日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2016年06月

最近投稿されたスマイルさんからのコメントに、日本脳損傷者ケアリングコミュニテイ学会東京大会の、プレ大会でのことが書かれてありました。 

これは、6月11日、12日の本大会が東京御茶ノ水という場所で催されたのに対し、多摩地区の人たちはそこまで行くのは遠いから、と、5月7日に国立市で催されたものだそうです。

私は情報に疎く、そのことを知りませんでしたので、行きませんでした。それにその日は、夫コウジさんの受診日でしたので、付き添っていましたから、知っていても行けませんでした。今思うと、すごく残念!行きたかった~・・・

なぜなら、そのプレ大会に、コウジ村のいるかさんの夫、Sさんが登壇され、発表されたそうなんです。
Sさんといえば、もと大手広告代理店のエリートサラリーマン。急性心筋梗塞から心肺停止、低酸素脳症からの高次脳機能障害を負われました。まだ30代の若さで、奥さんのいるかさんのおなかのなかには、赤ちゃんがいました。それが2008年のことでした。

Sさんは、勿体なくもその大手広告代理店を自分から辞めてしまい、その後会社をいくつか変えられたり、休職されたり・・・ そんな中、奥さんのいるかさんと私は、このブログで繋がりました。 いるかさんは、コウジ村を作った時の、最初のメンバーです。もう古い付き合いになってきましたね。 
私が日野市で講演した2013年2月24日、Sさんも講演され、その見事な、芸術的なパワーポイントにびっくりしました。センスの良さ、きれいさ、わかりやすさ、これが本当に、高次脳機能障害の方が作られる資料なの?と。
障害を負われる前が、いかに優秀な仕事人だったかが、よくわかりました。すごい人がいる、と思いました。

そのSさんが、ご自身のブログ、これも随分更新していらっしゃらなかったのですが、1年半ぶりに書かれたブログの中で、プレ大会で使われた資料も貼り付けて下さっています。 皆さん、是非Sさんのブログにアクセスされ、その見事な資料を見て下さい! ブログ名は、「高次脳機能障害とともに歩む」です。
http://asayume001.blog.so-net.ne.jp


これからは当事者がどんどん発信されていく時代となりますが、その先頭集団にいらっしゃるSさんは、是非全国のあちこちで講演をされて欲しいですし、されるべきです。 ここをお読みの講演会主催を考えられている方々は、是非Sさんをお招き下さい。 Sさんは、現在会社にも勤めていらっしゃるので(資料に詳しく書かれていますから、そこをお読み下さい。)、週末の休日に講演活動をされるのは、月曜日に響かないか心配ですが、資料を読みますと、講演や執筆、ブログ等を通じて、ご自分の障害を受容され、前進されていく力となっているようですので、是非講演されて欲しいです。

Sさんのブログの特長は、いつも冷静な目で分析、冷静に真面目に書き綴られています。元々、すごく論理的な方なのでしょう。私のブログが、感情的で、時に(いつも?)冷静を失いがちなのと、対照的であります。うう、恥ずかしい。 丁寧に整理されて書かれてありますから、ブログの方も全て目を通されると、この障害についての理解がすごく深まると思います。

東京プレ大会の資料だけでなく、ほかにも資料が貼り付けてありますから、そちらも是非ご覧下さい。素晴らしいですよ、本当に。

勿論、Sさんだけでなく、ほかにも能動的に障害への理解を求めるため、発信されていらっしゃる方はいらっしゃいます。どんどん増えて欲しいです。

うちのコウジさんは、自分の障害をあまり自覚できていず、全然困っていないので、こういう活動を期待できないのが、(はあ・・・なんでかな~)、と残念なのですが、コウジさんはコウジさんのやり方で、当事者発信してネ・・・

ということで、今日はSさんのブログを読んで下さい、というお願いでした。

最後に、「時々出てくるコウジ村、って何?」と思われる方がいらっしゃると思います。 特に、最近からこのブログを読み始められた方は。
コウジ村は、私が作った家族会で、家族でも当事者でも、どなたが入られてもいいのですが、ほとんどが家族、しかも妻の立場の方が多いです。 

