日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2013年12月

あと3時間ほどで、今年も終わります。

 

皆さんにとって、今年は良い年でしたか? だったらいいのですが。

 

私には、正直余りいい年ではありませんでした。

9月に、愛猫おはぎちゃんが天国へ行ってしまいましたし。 まだまだ毎日胸がズキズキ痛みます。

 

父のパーキンソン病が、すごく進んでしまいましたし。

 

・・・ その話を少ししていいですか。 コウジさんもワッチも、コウジさんの実家に今日から行ってしまい、静かな大晦日ですから (私も2日に行きますが。 ウメが心配で、泊まりはできません)。

 

父は、去年の今頃は1人でバスや電車に乗って、ワッチの学校の文化祭に来てくれました。 5階のワッチの教室まで、歩いて上ってきてくれました。

 

今日また実家に父の様子を見に行ったのですが、5日前にはできていたハイハイもできなくなっていました。 「手の力がなくなってしまったよ。」、と悲しげな父。

 

年末年始で担当のケアマネさんも休みなので、この状況をどうしたらいいのか相談できず混乱している私を心配し、知人の作業療法士のSさんがメールで色々アドバイス下さいました。 有り難いです。

 

Sさんのアドバイスの1つ。 栄養価の高い食材を、横浜高島屋で買って実家に持って行きました(地下の食品街は、ものすごい混雑で目が回りました)。 。

 

父は喜んで食べようとしますが、途中で疲れてしまい食べられなくなったので、私がスプーンで口に入れてあげました。 母は、「こんなになるなんて、思わなかったねえ!」 を繰り返してばかり。

 

また、布団からタッチアップを使っても立ち上がれないという父。 せっかく5日前にレンタルしたばかりなのに、急に衰弱してしまったのです。 信じられない思いです。 こんなに急速に、パーキンソン病は進むものなのでしょうか。

 

ともかく、年明けにベッドを介護保険で借りられるまでは、ソファで寝てもらうことにしました。 1日単位で弱っていくので、対応が間に合わない、というのが現状です。 転倒して骨折することが、今一番怖いことだそうです (Sさんのお話)。 私が四六時中みてあげられたら・・・

 

でも、コウジさんやワッチ、ウメとの暮らしが私の暮らしなので、それができません。 父と同じく高齢の、母頼みです。

 

立ち上がれないので、夜中トイレに行けない、尿瓶が欲しい、という父。

そこで私は夕方帰宅するとすぐ、アマゾンのお急ぎ便で尿瓶を送りました。 明日は元日ですが、明日実家に着くそうです。

 

頼りになるアマゾンさん、有り難う。 助かります。 こんなことが嬉しくて、涙が出そう。

それでなくても、父の急激な衰えが心配で泣けてきます。

 

リンリンさんがアドバイス下さったように、年明けには違う医師にセカンドオピニオンを仰ごうと思います。

 

薬を沢山飲んでいても、悪化の一途を辿る父。 リンリンさんが言われるように、薬が合ってないのかもしれません・・・。

 

それに、私が好きな歌手、大瀧詠一さんも亡くなってしまったというではありませんか。(話が変わってすみません。) まだお若いのに残念です。 ラジオで、山下達郎さんとの掛け合いがおかしくて笑ったものです。 ご冥福をお祈りします。

 

日本も世界も色々暗いニュースばかりの1年でしたが、来年こそ良い年になりますように。 いえ、良い年にみんなでしましょう。

 

そういえば今年は忙しさにかまけて、初詣も行きませんでした。 それが悪かったかな。 来年は行かなくちゃ。

 

でも、猫のおはぎちゃんと父のこと以外では、家族は皆病気もケガもせず、元気に過ごせました。 それは考えたら恵まれたことですね! 感謝しなくては。

 

それでは皆さん、今年もお読み下さいまして有り難うございました。 今日が記念すべき、千回目のブログでした。

 

