日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2014年12月

いよいよ今年も終わりますね。

今年は8月から両親が急に弱って入退院し、慣れない介護や手続きに右往左往し通しでした。 来年も同様でしょう。

 

今日も、大晦日という気がしません。

昨日も老健や実家に行っていて、我が家の大掃除ははなから諦めていますし、お正月を迎える用意も何もしていませんでした。

 

さすがに今日慌てておせち材料やおもちや注連飾りを買いに行き、煮物だけして、明日の朝お雑煮作っておせちを詰めるだけです。

全然盛り上がっていません。

 

大体、年末にインフルエンザになってしまったコウジさんの世話に、気を遣っていますし。

 

当の本人は昨日から平熱になって家中ウロウロしているのですが、すぐマスクをはずすので、私やワッチに怒られてばかり。

 

発症が28日とすると、1月4日までは人にうつす可能性があるそうなので (ネットで得た情報)、もっと気をつけてほしいのに、気遣いが足りないので困っています。

 

私はコウジさんが触ったところを消毒して回ったり、コウジさんの衣服や寝具を洗ったり換気したり、神経質になっています。

 

ただでさえ色々やることがあって忙しいのに、コウジさんのお世話や殺菌? に時間とられて、今日はテレビを一度も見ませんでした。

 

まあ、紅白も見たい人がいないから、見なくていいのだけど。 私が知らない人ばかりで、つまらない。

 

コウジさんが見ていたテレビからは、「ありのままに」 の歌ばかり聞こえてきますが、私はこの歌を全然いいと思えないので、拷問です。

 

単調で高い音ばかりなので、聞いていてひどく疲れるのですが (歌ってる人は悪くないけれど)、皆さんは平気なのかしら。

 

結局紅白もつまらないし、受験生のワッチはテレビを見ないので、テレビを消した静かな柴本家です (ちなみにワッチはダウンタウンの番組を録画していて、受験が終わったら見るそう。 でもその番組も、昔の方が面白かったそうです)。

 

ところで父。

 

昨日自宅に連れ戻して一時間ばかり様子を見て、帰ってきました。

 

帰ったらウメ散歩やコウジさんの世話、夕食用意があるので車を飛ばしたら、2回ほど、ヒヤッとした時 (接触しそうだった時) がありました。

 

年の瀬だから、皆さん私と同じように急いでいるのでしょう。

急ぐとロクなことがないので、気をつけなくちゃ、とわかってはいるのだけど。

 

最近急いでいて失敗したのは、2回。

 

1回は、父の替えの紙パンツがなくなり、慌てて車で買いに行ったら、駐車する時に壁に車の後ろをぶつけました。

 

ガシャン、という音のわりにはそんなに傷もつかなくて、ほっとしましたが。

 

2回目は、やはりすごく急いでいて、コンタクトレンズ (ど近眼です) を洗った時によくすすげていないのに目に装着した時。

 

激痛とともに涙が止まらず、泣きながら眼科へ。

 

すると、目が 「やけど状態」 だとのことで、しばらく目薬をつけて治しました。

 

そんな風に、あちこちでへまをしている私の話はともかく、父の外泊は危険だからせいぜい一泊だ、と父に言っていました。

 

けれど父は五泊するつもりで帰宅し、腰痛圧迫骨折がまだ痛む母も困っています。

 

父は母に負担かけないよう、できるだけ自分で動いているそうです。

 

私の家にいた時、父は洗顔も、歯磨きも、トイレも、着替えも、お風呂も、何も1人ではできませんでしたが、老健でのリハビリがいいようで、昨日見た父はたしかに動きが良くなっていました。  有り難い老健さん。

 

一泊を何とか乗り越え、今夜が二泊目です。

母も父も8時前に寝てしまいましたが (早い)、何かあったら私が行かないと、と気が抜けません。

 

さて、あと一時間で新年です。

 

皆さんにとって、新年が今年よりも良い年になりますように。

 

我が家は、今から年越しそばを食べます。

あ〜、もう。

 