最初の頃は、2か月に1度くらいのペースで集まっていたのですが、夫が高次脳機能障害になった妻というのは、生活のために自身も働かないといけませんし、子どもが小さい人もいますし、なかなか集まれない、ということに気づきました。 
しかも、北は北海道から南は今のところ広島まで、80人くらいの方が入られていますので、皆で集まれるわけありません。大体がメールで近況や情報を教えあうにとどまる、ゆる~い会です。 けれど、いざという時には相談できる仲間がいる、という安心感は持てます。

会費は無料ですから、入られたい方は、どうぞお気軽に、このブログにアドレスをつけて「入りたいです。」とコメント下さい。私からメール差し上げます。あるいは講演会に来られた時に、直接私に話しかけて下さい。

以上、今日は色々お知らせでした。

今も東京は雨が降っていますが、水源地の方に降らないので、水不足が段々深刻になってきました。
台風も来ないし(台風は困りますが、水補給の面に関してだけは、恩恵です。でもやはり嫌ですね。)、もっと雨が降ってくれないと困ります~。

ワッチ(娘)が、スマホを家の中で落としてばかりなので、いつか壊すと思っていたら、土曜の夕方に起動できなくなったそうです。 ほら見たことか。知らんよ。(きっと外でも落としているに違いない。)

しばらく知らん顔していましたが、いつになっても状況が進展していないようなので、何やっているのかと思ったら、自分なりに壊れた場合の対処方法を考えて、あれこれパソコンで調べているようです。

「だーかーらー!そんなこと調べるよりもまず、アップルストアというところに聞くんでしょ?」と言っても、電話するのが恥ずかしいとかで、どんどん時間が経つばかり。それでも意を決して電話してアドバイス受けていましたが、やはりストアへ持って行って、初期化することになりそうだ、データがなくなっちゃう、と困り顔。しかもストアも混んでいて、月曜以降になるとのこと。(ストアは日本に8つしかないそうで、そのうち4つが東京。地方の人がスマホが壊れたら、一体どうするのでしょう。) 
月曜から金曜までは大学授業が入っているし、渋谷のストアに行く時間はない、と困っているワッチ。もう私をあてにしつつあるのがわかって、イライラし出した私。

なんでもっと自分で調べないんだろう?とどんどんイライラしながら、私は近所でスマホの修理をしているところがないか、検索。すると、いくつかあるじゃない。ここで修理したらアップルストアよりお金がかかるし、一度そういう店で修理してもらったら、今後もうアップルストアでは修理できないと書いてあるけれど、それは仕方ないね、費用も自分のお小遣いで出すしかないよね、と相変わらずもじもじしているワッチを後目に、「ここなら」というお店を選び、メールで相談入れました。

すると翌日曜11時から修理を受け付けてくれるそうなので、ワッチに「行けば?」と言うと、「教習所の予約が2つ入っていて行けない。」と・・・。 
なんで私が行かなきゃいけないのよ、とカッカしながら、行きましたよ、日曜に、ワッチの壊れたスマホ持って。
午後1時からは、所属する、世田谷高次脳機能障害連絡協議会の総会があるのに!

一応バッテリー変えたり画面変えたりして、点検してくれることになり(無料)、その結果をまた連絡くれるとのこと。 私は総会に参加しながら、時々携帯に来る、お店からの報告に目を落としては返事したり、コウジさんの携帯を持って教習所へ行っているワッチに連絡したり。まったく迷惑なことでした。

総会後、また修理店に様子を見に行くと、何をしても起動しないので、最後の手段として、水没した時と同じ処理をしてみますか?、と聞かれました。 水没した時同様に基板を洗浄すると、症状改善した例があるそうなのです。それで改善しなくても、無料。改善したら1万2千円の修理代とのこと。 もうそれしか方法がないので、お願いして帰ってきました。

でも今のところ、「起動しました!」 という連絡はなし。 直らないとしても、ワッチが撮りためてきた大事なデータを取り出すには、相当なお金がかかるそうだし、取り出したあとは端末(機体)は返せないそうです。そうすると、またスマホを買わなくてはいけないそうです。そうなったら、ワッチはどうするんだろう? 私と同じ、ガラケーでいいじゃない。(でもワッチは「ライン」ができないと困るのだそう。 私はガラケーで全然困っていないけれど?)