皆さんからの貴重なコメントは、思いがいっぱい詰まっていて、1つたりとも読み過ごすことができませんでした。

また来年もよければ、この場にお集まり下さいね。

 

ブログを書きながら、横目で見ていた 「紅白」。

 

コブクロのワクワクする歌のあと、綾瀬はるかさんの涙につられて泣いてしまいました。

 

会津若松に避難している福島の子ども達のレポートと、「花は咲く」の歌でした。 綾瀬はるかさんって、優しい人だな。

 

涙もろくなったのは、年とったのかなあ。 でも来年も、世の中の間違ったことに対する怒りと反対の声は、あげていこうと思います。

 

それでは皆さん、良いお年を!  来年も宜しく!

年末ですね〜。 何にも片付いていませんし、お正月の準備も何にもできていません。 やっと年賀状を投函しました。 クリスマスカードはアメリカの知人に送れませんでした。 時間が足りないので、やむを得ません。

 

最初に、テレビ番組のお知らせです。 (日本脳外傷友の会の東川理事長からの 「メールつうしん」 にあった情報です。)

 

ドキュメンタリー 記憶障害の花嫁 〜抱きしめたい 真実の物語〜

12/30 (月) 8:00 〜 8:54 (54分) TBS

 

番組概要

2月1日公開の映画 「抱きしめたい」 のモデルとなった、つかささんと雅己さんの愛と命の軌跡。 主演の北川景子と錦戸亮のインタビューなどを交えた真実の物語。

 

このドキュメンタリー映画のことは知りませんでした。 録画します。

 

さて、26日に実家へ行くと、父は四つん這いになっていました。 腰痛のため、その姿勢が楽なんだそうです。

 

ケアマネさんがいらしたのが家の中から見えたので、父に 「その格好でいて。 その姿勢から立ち上がるところを見てもらおうよ。」 と言うと、「そんなことはできない。」 と拒否する父。

 

ケアマネさんが部屋に入ってきた時、父は腰を曲げたまま、やっとのことで椅子につかまり笑顔で迎えました。

 

ケアマネさんは父に、「痩せられましたか? 頬が細くなられましたが。」 と心配してくれました。

 

「トイレに行くのに、ハイハイで84歩なんですよ。」 とニコニコして言う父に、ケアマネさんは眉をひそめて 「膝が痛くなりませんか?」 と聞きました。

 

父が 「ああ、痛くなります。」 と返事をしますと、「ハイハイで膝を痛めたら、また別の病気になりますから、やめた方がいいですよ。」 と。

 

私が、父や母とも歩行器を買うか借りるかしたい、という話になっていることをケアマネさんに伝えますと、ケアマネさんは、年末年始は業者もケアマネさんも休みになるので、急遽歩行器や、布団から立ち上がるつかまり棒 (タッチアップというそうです) のお試しを、電話で手配してくれました。

 

その電話の3時間後には、業者さんが持ってきてくれることになったので、その迅速な対応に感激しました。

 

色々書類に記入したり捺印して私は帰ってきましたが、夜電話で母に聞くと、歩行器もタッチアップも非常に助かる、と父が喜んでいるそうなので安心しました。

 

ところが昨夜電話すると、ちょうど母が父をリビングから寝室までハイハイで連れて行き、パジャマを着せていた時だったので、疲れた母は 「もう大変! 今日 (父は) 全然歩けない! 私が倒れちゃう!」 と叫んでいました。 父は1人でパジャマを着ると、2時間もかかるそうです。 その前の晩、9時に父が寝室に引き上げた後、母はテレビで録画した番組を見ていたそうですが、終わって寝室に行くと、まだ父はパジャマを着ていたそうです。 (母を呼ばない父も頑固ですが、母も様子見にいけばいいのに、と思ってそう注意した私。)

 

パジャマを着せる邪魔をしないよう慌てて電話を切った私は、すごく心配になり、姑に電話して今後の父の介護体制について話し合いました。

 

