日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2014年07月

テレビ番組のお知らせを。

 

もう一昨日放送されたものですが、あと2回再放送があるそうです。

 

それは、NHK 「ドキュメント72時間」。

 

この番組は今まで知りませんでしたが、コウジ村の会員さんが出られたので、一昨日の夜初めて見ました。

 

彼女は先月品川で催したコウジ村の集いに、高次脳機能障害当事者のご主人と、小さな娘さんと参加して下さいました (もう1人、娘さんがいらっしゃいます)。

 

その道中、あるガソリンスタンドで給油していた時に、インタビューを受けたそうです。

 

「せっかくの機会なので、高次脳機能障害を宣伝してきました〜」、と仰っていたので、楽しみにしていました。

 

拝見したところ、特にお名前も出ませんでしたし、不都合な内容でもありませんでしたので、ここでお知らせしても差し支えないかな、と判断した上で改めてお知らせします (ご本人の了解も得ました)。 テレビは広く伝えられる半面、面倒な点もありますから、神経を使います・・・。

 

彼女(奥さん)は、いつも明るくサバサバ、テキパキされた方ですが、高次脳機能障害を負われたご主人を、ごく自然に受け入れ、それまでとなんらかわりなく家族仲良く生活されていらっしゃる、そんな姿を見ることができます。 もちろん、色々大変なことがおありなのは、ほかの高次脳家族と同じなんですが、彼女の明るさとたくましさには、感銘を受け、教えられる方が多いのでは、と思います。  また、障害当事者であるご主人が、インタビューに懸命に、誠実に答えられる姿にも、胸がじいんとしました。 (とてもハンサムでいらっしゃいますよ。) この障害を知らない視聴者にも、この障害のことがある程度わかってもらえたのではないか、と思える出来ばえでした。 登場下さったご一家、有難うございました。 当事者家族を代表して、お礼申し上げます。 皆さまも、是非ご覧下さいね。

 

NHKの番組ホームページにある文言を引用しますと、この番組は、

 

「人々が行き交う街角。 そこに足をとめ、通りすがりの人に目を向けてみる。 カメラを据えて3日間、72時間。 同じ空の下、同じ時代に、たまたま行き合わせた私たち。 みんな、どんな事情を抱え、どこへ行くの?  ードキュメント72時間  想像をはるかに超える、多様で生き生きとした、人々の 「いま」 が見えてくる。」

 

というものだそう。

 

一昨日は、「どしゃ降りのガソリンスタンドで」 というタイトルでした。

 

色々な事情を抱えた方が登場されましたが、皆さんたくましく生きておられ、心の中で応援致しました。

 

再放送は、明日7月28日 (月) 午後4時05分 〜 4時30分。   再々放送は、8月1日 (金) 午前11時05分 〜 11時30分。 です。

 

考えさせられる、いい番組なので、次回からも見ようと思います。

ここに書きたい日常的なことはたまる一方なのですが、日々やることに追われ書けないうちに、何を書こうとしていたのか忘れてしまう。

 

そんな毎日ですが、「あ、今書けるぞ!」 と思って書き始めました。

福井講演会の話は次回にして、最近のできごとを忘れないうちに (尊厳死法の話も中断していますが)。

 

昨日、東京も梅雨明けしました。

猛暑が来るのは嫌ですが、この日を待って犬のウメをお風呂に入れました。

 

毎晩、ワッチの布団にウメと子猫のハルが一緒に乗って寝ているのですが、ワッチが 「ウメが臭い!」 と言うので。

 

前回洗ったのは3週間前で、そのあと何度も雨に濡れたせいもあり、なんとなく生臭いようなドブ臭いような。 時々焼きトウモロコシのような、香ばしい匂いがすることもあるんですけどね。

 

しかもウメは抜け毛の量がここ数ヶ月はんぱではなく、私は1日何度も粘着テープ式の床クリーナーで家中掃除をしています (それに結構時間がとられるのです)。

 

また最近、懐中電灯で床を照らすとウメの抜け毛がよく見えることを発見。

左手に懐中電灯、右手にクリーナーを持って床を這いつくばって移動するのが、今我が家で一番多く見られる私の姿です。

 

