日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2014年04月

12日、14日、16日と神経を使う用事が立て続けにあり、やっと今ブログを書こうか、という気持ちになれたのですが、もうこんな時間なのでとりあえず今日のことだけ。

 

今日は、蒲田にある東京工科大でお話させて頂きました。

 

 けれど、未来の看護士さんたちにお話しているのだと思うと、伝えたいことがあれこれあって、時間がなくなりました。

 

最後の3枚は飛ばし、質疑応答時間もなくなってしまい、申し訳ないことをしました。 すみません。

 

学生の皆さんが、配布されていた質問用紙に書いて下さっていたものを、コピーしてもらって帰宅。

これから1人1人の質問にお答えして、大学にメールで送ろうと思います (明日)。

 

今日の話の続きも、また明日書きます。

 

 外壁塗装が家に入って、今日で9日目。

 

家にいてもどの窓にも職人さんがいたり、職人さん同士の話もずっと聞いてしまうし (聞こえてくるので)、何かと呼ばれたり、私も様子を見に行ったり、お茶だししたりで忙しく、 気が休まる暇がないものですねえ。

 

給湯器も調子悪いので、来週取り替え工事が入ります。

 

色々家のメンテナンスは、大変だ・・・

1・ あさって12日の夜は私を含め5人で会うことになっているのですが、ほかの4人の方々に比べ私だけが飛び抜けて無知・不勉強の身です。

 

それなら少しでも勉強して臨めばいいのですが、ここのところとくに勉強する時間とパワーがない (泣)。

せめて幹事と聞き役に徹しますが、実はとても楽しみにしているんです。   帰ってきたら、ご報告しますね。

 

2・ 14日月曜日は、プチコウジ村の集まりです。 コウジ村のつもりでしたが、5、6人しか集まらないので 「プチ」 です。 4月は皆さん、忙しいですよね。

 

集まる場所は、霞ヶ関。

その日は各都道府県の 「脳外傷友の会」 の方々が、厚労省、国交省、文科省を訪問されるんです。

 

私達高次脳機能障害者と家族のために、毎年4月に各省庁の担当者にお会いして要望書を提出、話し合われているのです。 有り難いことです。

 

 脳外傷友の会代表や会員でもある静岡や広島のコウジ村会員もやってくるので、こちら関東組も霞ヶ関まで出向いて行き、コウジ村の集いを催します。

その話も、あとでご報告しますね。

 

3・ そして16日が、東京工科大学で看護士の卵さん達にお話します。 それで今、看護士さん向けに資料を手直し中です。 早く仕上げて、明日には大学にメールで送らないと。

 

4・ ところで父のことですが、先週からむせるようになってきたので焦っています。

 なぜならパーキンソン病の死因は、誤嚥からの肺炎が多いからです。

 

5月の次回診察まで待っているのは危険と感じ、ケアマネさんや医療関係者に相談しました。

 

 病院に父を連れて行って薬を見直してもらったり、 訪問看護の指示書を書いてもらったり、介護ヘルパーさんの利用など、色々話し合いました。

 

 ところが私が段取りを考えた後いざ、「病院に私が電話するから、5月ではなく今月行こうね」 と電話で言うと、父は 「予約通り5月の診察でよい。」 「今月は予約してないので、割り込みたくない。」 「むせないよう気をつけるから、病院には電話しないでほしい。」 を繰り返すばかり。

 

「そんな悠長なこと言ってる場合じゃないよ。」 「誤嚥から肺炎になるよりも、もっと怖い窒息だってあり得るそうだよ」、と後悔したくない私と何回も電話をして押し問答しましたが、体力のない父は、「もう疲れた。 話せない。」 と母に受話器を替わりました。 (母には、「礼にはもう何もしないよう言ってくれ!」「病院には絶対行かないから!」と怒っているそうです。)

 

 母も困ってましたが、結局私も 「ここまで嫌がっている父を病院に連れて行くのは無理だね」 と折れ、母も 「むせないよう見ているから大丈夫よ」 ということになりました。

