日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2013年11月

昨日書き忘れましたが、クラブハウス・シェイキングハンズの 「ワークステージ」 (就労継続B型) には10月末時点で14名、「チャレンジ」 (就労移行) には5名の方が通所されています。

平成25年度の就労実績は、チャレンジから4名就労、ワークステージから1名就労、1名復職とのことです。 すばらしいですね。

 

朝9時半から午後3時までの活動で、ラジオ体操や朝の会、天風録(新聞コラム)の朗読のあと、「ワークステージ」 では訓練プリントとグループでのコミュニケーショントレーニングもしているそうです。 また、「チャレンジ」 では模擬就労、就労のための書類作成、面接、グループワークなどに取り組まれているそう。

 

私がいた時、ちょうど家族会会員の方が相談に見えました。

息子さんの障害年金の等級が下がってしまったのだそうで、不服申請をされたいとのこと。

 

そのためにもう1度医師に診断書を書いて頂くのに、息子さんの症状をどう伝えたらよいか、濱田代表に相談に来たところでした。

 

そのお母様は、お母様の助けや声かけがあって息子さんができていることも、息子さんが自発的にできる、と医師に話してしまっているようでした。

 

お見受けしたところ、お母様はとても控えめで静かな方なので、ちゃんと医師に主張できるか私も心配になりました。

 

そこで代表は、医師の診察を早急に予約入れること、ブランクの診断書を入手して診察当日には支援員も付き添って差し上げること、などをテキパキと決められていました。

その方の息子さんが、今度こそきちんと認定されますように。

 

それにしても 「サポートネットひろしま」 の役割は、障害者の方々の日中活動やリハビリの場の提供、就労支援と就労後のフォロー、当事者・家族からの相談業務や交流会、勉強会や講演会の企画と実施、など実に多岐にわたることに感服すると同時に、業務の多さ (負担) に心配になるほどでした。

 

当事者・家族のためになくてはならない存在で、当事者・家族はものすごく助かっていると思います。

 

また、交通事故に遭って高次脳機能障害を負われた方々へのガイドブック 『事故に遭ったら』 は、弁護士や臨床発達心理士の先生方のご協力によってできた、法律相談と心理的ケアについて細かく書かれた充実した内容です。

もう在庫がなくなり、今改訂版を作られている最中とのことですが、これほど当事者・家族のために親身になって書かれた冊子を私は知りません。

改訂版ができましたら、ここでお知らせしたいと思います。

 

つづく

 

さて、明日30日は色々行事がありますが、そのうちいくつかを。

 

去年設立された宝塚市の家族会、「共生の会」。

明日は設立一周年を記念して、稲川利光医師の講演会があります。

 

「高次脳機能障害者を地域で支えるためにできること」 場所はぷらざこむ (宝塚市売布東の町12-7)

 

13時30分 開会 

13時40分 第1部稲川利光先生 「日常生活を楽しくするE.T (Entertainment Therapy)」

〜 稲川先生は言わずと知れた、NHKEテレ 「にっぽんリハビリ応援団」 の司会をされた心優しい医師で、家族会品川支部活動にも支援頂いてます。 ご著書 『あんたは名医だ』 は緩和ケアに携わる稲川医師の、患者さんと家族へ向き合われる御姿勢がよくわかる必読書です。

 

14時50分 第2部松藤文子さんによる体験談と歌・Wakabaのみんなの歌

〜 松藤さんは私も昨年お会いしましたが、交通事故に遭われたあと山口研一郎医師に命を救われ、前頭葉がないにもかかわらず客室乗務員を経て現在会社社長までこなされている、驚くほどパワフルな美しい女性です。 また歌が抜群にうまくて、コンサート活動もされているプロ歌手です。

 

15時30分 第3部山口研一郎先生による講演会 「高次脳機能障害者が日常生活を円滑に送るための知恵」

〜しばらく山口先生にはお会いしていませんが、お元気かなあ。 今年は三池炭坑爆発事故から50年。 記念行事でお忙しそうでした。 テレビ出演もされましたね。

 

そういえばまた改めてお知らせしますが、来月15日 (日) 午前8時〜8時半までNHKラジオ第2で、「パリバラR」 という番組があるそうです。 題して 「高次脳機能障害の悩み」。 再放送は同日午後7時〜7時半です。 「パリバラ」にラジオ番組版もあるんですね。

