日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2014年01月

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最近全然ブログを書く時間がなかったのですが、やっと今日は書き始められました。

 

どこまで書いたかすら覚えていないのですが、相変わらずパーキンソン病の父のことで、実家や病院付き添いに行っています。

 

5日前と12日前は病院だったので付き添いましたが、12日前は機能低下激しく私も医師も危機感を持った父が、5日前は顔もふっくら血色良く、気力が戻ったような表情だったので驚きました。

 

しかも家では少しなら立てたり、何歩か歩けたりするそうです (そのあと介護タクシーに一緒に乗って実家に行ったので、実際に父がよちよち歩くのを久しぶりに見られました)。

 

その謎は、パーキンソン病の薬を父が間違えて、3倍の量飲んでいたせいでした。 診察室に入る前の待合室で、私が父に色々質問しているうちにそのことが判明。

 

主治医は最初の週は今まで通り、翌週は2倍、翌々週は3倍と仰って薬を処方して下さったのですが、父はよく聞いてなかったみたいで、しかも薬局で書いてもらった飲み方の指示メモも、たしかにわかりづらかった。

 

主治医は父が1週目からいきなり3倍飲んでしまったことに仰天しながらも、特に副作用が見られず父の調子もいいことから、「それならこのままいきましょうか。」 と引き続き、3倍の薬を処方して下さいました。

 

ずっと痩せてきていたのになぜこの1週間で急に体重が2キロ増えたかを質問しますと、薬が効いて体が柔らかくなったので、体を動かすのに余分なエネルギーを使わなくなったからでしょうとのこと。 なるほど。

 

そして多分父の11月からの衰弱は、パーキンソン病の悪化と腰痛のせいだとしながらも、念のためにこれから体幹CTを撮るのです。

 

一方、体重が増えて調子良さそうながらもやはりヨロヨロでリハビリには行けなくなった父に、訪問リハビリや訪問看護、訪問医療などを入れたく、ケアマネさんに相談しています。

 

しかし訪問医療をしてくれる近所の病院は、パーキンソン病主治医の指示書が必要だそうなので、ケアマネさんが来週そのブランクの書類を持ってきてくれることに。 その2日後の主治医診察時に、それを持っていきお願いしてこなくては。

 

主治医には訪問医療機関へ提出する医療情報提供書もお願いし、承諾を得ています。

 

ところで色々やることが多くて頭が混乱気味なところに、気になるのが母の物忘れの多さでした。

 

人の話を聞かず何度も同じ質問や話をするクセは昔からありましたが、なんとなく最近それがひどくなっているような。

 

疲れているせいもあるでしょうが、もしかしたら認知症の始まりではないか? とネットで調べたり、知人のOTさんにアドバイスを乞うたり。

 

認知症 (アルツハイマー) の初期なら薬も効くらしい、という話は前々から聞いていたので、急がなくちゃ、と焦った私は、初期の認知症を診断してくれる専門医をネットで探しました。

 

そして、母が喘息で通っているかかりつけの医師に、その病院への紹介状を書いてもらおう、と母に必要書類を郵送しました(次に実家に行くのに4、5日あるので)。

 

母は自分が認知症なわけない、と笑い飛ばしながらも、かかりつけの医師にそれらの書類を、「娘がこんな心配をしている」 、と喘息の薬をもらいに行くついでに相談してきてくれました。

 

その医師は、「認知症はこういう (母のこと) んじゃないんだよね〜。」 と笑いながらも、血液検査をしてくれたそうで、やはり認知症ではないでしょう、とのことでした。

 

母にそう言われてもなお、「初期の認知症は血液検査だけじゃわからない。紹介状を書いてもらった方がいいのでは。」 と食い下がる私に、「ハイハイ、ご心配有り難うね〜。 でも違うから。」 とその気なしでした。

 

父は父で、提出するはずの便を取っていません。 なぜなら、もしガンでも手術するつもりないんだから、検査もしなくていいんだと。 さらに行くよう言われている心臓の検査も、心臓で死ぬのが一番いいとかで、これまた病院には行く気なし。

 

先の話に戻りますが、薬の飲み間違えというのも、しっかりしていた父にはあるまじきことなので、なんとなく最近の父の判断力や後ろ向き? な考え方にも不安を感じたり。

 

こういうのれんに腕押しの2人に、連日やいのやいの電話したり面と向かって言う私を、最近2人は煙たがっているような感じです。

 

でも、2人の気持ちもわからないではない。 面倒なんでしょうね。 それに、疲れてきているみたいだし。

 

