日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2014年03月

東北大震災から3年たった3月11日。 私はどこのテレビ局もきっと1日中、朝から晩まで震災や福島原発関連の番組をやるぞ、と思ってそれらを見るべく自宅で待機していました。

 

けれどNHKとテレ朝の報道ステーション以外は、ほとんどが普段通りのバラエティー番組に終始していました。

 

そんなものなの? とびっくりしながらも、3月11日ただ1日だけ騒ぐより、毎日騒ぐことの方が意味がある、とひとり納得してみた私。 だから私たちは毎日、被災した方々のことを考え、どうしたらいいかを考えましょう。

 

今朝の東京新聞3面に載っていましたが、衆議院議長の伊吹文明さんが、ご自身のフェイスブックでいいことを仰っています。

 

「あの大惨事の教訓を忘れてはならないのに、被災地以外では大震災以前と変わらぬ日々の暮らしが営まれている」 「ふるさとに戻ることができず、放射性物質に苦しんでいる方々が多くいる現実を忘れるべきではない」、そして 「将来の脱原発を見据えて議論を尽くしてまいりたい」 と。

 

「自民党出身の 「三権の長」 が、脱原発派への転換を明確に宣言したことで、政府のエネルギー基本計画案など党内の原発議論に影響が出る可能性がある。」 とのこと。

 

自民党は皆が皆、盲目的な原発推進派ではなく、こんな良識 (常識) ある方もいるんだと嬉しくなりました。

 

同じ東京新聞で、思わず吹き出した記事がありました。

 

それは、安倍首相は祖父の岸信介元首相を敬愛し、「親米を装いながら自立を目指す」 スタンスが共通しているものの、相違点があるという話。

 

それは、岸氏は 「大局的で合理的な視点を持っていた」 が、「安倍首相はそこまで至ってない」 (ジャーナリストの高野孟氏)。

 

岸氏は 「元来、親米派ではない」 「政治家としての駆け引きの勘に優れ、老獪だった」 が、「安倍氏にはそれがない。」 (評論家の太田昌国氏)。

 

岸氏は 「日本の立場を少しでも対等に持っていくため、まず米国の信頼を得た上で、タフな政治的駆け引きを繰り広げた」 のに、安倍氏は 「戦略的思考よりも、情緒的思考に走っている。 『強い国』 を目指すというが、具体的な戦略がないので、結果的に 『強い国みたいな国』 を目指しといるだけになっている」 (社会学者の宮台真司・首都大学東京教授)。

 

この 『強い国みたいな国』 に吹き出したのです。 なんじゃ、それは。 言い得て妙!

 

宮台教授は続けて、安倍首相が指名したNHK経営委員や側近議員らの数々の失言は世界中で報じられた結果、「各国政府が、日本を 「民主主義が存在しない三流国」 と扱い始めた。 こうして国益がどんどん損なわれている。 」と憂えています。

 

また、ジャーナリストの斎藤貴男氏は、岸氏は 「米国の怒りを買わない工夫をしてきた。 安倍首相は戦争体験がない分、想像力を働かせる必要があったが、靖国参拝ひとつとってもそうした知性がみられない」 と言っているそうです。

 

この記事をまとめて記者の方が、「安倍さんは凡庸な人だと思う。 特攻隊員の遺書から 「悠久の歴史が続くことを願った」 志を読みとったという。 悠久の歴史なるものしか、自らの死の意味を見いだせなかった絶望に思いを馳せられない。 死者への慈しみの欠如は彼の幼さそのものだ。」 と。

 

さすが東京新聞。 本当にいつも読み応えのある、読者が勉強になる記事を作られているなあ。

 

でも最近、こうした新聞記事を読んでいて思うのは、今までこんなにあちこちから軽んじられた首相っていたっけな〜、ということ。

 

高次脳機能障害についても、諦めず地道に 「理解と支援を!」 と叫び続けていくしかないと私は思いますが、安倍さんの色々打ち出す政策にも、「それおかしいよ!」 「経済より復興支援だよ!」 「原発推進より原発ゼロだよ!」 と地道に叫び続けていくことですね。

 

でも来月から消費税8パーセントになるのは、もう変えられないですね。 税は上がったら最後、下がらないだろうから、それなら教育、医療、福祉その他に還元してもらわなくちゃ。

家族や自分が高次脳機能障害だと診断された病院に、高次脳機能障害パンフレットが置いてあったり、配布されていたら一番いいですね。

 

でも高次脳機能障害なのに、そう診断を受けることなく退院する人もいる現状。

 

病院を出てしまったら、次は役所が頼り。 役所に高次脳機能障害パンフレットが置いてあったり配布されていたらいい。

 

でも、そういうものがない役所も多く、当事者家族は欲しい情報がすぐ手に入らない。

 

家族会に入るとぐっと情報が身近になるかと思いきや、情報提供を余りしてくれない家族会の話も聞く。 ただ、年1回の 「年会費納入の時期ですよ」 というお知らせしか来ないとか。

