日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2016年12月

大晦日ですね。
今、夕方の18時過ぎです。
これから煮物に取り掛かり、おせちや年越しそばの用意もしますので、今ここで年末のご挨拶を。

今年ほどあれよあれよという間に大晦日になってしまった年もなかったのでは、と思うほど、12月になってからあっという間でした。

年賀状を買い、イラストを急いで描き、家で印刷できたのが昨日。大学恩師や仲人さんなど、できれば1日に届いて欲しい方に書いて投函したのも昨日。今日もまだ書いていますが、明日も書くことになりそうです。
例年いくら遅いといっても、ここまで賀状書きが遅くなることは、ありませんでした。
やはり先週に父の一周忌があったので、用事がいっぱいあり、その影響でしょう。

そういえば、今朝父の夢を見ました。今年最後の日に、出てきてくれました。
父はなぜか一軒家に住んでいて、(パーキンソンでヨロヨロしているのに、1人で暮らしていいのだろうか?)と心配しながら訪問すると、トコトコ歩いて出てきた父はまだ痩せておらずふくよかな笑顔で、私に何か本を読むよう言いました。その本の名前はうろ覚えですが、多分本の名前に意味はありません。 そしてその父が食べやすいよう、マンゴーなどの柔らかい果物を沢山切ってくれる、家族会代表の方もそばにいました。なんかよくわからない夢でしたが、やっぱり父と久しぶりに話せて、すごく嬉しかったです。

明日は実家の母のもとへ、おせちやお刺身など持っていきます。母ももう一人では色々な用意ができませんし、火事も起こさないよう、ガス栓を止めてあります。

今日午前は猫のハルを今年最後の治療(耳ダニ)に動物病院へ連れて行きましたが、また正月三が日明けに連れて行かなくては。

9日が世田谷区の成人式なので、ここ1週間も「草履がきつい」、というワッチの草履を2度も調整してもらいに行きましたが、3日には振袖や草履、バッグなども全て着付け店に持っていくことになっています。成人式の後には、中高時代(ワッチは私立の中高一貫女子校でした)の同窓会があるそうで、その時に着る服も持っていないから、年明けに一緒に買いに行くことになっています。女の子は大変だ・・・ 

今日はコウジさんとウメと、多摩川のホームレスさんのところへ行きました。
風もなく穏やかな日でしたので、散歩にも気持ちよく、ウメも嬉しそうにハッハ歩いていました。

今年は雑用に追われ、あまり来られませんでしたが、来年はもう少し来られるようになりたい。
少しばかりの食糧と、猫餌をお渡しすると、喜んでくれました。これからの寒い時期、どうか体を壊さないで過ごして欲しいです。

コウジさんがホームレスさんに会うのは初めてでしたが、すぐ打ち解けて、「桜の時期にはまた旦那さんと一緒に来てね。」と言ってくれました。コウジさんも、「来ます、来ます。」と喜んでいました。

今夜のNHKラジオ第1の、「ゆく年くる年」(23時45分~)は、落合恵子さんが出演されます。クレヨンハウスの「朝の教室」で伺った話では、被災地からの中継もあるようでした。楽しみです(楽しみ、と言ったら被災地の方に申し訳ないですね。でも被災地の方たちの言葉や様子は知りたいです)。

紅白は見たい人、聞きたい人がいないので、見ないですね。
コウジさんは見ると思いますが。

今年もお世話になりました。
来年も引き続き、ブログを書いていこうと思いますので、時々覗きに来て下さると嬉しいです。

それでは、「良いお年を!」ではなく、「良い年にしましょう!」。
落合さんがそう仰ると、朝の教室に参加していた人たちは、わあっと歓声をあげ、「そうだ、そうだ。」と言い合いました。

私たちが、待っているのではなく、自分たちから、良い年にしましょう。
ではまた来年、ここで!

