日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2014年06月

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参議院議員会館での、尊厳死法制化を考える集会 (法制化に反対する集会) に参加したのは、1ヶ月以上前のことでした。

 

それについての話を書いていたのですが、中断しています。

 

やはりその前に読んでおかなくては、と読んでいたのが児玉真美さん著 『死の自己決定権のゆくえ  尊厳死・「無益な治療」論・臓器移植』。

 

写真の本ですが (明るい窓際で撮影したら、窓から外を眺めていたウメの手足も写っています)、あまりにも濃い内容なので、1度読んだだけでは頭の固くなりつつある私には消化できませんでした。

 

ということで今、2回目を読んでいますが、ノートに整理したり、コウジさんに音読して聞いてもらったりしているので、まだ数日かかりそうです。  それが終わったら、話の続きを書きますね。

 

でも皆さんにも良かったら、この本を読んでみて欲しいです。

尊厳死という名のもとに、世界では恐ろしいことが行われていて、日本でもその流れに乗ろうとしている人たちがいます。

 

尊厳死が法律になってしまえば、私達は今までのような (いわば自由な) 死に方ができなくなってしまうかもしれないので、これは傍観していてはいけない、ゆゆしき問題なのです。 是非ご一読をお勧めします。

 

さて、久しぶりに明るい話題を。

 

我が家に先週土曜日、子猫が来ました。

名前は春生まれなので 「ハルちゃん」。 4月半ば頃、生まれたようです。

 

愛猫おはぎちゃんの死から9ヶ月。 猫のいない暮らしに元気を無くし、暗かった我が家に、久しぶりに活気と笑いが戻ってきたように思います (まだまだおはぎちゃんの写真を見ては、悲しくなる毎日ですが)。

 

「ハルちゃん」 のことはまた詳しく書きますが、ある犬猫里親探し団体が拾って1ヶ月半、大切に育てて下さいました。

 

とてもお利口で活発、特にコウジさんがメロメロです。

いつも抱っこしているので、ワッチに 「自由に遊ばせなきゃダメ!」 と怒られています。

 

ウメも喜びの余り大興奮、飛びついたり甘噛みしたりしないよう、家の中で数日間リードや口輪までつけられていました。

今はやっと落ち着き、2匹じゃれあうようになったところです。

 

次回には、ウメとハルちゃんの2ショットを載せますから、お楽しみに!

あ〜、驚いた。

東京都議会って、こんな低次元な野次が飛び交う場なんですね。

 

今回の塩村都議へ向けられたようなセクハラ野次だけでなく、様々な種類の野次は、きっと都議会では日常茶飯事だったんでしょうね。

 

そもそも野次なんて、なぜ許されているのでしょうか。 禁止すればいいのに。 びっくり。

 

それも、日本の首都東京都での話ですよ。 お粗末な東京だこと。 オリンピックなんてやれる器じゃないですよ。

 

今日名乗り出たセクハラ野次を飛ばした都議は、大田区選出の51才。

私と同じ年だ。 ああ情けない。 同じ年月生きてきて、まだ私の方が分別あるな。

 

でも、「自分が早く結婚すればいいじゃないか。」 と言ったその鈴木章浩議員より、「産めないのか?」 とか、 「子どももいないのに。」 と言った議員の方が、私はもっと悪質 (悪意がある) だと思います。

そちらの議員も名乗り出るべきですし、皆さん議員を辞めて欲しいですね。

 

ほかに、議員に相応しい人は山ほどいるでしょうに。

 
 さらに私が頭に来ているのは、「誰が言ったかわからない。」 と、うやむやにしようとした吉原自民幹事長と、 「発言者の特定は議長の権限外。 発言者が特定されないと手続きできない」 として特定と処分申し立てを受理しなかった吉野議長(自民)と、もっと追求しようとしなかった、みんなの党の両角幹事長。

 

誰が言ったかなんて、きちんと聞けば見つけられるということは、子どもだってわかる。

私達有権者を、バカにしているとしか思えません。

 

