さきほど、大阪から帰りました。(今、夜の12時半です)。 さきほど、といっても11時ですが。、
今日は、東大阪での講演会でした。 主催は、当事者会「え~わの会」。
「え~わの会」の存在は知っていましたが、会の方達とお会いしたのは今日(もう、昨日になりましたが) が初めてでした。
夫のような病識のない当事者を毎日見ている私は、ご自分の障害を認識し、日々発信され、講演会の主催までこなしてしまう、能動的な当事者の方とは、一体どんな方達なのだろう、夫とどこが違うのだろう、と非常に関心がありました。
そこで、ワクワク、ドキドキしながら、少しビクビクしながら、会場の大阪商業大学へ足を踏み入れました。
ビクビク、と言う理由は、私が夫のことを、『日々コウジ中』 『続・日々コウジ中』 の本の中や、講演会で、「こんな困ったことをするんですよ~」 「嫌になっちゃいますよ~」 と書いたり話したりしているからです。
同じ障害当事者の側にしたら、不愉快でしょうし、私のことキライかも知れないな~、と身を縮めながら講演依頼をお受けしたのです。
でも、それ以上にやはり私はとても 「え~わの会」 の方がたに興味があったので、ワクワクの方が大きかったですね。
お会いして思ったのは、やはり選ばれた方達だなあ、ということです。
夫と同じように脳卒中で高次脳機能障害者になり、命がなくなりそうになりながら不死鳥のように蘇っただけでもすごいのに、その障害を世に知ってもらおう、とまで動ける方というのは、元々相当なエネルギーと能力をお持ちだったのだろうな、と思うわけです。
もちろん、障害がとても重いわけではないからこそ(それはそれで、悩みや問題もあるのですが)、色々と考えられ動けるので、そこが選ばれた方なのだなあ、と思うのです。
夫はそういう問題意識を持てるほど病識がありませんから、当事者会活動は興味もないし、できないでしょうね(それとも、中に入れば、夫も目覚めるのかな?)。
ただ、夫は会社で高次脳機能障害とはこういうものだ、という例を日々披露しているので、それも立派な発信活動といえるかもしれません (夫をフォローして言うなら)。
ともかく、今までは私を含め当事者家族が、社会にこの障害のことを発信し、理解と支援を訴えてきたものですが、これからは当事者自身が発信していく時代が来たのだなあ、と思います。
ところで、私が存じ上げている当事者会は、東大阪の「え~わの会」 と、東京(さいたま)の 「未来の会」 の2つです。もしかしたら、まだあるかもしれませんが。
当事者会も、47都道府県すべてにあるといいですし、脳外傷友の会のように横の連携がこの先できてくればさらにパワーアップするでしょうし、そのためには家族会 (当事者家族会) や、行政や、医療機関や、福祉機関や、民間機関や、ボランテイア団体などが、サポートした方がより活動しやすくなると思います (当たり前ですが)。
・・・ もう深夜1時半になりましたので寝ますけれど、今回の講演会には色々な立場の方達が集まられました。
当事者、当事者家族は勿論のこと、家族会、医師、弁護士、行政(大阪府も、京都市も)、社会福祉法人も、NASVA(独立行政法人自動車事故対策機構) の方も、民間の支援会社も。 有り難いです。
主催者である「え~わの会」の方がた、バックアップされている障害児者相談センター「わっトライ!」、後援の大阪府、協力の八尾ほっと・ケ~キの会、中河内圏高次脳機能障がい支援連絡会の皆様、有難うございました。
講演会が終わると、問題を抱えられた当事者ご家族や当事者ご本人が、質問や相談に並ばれました。
皆さんの話はそれぞれ複雑で深く、すぐお答えできるものも少なかったので、とりあえず名刺を差し上げ、改めて相談のメールを送って下さるようお願いしました。 結構、兵庫県からいらした方が多かったです。
さて、また続きは明日以降に書きます (こうして、書きかけの話が5つくらいたまっているので、順番に書かなくては、と思っています)。
大阪から帰ったばかりで家の中のこまごました片付けをしていると、夜12時に母から電話があったので、(随分遅い時間に電話してくるなあ!)、と呆れました。
けれどそこは咎めず、ひとしきり話したその5分後に、「今、なんで電話したのだっけ?」 とまた電話がありました。
疲れているし、眠いし、さすがに今度は咎め、「同じ内容の話ばかり。 きりがなくて迷惑よ!」 とむっと返事をすると、母は慌てて電話を切りました。
ん~・・・ この母への対応、きっと間違えている。 怒ってはいけなくて、優しく返事しないとダメなんでしょうね。 来週の父の四十九日が終わったら、母のことじっくり考えてなんとかしていかないと。
心配なのは、この深夜に、同じような電話を、私だけでなく、友達や近所の人にしていないか・・・ 迷惑をかけていないか・・・。