ということで、ワッチのスマホ壊れた騒ぎで、結構大変な我が家。コウジさんの携帯をワッチが大学に持っていくので、コウジさんは今、「マモリーノ」というキッズ携帯を、会社に持って行っています。どうせ私と義母にしか電話しないので。 キッズ携帯は、ワッチのをずっと私が解約し忘れていたのが(1月千円。勿体なかった!)、今役立ちました。(8月の更新月に解約予定。)

けれどコウジさんはこのキッズ携帯の使い方を覚えられず、昨日の月曜日は私にかけてこられませんでした。
ワッチに、「小学生でも使えるのに。」とバカにされ (誰のせいで、コウジさんが苦労していると思っているんだ?)、必死に覚えたコウジさん、今日はかけてこられました。 いつも、会社を出ると、義母と私にかけてくるのです。 

とにかく今までの例だと、ワッチのスマホが再び起動するなら、洗浄後2日~2週間が勝負とのこと。起動してくれるといいけれど、しない可能性の方が高いですね。まだ買って4か月なのに。
それにしても、携帯は便利だけれど、依存し過ぎると壊れた時、困りますね。あまり普段から、依存し過ぎないことです。

総会の話を。
「世田谷高次脳機能障害連絡協議会」の代表は、今井さんです。今井さんは、「高次脳機能障害者と家族の会」の代表もされています。ものすごく忙しい方です。いつも走り回っています。配布された資料のあちこちに誤字があるのは当たり前で、どれだけ時間のない中で作られているかがわかり、申し訳ないやら心配やらおかしいやら(ごめんなさい。でも、誤字を見つけるたびに会員で吹き出していました。明るい会です。)

私も世田谷に住んでいるのだから、世話人にならなくちゃ、という気持ちはすごくあるものの、世話人会が夜なので、夜は出ていけないなあ、と。自分のコウジ村のことすら、ろくにできていないのに。でも、そろそろ関わっていかなくては、という気持ちが強くなっています。
 
人口90万人近い世田谷区なのに、この協議会に入っている方は50名もいません。私とコウジさんのように、夫婦で入っている人もいるから、家庭数でいえば、もっと少ない。 もっと宣伝しないといけないかも。

副代表は、長谷川幹先生です。 その日集まった人は10数名。当事者、家族、支援者、など様々の人たちが、少人数ならではの良さで、リラックスして和気藹々と歓談しました。働かれている当事者の方のお話は興味深かったですし、長谷川先生からのアドバイスの数々には、なるほど、と思いました。

世田谷には高次脳機能障害ガイドヘルパー、という制度があります。都内にはほかにも、ガイドヘルパー制度がある区はあるけれど、「高次脳機能障害」という名前がつくのは、世田谷だけかも、とのこと。 それだけ、協議会の人々は区に掛け合い、頑張ってこられたのだなあ、と感謝です。
コウジさんは私がどこへでもついていきますから、この制度は使ったことがありませんが、1人で行動される高次脳機能障害者には、とても助かる制度です。今まで月30時間だったのが、月50時間まで利用できるようにしてくれたのも、今井さんをはじめとする協議会の努力の賜物です。私は何にもしていません。だから、さすがに私も何かしなくちゃいけない、という気になるのです。

長谷川先生が目の前にいらしたので、先日の日本脳損傷者ケアリング・コミュニテイ学会のことを聞いてみました。つまり、あれだけ内容の濃い大会だったのに、事前に調べても、登壇者や詳しい内容がよくわからなくて、当日配布されたパンフレットで、初めてそれがわかったのは、何故でしょうか?という質問です。
もっと前からHP等でわかっていたなら、聞きに来たかった人はすごくいたのではないでしょうか、と。
盛りだくさんの内容だったがゆえに、勿体なかった気がします、と。