父を寝かせた母から電話があったので、母が倒れないよう私が実家に行き父の世話をし、世田谷の家には姑に来てもらってコウジさんとワッチとウメの世話を頼む案を話しました。 あるいは、ヘルパーさんに入ってもらう案も。

 

すると母は、朝と夜が大変なのであって、昼間は大丈夫だから、昼間私が来ても何の役にもたたないこと。 私が来るとあれこれうるさくて疲れるから来ないでいい、まだ大丈夫、と言います。

 

でもね〜、早め早めに考えて手を打っておかないと、とどうしたものか悩んでいます。

 

(「パーキンソン病友の会」 みたいなところに入って情報収集しようか)、とか、(ここまで進んでしまったので、今更そんな会に入っても遅いか) 、とか。

 

今まで各地に講演に出かけると、お会いする家族会代表の方々は、当事者の世話より親の介護に追われているケースが多々ありました。

 

私も5年、10年先はそうなるのだな、と心構えをしていましたが、もうそれが前倒しで今になったということです。

 

でも、自分が老いた時のために今の経験は大変役立ちますから、毎日父から勉強させてもらっている、と思って有り難いです。

 

もちろん、父にはもう少し回復してほしい、というのが本音ですが。

 

来年は、このパーキンソン病の父にシフトした生活になりそうです。

 

もちろんコウジ村も、集まりましょう。

今日はクリスマス・イブですね。

といっても、別にクリスチャンではない我が家 (仏教徒でもない)。

私1人なら何もしないのですが、コウジさんもワッチもケーキを食べたがるので、気持ちだけケーキとチキンを食べました。

 

チキンは犬のウメにもあげ、9月に亡くなった猫のおはぎちゃんの祭壇にも備えました。

おはぎちゃんは、鳥ササミが大好物でした。

おはぎちゃんに、毎日何度も話しかけています。

 

ワッチは腰痛で、今日も診察とリハビリ。 まだまだ病院通いは続きます (私も同行しています)。

 

アメリカの知人にクリスマスカードが間に合わなかったので、今日、新年にも使えるシーズングリーティングカードを近所の文房具屋さんでやっと買ってきました。 そのわずかな時間すら、今までなかったのです。 なんでだろ? いつも急ぎの用事ばかりで。

 

年賀状も、やっと今日買いに行きました。 こんなに遅いのは初めて。

 

う〜ん、やはり父のことが気になって色々調べたり、出かけたりしているからかな。

 

その父は2日前に見た時は、5日前に見た時より幾分元気そうではありました。

 

病院と自宅、という場所にもよるのかもしれませんが、リラックスして穏やかな表情でした。

 

持参した浴用イス2種類に父を何度も座らせ (それがコウジさんと2人がかりで、やっと座らせたり立たせたり。 父も大変ですが、私とコウジさんも大変です。)、高さを調節しました。

 

それを浴室の洗い場と浴槽内にそれぞれセットしてから、実際に父が入浴するシミュレーションを。 ゆっくり、ゆっくり、父が腰を下ろしたり、浴槽をまたいだり、手すりにつかまって方向を変えるのに、非常に時間がかかります。 浴室全体がジャングルジムみたいに、つかまるところだらけならいいのに、と思いました。

父が動きやすいよう、2つの椅子の位置を調整し、やっと一仕事終えました。

 

本当はケアマネさんと福祉器具職員の方にやってもらうべきらしいのですが、頑固な父はよその人にはできるだけ迷惑かけたくない、と言うので、ケアマネさんにも了解してもらいました。

 

あさってはケアマネさんも自宅に来てくれるので、また色々相談してきます。

ま、まだ色々あるのですが、もう省略します。

 

ところで、今日が私のブログ投稿998回目です。

 

あと2回で1000回。 最初は毎日書いていましたが、最近はさぼりがちで、それでも年内には1000回達成できそうです。

 