「見つけたくない」、という党の見苦しい保身と、追求しない党の弱腰を、私達有権者はしかと見ましたよ。 へへん。

 

それにしても、私達都民の血税を使った貴重な時間を、下らない野次で無駄にしていたんですね。

 

都議会にはがっかりしました。

 

あまりに呆れたので、思わず久しぶりにブログを書きました。

ワッチの目医者、ワッチの学校の三者面談 (担任の先生・ワッチ・私)、父の日に実家、ウォッシュレット水漏れで水道屋さん呼ぶ、 ・・・1日に1つ用事があると、その日はもう夜まで体力が持たずに、ベッドに潜り込むこの頃。

 

しかも、この暑さでしょう。 私は、夏はダメなんです。 今ぐらいの時期から、9月くらいまでは、低迷します。 涼しいところに住みたいなあ。

 

ウメの毎日の散歩も、命がけ (私が)。 他の家は皆さん、夕方6時くらいにゾロゾロ出ていらっしゃるので、羨ましい。

 

うちのウメは、大体午後1時半 〜 2時頃ワンワン騒ぎ出し、ほとんど日陰のない道を1人+1匹は、ジリジリ焼かれながら歩くのです。 しかも最低1時間。

 

本当、勘弁してほしい。  でもウメの体内時計では、排泄タイムがこの午後2時半前後にセットされているようで、ガマンさせるのも可哀想だから仕方ない。

 

それでもこれでは人間も犬も大変だから、明日から10分ずつでも、遅くにずらせないかトライしてみます。

 

ところで、くどいようですが、サポートネットひろしまさんの冊子 『事故に遭ったら』。

 

皆さんが 「ゆうメールがいい。」 と教えて下さって、私もそれをサポートネットひろしまさんに伝えて、一件落着と思っていました。

 

けれど、サポートネットひろしまさんは、メール便だと以前戻ってきてしまったことがあったそうで、確実を期すためにも、冊子500円+普通郵便250円の、計750円に統一して請求されることに決められたそうです。  ・・・ ということで、宜しくお願いします。 皆さん、色々アドバイスして下さって、本当に有難うございました。 私はゆうメールもメール便もよく知らなかったので、勉強になりました。 それにゆうちょダイレクト、というのもあるのを、今日初めて知りました。 知らないことばっかりで、嫌になってしまう。

 

また、気になるパーキンソン病の父の現在の状態ですが、座っている時、極端に前かがみになっています。 ほとんど体を、二つ折りにしたような感じです。

 

それじゃつらいでしょう、と私が父の体を後ろに倒そうと手を両肩にかけても、びくともしません。

 

それでも両手に力を入れて、ゆっくりゆっくり体を起こし、次にそのまま後ろに倒していくと、時間はかかるけど、どうにかソファーの後ろに寄っかかれました。

 

でも、その姿勢のまま目を閉じて、もう動けないんです。

 

次に動く時には、また私が背中を押したり、ズボンの後ろを引っ張りあげたりして立たせ、歩行器に両手を捕まらせます。

 

それでダイニングテーブルのそばまで来ると、また椅子に座るのに、えらく時間がかかります。

 

歩行器から離した片手が、ダイニングテーブルのへりにつかまり、もう片手も歩行器から離してテーブルにつかまる。

それでよちよち移動して、座るのにまた私がズボンの後ろをつかんでゆっくり座らせる。

 

こういう1つ1つの動作に、父はすごくエネルギーを消費しているようで、食べても太れないのです。

 

食べるのも一口大にしないとダメだし、時間かかるので疲れ、食べた量は実質的には多くないかもしれません。

 

マグカップに飲み物を入れると、筋力がないから手がぶら〜んとしてしまい、中味が全部床にこぼれ落ちます。

 

悲鳴をあげて拭きにくる母に、「私が買った、蓋とストロー付きマグカップはどうしたの?」 と聞けども、母の返事は要領を得ず、どうやらなくした模様。

仕方なくまた買いましたよ。 もう。 結構高いんです (千円ぐらい)。

 

さらに、ふと父の足を見てびっくり。

むくんでいるのは知ってましたが、象の足のように、足首のない太さで、乾燥してかびかび。

 

しかも爪という爪が、みんな 「巻き爪」 になっていたんです。

 

いつから? 最近急に? 歩かないから?