とりあえずもう寝ます。 おやすみなさい。
今日は、東大阪での講演会でした。 主催は、当事者会「え~わの会」。
「え~わの会」の存在は知っていましたが、会の方達とお会いしたのは今日(もう、昨日になりましたが) が初めてでした。
夫のような病識のない当事者を毎日見ている私は、ご自分の障害を認識し、日々発信され、講演会の主催までこなしてしまう、能動的な当事者の方とは、一体どんな方達なのだろう、夫とどこが違うのだろう、と非常に関心がありました。
そこで、ワクワク、ドキドキしながら、少しビクビクしながら、会場の大阪商業大学へ足を踏み入れました。
ビクビク、と言う理由は、私が夫のことを、『日々コウジ中』 『続・日々コウジ中』 の本の中や、講演会で、「こんな困ったことをするんですよ~」 「嫌になっちゃいますよ~」 と書いたり話したりしているからです。
同じ障害当事者の側にしたら、不愉快でしょうし、私のことキライかも知れないな~、と身を縮めながら講演依頼をお受けしたのです。
でも、それ以上にやはり私はとても 「え~わの会」 の方がたに興味があったので、ワクワクの方が大きかったですね。
お会いして思ったのは、やはり選ばれた方達だなあ、ということです。
夫と同じように脳卒中で高次脳機能障害者になり、命がなくなりそうになりながら不死鳥のように蘇っただけでもすごいのに、その障害を世に知ってもらおう、とまで動ける方というのは、元々相当なエネルギーと能力をお持ちだったのだろうな、と思うわけです。
もちろん、障害がとても重いわけではないからこそ(それはそれで、悩みや問題もあるのですが)、色々と考えられ動けるので、そこが選ばれた方なのだなあ、と思うのです。
夫はそういう問題意識を持てるほど病識がありませんから、当事者会活動は興味もないし、できないでしょうね(それとも、中に入れば、夫も目覚めるのかな?)。
ただ、夫は会社で高次脳機能障害とはこういうものだ、という例を日々披露しているので、それも立派な発信活動といえるかもしれません (夫をフォローして言うなら)。
ともかく、今までは私を含め当事者家族が、社会にこの障害のことを発信し、理解と支援を訴えてきたものですが、これからは当事者自身が発信していく時代が来たのだなあ、と思います。
ところで、私が存じ上げている当事者会は、東大阪の「え~わの会」 と、東京(さいたま)の 「未来の会」 の2つです。もしかしたら、まだあるかもしれませんが。
当事者会も、47都道府県すべてにあるといいですし、脳外傷友の会のように横の連携がこの先できてくればさらにパワーアップするでしょうし、そのためには家族会 (当事者家族会) や、行政や、医療機関や、福祉機関や、民間機関や、ボランテイア団体などが、サポートした方がより活動しやすくなると思います (当たり前ですが)。
・・・ もう深夜1時半になりましたので寝ますけれど、今回の講演会には色々な立場の方達が集まられました。
当事者、当事者家族は勿論のこと、家族会、医師、弁護士、行政(大阪府も、京都市も)、社会福祉法人も、NASVA(独立行政法人自動車事故対策機構) の方も、民間の支援会社も。 有り難いです。
主催者である「え~わの会」の方がた、バックアップされている障害児者相談センター「わっトライ!」、後援の大阪府、協力の八尾ほっと・ケ~キの会、中河内圏高次脳機能障がい支援連絡会の皆様、有難うございました。
講演会が終わると、問題を抱えられた当事者ご家族や当事者ご本人が、質問や相談に並ばれました。
皆さんの話はそれぞれ複雑で深く、すぐお答えできるものも少なかったので、とりあえず名刺を差し上げ、改めて相談のメールを送って下さるようお願いしました。 結構、兵庫県からいらした方が多かったです。
さて、また続きは明日以降に書きます (こうして、書きかけの話が5つくらいたまっているので、順番に書かなくては、と思っています)。
大阪から帰ったばかりで家の中のこまごました片付けをしていると、夜12時に母から電話があったので、(随分遅い時間に電話してくるなあ!)、と呆れました。
けれどそこは咎めず、ひとしきり話したその5分後に、「今、なんで電話したのだっけ?」 とまた電話がありました。
疲れているし、眠いし、さすがに今度は咎め、「同じ内容の話ばかり。 きりがなくて迷惑よ!」 とむっと返事をすると、母は慌てて電話を切りました。
ん~・・・ この母への対応、きっと間違えている。 怒ってはいけなくて、優しく返事しないとダメなんでしょうね。 来週の父の四十九日が終わったら、母のことじっくり考えてなんとかしていかないと。
心配なのは、この深夜に、同じような電話を、私だけでなく、友達や近所の人にしていないか・・・ 迷惑をかけていないか・・・。
とりあえずもう寝ます。 おやすみなさい。