ともかく、ワッチの布団の上でもお構いなしに足で体をかくウメの抜け毛を、まだ子猫で遊びたい盛りのハルが走り回って撒き散らすものだから、ワッチはこのところ喘息の発作がよく出ます。

 

そのため、暑いのにワッチはマスクをして寝ていて、喘息の薬も欠かせません。

昨日も喘息の薬がなくなりそうになったので病院にもらいにいきましたが、犬猫と暮らす限りワッチの喘息は治らないかもしれないなあ。

 

でも、いつもカリカリしているワッチは、ウメとハルには猫なで声で抱きついたり、ハルを肩に乗せて歩いては得意そうに満面の笑顔になるのですよ (その顔は、とてもかわいいですよ)。

 

ウメとハルを囲んで我が家は皆笑顔になり、話は尽きません。

ウメとハルは、我が家にいなくてはならない大切な家族です (もちろん亡くなったおはぎちゃんの写真にも、毎日何度も話しかけていますよ)。

 

ところでワッチの学校に来ている、大学の指定校推薦で、関西のかなりいい大学のものがあって、そこにワッチが行くことを想像して昨夜私は盛り上がりました (真面目なワッチは成績はそこそことっているので、条件はクリアしています)。

 

けれど私の両親に相談したところ、「なぜ関西に行くのか。 東京にもいっぱいい大学があるのに。」 「一人暮らしは大変。 体壊す。」 など言われました。

 

よく考えてみたらワッチもどうしても行きたい大学ではなく (有名でいい大学なのにワッチは知らなかったし)、下宿は余分なお金がかかるし、病気になった時や食事のこと、ウメやハルと別れることを考えると、やはり自宅から通える大学が良いという結論になって、数時間でワッチの関西移住計画はしぼみました。

 

ワッチは大学にそのままあがれる私立女子高に通っていて、その大学も私はとても良いと思っています。

でもワッチはクラスの多くの友人達のように、推薦でほかの大学に行きたい気持ちがあり、かと思うと、どこの大学へも抱く夢がないように見えます。

 

ワッチ曰わく、「どうせ死ぬのに、なんでみんなは必死になって受験勉強するの? バカバカしい。」 と (大学出たあとにやりたい仕事はあるようですが)。

 

中高ほぼ皆勤 (1日くらい休みました。 でもワッチまた曰わく、「土曜休みの学校の皆勤と、毎土曜にも授業がある自分の皆勤と、同じに評価されるのはたまらない。」 と。 たしかにそうですね。) で、ずっと山のような宿題に追われた学校生活。

 

家の事情で旅行へも行くことはなく、登下校中の寄り道はダメ、繁華街はダメ、海と山も保護者なしではダメ、髪は縛らなきゃダメ、スカート丈は長くなきゃダメ、とダメダメ尽くしの中高生活。

 

もちろん男の子と話したことすらない6年間、自由がなく楽しくなかったのかな、とは思います。

 

「勉強は、世の中や人のために役立つためにするんだよ。」 と言いますと、「ふうん。」

 

ワッチの抱える一種の虚無感は、そばで父親 (コウジさん) が一所懸命勉強してきて働いてきたのに、病気になった途端子どもみたくなってしまったのを見てきたせいでしょうか。 なんとなくそんな気がします。

 

そんなことないんだけどね。

命ある限り、前へ向かって努力する姿勢が大切なんだと教えたい。

 

そして自分のことだけではなく、周りへの思いやりや、助け合うことの大切さも。

 

一方コウジさんは、今障害者枠で就労して7年半になりました。

 

東京都から、就労定着に関するアンケートがナカポツさん (障害者就業・生活支援センター) 経由で来たので、会社の上司に記入して頂いたり、コウジさん自身に答えてもらいました。

 

例のごとく、「何も問題ない。」 と書くコウジさん。

 

コウジさんは勤務先の障害者雇用第1号ですが、いつの間にか雇用されている障害者が34人になっているのを、上司の返答で知りびっくり。

 

どんどん障害者雇用が進む日本になるために、私も少しでも尽力したいです。

 