気づくと、今年もあと今日を含め5日。大掃除も諦めましたし、年賀状もまだ買ってもいませんでした。
それでも昨日郵便局へ行くと、道路まで並ぶ長い列に驚きました。皆さん年賀状を買いに来ていました。
郵便利用者が少なくなったせいもあり、来年6月からハガキも今の52円から62円の上がるとのこと。それでも中高年の方は、やはりメール挨拶より賀状での挨拶を選ばれるようですね。
ただ、父のようにもうペンも持てなくなってしまう高齢の方もいますし、亡くなられる方もいますから、必然的に年賀状を書く人はこの先どんどん少なくなるでしょうね。

色々用事が多くて、結局アメリカの知人へのクリスマスカードは、カードを買っただけ、書けていません。このカードは来年に使うことにし、通常の近況報告の手紙にすることにします(こうして、予定がどんどん狂っていきます)。

今朝目を覚ますと、隣にウメの寝顔がありました。 毎晩私の布団の下半分で寝ているのに、時々こうして自分も人間と同じく枕で寝ようとします。 お風呂にも全然入っていなくて(寒くて風邪を引かせないよう)汚いウメなので、(うわぁ~・・・)と困りながらも、その姿におかしくなり、コウジさんにも見せたくて彼を起こしました。
コウジさんも眠い目をこすりながらウメを見ると吹き出し、「なんでお前はここにいるんだよう~。自分のこと、人間だと思ってるな。」と頭を撫でました。

ウメは最近人間より先に寝室へ来て、寝ています。深夜に急におなかがすいたり喉が渇いたりするのか、起きてきて食べたり飲んだりすると、またすぐ寝室に戻ってベッドの上で寝ます。昼間のように、居間のソファーで夜も寝たらいいのに。 群れようとするのかな。 とすると、私やコウジさんも仲間(犬or人間)だと思っているのかな。

何度も言うようですが、お風呂に入っていないし抜け毛が半端でないウメなので、本心を言えば一緒に寝たくないのだけど、一緒がいいウメのために、布団の上に大きなフリースの敷物をかけ、その上に寝てもらっています。

けれど、ウメはそのフリースの敷物をほりほり掘ってどかし、布団もどかし、毛布の上にどか~っと寝るのです。
おかげで、雨でない日は毎日、布団も毛布もフリース敷物も干して、それぞれ粘着クリーナーで計30分ほどかけて抜け毛を取らなければなりません。ただでさえ忙しい師走、ベランダで長時間コロコロ粘着クリーナーを転がしながら私は、(ああ、こんなヒマないのに~。)と泣きそうです。布団カバーも頻繁に洗っています。

とはいっても、犬や猫を飼っている以上、その世話や付随する雑用はマスト(=must 義務)ですから、自分の食事時間より優先しています。きっと犬猫を飼っている人は皆さん、そうでしょうね。中には病気や高齢になったからといって、飼っていた犬猫を保健所に捨てに来る人もいますが、そういう人を飼い主とは言いません。

ウメが可愛くて仕方なく、私もワッチもいつもウメの汚い体(お風呂に入れていないからであって)に、顔をうずめて「かわいい」「かわいい」と頬ずりしています。ウメの体は、なんとなく焼きトウモロコシのような匂いがします。お日様を毛皮にため込んでいるのかな。

猫のハル(大きい方。茨城の保護団体、いばらきいきものネットさんから頂きました。生後1か月頃コンビニ袋に入れられ車のリアワイパーに吊り下げられていたそうです。)が、耳をしきりに痒がるので病院へ連れて行くと、どこかで耳ダニがついたらしく、薬が処方されました。
今は完全室内飼いですが、1か月くらい前に、しきりに表に出たがるので、仕方なく首輪とリードをつけて散歩させた時についたのでしょう。
獣医さんは、「ダニの卵が家の中に落ちているかもしれないから、チーちゃんにも薬をつける必要があります。」と言いました。(チーちゃんは、生後2か月の時に、この獣医さんのいる動物病院から頂きました。多頭飼育していた元飼い主からレスキューしてきた猫が、動物病院で4匹赤ちゃんを産んだそうで、そのうちの1匹がチーちゃんです。まだチーちゃんの母親のもらい手が見つかってないそうですが、うちももう3匹でいっぱいいっぱいなので、もらい手が見つかりますように、と願うばかりです。)