 

あ〜あ。 なんでかなあ、もう・・・ 危ないのになあ・・・ コウジさんの時は、コウジさんは私の意のままにあちこち連れて行けたので、ある意味楽でした。

 

それでも、私も父の気持ちをないがしろにして、関係が悪くなるのはイヤなので仕方ないです。 父の気持ちも尊重したいし。

 

とは言ってもやっぱり心配なので、一応病院には電話して相談してみました。

そして神経内科の看護士さんから、「お待たせしますが、予約なしで来てもいいですよ。」 と聞きちょっと安心。母にもそう伝えました。

もし今後父の 「むせ」 がひどくなったら、すぐ連れて行こう。

 

 

 ケアマネさんには、「病院へ連れて行く話はなくなりました」 「なので訪問看護も早くても5月の受診以降です」 と電話しておきました。

 

母の話では、私がうるさいから、父は今、極力むせないようにしているようです。  う〜ん、それもねえ・・・

 

一昨日の介護認定調査には実家で立ち会いましたが、父はこのように頭がしっかりしているので、多分要介護2のままでしょうとのこと。

たとえ尿や便のおもらしがあっても、杖で家の中を数メートル歩くのがやっとでも。

 

 認知症だと、3になるそうですが。 けれど父はサービスをほとんど使っていないので、まだ要介護2のままでも問題はありません。

 

 明日もワッチのお弁当作りで5時起きなので、この辺で。

 

今、自宅に外壁・屋根塗装が入って3日目。 朝7時半から夕方7時半くらいまで作業されているので、私もなんだか落ち着かず疲れ気味です(作業されている方の方が、もっと疲れていますよね)。

桜が咲き、店先にタケノコが出始めると、私はいつも船橋市で一人暮らししている叔父を家に呼びます。

 

得意のタケノコご飯と筑前煮を作ってふるまい、ウメを連れて近所の桜見物に行くのです。

 

一昨年まではそこに父もいましたが、昨年からはパーキンソン病が進んで来ることができないのが寂しいけど、ま、仕方ない。

 

昨日もブログを書き始めたのだけど、疲れていたせいか愚痴っぼいつまらない文章になる一方だったので諦めて、布団に潜り込んで寝てしまいました。

 

昨日は、東京はものすごい雨だったんですよ。

 

その雨の中、慈恵医大病院の眼科に紹介状をもらいに行ってきました。 そこで緑内障手術をした父が、パーキンソン病になったため定期診察にそこまで行けなくなったので。

 

病院もすごい混雑で、病気の人は本当に多いなあ、と改めて思いました。

 

私は検診くらいしか行かないけれど、いつかは老いて病気になるでしょう。 その時のことを、考えておかなくては。

 

慈恵医大から帰ってからは、土砂降りの中ウメの散歩。 雨が降ろうが槍が降ろうが、一向にお構いなしのウメ。 あっちへ行きたい、そっちは嫌だ、とワガママに振り回され、びしょ濡れで帰宅してからがまた大変。

 

タオルを何枚も使って拭きあげると、ウメはご満悦でコタツに入って寝てました 。

 

今日の散歩でも、猫のいる家の前からてこでも動かないので、頭にきて片手でウメを抱き上げると、そのままウメをぶらんぶらん抱えたまま10メートルほど歩いて猫から離れたところで下ろしました。(体重17キロあるので、重くてそれ以上は無理。)

 

犬の散歩はホント疲れる。 帰宅すると30分ほど意識なく寝てしまいました。

 

ふと、私が今倒れたどうなるだろう、と心配になりました。

 

あちこちにやりかけのことがあるので、それを紙に書いて関係者 (担当者) の連絡先を記して貼っておかないと、ご迷惑をかけてしまう。 そんな当たり前のこともしていなかった自分に、驚いているところです。

 