そうそう、小田和正さん大好きなコウジさんのために、来月の横浜アリーナでのコンサート一般申し込みに、試しに申し込んでみました。

 

すると奇跡的に2枚 (やっぱり心配で私もついていきます) とれたのですが、なんと会場の一番後ろの席。

 

大体の人は、先行予約したりしますもんね。

 

生の声が聞こえさえしたらいいので、問題ありませんが、ちょっとがっくりする私に、「後ろから二番目よりいいよ。」 と慰めてくれるワッチ。

 

そっか。後ろを気にせずいいかな。

 

なんだワッチ、前向きに考えられるじゃん! と思ってニヤリとした私。

 

受験ガンバレ!

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早いもので、福井講演会から1週間たってしまいました。

 

福井に行っている間にちょっとした (けれど急ぎの) イラスト依頼を頂いていたので、それを仕上げて送ったり、9月7日の大分講演会の件で担当の方とメールやりとりしていたり、子猫のハルちゃんの検便に行っていたり、美容院で髪を切ったり、あっという間に時が過ぎました。   (本当は福井へ行く前に美容院へ行きたかったのですが、時間がとれず、ボサボサ頭で行くことになり恥ずかしかったです。)

 

・・・ということで、福井の話の続きを。

 

講演会前日に福井駅に着いた私を、家族会 「福笑井」 の平井会長が駅改札に迎えに来て下さいました。

私のためにお忙しい時間をやりくりされて来て下さり、恐縮するやら有り難いやら。

けれどなかなかない貴重な機会ですので、ちょっとワガママを自覚しながらも、できるだけのことを吸収して帰りたい私。

前もって平井さんに、色々お願いしていました。 叶えて下さって、本当に有り難うございました。

 

平井さんとお昼を一緒に頂きながら、福笑井さんや支援センターのお話を伺ったあと、「あおい福祉会」 へ連れて行って頂きました。

 

「現地で高次脳機能障害者の方々が通われている作業所を見学したい」、という希望に、福笑井さんの会員のNさんが、ご主人が通われている 「あおい福祉会」 さんを教えて下さって、手配下さったのです。 有難うございました。

 

緑色に広がる田んぼの中に、あおい福祉会の大きな建物はありました。

職員の方が丁寧に説明、施設内を案内して下さいましたが、素晴らしい環境、沢山の部屋に感嘆しました。

 

就労移行支援の定員は12名。

パソコン作業や、パン・ラスクなどを作られていまして、写真はそこで買ってきたラスクです (輪ゴムでとまっているのは、食べている途中のもの)。  とても美味しいですよ。

 

パンも買ってきて家で食べましたが、柔らくてほんのりした甘さがあり、これもいいですね。

 

定員30名の就労継続支援B型では、様々な作業をされていて、その種類の多さにびっくり。

粗品のタオルを折って、袋に入れている方。 帯板を作る方。 食卓かや組み立てをされる方。

その他、色々な会社からの受注があるようで、皆さん一所懸命仕事されていました。

 

生活介護は、定員12名。

広い部屋には大きなテレビもあり、大変居心地が良さそうな空間に、笑顔いっぱいの若い方々が多かったです。

お風呂も入れるんですよ。

 

ほかにも花苗・野菜・果樹栽培や、名刺・ハガキ印刷、資源回収とリサイクルなどもされているそうです。

 

特筆すべきは、送迎サービスがあり、6台もあるバスで利用者のお宅まで送迎してくれるのだそう。 助かりますよね。

 

そのほか、福井大学の学生さん達が2ヶ月に1回、ボランティアに来てくれるそうです。

 

遠足もあり、バーベキュー大会やクリスマス会もあり、1年中楽しく過ごされているようです。

定年もなく、何歳までもいられるようです。

 

高次脳機能障害を持つ利用者も多いそうですが、職員の方がこの障害について理解されてうまくフォローされていることに感心しました。

 

このような施設が、どこにでもあったらいいのになあ。

つづく

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ちょっと、福井講演会の話から離れます。 すみません。

 

今年、生まれて初めてヒマワリを植えてみたのですが、昨日花が開きました。

 