すると、長谷川先生が仰るには、とにかく準備に時間がかかり、そこまで手が回らなかったそうなんです。当事者の方たちとの打ち合わせを何度も重ねてきたわけで。 けれど、打ち合わせが進むにつれて、当事者の方たちがどんどん変わっていくのがわかり、それは良かったですよ、と嬉しそうな長谷川先生。

たしかに素晴らしい大会でした。登壇された沢山の当事者の方たちが、言いたいことを言い、綿密に練られたに違いない流れにのっとって、大事なことを会場に知らせてくれた、考えさせてくれた、当事者パワーに圧倒された会でした。できるなら、録画してあって、もう一度でも二度でも、見直したい、聞き直したい内容でした。
やはり、当事者の方が話されることはとても大事なんだ、ということを嫌というほど知ったのでした。

私も時間はありませんでしたが、HPに登壇者ともう少し内容を紹介した文面を書くくらい、大会のお手伝いをできたのでは、と今更ですが思っているところです。スタッフにはなっていませんけれど。
大会の様子は、私のブログでも少しは書きましたが、きちんとテープ起こしされたものとか、ないのかな~、と思います。


今日の東京は、1日雨でした。 気温も20度くらいと涼しく嬉しかったけれど、雨の中のウメの散歩は、犬も人間もびしょびしょになります。 梅雨が明けるのもいやですが(暑い夏が嫌いなので)、明けたら早速ウメをお風呂に入れたいです。

今朝の東京新聞で、昨日の沖縄慰霊の日の記事を読んでいましたら、「公園から見える海を指さしながら 『米軍の船や潜水艦で海は真っ黒だった。』 」 と話される南風原春子さん(80歳)の言葉が載っていました。 

昨日のブログで、「当時の沖縄の海も、今日のように素晴らしい青さだったのでしょうか。」と書いた私は、想像力欠如も甚だしかった。そんなに米軍は、この沖縄南部に押し寄せていたのですね。

ガイドブックの 『ひめゆり平和祈念資料館』 には、「日本の沖縄守備群は総勢約11万人。それに対し、米軍の上陸部隊は18万3千人、後方支援部隊を加えると54万8千の大軍だった。」とあります。(P.46)

「兵力の少ない日本軍は、上陸地点で戦って短期間に兵力を失うことを避け、上陸後に米軍を沖縄に釘づけにすることで日本本土上陸を1日でも遅らせるという持久作戦をとった。」

「持久戦には自然洞窟が多い南部が適しているとして主力を置き、兵力を集中させた。この持久作戦が、沖縄戦を90日間まで長引かせ、多くの住民を砲弾の戦場にさらし、犠牲者を増やした。」
(※沖縄陸軍病院の糸数分室は、全長270メートルもある自然洞窟=ガマに、常時600名以上の負傷兵が収容されていたそうです。)

米軍が沖縄への上陸を開始したのは、1945年3月23日とのこと。(3月23日は、私の誕生日だ・・・。つらい)。

戦況が厳しくなり、陸軍病院では6月18日夜に解散命令が出され、ひめゆり学徒は自らの判断で行動することになります。けれど米軍の前に放り出された生徒たちは、砲弾に倒れたり、ガス弾攻撃を受けたり、手榴弾を胸にあて爆発させたり、海で波に飲まれたり、で数日のうちに100余名が亡くなったのです。
3月の動員から解散命令までの90日間での犠牲者が、19名だったのに対し、解散後の数日でこの多さです。行く先もわからないまま、米軍による攻撃の中をさまよい、命を落とした生徒たちの絶望と恐怖がどんなに大きかったか。

ところで、戦争に動員されたのはひめゆり学徒(沖縄師範学校女子部と、県立第一高等女学校)だけではありません。ひめゆり学徒222名のうち、犠牲者数は123名。ほかにも7つの女学校から計約270名が動員され、66名が犠牲に。男子学徒隊では、1420名以上が動員され、792人以上が犠牲になっています。(同P38~41の表にある人数を、計算しました。)