「風邪だから、今日はマスクして会社へ行こう。」 と、いつものように朝早く起きてきたコウジさん。

 

「良くなったみたい。 自分の感覚では7度3分だな。」 と軽い調子で言う彼をつかまえて、念のために熱を計ってもらった。

 

すると、「え〜? 9度だって!」 と驚きの声。

 

私も驚き、「そんなに高くちゃ、会社行けないね。」 と、休ませることにした。

コウジさんも、急に病人なってしょぼくれたり、騒ぎ出したり。

 

すぐ会社上司2人に事情をメールし、8時半にコウジさんを病院へ送って行った。

 

9時過ぎにまた、直接会社上司と電話でも話したあと、しばらくしてやっとコウジさんは帰宅。

 

「インフルエンザA型だって。」 と言った。

 

それからが大変。

 

コウジさんを寝室に隔離し、加湿付きヒーターをつけ、卵とほうれん草のおじやを作って食べさせ、処方されたタミフルを飲ませ、マスクをして寝かせた。

 

するとコウジさんはすぐ寝てしまい、それからお昼ご飯と夕ご飯に目を覚ましたほかは、ずっと爆睡している。

 

私とワッチは今のところ大丈夫だが、うつっているかもしれないな〜。

 

もうすぐセンター試験なのに、困ったなあ~。

何が何でもうつらない! と気力でインフルエンザを撃退しよう。

 

コウジさんの世話しながら、ウメの散歩2回で計2時間、明日実家に持って行くパジャマや紙パンツ、尿とりパッド、伊達巻きやかまぼこその他のおせち材料を買ってきたり車に積んだりで、段々疲れてきた。

 

用事ばかりで、年賀状書けないし。 愚痴も出てくる。

 

夜はワッチの講習の英語長文を一緒に読んだら、また一時間経過。

 

明日はワッチを講習に送り出し、コウジさんに朝食を食べさせてまたタミフル服用してもらったら、洗濯してウメ散歩して、すぐ実家へ車で行く。

それから父を老健に迎えに行き、実家に連れて戻ったら、私はすぐこっちへ帰ってきてコウジさん様子見て、またウメ散歩だ。

 

考えただけでクラクラするので、もう寝ます。

昨日から、時々コンコン咳をし出したコウジさん。

 

(イヤだな〜。) と思っていたら、今日咳がひどくなり、夜には8度の熱が出て、今寝ている。

 

ちょっと〜、今風邪ひかれるとまずいんですけど。

 

あさって父を老健から自宅に連れてくるのに、歩行器やら服やらの多い荷物をコウジさんと2人で運んだり、父の移動を介助したりするつもりだったのに。

 

何より父に風邪をうつしたら、それこそ肺炎になってしまうかも。

 

あ〜あ、コウジさんは自宅に居残り決定だ。

実家へは、今日ユニクロで安売りしていたから2着買ったフリースのパジャマと、広島の友人が今日送ってくれた牡蠣を保冷バッグに入れて持っていくつもりだ。

 

パーキンソン病で体が曲がり、ズボンはLサイズじゃないときつい父。

 

ユニクロのパジャマは柔らかくて、きっと父もはいて楽なはず (パーキンソン病患者用に、腰回りだけ極端に大きなズボンがあればいいのに。 時間あれば作るのだけど、ないから作れないよん)。

 

老健では刺身などの生物が出ないし、牡蠣大好きな父に食べさせたいから、わざわざ友人に日にちを指定して送ってもらった。

 

父も楽しみにしているし、風邪ひきコウジも寝ながらワクワクしている。

 

また、母は腰が痛くて買い物に行けないし重いものを持てないので、お正月用かまぼこだの伊達巻きだのを買ってきてほしいと言う。

 

え〜、1人でそんなに持てないから困ったぞ。

 

車で行けば、と思うけど、規制ラッシュで道が混んでいたら、限られた時間で往復しなくてはならない身には厳しい (暗くなる前に帰って、ウメの散歩もあるし)。

 