普通は勤務先で良いのでしょうが、私の場合自由業ですし、仕事相手はあちこちにいらして (そんなに多くはないけれど)、その人々を把握しているのは私だけ、という状況。 仕事だけでなく、知人との集まりや家の用事も然り。

 

ちなみに明日私が倒れたり事故に遭ったりして意志疎通ができなくなった場合、コウジさんとワッチが知らない次の方々の連絡先を2人に教えておかなくては。

 

明日5日と6日に届く荷物とその配布先。

8日から入る外壁塗装業者。

12日に会う約束をしている方々。

14日に集まるコウジ村の方々。

16日に講義することになっている大学の担当教授。

7月12日の福井講演の担当者。

9月20日の鳥取講演の担当者。

 私が加入している生命保険の証券の保管場所。 (私だけでなく、コウジさんとワッチの証券の分もですね。)

 

・・・と書いているうちに、筑前煮だけはできました。 タケノコご飯は明日作ります。

 

寝る前に、以上のことを走り書きしておこう。

 

今書かないと忘れてしまい、また次に思い出すのがいつになるかわからないので。

 

皆さんも、書いていますか?

ここのところの父の介護で参っている母が昨日かけてきた電話では、父の状態に深刻な変化が起きているかのような口振りでした。

 

それで夜も心配でよく眠れなかった私は、コウジさんが出勤したあと、まだ寝ているワッチとウメを残して、急いで実家に向かいました。

 

使わないタオルや父が着られそうな服など、母が 「足りない。必要だ。」 と言っていたものや、食料などを、大きなボストンバッグに詰めて。

 

すると父は、3日前と同じような海老のように曲がった腰と、ちょっと笑顔で、私を迎えてくれました。

 

母が言ってたよりもましな気がして少し安堵した私に、「あなたが来たら (父は) 緊張して頑張っちゃうみたい。」 とは母の弁。

 

え? それはまるで、コウジさんがお客さんの前では頑張ってしまい、変なところを見せないのと同じ?

 

すると私は父にとって、「お客さん」?

 

それはともかく、私が少しでも行くと、父の表情も症状も良くなり、母も助かって楽だと喜ぶのはたしかなようです。

 

お昼過ぎ、ケアマネさんから電話がかかってきて、母のレスパイト (休息) のために父をショートに預ける話をしました (母が相談していました)。

 

ケアマネさんが言うには、ショートに預けると、父のADL (日常生活動作) は確実に悪くなるとのこと。 1泊はあっという間だから預けるなら2泊だけど、そうするとやはり機能は衰えるとのこと。

 

老健ならリハビリしてくれるとはいえ、それも1日10分くらいだとのこと。

 

その話を聞いていたら、父を預ける気にはなれませんでした。

 

それに、そばでじっと電話やりとりを聞いている父を見たら、絶対預けたくなくなりました。

 

結局、母が疲れないよう私も頑張り、母ももう少し頑張ってみるということに。

 

両親に手を振って、わりと明るい気持ちで元気に帰ってきた私を待っていたのは、散歩を待ち焦がれていたウメ。

 

また満開の桜の下を延々1時間半散歩し、犬友達のマロちゃんちに寄って帰ると、さすがに疲労困憊。 夕食も作れなくなって、オリジン弁当になりました。

 

今から、たまった家事 (衣替えの続きやら、明日の資源ごみ回収の用意その他) を片付けます。 仕事もあるのだけど、そこまでいかないかも。

 

このように、実家と自宅の往復生活だと、自宅での用事が片付かなさそう。 それに、仕事やコウジ村活動はどうなるの?

 

かろうじてこのブログは、お風呂上がりに書いてますけど (今の私の状況をお知らせして、なかなかブログを更新できない時の言い訳にしようという魂胆です、ハイ)。

 

ところで皆さんは、離れたところに住む親の介護はどう工夫されているのかな。 まだ若くて、親の介護をされている方は少ないかな。

 

また、何かいい本あったら教えて下さいね。

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