 

16時30分 閉会

お近くの方は、是非ご参加下さいね。 詳しくは、「宝塚高次脳機能障害者 共生の会」でご検索を。

 

また、3日前にお知らせしたように、明日は大井町駅前 「きゅりあん」 で木谷正道さん率いる心の唄バンドのコンサートに、品川の高次脳機能障害者5人と家族6人の合宿グループ 「ひだまりの会」 が参加されます。

 

うちのコウジさんは聴きに行きますが、私も墨田区で催されるNASVAさんの介護料受給者交流会での講演会後、駆けつけるつもりです。

 

詳しくは、「心の唄 きゅりあん」 でご検索されると読めます。

 

一人でも多くの方にお来し頂きたく、宜しくお願いします。

 

ところで、毎朝東の空を探していて見えなかったアイソン彗星。 なんと今朝、太陽に近づき過ぎて崩壊、蒸発、消滅してしまったというではありませんか! ショック。 専門誌も買って楽しみにしていたのですが。 せっかく46億年前の太陽系誕生の頃存在していた物質を運んで、長旅をしてきた彗星が、なんとも切ないです・・・。

「クラブハウス・シェイキングハンズ」 の 「ワークステージ」 (就労継続支援B型) で、1つのグループは皆さん、商品にラベルを貼っていました。

黙々と次から次へと貼っていかれるのですが、皆さんすごい集中力。

 

このクラブハウスは中がそんなに広くないので車椅子の方は利用できず、トイレも自分で行ける、比較的障害の軽い方が来られるようです。

 

だからか、ラベルを貼り終わった商品を洗濯バサミを使って10袋ずつまとめていくのも、見事にきれい並べられている方がいらっしゃって、いつでも就労できそうでした。

 

守下さんら支援員の役割は、作業の手順を教えたり、出来上がった商品をチェックしたりして、貼り方がまずいと直したり。

 

地元のメーカーがくださっている仕事だそうですが、色々な作業所がそのメーカーから受注しているので、クラブハウス・シェイキングハンズからの納品製品に問題があった場合、「もうクラブハウスさんには仕事を回さない」 ということになったら困るので、守下さんら支援員の方々のチェックは大事なのだそう。

 

一方隣の部屋では、もう1つのグループが 「アートプログラム」 なるものを受けていました。 (午後はまたラベル貼りとアートプログラムをチェンジして、みんなが同じ内容の訓練を受けられます。)

 

そしてこの 「アートプログラム」 が、素晴らしいんです!

 

指導される茅原さんは、山口県在住。 結構山口の方が広島講演会にもいらしていましたが、近いんですね。

 

大学生だった9年前に交通事故に遭われ、高次脳機能障害が残りました。

留年しながらも卒業した後は、アートセラピーの勉強をされたそう。 ホームヘルパー3級を取得し、障害福祉や児童デイサービスでパート勤務。

 

27歳になると、サンフランシスコとデンマークで知的障害者施設でのボランティアや、障害のあるなしにかかわらず一緒に学べる学校で、学生を経験。 すごい行動力ですね。

 

帰国後は臨床美術の資格を取得し、クラブハウス・シェイキングハンズでアートセラピーの活動を始められたそうです (会報 『サポートひろしま』 vol.10より)

 

この日はオイルパステルというものを使っての授業でしたが (私からは抽象画に見えました)、当事者の方々をよく褒めいらしたのが印象的でした。

褒められると誰でも、やる気出ますものね。うん。

 

また、話されるスピードがゆっくりで優しいのがいいですね。 描き方を丁寧に指示されるので、わかりやすいです。 障害者の方々に教えられるのにはピッタリの素晴らしい先生だな、と感心しました。

皆さん、楽しげに作品を作られていましたよ。

 

またほかの別室では、 「チャレンジ」 (就労移行支援事業) 組の方々が作業されていました ・・・ でも、3名がコインランドリーの掃除業務に支援員の方と一緒に行かれていて、留守でした。

 

また、その週から就労が決まった方に付き添い、ジョブコーチの資格を持つ別の支援員の方がその会社に行って留守でしたので、残されたスタッフの守下さんはてんてこまいのようでした。 (そこに私が、見学に来てしまいましたし。)

 