薬の影響で喉が乾き、日中水分を沢山取るせいで、夜中に3回トイレに起きる父と、それに付き添う母。 大変だろうな。 でも、尿瓶もポータブルも使いたがらないので、車椅子や歩行器でトイレに行っているそうだから、1回につき相当な時間がかかっているはず(多分30分くらい)。

 

かくいう私も、あれこれ考えたり外出したり、拒否されたりするのに段々疲れてきて、もう何にもしなくてもいいか〜、なんていう気になってきたりして。 なるようにしかならないか、それが一番いいのかな、なんて。

 

ここのところ、こんな感じなのでした。 あと2週間くらいは、同じ感じだと思います。

 

ところで話はころっと変わって、今度の日曜日は 「春の音コンサート」。 世田谷高次脳機能障害連絡協議会主催の、年1回の催しです。

 

今年コウジさんは 「さらば青春」 と 「島唄」 を歌いますが、全然練習できていないので焦っています。

 

というのも、ピアノ伴奏の私が昨日まで、いくつかの家族会向けの原稿書きや講演会テープ起こし原稿チェック、イラスト描きなどに追われていたため、伴奏練習ができていないからです。(時間がなくてある家族会会報には、今回書けませんでした。すみません。)

 

また、今イラストに取り組んでいる 『事故に遭ったら』 という冊子は、サポートネットひろしまさんが近いうちに出される予定です。

 

大変充実した内容ですので、交通事故で高次脳機能障害になられた方には是非読んで頂きたいです。

またここでお知らせしますね。

 

写真は、いつものウメ。 散歩に行くと必ずこのポーズが出て、「まだ帰らないよ〜」 と言ってます。

 

おかしいので、思わず写真撮りました。 コウジさんは、この写真を今日から待ち受け画面にして笑っています。

来月2月22日に、八王子東京パイロットクラブ主催の 「チャリティーコンサートと講演の集い」 があります。

 

音楽会の前に、私も時間は30分と短めながら、高次脳機能障害者家族としての話をしたいと思います。

 

有料の催しは初めてなのですが、入場料の収益金は脳関連障害者施設に寄付されるそうですので、どうぞ皆様ご協力の上音楽会をお楽しみ下さい。

 

日時 : 2月22日 (土) 13時開場 13時30分開演

場所 : 八王子市芸術文化会館 (いちょうホール (大ホール))

チケット : 2500円 (全席自由) 中学生以下のお子様の入場はご遠慮くださいとのこと

 

第1部 ・会長挨拶 ・講演 「高次脳機能障害の夫とともに」 柴本礼 ・寄付贈呈 八王子市社会福祉協議会 支援先 NPO法人 あるが NPO法人 藍の会 NPO法人 フローガーデン

 

休憩15分

 

第二部 ・コンサート 綱川泰典 (フルート) 増沢真美 (ピアノ伴奏)

 

曲目 ○南部牛追い唄 ○宵待ち草 ○荒城の月 ○ハンガリー田園幻想曲 ○五木の子守歌 ○夕焼け小焼け ○この道

 

・石橋朋子 (コロラトゥーラソプラノ) 松岡なぎさ( ピアノ伴奏)

 

曲目 ○くちづけ (ルイージェ アルディーティ) ○人形の歌 (オペラ 「ホフマン物語」 より) ○あたりは静けさに包まれ (オペラ 「ランメルモールのルチア」 より) ○サーチライト (広瀬香美) ○I will Always Love You (ホイットニー・ヒューストン)

 

・フルートとオペラの共演 「花は咲く」

 

・閉会の挨拶

 

綱川泰典さんは、全盲の36歳。最初は弱視だったそうです。 10歳よりフルートを始められ、武蔵野音楽大学音楽部器楽学科卒業。 美智子皇后陛下のご希望により、皇后陛下の伴奏でモーツァルトのアンダンテを演奏。 現在 筑波大学付属視覚特別支援学校非常勤講師を勤められています。

 

とても明るい男性で、ヘルパーの男性と3人で昨日の打ち合わせの帰り一緒に途中まで帰ってきましたが、電車の中で話が盛り上がり、別れがたいくらいでした。

 

私からの、目が見えないことに対する綱川さんへの諸々の質問よりも、綱川さんとヘルパーの方からの高次脳機能障害についてのご質問の方が圧倒的に多く、またその質問内容が的確なこと。 さらに私の返事への反応が、「よくわかっていらっしゃる!」 と私が思わず膝を叩いてしまったほど理解が正しくしかも早い。

 