女子学徒は15歳から19歳、男子学徒は14歳から19歳。男子学徒の中には、急造爆雷を抱え米軍戦車に突撃していった人もいたそうです。

こんな年若い学生たちをも巻き込み、沖縄戦では県民人口の4人に1人が亡くなったのです。

本土決戦の準備に必要な時間稼ぎのために、捨石になった沖縄。

その状況は、今も変わっていないのです。
日本国土面積の0.6パーセントしかない沖縄に、日本にある米軍基地の74パーセントが集中している、という現実。どう考えても、おかしいでしょう。基地はいらないと思うけれど、どうしても基地が必要なら、日本全土で公平に分担しないと、おかしいでしょう。沖縄ばかりが、米軍兵による犯罪の犠牲を被っているなんて。

その犯罪を日本が裁けるようにする、日米地位協定の改定。これは絶対必要です。基地をなくすにも、時間がまだかかるだろうから、これを急がないと。 勿論、米軍兵が犯罪を起こさなければいいだけの話ですがね。

今回の沖縄訪問でも、安倍首相と翁長知事との会談は、なかったそうです。
辺野古移設を承諾した仲井間前知事の時は、会食があったそうですけど。
知事と話さない首相って、これもおかしい。(何も語らず都庁を去った舛添前知事も、おかしい。おかしいトップがトップにいるのは、おかしい。そうさせている私たち都民、国民もおかしい。おかしな日本だ~。)

今日は実家へ行っていました。ケアマネさんとの話です。
要介護2の母は、週3回ヘルパーさんに来てもらい、買い物や掃除、話し相手になってもらって、落ち着いた状態です。デイサービスは行きたがらないので行かせていませんが、趣味の囲碁、近所の人たちや友人たちに囲まれ、このまま1人暮らしが少しでも長く続けられたらいいな、と思います。

女性の方が男性より長生きなので、1人暮らしの女性は、日本中、世界中にいっぱいいることでしょう。
皆、家族だけでなく、近所や友人、医療職、介護職その他の支援して下さる沢山の方々に支えられながら(自立している方もいっぱいですが)、元気に長生きしてほしいです。 

沖縄は、もう蝉が鳴いているのですね。
「慰霊の日」に、小学6年生の仲間里咲さん(11)が「平和の詩」を朗読する声に、蝉の鳴き声が重なっていました。

里咲さんは、蝉が「ミーンミーン」と鳴くのは、「平和ぬ世界どぅ大切 (ふぃーわぬしけーどぅてーしち)」と私たちに知らせているのだ、と言いました。

3か月にわたる沖縄戦が終わった頃も、こんなに暑い日々が続いていて、同じように蝉が鳴いていたのでしょうか。 当時の沖縄の海も、今日のように素晴らしい青さだったのでしょうか。

私は昨年12月に、初めて沖縄へ講演に招かれていった帰り、糸満市にある「ひめゆり平和祈念資料館」を訪ねました。飛行機の時間があるため、限られた時間内で展示物や映像を見て回りましたが、とてもとても時間が足りませんでした。そこで詳しく分厚い資料館のガイドブックや、『生き残ったひめゆり学徒たち』 などの本を数冊買ってきて、家でゆっくり読んでいます・・・ とても早くなんて、読み進められません。
そこで見たこと、書いてあること全てが、「これらは本当にあったことなのか?」と信じたくないほど恐ろしい内容で、胸が痛くなります。

戦争では人は簡単に死に、殺し合い、そこにいた日本人は「お国のため」「鬼畜米英」と洗脳され、死に対する感覚が麻痺しているようです。きっと今戦争が始まっても、私たちは同じ感覚に陥り、同じ過ちを繰り返すのでしょう。繰り返さない、という保証はありません。だから、絶対に戦争をしてはいけない。戦争は人間を狂わせるのです。そして被害を被るのは、弱い女性、子供、高齢者、障害者、病人、動植物・・・