クラブハウスでは、「働き続けること」 をサポートするために、定期的に職場訪問したり、卒業メンバーの集い (JobJobミーティング )があるそうですよ。

 

またクラブハウスへの来方は、1人で来られる方、家族が送迎されている方、移動支援を利用されている方など、様々でした。

 

つづく

 

今日は、ウメをお風呂に入れました。

 

寒がりの犬で、毎晩ワッチの布団の上で寝ているのですが、最近は布団の中にまで潜り込んでくるそうです。

 

ウメは散歩中、あちこちに鼻を突っ込んだり草むらに入ったりしていて汚いので、ワッチが 「臭い!」 と文句を言うのも無理はありません。

 

洗ってあげたら体中シャンプーのいい匂いになり、気のせいかスッキリ美犬?に。

 

今晩はワッチに抱っこされて寝ることでしょう。 うふふ。 良かったね、ウメ。

 

またすぐ、汚くなるのですが。

広島空港からリムジンバスに乗り、中筋駅で降りたところに、「サポートネットひろしま」 の守下さんが待っていてくれました。

 

「NPO法人サポートネットひろしま」 は、平成17年に当事者とその家族が始めた作業所 「クラブハウス・シェイキングハンズ」 から生まれた団体だそうです。

 

「クラブハウス・シェイキングハンズ」 には、「就労移行支援事業」 (チャレンジ) と 「就労継続支援B型」 (ワークステージ) があり、ワークステージからチャレンジに移った当事者の方々は、そこから就労していかれるとのこと。

 

まず最初は、「ワークステージ」 を見学させてもらいました。

その日は人数が多かったので、2つのグループに分かれていました。

1つのグループは商品のラベル貼り (4人)、もう1つはアートプログラム (5人)。

 

と、ここまで書いてもう眠くて書けません。 また次回 (多分明日) に続きます。

 

いえね、昨夜深夜に3回もウメに起こされたのです。 1時と2時と2時半に。

 

昼間ウメはホットカーペットやこたつで寝ているので、喉が乾いて水をガブガブ飲むんです。

だから深夜でもオシッコしたくなるのでしょうが、起こされる私とコウジさんはたまったものじゃありません。

 

しかもワッチが今週は学校の週番なので、いつもよりさらに早く家を出る関係で、私は5時前からもぞもぞし出してお弁当作りです。

 

今週末のナスバさん、来月6日の武蔵野市、11日の東葛南部の講演会先とメールや資料送付したり、ほかにも色々やりましたが、思い出せません。

 

とりあえず、おやすみなさい。 今週末のナスバさんは、介護料受給者の交流会ですので、自賠責1級と2級の方で、在宅で介護されているご家族・当事者の方が来られるはずです。 そのため、もっかそのへんのところを勉強中です。

羽田を6時40分の飛行機で発つと、広島空港には8時10分に着きます。

時間節約には飛行機は有り難いけれど、高所恐怖症なので、飛行機に乗っている間は手のひらに汗をかいています。 やっぱり時間かかっても、新幹線の方がいいです。

 

私が苦手なのは高所のほかにも、大きな川です。 浦安に住んでいた時、江戸川や旧江戸川を電車から眺める度に足がすくみ、背中に冷や汗が流れる思いでしたので、3年住んだのにディズニーランドに1度も行かないまま引っ越しました。

きっと前世では水嫌いな猫で、溺れて死んだのだ、と勝手に思っています。

 

そんな話はともかく、今日は広島の話をしようと昼間書き出したのですが、急ぎのお知らせがあることを思い出しましたので、そちらを先に書きます。 すみません、毎度のことながら計画性がなく。

 

11月30日 (土) 14時から、品川の大井町駅前の 「きゅりあん」 8階大ホールにて、「心の唄’13」 が催されます。

 

木谷正道さんのギター弾き語り、竹DSさんの創作ソロ手話唄、出縄守英さんのベース・ギター、丸山泰明さんのボイスパーカッション、三木靖子さんのピアノ、という 「心の唄バンド」 さんによるコンサートですが、なんと 「ひだまりの会」 さんも特別出演されます。

 

「ひだまりの会」 とは、「高次脳機能障害者と家族の会 品川支部」 の方々で作られている合唱団で、障害者5人とご家族6人で構成されています。

『続・日々コウジ中』 のEさんご夫妻も、出演されます。

 