 

日本脳外傷友の会の、賛助会員になられるといいですよ。

 

毎週 「JTBIめーるつうしん」 がパソコンに届きます。 地方の情報のみならず、国全体の動きもわかる。 入会金500円、年会費2千円。 ちょっとご飯を数回粗食にして賛助会員になったなら、1年間毎週お腹いっぱいに。

 

そして最近、とてもいいものかできました。 それは、千葉県リハビリテーションセンターの 「高次脳機能障害支援情報マップ」。

 

センターのホームページ自体、高次脳の基本的知識や県内の支援機関が詳しく載っていますが、この マップはQ&A形式で、自分に必要な情報に行き着けるよう考えられています。 内容は全国共通なので、 是非皆さんも活用されて下さい。

 

そして良かったら、使ってみてのご感想を、コメント下さい。

 

千葉リハさんにより良いマップに改善してもらえるよう、皆さんからの声をお待ちしています。

 

あとは、やっぱり、国リハさん。 (国立障害者リハビリテーションセンター。) 国リハさんのHPには、全国の講演会情報も載っていますよ。 各都道府県の、高次脳機能障害支援拠点機関も載っていますよ。その他色々。

 

・・・今日も寝不足で頭が朦朧としていますので、おやすみなさい。

 

大震災から3年たったことなど書きたかったけれど、 またにします。

8日の福生市での講演会はお天気に恵まれ、気持ちのいい空気の中、福生市民会館で行われました。

 

牛浜駅からは遠くに山々が見え、駅でも市内に多く在住されているという外国人の方とすれ違いました。 東京は狭いようでいて、東西には広いです。 2年4か月前に青梅市に行った時も感じましたが、違う県に来たような気がしました。 広々していて。

 

会館前にはまだこの間の大雪が残っていました。よほど積もったのですね。

 

今回は1時間半ゆっくり話す時間を頂きましたし、そのあと質疑応答が30分。 このスタイルが私には一番やりやすく、最低限お話したいことは話せるので有り難かったです。

 

余分な話や愚痴も出て、ちょっと時間オーバーしましたが、講演会後にはそばに来て下さった方々と話もできて嬉しかった。

 

準備下さった主催者の西多摩高次脳機能障害支援センター様、お世話になり有り難うございました。

 

翌日9日は、コウジさんのコーラス発表会。 歌った曲の1つ、「花は咲く」 は、先日の八王子のチャリティー講演会&コンサートでも最後に会場みんなで歌いましたが、歌詞に泣けてきます。

 

この歌は、印税が被災地に寄付されているのだそう。 いい歌ですね。

 

コウジさんは気に入って家でも歌っていますが、どんどん音程が高くなっていってしまい、しまいには声が出なくなるので、いい歌なのにいつも笑わせられてつらい。 難しい歌なのかもしれない。

 

明日は、東北大震災から3年。 外出する用事があったのですが、やっぱりあさってに延期して、被災された方々や被災地、脱原発について考える日にしようと思います。

今週、まだブログを書いていないことに今気づいたので、とりあえず書きます。

 

今週は特に早かったなぁ〜。 色々な人が家に、毎日のように来て。

 

友人知人じゃなく、東京ガス点検とか、東京消防庁とか (火災や地震に備えているか質問されました)、家の壁や屋根塗装の業者とか (我が家ももう築15年で、あちこち古くなり傷んできました)。

 

ガス点検でCO不完全燃焼を指摘されたため、給湯器メーカーにも来てもらったり。

 

年会費を集めに自治会の人が来たりとか、生協宅配の人とか、郵便屋さんとか、宅配の人とか。

 

ワッチが期末テストでお昼に帰ってきたので、昼食用意もあった1週間。 今日やっとテスト終わり、ワッチだけでなく私もホッ。

 

昨日は父の病院付き添いで、検査結果を聞いたり診察してもらったり。

 

気になるCT結果は異常なしで良かったものの、便潜血はあり、消化器内科で内視鏡検査をするかという話にもなりました。

 

けれど今日80歳になった父がもし手術すると、必ず体は悪くなるとのこと。 父も、絶対手術も内視鏡検査も受けないと言い張り、結局1ヶ月はこのまま様子見ることに。

 

それに父は痔があるので、潜血はそのせいかもしれないし。

 

というわけで、なんとなくスッキリしないものの、表情も血色も元気も良くなった父に、引き続きパーキンソン病の薬を同じだけ処方してもらいました。

 

症状も安定しているため、次回診察は8週間後と言われ、これは安心していいことなのかな。

 

ただ、主治医が転勤で、次回からは新しい先生になるそうです。 話しやすく優しい良い先生だったので、両親も私も落胆しました。 仕方ないですが。

 

 

父は、心臓カテーテル受けたあとの検診はもう行かないと言います。 痛いし、「手術しましょう」 と言われても、する気ないからと。

 