話、つまり耳からの情報への理解の早さというものは、やはり目が使えない分研ぎ澄まされた特別な才能となっているのだと思いました。 また、付き添われていたヘルパーさんもなかなかの方。 疲れをしらないお2人は、私と別れたあと渋谷へ行かれました。 あのタフさは見習わないと。

 

お2人とも、「高次脳機能障害」 という名前が悪い、と仰られていました。 やはり 「脳損傷」 の方がより我がこととして考えられるけれど、「高次脳機能障害」 という名称は長く、自分とは関係のないものだと思われがちだとのこと。 なるほどね~、 そこでしたか。 そうかもしれませんね。 うん。

 

当日の 「南部牛追い唄 」をフルートで演奏されるのは、綱川さんが日本では初めてだそうです。 静かめの、和風の選曲をされたとのことなので、しみじみ聴きたいと思います。

 

また、ソプラノの石橋さんとも延々と話し込んでしまいましたが、この方も大変ユニークなご経歴の持ち主で、書いていると長くなりますのでまた次の機会に。

 

このお2人の演奏と歌を、今から大変楽しみにしています。 このような素晴らしい出会いがあるのも、コウジさんのおかげ、と感謝感謝。 勿論、私にお声かけ下さった八王子東京パイロットクラブの方がたへも、深く感謝しております。

 

コンサートと講演会のお申し込みは、「いちょうホール」 のイベント欄からもできますが、電話予約は八王子市学園都市文化ふれあい財団 (042―621―3005) まで。 9時〜17時です。

 

お問い合わせは、090-6175-5548 (天野さん)、090-7008-4877 (大熊さん) まで。

 

宜しくお願いします。

 

ところで最近、私がお返事する時間がないコメント欄の方が、非常に賑わっています。 高次脳になられたご主人を受け入れられずに悶々とされているミカンさんへ、沢山の方がたが励ましたりご自分の体験やお考えを書いて下さっているのですが、この問題は根本的な問題なのですよね。 障害に抗うより、受け入れてしまう方が楽なんですが、一筋縄にはいかないですよね。 心配しながらも、見守りながらも、こんなにも多くの方がコメント下さることに対して、お礼を申し上げます。 私の時にはこういう気軽に訪れる場がありませんでしたから、ネットで当事者やご家族のブログを色々読める今は、まだマシになった、ということだけは言えます。 時の経過、仲間、ユーモア。 やはりそれが鍵でしょうか。

ブログを書く時間がないので、電車の中で書いています (投稿は夜に)。 昨日は横浜の病院行き帰りの電車の中で。 今日は八王子の行き帰りの電車の中で。 帰宅するとすぐ犬散歩、夕食、お風呂、疲れて就寝です。

 

とにかく時間が足りない毎日なのです。

 

近いとは言えない実家通いは1日がかりになり、私も若くはないので、帰宅すると玄関に倒れ込む日々。

 

すると留守番ばかりのウメが待ち構えていて、狂ったように散歩の催促。

ウメにとっては散歩が1番の楽しみなので、これだけは何をおいてもしなくては。 外出していても、病院にいても、常に散歩の時間が気になります (それに嬉しそうに歩くウメと散歩している時が、1日の中で1番幸せを感じるひとときかも)。

 

それにしても、実家での介護に自分のうちの家事、娘と障害者の夫 (夫は今や立派な戦力です! 会社でも家庭でも。) と犬の世話、そして父に関する雑用 (書類作りやケアマネさんや医師、福祉器具会社、リハビリセンターとのやりとりなど) で、高次脳関連の仕事の時間はほぼゼロです。

 

今日は八王子で講演会 (2月22日です。 父の介護のため現在新しい講演会依頼はお受けしていませんが、これは半年以上前にお受けしていましたので。) の打ち合わせがありますが、最近高次脳機能障害から遠くパーキンソン病に近いところにいるので、頭を切り替えないといけません。

 

昨日は父の診察でした。 この1ヶ月の父の衰弱と機能低下を、写真や文章でA4用紙12枚にまとめたものを前夜零時過ぎに完成させ、持参しました。

 

主治医は 「すごいすごい。」 と目を通して下さりながら (えっへん!)、急遽血液検査と胸部CT検査の指示。 結果が出るまで3時間。

 

それまで病院内の食堂で、父の食事の介助をしたり、車椅子トイレに父と入って介助したり。

 

コップで飲めないのに父はホットコーヒーを頼むから、ストローでコーヒーが冷めてから飲むし (何のためのホットコーヒー?)、手が震えるからストローを落としてしまい、新しいのをもらいに行ったり、10分ごとにお尻や腰が痛くなる父の姿勢を変えたりで、食事にもえらく時間がかかります。 でも1番大変なのは当の父なので、なんとか手助けして楽してもらいたい娘心。