『日々コウジ中』 の本からイラストを抜粋したものが、当日配布されるパンフレットや、ホワイエ (ロビー) に飾られるそうですす。

 

木谷さんが、拙著を 「高次脳機能障害をわかりやすく描いている」 と気に入って下さったそうです。 有り難うございます。

 

木谷さんは、有名な囲碁の道場木谷九段の息子さんだそうで、プレイベントも囲碁講座や対局だそう。

 

曲目も、コウジさんが地元のコーラスクラブで歌っている曲が多いので (島唄、上を向いて歩こう、故郷など)、コウジさんも聞きに行くことにしました。 同行できないので、地図を書いたものを渡し、頑張って行ってもらいます。 近いけれど、不安・・・ 行き方を練習するつもりが、時間がなくできませんでした。

 

私はその日は別の用事がありますが (NASVAさんでの講演会)、ご挨拶にだけでも駆けつけたいです。

 

入場料 : 1700円 (前売り券1500) / 障害者・小中学生1000円

12時からは、プレイベントがあります。 皆様お誘い合わせの上、是非おでかけ下さい。

お問い合わせは、03―3781―0921 (渡辺さん) まで。

 

今朝の東京新聞24面にも、大きく取り上げられていました。

コンサートの大成功を、お祈りしています。

 

今日は夫の脳外科主治医が今月で定年退職されるので、夫に半休をとってもらって、一緒にご挨拶に行きました。

 

電車の中でも通りでも病院の中でも、大きな咳をしている人が多く、いやだなあ〜、と思っていたら 今夜、喉が痛み出しました。

 

友人がくれたしょうが湯をちびりちびり飲んでいたら、少し良くなった気がします。

 

でもまた明日は5時起きなので、おやすみなさい。

 

皆さん、優しいお言葉を有り難うございます。 なるべく今後は、無理しないようにします。

『日々コウジ中』 が出た頃私は、「高次脳機能障害者と家族の会」 と 「世田谷高次脳機能障害連絡協議会 」の2つの家族会に入っていました。

 

どちらも、今井雅子さんが代表です。 妻の立場の方なのに、このバイタリティと頭の良さと行動の早さと的確さ、スゴイ方です。

 

出版後、講演を依頼されるようになり、ある時 「脳外傷友の会ナナ」 さんで講演をする機会を頂きました。

 

それが私と 「脳外傷友の会」 との初めての出会いで、東川理事長にお会いしたのもこの時でした。

 

ほかにも家族会があるのは当然でしたが、「脳外傷友の会」 のように全国組織を形成されているところは存じませんでしたから (まだまだ知らないことばかりでしたから。)、早速賛助会員になって、会報などで全国津々浦々の情報を読み漁りました。

 

そしてナナ (神奈川) のあと、モモ (岡山)、ぐんま (群馬)、ぼちぼち (香川)、スワン (新潟)、しが (滋賀)、さいたま (埼玉県)、しずおか (静岡)、高志 (富山)、あすか (奈良)、和らぎ (和歌山)、みずほ (愛知)、コロポックル (北海道、)、うつくしま (福島)、甲斐路 (山梨) ・・・ といった家族会の方々を講演会を通して知っていく中で、まだ行ったことのない都道府県 (半分以上) のうち気になっていた1つが、広島の シェイキングハンズ さんでした。

 

日本脳外傷友の会の会報やメール通信などで、頻繁にそのお名前を目にするシェイキングハンズさんは、非常に精力的に活動されていらっしゃるように東京の私には常々思えていましたので、やはり講演会前日に広島に入り、できたら作業所見学や家族会の方々とお話したい、とお願いし、快諾を得ました。

 

高次脳について学ぶなら、とにかく先を走られている先輩から吸収するのが一番早く確実ですから、今回は濱田代表のそばで色々見聞きしてくるつもりでした。

 

ところが今回私は対談があり、お相手は6年前に交通事故から高次脳になられたご主人を支えてらっしゃる、守下さんという女性です。

 

守下さんとは実は既に今年4月、横浜で行われた脳損傷ケアリング・コミュニティー学会会場で一度お会いしていました。

 

そこで濱田代表ではなく、私と同じような年代 (ちょっと苦しいかな。 私より8歳も下です。) で同じように夫を支えている守下さんのそばで、色々拝見させて頂くことになりました。

 

つづく

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