センター試験が間近に迫っているワッチはコウジさんの風邪に怒って、「隔離だ、隔離!」と騒いでいる。

 

そうだよ、父にうつすのも困るけれど、ワッチにうつされたらもっと困る。

 

姑に電話したら、同じように 「まったく、なんでこのタイミングに風邪ひくかねえ。 隔離しなくちゃ。」 と言ってすぐ、「あれ、でも隔離でうちに来たら、あたしがうつって熱でも出たら大変だしね。」 と。

 

本当にそうだよ。 だからコウジさんは、うちでマスクしているしかない。

 

さて、結局あさってはどうしたものか。 もう今日も疲れたので、明日考えよう。

 

やっと、年賀状のイラストができた。 今カラーコピーしている。

 

インクがなくなったので、アマゾンで注文。

 

ヤマダ電機などの安いイメージがある家電店より、アマゾンの方がずっと安いのを皆さんご存知ですか? (半額近い!)

 

いずれにしても、インクは高すぎる。

インクを作るのにそんなにお金かかるとは思わないのだけど、なんで? とすごく不満である。

 

ではまた。

 

こんなことをぼやいているうちに、今年ももうあと3日だあ。

ほんとに、お正月にむけて、何も用意していないよ。

明日には、色々買い出ししてこないと。 おもちもないよ。

今年もあと5日となり、何も片付いていなければ、何も準備できていなくて、こんな年末は初めてだ。

何しろまだ年賀状を買っただけで、今イラストを描いているのだから。

 

ワッチは受験勉強で忙しくて、パソコン使った年賀状作りを教えてくれる時間がないので、仕方なく私はイラストを考えて描いて、カラーコピーするのだ。 例年のように。

 

10月末に老健に入った父とは、毎日電話したり、時々会いに行ったり、外出させたりしている。

 

私が揃えたパーキンソン病の特定疾患関係書類に不備があって (細かいし、見づらいし、必要書類を一つ見落としていた。) また役所に行ったり、父の車の保険解約やら父母の生命保険手続きやら諸請求への振り込みやら、我が家と実家両方の用事をしているから時間が足りない。

 

そこへきて、年末年始を自宅で過ごしたいと言う父のために、老健や母とコウジさんと相談して、どう危険なく父が自宅で過ごせるかに頭を悩ましている。

 

温度湿度管理された老健で、沢山のスタッフによる手厚い介護や看護、医療、リハビリを受け、栄養ある食事や数々のイベント、そして趣味の囲碁を楽しんでいる父が、腰痛で父の着替えや紙パンツの上げ下げ、取り替えをできない母の元で果たして何日もいられるのか。 数時間だって心配なのに。

私はワッチやコウジさんやウメらの世話があって、実家に泊まることはできないし、通うのも大変。

 

けれど帰りたがる父の気持ちも無視できず、ままよ! という気持ちで、父が望むように30日から4日まで外泊届けを、月曜日に老健へ行って出してきた。

 

でも、自宅に戻って来てやっぱり無理 (世話する人がいないから)、となったらすぐ老健に戻ってきていい、と老健に確認できたので、一泊になるかもしれないけれど、とにかく父を迎えに行くことにした。

 

父が転倒したりまた肺炎になったりしたら、私が否応なしに駆けつけなくてはならないから、コウジさんも今年は里帰りしないことにした。

私に代わって、ウメの散歩やらワッチの世話やら色々頼まなくてはならず。 ふう、我が家も実家も、人手不足だ。

 

私はワッチの願書をまだ一枚も書いていないし、受験料振り込みもしていない (出願は始まっているが)。

もし両親に何かあったら、ワッチの受験だってもうバタバタになること間違いないので、非常に心配なのである。 トホホ。

 

今日 (もう昨日になったが)コ ウジさんは、大学時代の友人らと忘年会だった。

 

私が地図を印刷して渡し、どうにか行ってこられたが、帰ってくると誰と会ったのか、何を食べたのか、全く覚えていなかった。

 

