゃるはず。

こういう講演会のような集まる機会をこれからも沢山催して頂いて、支援に繋げていって下さいますように。

 

山梨は暑い、ではなく熱い県として、期待しています!

東京は、今日で35度以上の猛暑日が連続4日。 これは過去の最長記録とタイだそうです。 あ〜、最近1日中クラクラしている気がします。

 

私は自然死するとしたら、多分夏だろうな、と思っています。 それほど夏の蒸し暑さには、脅威を感じますね。

 

なのに、ですよ。 なのに、今朝暑さのせいか散歩に行きたがらなかったウメが、午前11時半頃 「ワンワン」 散歩を催促するじゃありませんか。

 

ええ〜、 嘘でしょ〜、 この炎天下に出ると言うのかね、キミは?

 

でも昨夕からオシッコがたまっているに違いないので、それじゃ可哀想だから仕方なく決死の覚悟で家を出ました。 帽子をかぶり、サングラスをかけてね (明日からはこれに、首にタオルを巻いてうちわを持っていこう)。

 

焼けるようなアスファルトを避け、極力日陰を選んで歩かせようとする親心に気づかず、すぐひなたにチョロチョロ出ていくウメ。

そんなウメをよく見ていると、ひなたは小走り、日陰になるとゆっくり歩いています。 やはりひなたは犬にも暑いのだな。

 

そんな当たり前のことにクスクスしていた余裕もじきに消え、いつまでも歩きたがるウメに段々うんざりしてきました。

 

体力の限界を知らせる危険信号が、頭の中でピコピコ点滅を始めたので、ウメを引きずって帰宅。 ひゃあ、1時間以上たってました。 さすがに私の顔も赤く焼けていましたよ。

 

舌を出して暑がっているウメも涼しかろう、とウメを抱えて昨日のお風呂のお湯が残っている浴槽に、ドボ〜ンと入れました。

 

嫌がってすぐはい出てきたウメを、シャンプーでゴシゴシ洗いあげ、バスタオルで包んでそのまま抱っこしてバルコニーに出せば、あとは日光が乾かしてくれます。

 

続けて私もシャワーを浴びて、最後にお風呂掃除をしたら、もうくたびれて今日は何もできない、という気分に。

(そのあと買い出し、料理、食器洗い、といつも通りでしたけど。)

 

ああ、明日も35度以上とのこと。 この先秋まで体を労り労り頑張るしかないですね・・・

 

さて、今月はコウジ村の集まりは無理かと思っていましたら、ある会員さんが 「1日でも早くみんなに会いたい、と思っている方がいるかもしれない。 早くした方がいい。」 という忠告をくれました。  でもこの暑さですから、出てくるだけでも大変ですよね。 もう少し高温が落ち着いてからがいいでしょうか。

 

そこで、なるべく早く集まってほしい、という方はコメント下さいね。  検討したいと思います。

 

暑い中、皆さんも熱中症に気をつけて、水分補給を忘れずに!

毎日お暑うございます。 皆さんお元気ですか? こちらは、暑さと疲れと睡眠不足で、ついうつらうつらしています。 早く秋よ来い。 昨夜も雑用で、午前2時過ぎ就寝。

明日もお弁当作りで5時起きなので、今日はこれを投稿したら即寝ます。(もしコメントが寄せられましたら、お返事は明日にしますが、お許しを。)

 

「ウメ」 なんといっても、ウメの散歩がきつい。 ウメはハッハ言いながらも大喜びで歩き回り、私が引っ張って連れ帰らないと、永遠に歩き続けていそうです。

私は散歩から帰ると汗みずくになっているので、シャワーを浴びてから夕食作り。

 

「ワッチ」 ワッチは相変わらず、学校の宿題に追われる毎日。 私も駆り出され、一昨日夜は午前2時までみてやりました。

 

土曜日も学校、厳しい校則と課題の多さに、「あ〜あ、つまらない。 学校帰りに友達とコンビニ寄ったり、何か食べたりしたかったよ。」 とぼやくワッチ。

 

ワッチの高校生活は、勉強や課題ばかりで寄り道はダメ、繁華街への出入りはおろかコンビニもダメ、見ていてもちょっと窮屈過ぎて気の毒。

 

そんな中、ワッチへ小学校の同窓会へのお誘いが、今日郵便ポストに入ってました。

 

ワッチは 「え?」 と喜んで開封して読んでいるので、「場所はどこ? (どこかのホテル? オシャレなレストラン?)」 と聞くと、「・・・家庭科室だって。」

 

私が声を出さずに笑ってワッチを見ると、「何笑ってるの?」 と不愉快そうなワッチ。

 

でもよくよく読むと、創立80周年記念行事の一環らしいです。 ということは、卒業生のおじいさんおばあさん達が集まるのかな。 そんなにいっぱい家庭科室に入りきらないでしょうから、逆に言うとそんなに集まらないのでしょうね。 なあんだ。

 

その日小学校校庭では、地域の納涼盆踊り大会が催されるので、ワッチはそっちには行くでしょうね。

 

「コウジさん」 脳外傷友の会ナナさんから、アンケートを頼まれ、私 (家族) とコウジさん (当事者) が回答して返送。 コウジさん (当事者) の回答に「疑問を持たれる事もあろうかと思いますが、そのまま」 で返送して下さいとのこと。

 

案の定コウジさんは、歩行や食事、トイレはいいとして、お金の管理や契約・手続きも 「出来る」 に丸をつけていました。 (できないよ。) その他、相談機関や支援は、どれも 「必要ない」 に丸。

 

私がいるから、困ってないのでしょうねえ・・・。

でも、支える家族のいない当事者も沢山いらっしゃるはずなので、そういう方々をなんとかして助けなくては。

 

「父」 父のパーキンソン病に関する書類を提出しなくてはならないのですが、色々添付書類も必要で、その中には実家のある区の役所に行かないとれないものもあり、いつ行こうかなあ。

 

父はおかげさまで、毎週1回リハビリに通うようになりました。 鍛えたり服薬で、また元気になってほしいです。

 

「私」 ワッチの学校で親子面談もありますし、コウジ村の集いも、今月やった方がいいかしら、と急に考え出しています。

でも、まだ全員のプロフィールできていませんし、暑いし、子どもが夏休みに入ると出歩けない人も多いでしょうし、悩みます。

 

「おはぎちゃん」 うちで一番心配なのは、老猫おはぎちゃん。  20歳になってから急に毛がボサボサになり、後ろ足の間接が固いらしく、ずって歩いています。

 

あまりひどくならないうちに、一度病院に相談してみなくちゃ。

 

「山梨」 先週土曜日に行った山梨が、今日は甲州で39・1度だそうです。 あの時お会いした皆様、水分補給しっかりと、お気をつけて下さいね。

 

山梨講演会の続きの話は、また書きます。

 

話があちこち飛ぶのは、昨夜も午前2時過ぎ就寝だったからかと。 細々した雑用が多く、なかなか眠れない毎日です。

↑このページのトップヘ