 

血液やCT検査結果次第では即入院の予定でしたが、すごく異常な数値は認められないとのことで、帰ることに。

 

けれど1週間後に念のため、また診察が入りました。 便の潜血検査の容器ももらいました。

 

パーキンソン病は便秘になりがちで、私も父がそうなのを知ってはいますが、「来週の診察までに2回、頑張って採取してね!」 と頼み込みました。 なるべく早く検査結果を知りたいので必死の形相の私に、「う〜ん・・・」 と浮かぬ顔の父。

 

主治医に父が心臓カテーテル手術した病院で最近検査していないことを言うと、「お父さん、それはしなきゃダメ!」 と言う主治医。

 

しかし父はそこの病院が遠く、検査にも時間がかかり大変なことから 「受診しない。」 と。 主治医は根負けして、「そう判断されるのも1つの考え方ですからねえ。」 と苦笑。 私もどうしたらいいか、考え込んでしまう。

 

パーキンソン病の薬を増やしてもらい、帰りは介護タクシーを呼ぶ。

 

本当は私も一緒に乗って実家に行き、父がぶつかる壁にウレタンみたいな緩衝材を貼ってきたかったのだけど、検査に時間かかったため、断念。 父は家のあちこちにぶつかり、手の甲や足が内出血やあざだらけで痛々しいのです。

 

ボタンができない父のために、夜なべしてマジックテープを縫い付けたパジャマを母に託して、帰ってきました。介護用パジャマは高いので、通販で安いパジャマを沢山買って、それにマジックテープをせっせと縫い付けています。

 

電車の中では、同じくパーキンソン病のお母様を介護された落合恵子さんの 『母に歌う子守唄』 を読んでいます (2度目です。 以前読んだ時より父の症状が進んだため、今回の方がより共感しています)。

 

さて、もうすぐ下車駅。 帰ったらウメの散歩中に、ケアマネさんから携帯に電話がかかってくるかも知れない。

 

病院へ通院するのが難しくなり、リハビリも行けなくなった父のために、訪問診療・訪問看護・訪問リハビリを昨日帰宅してすぐケアマネさん電話し、お願いしたのです。

 

介護保険については知らないことばかりなのと、どんどん悪くなっていく父の状況に困惑している私に、知人の作業療法士Sさんが色々教えてくださるのが有り難いです。

 

今日打ち合わせのあった、来月22日の八王子講演会詳細については、明日書きます。

今朝起きると、腰痛が。

 

パーキンソン病の父のことで最近実家に通っているのですが、行くと父の食事の世話、歩行器を前から引いたり、座る姿勢を変えさせるなどの介護で中腰になることも多いので、そのせいだと思います。 あとは、実家に行く時は食べ物やら服やら雑貨やら、両手いっぱいの荷物なので。

 

父は先月中旬には杖をつけていましたが、下旬には歩行器になり、それがついに昨日から車椅子も加わりました。 歩行器では動けないことが増えてきたのです。

 

今は抱えている用事があれこれあるので詳しく書く時間がありませんが、あまりにも色々なことが連日起きていますので、昨日、一昨日と行き、行かなかった今日は母がすごく大変で悲鳴をあげていましたので、明日も急遽実家に行くことにしました。

 

なぜなら明日は母の78才の誕生日なので、父の食事その他の介護を私がやり、少しでも楽してもらわないと。

 

母が倒れたら両親2人を私が看なくてはならなくなり、今よりもっと大変になりますから。 それでなくても、現在、家のことが滞っています。

 

明日はコウジさんにも同行してもらい、歌でも歌ってもらって明るい空気を両親にプレゼントしてこようと思います。

元日からすっかりご無沙汰しています。

ワッチが明日から学校なので、今日まで私も何かと忙しく。

 

ワッチの学校は一年中膨大な量の宿題を出すのですが、冬休み宿題の英語のプレゼンテーションを少しみてやりました。

 

その時改めて思ったのは、今の時代の学生はパソコンのおかげで随分と楽だなあ、と。

 

『沈黙の春』 を書いたレイチェル・カーソンについて調べる にしても、検索したら出てくるわ出てくるわ。 今回は読書感想文ではありませんが、感想文なんてのも出てくるんですね。 写さないまでも、参考にはできちゃいますね。 パソコンで印刷できちゃうしね。 (ワッチは学校から 「手書き」 を指示されていますが。)

 

私の時代 (30年前 )は、参考文献は図書館に借りに行ったり、本屋で買ったりしなくては読めませんでした。

論文も、全部シャーペンで書いて。

 