種は10個蒔いたのに、芽が出たのは6つ。 あとの4つは、ほかの葉っぱが隠してしまう日当たりが悪い場所に蒔いたせいか、芽が出ませんでした。

 

芽が出た6つのうち3つは、スズメに食べられてしまいました。

 

残りの3つが、どうにか大きくなりました。 といっても小さいタイプのヒマワリみたいで (コープの宅配チラシで注文)、咲いたはいいけれど、花がこんなに小さい。

 

これから、大きくなるんでしょうか? それともこの大きさが、マックスなのかな?  とにかく嬉しいです。 花はいいな。

 

今日はウメの散歩をしていて、今年初めてセミの声を聞きました。

ジージー鳴くアブラゼミです。 いよいよ夏めいてきました。

 

けれど2日前の散歩の時、地面にセミの蛹が転がっているのを見つけました。

拾い上げると重く、中にセミが入っていました。

 

どうしちゃったんだろう、と心配になって家に持ち帰り、花壇の土の中に入れてあげました。

 

家に入ってから、(私が下手に土に埋めてしまったら、呼吸ができないかも。) とまた心配になり、少し掘り出して上から枯れ葉で覆いました。

 

でも、やはりもう死んでいたようで、昨日も今日も枯れ葉の下を覗いていますが、セミになる気配がありません。

 

ああ、7年も土の中にいて、やっと外に出てこられて鳴いたり飛んだりできる間際だったのに・・・。

 

可哀想だなあ、と胸が痛みます (でも、明日もまた覗いてみよう)。

 

ベネッセの顧客名簿流出事件。  うちのワッチも、きっと被害者です。

 

幼稚園児の時は 「しまじろう」 にお世話になりましたし、小学生になってからは 「コラショ君」 でした。

 

小学三年生でやめましたが、その後もDMがずっと来ました。

 

その後いくつかの塾をはしごしましたが、知らない色々な塾からの勧誘の電話も、かかり続けてきました。

 

「個人情報保護法なんて、全然機能してない。」 と憤慨することにも慣れっこになっていましたが、最近は 「娘さんにお着物はいかがですか?」 という電話がありました。

 

なんで我が家に娘がいることを、塾関係ではない着物会社が知ってるの?

 

疑問に思いましたが、個人情報なんて保護されてない、とすでに思っていた私は、「要りません。」 と返事しただけでした。

 

ところが福井から帰ると、留守中に届いた郵便物の中に、コウジさん宛てのお墓のパンフレットが。

なんでコウジさんにお墓? この業者は、どこからコウジさんの名前を知ったの?

 

気味悪く思いながら放っていたら、その業者から昨日電話がありました。

 

私が、「お墓はあるので要りません。 でも、どうしてうちの住所や名前を知っているんですか?」 と聞きましたら、「ご主人が教えてくれました。」 という返事。

 

なぬ?

 

聞くところによると、その業者のコールセンターが我が家に電話した時、コウジさんが出て話を聞いて、「関心があるので、パンフレット送って下さい。」 と言って住所と名前を告げたのだそう (私が福井へ行った日かな。 業者はすぐ送って、翌日届いたのだな。 ←推測)。

 

私はガックリしながらも、せっかくの機会なので、夫はくも膜下出血で高次脳機能障害という頭の障害が残り、記憶や判断力に問題があるんです云々・・・と話しました。

 

電話の相手の女性は、「高次脳機能障害?」 と知りませんでしたが、これで知ってくれたでしょう。

彼女が職場や家族や友人に、この話をしてくれたらいいな。

 

電話を切った私は、のほほんと座って私の電話を聞いていたコウジさんに、「あなたがパンフレットが欲しい、って言ったそうじゃないの。」 と詰め寄りました。

 

するとコウジさんは、「えっ、そう?全然記憶にない。」

 

ちょっとは障害も良くなってきて喜んでいたのに、なんだかがっかりする出来事でした。

 

そばでワッチが冷めた声で、「バーカ。」 と言ってました。

 

はあ〜。

 

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福井県全体の人口は80万人とのことで、私の住む世田谷区の90万人より少ない。