「会社の人との会だっけ?」 「ヒント、ヒント。」 と私に教えてくれるよう頼む彼。

 

長い時間かけて、私のヒントも得て、やっと大学時代の友人らとの忘年会だったことを思い出したけれど、食べたものや話の内容は全く覚えていなかった。

 

それどころか、お金を払ったかすら覚えていない。

お財布を覗くと、少し減ってる気もするし、あまり減ってない気もする。

 

今朝講習に行くワッチとコウジさんの出勤が重なり、私もコウジさんのお財布の中の細かい額まで、確認できていなかったのだ。

 

これは友人らに聞いて、払ってなければ払わないと。

 

先週コウジさんの主治医の診察があったが (その話もまだ途中でしたが、次回に。)、記憶低下を心配する会社上司のこともあって、来月CTを撮ることになった。

 

脳が萎縮して、認知症が始まってないかを調べる。

 

でも、私もワッチに最近よく指摘されるが、物忘れが多いので、私も調べてもらいたいくらいだ。

 

一昨日の水曜日もコウジさんは、会社の健康診断で 「要精密検査」 が出たので、二次検査に行ってきた。

 

ところが、白血球数の増加が気になるのに、血液検査や尿検査がなくて、胃カメラを飲んだだけだと言う。

 

私が病院に電話して、何故血液検査と尿検査をしなかったのかを問うと、要領を得ない返事。

 

電話に出た女性は、血液検査と尿検査は、近所の病院でもいいと言うので、すぐ近所の病院に今週土曜日 (今日) に予約を入れた。

 

せっかく有休をとって二次検査に行ったのに、土曜日もやっている近所の病院でも良かったのでは? と不信感を持つ。

 

コウジさんは、「え~、また病院?」 と不満そうだけど、白血球数の増加と尿が要精密検査になったのだから、その二つの検査は早くしなくちゃ。

(多分、白血球数の増加は、悪化していた皮膚炎のせいだと思うけれど、「あの時精密検査を受けていたら・・・。」 と後で後悔したくないので。 尿酸値が高いのも、脳外科の主治医は 「仕方ない。」 と言うけれど、痛風になったこともあるので、やはり何か治療が必要かもしれない。)

 

また、私が大好きなイラストレーターが、去年亡くなっていたことを一昨日知ってショックを受けている。

 

その頃私は愛猫おはぎちゃんが死にそうになっていて、何も手につかなかった。

 

それからもずっと忙しく過ぎてきたが、一年以上も彼の死を知らなかったことに自分でも薄ら寒い思いがする。

 

私はもしかしたら多くのことに気づかない、あるいは知らないでいるのではないか、と。

 

(勿論、今年の流行語大賞の 「だめよ〜、だめだめ」 なんて、受賞で初めて聞いたし。 ワッチもコウジさんも然り。)

 

とりわけショックなのは、彼 (私が大好きなイラストレーター) が55歳という 若さだったこと。

 

まだ亡くなる年ではないから、彼のHPをチェックするのを怠ってしまっていた。

 

でも、頻繁にチェックしていたつもりなのに、一年以上チェックしていなかったことにまた呆然としている。

 

月日は、私が感じているよりずっと早く過ぎているらしい。

 

しかも、50代で亡くなる人は少なくない。

先月も、お通夜に行ってきたばかりだ。

 

私もそろそろ死ぬかもしれない。

 

でもあの頼りなくなった親たちを残して、先へ行くことだけはできない。

あ、勿論コウジさんやワッチや義母も心配だが。

 

多方面にわたり、心乱れる年末である。

ところで7月くらいだったか、コウジさんが就職する際にお世話になったナカポツさん (障害者就業 ・ 生活支援センター) からアンケート用紙が送られてきました。

 

それは、東京都の産業労働局雇用就業部就業推進課への調査協力という形で、職場定着状況についての調査でした。

 