私ができる限りゆっくり丁寧に、伸びた爪を切ってあげると、喜んだ父。

 

でも巻き爪は治らないので、これはどうしたらいいのでしょう?

来週の神経内科の診察の時に、医師に聞いてみよう。

 

そんな感じで、心配が尽きない父。

せめて私と同居していれば、どんなに世話できるか、ともどかしいこと限りなし。

 

「老々介護は大変。 倒れちゃう!」 と毎日叫んでいる母の負担も気になる。

母が倒れたら、私が実家に住み込むしかないだろう。

 

でもこちらにはコウジさんとワッチとウメがいて、私がいないとどうなってしまうやら。

 

ただひたすら、母が倒れないよう祈るのみです (母もなるべく息抜きできるように、父を置いて囲碁教室に行ってしまったり、自分でも心がけているようですが)。

「軽度外傷性脳損傷仲間の会」 の代表の方や、当事者の方からから、以下の傍聴と拡散のご依頼を頂きましたので、お知らせします。

 

「軽度外傷性脳損傷が議会で一般質問されます!!」

そこで、お近くの方の傍聴のご依頼と、この件の拡散のご依頼です。

 

☆和光市待鳥よし子議員が、6月議会6/17の2番目予定で 「軽度外傷性脳損傷」 を一般質問して下さいます。

 

又ご自分のブログの中で、「議会活動レポート」 VOL。29 でも取り上げて下さっております。 是非ご覧ください。

 

ちなみに和光市は、早稲田大学マニフェスト研究所の 「議会改革度調査2013ランキング 」 (1,444議会中)、和光市議会 (93位) の議会です

 

☆朝霞市議会で、駒牧議員が6月20日議会で、高次脳機能障害の後に軽度外傷性脳損傷を一般質問されます!

お近くの方は、是非傍聴に行って下さい。

 

☆皆様で高次脳機能障害と共に、軽度外傷性脳損傷も取り組んで下さい

 

☆ 軽度外傷性脳損傷仲間の会代表 藤本久美子」

 

とのことです。

 

都合のつく方は、是非行かれて下さいね。

 

ところで、高次脳機能障害関連の講演会などの情報は、コウジ村のある会員の方が、カレンダーに書き込まれています。

http://koujinou.nikki.cmaker.jp/

 

首都圏中心の情報ですが、結構アクセスがあるそうです。

でもまだまだ沢山催しはあると思いますので、そこにも書かれてありますが、「記載して欲しい情報がある方はメールにてご連絡ください。」

とのことです。

 

彼女は、国リハ (国立障害者リハビリテーションセンター) HPの中の 「高次脳機能障害情報・支援センター」 の、「イベント情報」 などを調べて、せっせとカレンダーに書き込まれているようです。  有り難いです。

 

さて、最後にまた、サポートネットひろしまさんからのご連絡があった件。

 

『事故に遭ったら』 の冊子の注文を、今日も頂いたそうです。 有難うございます!