 

東京区部は、人が多すぎだあ・・・ でも、子どもは少ないですよ。

ワッチが小学生の時は、1クラス20人くらいで、1学年2クラスしかありませんでした。

 

空は広く、水はおいしく、自然に溢れた福井県は、平均寿命が男女ともに長く、幸福度日本一なんだそう。

 

たしかに今回福井で知り合った方々は、福井生まれの福井育ち、福井が大好きな方々が多かったです。

 

自分が住んでいる場所が好きだなんて、羨ましい限りです。

 

それが私には新鮮な驚きで、自分の身を振り返ってみる気になりました。

 

私は東京に住んでいますが、特に東京が好きというわけではないですからね。 こんなに混んでて空気も水も悪いところ、できれば越したいところ。 ただ、隣近所がいい人ばかりなのは恵まれいます。

 

さて、思いおこせば小さい頃から私は、親にどこかへ連れて行ってもらっても、景色を全然見ないで、「あ、犬!」「あ、猫!」としか言わなかったそうです。 阿蘇へも行った写真がありますが、全く覚えていません。 要するに子どもの頃の私は、犬猫しか関心がなかったようです。

物心つくようになってからの私の記憶は、ほとんどが東京や神奈川のものになります。 それは父も母も東京の人だからで、父は渋谷生まれ。 母は子どもの頃は芝の増上寺を庭にして遊んでいたそうです。

 

ちなみに母の父は、母が7歳の時、浜松町でトラックにはねられ亡くなったそう。 当時は何の補償もなく、祖母は苦労したそうです。 でも周りは戦争で親が亡くなった子どもが多かったので、父がいなくても普通だった、とは母の言葉。 (ワッチも7歳で父コウジさんが障害者になったのは、奇遇。)

 

戦時中は母は松井田、父は浅間に学童疎開していました。

 

父の渋谷の家は東京大空襲で焼け、一時世田谷に引っ越したあと、また渋谷に戻りました。 食べ物もなく苦労した父は、「絶対戦争をしてはいけない。」 と申しています。 その教えを守らねば。

 

父の両親が亡くなると、渋谷の家は父の兄一家に処分されなくなりました。 私もよく行ったその家がもうないのは、寂しいです。

 

私は父の転勤先の宝塚で生まれ、東京大森の幼稚園へ行き、小学生からはずっと横浜でした。

 

横浜に20年住んでから、大学で知り合ったコウジさんと結婚。

 

銀行員だったコウジさんについて埼玉や新潟に短期間住んでからは、今の世田谷。

 

もうずっとここでイラストの仕事をしていく気でいたのに、コウジさんが高次脳機能障害になったので、本を描いてあちこち出掛ける身になりました。

 

福井は良いところのようですが、高齢の親が神奈川と埼玉にいて、コウジさんが頑張って働いている会社が渋谷にある我が家は、やはり東京を離れることはできません。

 

喘息のワッチくらいは、空気のいいところへ行って欲しいのだけど。

 

ワッチは犬のウメや子猫のハルちゃんと離れるのは、嫌なんだそうです。

(私や、コウジさんと離れるのはいいみたい。 おお! いつの間にか親離れしている?)

 

前置きが長くなりました。

つまり、福井を愛する福井県民の皆さんの姿に心動きましたが、私は結局東京を離れられないので、ここで頑張るしかないなぁ、という再認識に至ったのでした。

 

でも自分の県への郷土愛は、きっと支援センターや家族会の大きな力になっているんだな、と感じました。

 

写真は、県の高次脳機能障害支援センターが作られている勉強会資料の一部です。

6年前にできたこのセンターは、情報満載のパンフレットも作られています (同写真右下)。  支援センターも家族会の方々も仲良く前向きで熱心で、素晴らしいところでした。

 

さて、話は戻りますが、福井へ向かう北陸本線の車窓から見えるどの駅周辺も、のどかに見えましたが、福井駅周辺はきっと大都会だろう、と実は思って乗っていたんです。

 

けれど、意外とそうでもなかったのでびっくり。  静かな駅前でした。

 

やはり、,人が少ないせいでしょうか。

つづく

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