ひえ~、ダニの卵?毎日何度も拭き掃除をしていますが、ハルとチーは1日中レスリングのように取っ組み合って遊んでいますから、うつっている可能性は大きいです。
と、犬と猫では、つくダニが違うのかな?、と思いながら「ウメはいいんですか?」と聞きました。

すると薬を用意していた獣医さんは、「あ~!ウメちゃんもだ。」と答え、結局ハル、チー、ウメの3匹分の薬になってしまいました。がっくり。

帰宅してなんとかウメやチーにも薬を塗ると、「やれやれ、このお金があったら、家族3人でおいしいもの食べられたねえ。」とぼやく私に、ワッチもコウジさんも、「本当だよ、もう!」と一緒にがっくり。
でも、仕方ないねえ。大事な家族だからね。痒くてつらいのは、嫌だよね。この3匹がいてくれるおかげで、私たち家族は、どんなに幸せか。1日中、「ウメ~。」「ハルっ子~。「チー助~。」と呼びかけ、触り、話しかけ、一緒に遊んでいます。ワッチは、「みんないて、今が一番幸せな時かもしれないね。」と言います。

・・・3年前に猫のおはぎちゃんが、去年は父が亡くなりましたが・・・。(おはぎちゃんの写真にも、毎日話しかけていますよ。)

父の1周忌法要も、バタバタしながらも無事終わりました。全く私1人で準備、挨拶その他雑用全てをこなしましたが、なんとかできるものです。身内だけで行うつもりが、父の友人が「どうしても。」とのことで、来て頂きました。
父が小学校時代からの友人で、葬儀にも来て下さいましたが、こんなに父のことを大切に思って下さる友人がいてくれて、父もきっとすごく喜んでいると思います。

1年経っても相変わらず父が恋しい私は、しょっちゅうメソメソしていますが、用事と高齢で来られない叔母と電話していた時に、「もう、父はこんなに忙しい師走に亡くなるから、ただでさえ忙しいのに、余計忙しくなりましたよ。」と冗談も言えるほどになりました。
それを聞いた叔母は、「礼ちゃん、こういうと変だけれど、お父さんは年内に亡くなったことで、新しい年を新しい気持ちで迎えられるように、ということだったのかもしれないわよ。」と言ってくれました。
「叔母さん、いいこと言いますね!きっと父はそういうつもりだった気がします。」と思わず答えながら、いつも他人を気遣っていた父らしいな、と改めて急逝に納得しようとする自分がいました。

父の友人も、「祝日(天皇誕生日)に亡くなった、ということは、皆が集まりやすいように考えてくれていたんだと思うよ。」と言われました。そう思うと、父が亡くなったのは本当に悲しく残念ながらも、またまた父らしい気がしてきました。

話は変わりますが、その父の一周忌の日、NHKラジオ第1で10時5分から11時50分まで、落合恵子さんが出演される、介護に関する番組がありました。私は若い頃はラジオをよく聞きましたが、最近はあまり聞かない生活なので、どうやって一周忌法要と時間帯が重なるその番組を録音しようか、悩みました。

それで前日にヤマダ電機へ行って、録音できるラジカセを買い、当日法要の合間に録音作業をしようと考えました。父には悪いけれど、どうしても聞きたかったのです。

10時5分、私は法要へ向かうタクシーの中にいました。けれどいくらラジオに耳をつけても、番組が聞こえません。タクシー内ではラジオが聞こえないのです。(皆さん知っていましたか?)
「聞こえない!」と騒いでいる喪服を着た私に、運転手さんは「ラジオですか?つけましょうか?」とつけてくれました。すると落合さんの声が聞こえてきたので、ほっとして、お寺に着くまでの30分、聞くことができました。

タクシーから降りると、持っていたラジオから音声が聞こえ出したので、(ああ、表に出ると聞こえるんだな。)とほっとしたのも束の間、法要が行われる建物の中に入ると、また聞こえなくなりました。ガ~ン!