3年4か月、皆さん読んでくださって有り難うございました。 また、コメントも有り難うございました。

 

特に最近は、ミカンさん、ふうこさん、darumaさん、スマイルさん、nanaさん、ナツッコさんらの方々が下さるコメントを読んでいて、(ああ、私も最初の頃はこうだったな。) (今が一番混乱して不安な時期かな。 )となつかしく、また当時を思い出して胸がきゅう〜っと苦しくなります。

 

そんな時に、こういう場所があったら私も嬉しかったろうな〜 、なんてことも考えます。

 

主婦の友社さん、誰もが参加できるこの場所を提供下さって有り難うございます。

 

そのためには、『日々コウジ中』 に突き当たらないと、ここに辿り着けないのですが・・・

 

「高次脳機能障害 ブログ」 で検索しても、ここがヒットしないのはなぜかしら〜。

 

新聞ででも取り上げてもらえたら、『日々コウジ中』 をご存知なくてもここに辿り着いて、仲間と会えるのよね。

 

それよりも、行政がこういう場所を用意してくれたら一番いいのだけど。

 

だって私が買い物や料理・掃除などの家事をしていたり、犬の散歩をしていたり、父の病院や実家に行っていたり、とにかく用事をしている時は、皆さんからのコメントをアップできないのですから。

 

皆さんがコメント下さった時にすぐ承認 → アップできる体制、できれば返事やアドバイスをしてもらえる体制があればいいのにね。 もちろん、みんなでワイワイ話せる場であることも必要です。

 

と思いつつ、これからこの文章を投稿、パソコン立ち上げます。

 

また皆さんからのコメントがたまっていたらすみません。 すぐアップしますので!

明日、横浜の実家にコウジさんとワッチと行くことにしました。 2人にも父を見てもらわないと。 2人も心配して、「見たい。」 と言っていますし (別に父は怪物ではないけれど)。

 

ガソリンを入れに車で1人で出かけると、年末の三連休、道路はいつもより人や車がぐっと多かったです。 そして皆、忙しそうに急いでいました。

 

ちょっと出ただけなのに、あちこちで危ないシーンを目にしましたよ。

 

私の目の前で、若い女性の乗った自転車と、高齢の女性が運転する軽自動車が接触。 でも自転車は倒れずに済み (頭を打たずに済み)、窓から助手席のやはり高齢の女性が 「大丈夫ですか?」 と尋ね、若い女性も 「大丈夫です。」 と答えて離れました。

 

私は目撃者なので緊張しましたが、車は行ってしまいナンバーを読めず、こちらへ向かってきた若い女性に声をかけるのが精一杯でした。

 

「大丈夫?」 「はい。」 「(おおごとにならず) 良かったね。」 「有り難うございます。」

 

あれで若い女性が倒れていたら、私が警察呼ばないといけなかったかな。 そんなことにならず、両方にとって良かったです。

 

左右にお店が立ち並ぶ賑やかな通りでは渋滞に遭い、なかなか進まないので歩行者を眺めていました。

 

すると、ケーキ屋から出てきた若い女性が、お店に入ろうとしたカップルとすれ違うのに気を取られ、足元を見ずに階段を踏み外しました。

 

倒れた時膝をついたので、痛かったと思います。 カップルは何も言わず店内に入ってしまい (声かけてあげたらいいのに。)、女性は1人で立ち上がって歩き出し、車も進んだので私もそこを離れました。

 

でも彼女の膝の痛みが伝わってくるようで、あとで痛みがもっと出てこないか、心配になりました。

 

車はちょっと進むとまた止まり、対向車線には、自転車に乗ったお母さんが危ないスピードで走ってくるのが見えました。

 

お母さんは後ろを振り向きながら、それぞれ自転車に乗って必死にについてくる2人の子どもに、何か大声で叫んでいました。 (たしか、「こっちから行くよ!」 とか。)