娘としては1日でも長く生きてほしい父ですが、気持ちもわからぬではなく。 私も自分が同じ立場だったら、そう言いそうな気がするし。 でもそれで本当にいいのか、後悔しないのか、がもっとゆっくり考えないと自分でもわからず。

 

とにかく、明日は福生市の講演会に行ってきます。

 

また、コメント欄にかずみさんが書いてきて下さったことを、ここでもお知らせします。

 

【中野区高次脳機能障害啓発区民講演会】

 

*日時 3月14日(金)13:00〜15:00(開場12:30)

*場所 中野区障害者福祉会館 地下1階 中野区沼袋2-40-18

 

*第一部  高次脳機能障害 地域での診療を通して (あしかりクリニック院長  芦刈伊世子先生)

*第二部  家族会の設立とこれから  (新宿高次脳機能障害者友の会  太田三枝子氏  NPO法人 VIVID 荒畑正子氏)

 

*お申し込み  中野区障害福祉分野  障害者相談支援担当  03-3228-8706

 

中野区でも、家族会の立ち上げを行ないます。 是非、ご参加ください。

 

とのことです。 中野区在住の当事者やご家族の皆様は、是非行かれて下さいね。

まず最初に、「ごめんなさい!」

 

昨日、コメント欄でせっかく 「遥さん」 が教えて下さった今日のTBS 「報道特集」。 軽度外傷性脳損傷(MTBI) が取り上げられていたのです。

 

昨日か今日早い時間に、ブログでお知らせしたかったのに、うっかり忘れてしまいました。 色々用事に追われ、寝不足の頭でぼ〜っとしていて。本当にすみません。 迂闊でした。

 

コウジ村の方から、 「TBSで今、高次脳やってます」 「遥さんが昨日書いていたMTBIですね」 というメールを頂いた時、私は雨の中のウメの散歩から帰ってきたばかりでした。 泥だらけのウメの体を丁寧に拭いていたのですが、慌ててテレビをつけ、録画。

 

途中からでしたが、大体内容はわかったのでセーフ! でもブログでお知らせしたなら、もっと多くの方が見られたかもしれないので、本当に申し訳ないです。

 

要するに日本の高次脳機能障害は、画像診断に重きを置いていて、アメリカより15年遅れているのだそう。

 

今後はアメリカのように、画像に脳損傷箇所が写らなくても高次脳機能障害と認められ、自賠責保険金が支払われるようになればいいのですが。 これからですね。 これから変わっていくのだと思います。 段々MTBIが注目され、取り上げられていくと思います。

 

昨日は、脳外傷友の会ナナさんへの原稿締め切りでした。 今まで行った講演会の話を書いて、7回目。 今回は伊那講演と群馬講演の話を書きました。

 

いつもはスイスイ書くのですが、寝不足の頭で思い出しながら書くのが珍しくつらかった (ワッチの学校は土曜日もあるので、朝5時起きでお弁当作りはつらい)。 お風呂に入っていても、すぐ睡魔に襲われ、何度も浴槽の中でカクン、と寝てしまう。  ああ、丸一日寝てみたいなあ。 若い頃は、寝るのが勿体なかったのに、今はお布団に入る時が、1日で1番幸せかも。

 

昨日から今日にかけて、私が持っている各地の高次脳機能障害関係リーフレットやパンフレットを整理していました。

 

それをコピーしたり、部数があるものはそのまま、コウジ村会員の1人にまとめてエクスパックで送れたのが夕方4時。

 

その方は、お住まいの地域に自分で作った高次脳機能障害パンフレットを置きたいのだそう。 今までそういうものに出会ったことがないそうです。 だから自分が作る、と。 えらいなあ! すごいなあ! でも非常に大事なことですよね。

その参考にしてもらうために、送ったのです。

 

私が今までの講演会で集めた各地のパンフレット類を、改めて整理してみると、充実ぶりは色々でした (でも、あるだけいいんですよ)。

 

行った所だけで言うと、東京都、世田谷区、足立区、群馬県、埼玉県、静岡県、来週行く西多摩高次脳機能障害支援センター、滋賀県、岡山県、広場県、新潟県、北海道、TKK (東京高次脳機能障害協議会)、大田区、大阪府などいいですね。 富山は、マンガ冊子も作っていてスゴイ!

 

中でも、群馬県の 『高次脳機能障害者のためのハンドブック』 の 『社会資源・制度編』 は、ネットからも読めますので、どうぞ検索下さい。 参考になる表がいくつかあり、読みやすいです。 埼玉県のパンフレットの、『社会資源・制度編』 も、これを参考にしているのかな。 

 

来週の西多摩高次脳機能障害支援センター主催講演会 (福生市) のお申し込みは、TEL 042−597−0873 (大久野病院直通 「講演会の件でとお伝えください」) か、FAX 042−597−3339でお願いします。

 

その際お伝え頂きたいのは、➀氏名、➁連絡先電話番号、➂職業、➃何をご覧になり講演会をお知りになったか

 

だそうです。  宜しくお願いします。

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