これは高次脳機能障害者だけでなく、障害者全般に関するアンケートです。 調査期間は来年3月末までとのこと。

 

東京都のほかの就職されている障害者の皆さんのところにも、送られてきているかもしれませんが、委託されているのが5つのナカポツさんだけのようなので? そこに関わりのない方には送られてこないのかな。

 

とにかく5つのナカポツさんは、障害当事者・家族へのアンケートだけでなく、実際に企業にヒアリングするように都から依頼されていました。

 

それで、私達がお世話になったナカポツさんは、コウジさんさんの仕事ぶりをいつか見に行きたいと仰るので、私もその時は是非同行させて下さい、と申し上げていました。

 

ところがその後すぐ私の両親が倒れ、次から次へと出てくる用事に今も追われている私は、先週ナカポツさんがコウジさんの会社訪問された時には、残念ながら同行できませんでした。

 

訪問後のナカポツさんから、コウジさんの上司との話の内容を電話で1時間ほど伺いました。

 

そしてコウジさんの問題となっているところが、果たして障害によるものなのか、あるいは性格によるものなのか、医師に確認したいとのことでした。

 

それにより、会社も対応を考えられるようでした。

 

私は私で、特にいつもと記憶の悪さは変わらないと感じているコウジさんが、会社で指摘されるくらい記憶力が悪化しているのだろうか? と心配になっていました。

 

さて、久しぶりの病院。

コウジさんはやはり、いつも診察を受けていた部屋も階も忘れていました。

1年半通ったのになあ。 まあ、仕方ないかな。 そういう障害だもんね。

 

主治医のW先生とお会いすると、さすがにコウジさんも嬉しそう。

 

W先生はコウジさんに色々質問され、コウジさんは懸命に答えていましたが、リハビリに通っていた頃に比べて、随分表情も受け答えもしっかりしてほれぼれしました。 ウフフ。

 

やはり会社勤めで、鍛えられてきているに違いありません。

 

ナカポツさんが、気になっている問題、コウジさんのいい加減なところが、果たして障害のせいなのか、元々の性格によるものなのか、と質問されると、W先生は1秒も入れずに 「障害です。」 とにこやかに返事されました。

 

我が意を得たり、と私は嬉しくなり、「そうよねえ、コウジさんは病気になる前はしっかりしていたものねえ。」 とほめてあげました。

 

実際は適当なところはありましたが、今みたいな適当さとは違う気がします。

前は、きちんとやろうと思えばできましたが、今は思ってもできない、という違いです。

 

続く

 

もう今年もあと2週間。

いい加減年賀状を買いに行かなきゃいけないし、父の老健も行かなきゃいけません。 年末年始外泊できそうか、実際の体の動きをチェックしに。

 

毎日電話している父は、元気で明るく安心。

これが実家に外泊して寒くて風邪ひいたり転倒したり、また母まで骨折したりしたら大変なのです。

でも父は、自宅でお正月を過ごしたいそう。

 

ワッチのことまで手が回らずにいたら、受験校に出す調査書を学校に依頼していませんでした。

 

月曜日まで申請しないと、来年8日以降になる、とワッチから聞いたのが月曜日の夜。

私が学校からもらっていた手紙では、申請後3日以内に発行してもらえる、と書いてあったので、遅くとも火曜日くらいに提出すればいいかな、と漠然と思っていました。  授業は、来週の月曜日まであるので。

 

とにかく慌ててどこを受けるかを急遽話し合い、必要な調査書の枚数を申請書に記入して火曜日に持たせました。

 

火曜日朝一番で学校に電話し、私は3日で書いて頂けると認識していましたので、と言い訳しながら、今年中に書いて頂けるようにお願いしました。

 

なぜなら調べると出願は、早いところで来月2日とか、もっと早いともう来週から始まっているところもあるのです。

 

父やコウジさんやマロちゃんちのことにかかりっきりになっていた間に、ワッチの受験はもう始まっているも同然。

 

正直、ブログ書いている場合ではなく、今日はここでさようならです。

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