 

その道路を、おしゃべりしながら渡ってきた中年のおばさん軍団の先頭の1人が、お母さんの自転車とぶつかりそうになりました。

 

中年のおばさんはすごくびっくりして目を大きく見開き、「ああ、びっくりした!」 と呆れて、去っていくお母さんと、続いていく子ども2人の自転車を見送りました。

 

私は、(よくありそうな光景だけど、危ないなあ。) とヒヤヒヤしながら、何も起きずとりあえずホッとして、また運転を続けました。

 

年末は誰も忙しく気もそぞろになっているので、事故が起こりやすいから気をつけないと。

 

私も明日運転して横浜へ行くので、気をつけます。

 

今、筑前煮を煮ています。 明日朝、五目ご飯を作って一緒に実家へ持って行き、皆で食べようと思って。

 

父はまだなんとか自分で食べられるので、食べられるうちに色々作ってあげたいなあ。 私の手料理なんて、あんまり食べてもらっていないから。

 

父は口に運ぶのに時間がかかるので、1回の食事に2時間かかっているとのこと。

 

主治医は、「体重が減るのは、食べているように見えても、栄養が取れていないのだ。」 と言ってましたが、私には、父は食べることにエネルギーを消耗しているように見えます。

 

夕方は介護ショップに届いたシャワーベンチ (洗い場用) と浴用ステップ (浴槽内用) を受け取りに行き、家で組み立てました。

 

もう車のトランクに入れちゃった。 行く前はバタバタして、肝心なものを忘れちゃうからね。

 

車の中では、山下達郎の音楽をかけよう。 やっぱり この時期、「クリスマス・イブ」 の入ったCDは外せませんね。

 

では、行ってきます。

今日は横浜の大学病院で、パーキンソン病の父の診察がありました。

 

早めに着いたので、正面玄関内側で両親を待っていると、1人の小さなおじいさんが、腰を曲げ、杖をついて、ヨチヨチ歩いてきました。

 

周りの人々にぶつかったら倒れそうでハラハラして見ていましたが、(父はあのおじいさんよりはもう少し太っていて、姿勢もいいかな)、と思いながら、外に出て待とうと思いました。

 

小さなおじいさんとの距離が段々狭くなってきて、私はまっすぐおじいさんの顔を見つめながら、とうとう横を通り過ぎようとしました。

 

真横にきたおじいさんの顔を、(父と少し似てるなあ。) と見つめたその瞬間、(まさか、父?) と飛び上がりました。

 

おじいさんの後ろ姿を呼び止めると、振り向いたのはやはり、私の父でした。

その時の衝撃といったら・・・

 

実の父がわからなくなったなんて、初めてのことでした。

タクシーで支払いを済ませてやってきた母は、大きく見えました。

 

職員が、足取りもおぼつかない父を見て、車椅子を運んできてくれ、それに乗って (乗せるのも大変)、診察へ。

 

診察の医師も、父を見てびっくりしたように、開口一番、「痩せましたか?」 と。

 

3週間でまた1キロ痩せた父は、貧血も進んでいるので、8月に検査したけれどもう1度内臓の検査をしましょうか、と言われました。

 

父はそれを断固として拒否。 もし仮に悪いものが見つかっても、手術はしないと。 だから検査も無意味と。

 

・・・ とにかく色々ありまして、診察後は急遽、実家に私も一緒に帰り、浴室のサイズを図って、世田谷の自宅近くにある介護ショップでイスを2種類注文しました。

 

今日は本当は、横浜ラポールの大会議室を1月下旬に予約し、コウジ村の集まりを持とうとしていました。

 

でもすみません。 一旦それはやめ、しばらくは父の様子を見守りたいと思います。

 

講演会も今入っている3つ以外は、もうお受けしないことに決めました。 すみません。

 

実家に私が泊まり込んで、父の世話をする生活に変えることも視野に入れた日でした。

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