大学の卒論は、2年かけました。 原文を読み、参考文献も原文。 論文は手動の英文タイプライターを使い、打ち損じるとその箇所に白い修正テープを合わせて同じアルファベットを打ち、間違った文字を消しました。

 

毎週毎週ゼミの時間になると、書き進んだところまで教授に見てもらい、やっと仕上がった論文 (50ページくらい) を綴じた時は誇らしかったなあ。

 

今は卒論もパソコン使用で、修正も編集も楽なんでしょうね。

携帯もパソコンもなかった我が大学時代からは、今の便利な世の中は想像できませんでしたね。

 

どっちがいいか一概には言えませんが、私は昔の方が良かったな、と思います。 負け惜しみではなく。 かかった時間の分、考えたり感じたりがもっとできたような。

 

その話はまたにして、父の方はどうなっているかと申しますと・・・

 

畳から起き上がれないので、ケアマネさんに電話して、昨日介護ベッドとポータブルトイレを手配してもらいました。

 

それまで夜中に3度、母は父に起こされトイレに連れて行ってましたが (尿瓶は難しいらしく)、ベッドが届いた昨夜からは父は独りでベッドから降り、歩行器につかまってトイレに行っているようです。 でもやはり転倒など万が一のことがあるから、母の見守りは必要です。

 

ベッドを和室に入れるために、来週78歳になる母が重い家具をあちこちに移動したらしく、電話した時足を痛めていました。 ああ、私が行ってやればよかったなあ、と後悔。 (私はその頃、ワッチと近所で外食していました。 たまにはワッチの買い物に付き合ってあげたのだ。)

 

今は、父がパーキンソン病と診断されてからの経過をまとめています。 自分のため、父のため、来週診察の時主治医に渡すため。

 

主治医は、私が父の様子を書いていくと喜んで下さいます。  「こういうのがあると助かります。 娘さん (私のこと) に負担にならない程度に書いてきて下さいね。」 と。 いい医師だなあ、と思います。

 

父が急速に衰えているため、セカンドオピニオンを、と年末ふと考えましたが、前回の診察時に主治医も、薬を変えるか悩んでいらしたことを思い出しました。

 

なので、今の主治医を信じて、また来週診察の時に相談してこようと思います。

 

昨日、講演依頼をあるところから頂きました。

 

けれど父がこのような状況なので、いつどうなるか予測できない今はお受けすることができませんでした。 申し訳なく思います。 何しろ私しかいないのですから。 母もかなりくたびれているようで、心配です。

 

一方コウジさんは、来月 「春の音コンサート」 を控えています。

 

今年は何を歌うかあれこれ考えていましたが、なかなか決まらず、ピアノ伴奏をする私は昨日、楽器屋でコブクロの楽譜を買ってきました。

 

でも昨夜歌ってみてもらったところ、コブクロの高い声がコウジさんには出ないので、あえなく却下。

 

その様子を見ていたワッチ曰わく、「低い声には限界があるけど、高い声にはない。 高い声が出ないのは単に練習不足。」 → ひさびさにワッチの豆知識披露か?  そうなの?

 

とにかく今日はローソンで、コウジさんの好きな小椋佳さんの楽譜を印刷してきたので、これを歌ってもらいましょう。

 

相変わらず1日何回もの散歩に行くウメもいて、てんやわんやです 。

 

そういえば今日、犬友達のマロちゃんの元気がない、とメールを頂いたので、ウメとちょっと遠くにあるペットショップまで歩きました。

 

そこでマロちゃんのお見舞いに、マロちゃん好物の骨ガムとチーズを買おうと思ったのです。

 

店内に、亡きおはぎちゃんと同じアメリカン・ショートヘアの子猫が、お客さんが触れるように出ていました。

 

するとウメが見つけて大興奮。 「キャン!」 とびっくりするくらい甲高い喜びの (だと思います) 声をあげて、飛びつこうとしたり、床に這いつくばったり。

 

「おはぎちゃん、ここにいたのか!」 とでも言ってるかのように、子猫にくっつこうとするウメを引っ張って、店を出ました。

 

おはぎちゃんより小さいし、匂いも違うのに、模様で認識しているのかな?

よくわかりませんが、切ない出来事でした。

 

ウメも買ってもらったおやつにすぐ気を取られたので、長引かず良かったけれど。

マロちゃんも元気そうでまずは安心。

 

ではまた、父の資料作りに戻ります。 おやすみなさい。 ・・・ 今、母から電話があり、明日のリハビリを、父は電話で断ったそうです。 疲れるらしく。 あ~あ・・・ 心配です。

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