 

ところがサポーとネットひろしまさんから聞くところによりますと、今回はヤマトのメール便を利用、やはり着払いにされたそう(汗)。

 

けれど着払いは、郵便局もヤマトもどちらも高く、郵便局は710円、メール便は650円だったそうです。

 

そこでサポートネットひろしまさんは、今後は送料込みで一律600円でお送りすることにしたそうです。 「その方にもまた申し訳なかった」 と

言っておりました。

 

重ね重ねすみませんでした。 (→ でも、今考えましたら、サポートネットひろしまさんからクロネコメール便の取扱店まで遠いので、もう郵送にして、

届いた冊子代+ 切手代 をご送金されるのが一番いいのでは、と思います。 サポートネットさんにはそう伝えました。)

 

なんだかいつも時間がなくて、所属する 「高次脳機能障害者と家族の会」 の総会にも欠席、「世田谷高次脳機能障害連絡協議会」 の総会にも欠席してしまいました。

 

昨日は、横浜の実家でケアマネさんとの話し合いがあったのに、行けませんでした。

 

父の体重は服を着て42キロから43キロになった、という母の言葉にちょっと安心して。

そして両親も、「来なくていいよ。」 と言った(言ってくれた) ので。

15日の父の日には、行ってこようと思っています。

 

そんな中、8日は9回目のコウジ村の集いを品川で催しました (この準備でも忙しかった)。

 

結局この1年、ホームページも作れませんでしたが、仕方ありません。 無理は禁物だ。

 

集いには、お子さん3人を含め31人も集まって下さり、大盛況でした。

 

東京、神奈川、埼玉、千葉からだけでなく、茨城、静岡、山梨、そしてなんと兵庫からも! 万障繰り合わせてお集り頂いたコウジ村村民の方々。 有り難うございました。

 

障害原因も、くも膜下出血が6名、交通事故が4名、脳腫瘍が3名、脳動静脈奇形と脳出血と脳炎と転倒が各2名、打撲、脳梗塞、心室細動が各1名 (ご家族で参加された方も多く、計31名という数には合いません) で、自己紹介だけで2時間かかりました。

 

でも、それでいいです。

ほかの方のお話や考えていることを聞くのは、すごく役立つものです。

 

「介護する家族が病気になった時、当事者を誰に託したらいいのかが問題だ」、と話す方。

当事者を預けるところ、みてくれる人がいないのだそうです。

市に要望出して変えていきたい、と言われました。

 

「当事者が社会復帰したことは、すごく良かった。」、と力説される方。

社会に認めてもらって、彼はすごく変わったのだそう。

 

別の方は、「このまま介護で私の人生終わっちゃうの?」 と疑問に思い、「それは嫌だ、夫のことにもっと鈍感になろう。」 「自分の時間は自分のもの。」 と考えるようになったとのこと (会場の妻達も、しきりに頷く)。

 

そう言われながらも、車椅子の夫を連れてリフト付温泉に家族旅行に行き、息子さんと一緒に夫を温泉に浸からせた話を嬉しそうにされました。

 

気持ちがほんわかし、お互い元気をもらって解散。

 

次回のコウジ村は、9月に神奈リハ (神奈川県総合リハビリテーションセンター) で考えています。

 

コウジ村には当事者の夫が米国人で、ニューヨークのラスク研究所でリハビリを受けた経験もある方がいます。

そのご夫婦が、日本に一時帰国されるのに合わせての開催。

 

英語も使いますよ。

コウジ村も、インターナショナル化してきましたね (コウジビレッジ?)。

 

さて、今日は最後にお詫びを。

 

前回 (7日)、ここでお知らせした、サポートネットひろしまさんの 『事故に遭ったら』。

 

早速注文して下さった方がいらしたそうですが (有難うございます)、着払い料金が冊子代より高い710円になったそうです (郵便局からで)。

 

それは高すぎだ〜、とびっくりした私が調べますと、普通郵便でも250円、クロネコメール便なら82円で行きます。

だから、「着払いにされないで、その送料を加算した額を送金して頂いたらどうですか?」 と サポートネットひろしまさんに申しましたら、今度からそうされるそうです。 サポートネットひろしまさんも、「悪いことしてしまった。」 と落胆されていました。

 

その買って下さった方に申し訳なかったですが、どうぞお許し下さい。

・・・でも、千円以上の価値はある、優れた冊子だと思いますので、皆さんもどうぞ注文されてお読み下さいね。

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