生き証人の数も減る一方ですから、戦争を体験された方が生きていらっしゃる間に、証言された映像・書物などの資料を、できるだけ作り、残してほしいと思います。

今日は時間がないのでこれだけですが、また追って書きます。

7月9日から、渋谷アップリンクにて、映画『風は生きよという』の上映が始まります!
公式HP → http://www.kazewaikiyotoiu.jp

監督は、いつもこのブログで紹介している 『犬と猫と人間と 2 動物たちの大震災』の、宍戸大裕監督です。

今回は、呼吸器を使って生活する人々を描いたドキュメンタリーで、私は1度見ましたが、とてもいい映画でした。
チラシの言葉を引用しますと、「映画が映しだしたのは、ふつうの町でふつうの生活を送る人びと。特別なことといえば、呼吸するための道具・人工呼吸器を使用していることくらい。淡々とその生活を映し出し、歩んできた人生を見つめた時、浮かんできたのは日常の尊さ。たくさんの支援が必要だからこそ、多くの人に出会え、自由に動くことができないからこそ、生きてあることに感動する。じんわりとこころを揺する、人と人とが織りなす物語。」・・・

コウジさんも見たがっているので、今度は一緒に行こうと思います(前は、私だけ見に行ったのです)。

登場される人工呼吸器ユーザーは、海老原宏美さん(脊髄生筋萎縮症)、金子ゆかりさん(ネマリンミオパチーという進行性の病気)、新居優太郎さん(出産トラブルで低酸素性虚血脳症に)、小田政利さん(筋ジストロフィー)、渡部哲也さん(ALS・・・筋萎縮性側索硬化症)。

渋谷アップリンクでは、すべての回で上映後トークを予定しているそうですが、例えば初日9日(土)は、午前の部に海老原宏美さん、末森樹さん(音楽)、宍戸監督。 午後の部に藤井克則さん(日本障害者協議会理事長)と海老原さん、 10日(日)からは1日1回ですが、川口有美子さん(ALS協会理事)と小田政利さんが、それぞれゲストで来られるそうです。

9日だけ午前と午後の計2回上映ですが、10日から22日までは、1日1回です。時間は午前は多分11時、午後は16時のようですが、まだはっきりしないそうですので、HPで確認して下さい。
前売り券1200円。当日券 一般1500円、呼吸器利用者500円+介助者2名まで 各500円。

お問い合わせは、「風は生きよという」上映実行委員会まで。
郵便番号192-0046 東京都八王子市明神町4-11-11 シルクヒルズ大塚1F(全国自立生活センター協議会内)。 TEL:042-660-7747 FAX:042-660-7746
メール:kazewaikiyotoiu@gmail.com

尚、渋谷だけでなく全国あちこちで上映会がありますから、HPで調べられると、近くで上映会をやっているかも?
と同時に、上映会をして下さる方(学校・療養病院・入所施設)も随時募集しているそうですので、是非うちでも、という方はHPをご覧になってお申込みになってはいかがでしょうか。

ご存知のように、私はこのブログ内でも、講演でも、『介護者の権利章典』というものを紹介しています。それは、アメリカの、高齢者介護をされた詠み人知らずの人の文を、フリーライターの児玉真美さんが訳されたものです。
その児玉さんも、なんとこの映画に登場されているんですよ。(児玉さんは2つブログを持たれていて、1つは「Ashley事件から生命倫理を考える」 というもの、もう1つは「海やアシュリーのいる風景」です。前者は、更新されず、残されているだけのようですが、そちらに、『介護者の権利章典』が出てきます。)

また、映画には、参議院議員会館で数年前に行われた、「尊厳死法制化を考える院内集会」の場面が少し出てくるのですが、その集会では児玉さんやALS協会理事の川口さんほか、著名な方が沢山登壇されました。
福島みずほさんや山本太郎さん、そのほか多くの議員が、飛び入り参加されました。
(実は私も聴衆最前列に座って話を聞いていたのですが、映画ではその私の姿も、ちらと映っています。)

・・・ということで、今日は映画のお知らせだけでした。

今晩の報道ステーションは、9党の党首が出て論戦をしていたので、思わず見ていました。
山本太郎さんが、頑張ってましたね!言っていることが、とてもわかりやすい、と思いました。
参議院選挙、いよいよです。
戦争しない(憲法改正しない)、原発なくす、その2点だけで選んでも、投票する政党は限られてきますね。

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