受付やらお支払やらを済ませ、待合室に行く時に、建物の窓際にラジオを持っていくと、聞こえるのがわかったので、そこの窓枠にラジオと、「大切な介護に関する番組を録音中です。このままにしておいて下さい」云々のメモ書きを置き、録音することにしました。

90分テープなので、45分経つとA面をB面に変えなくてはならず、法要が終わってお墓に行く合間に面を変えました。 会食が終わった時も私は参列者に色々お配りするものがあったので、ワッチとコウジさんにラジカセを取りに行ってもらいました。
帰ってきたワッチは、「あんな汚い字のメモも恥ずかしいし、あんなことしているのも恥ずかしい。」と言ってましたが、私はこれで録音できた、とほっとしていました。

ですが、帰宅して聞いたところ、「ザ~・・・」という雑音だけで、何にも入っていませんでした。
どうやら私は録音ボタンではなく、再生ボタンだけ押していたようです。家でためし録音した時には、録音ボタンと再生ボタンが同時に押せたので、慌てていた私は、再生ボタンを押せば録音ボタンも一緒に押せると勘違いしていたみたいです。

結局行きのタクシーの中で聞けた30分だけしか、聞けなかったのですが、再放送もないようですし、どなたか録音された方いませんか?

聞かれた2人の方から、番組中で落合さんはなんと私の名前と、よくこのブログや講演でも紹介している「介護者の権利章典」に触れられた、と連絡が入りました。益々、聞けなかったことがショック・・・。
(ちなみにお2人とも録音はされておらず、落合さんの言葉を詳しくは覚えていらっしゃいませんでした。)

それでも、「介護者の権利章典」(児玉真美さん訳)を全国に教えて下さった落合さんに、感謝しています。
この文章は、介護で疲れている人たちにとって、まさに金言です。(「権利章典」の内容について書くと、どんどん長くなりますので、パソコン等で検索されて下さい。)

今、東京は大雨です。 
気になるのは、多摩川で濡れている捨て猫たちのことです。

多摩川流域で暮らす猫を撮られている写真家の小西修さんによると、そうした猫たちは一旦濡れると、草の露のせいで雨がやんでも体が乾かず、冷え切った体で夜を迎えることになるそうです。 
夏の強い日差しは勘弁ですが、やはり太陽の温かさはどんなに有難いことか。
明日からは晴天が続くそうなので、なんとか今日1日、猫たちは寒さに耐えて欲しい、と願っています。

先週の土曜日の朝、表参道にある「クレヨンハウス」で催されている「原発とエネルギーを考える朝の教室」へ行ってきました。
「クレヨンハウス」は今さら説明するまでもありませんが、落合恵子さんがちょうど40年前に著書『スプーン一杯の幸せ』の印税を原資に作られたという、子どもの本の専門店です。

ちょうど今朝日新聞夕刊で連載中(全12回)のコーナー、「人生の贈り物 わたしの半生」で書かれてある文章から引用しますと、
「文化放送のアナウンサーだった20代後半、取材などで欧米を訪れると、行く先々に子どもの本屋さんがありました。年代物のテーブルが置かれ、ある男の子は「ここの傷、パパが子どものころに彫ったんだ」と教えてくれた。親子連れやお年寄りも座って本を読み、語り合って。こんな空間が欲しくなったんです。」
「印税が入った時、「何かの形でお返ししたい」と。」
「一人ひとりがその時々に大事だと思うほんを選べる空間を作りたかった。その先の人生で困難を感じた時、そこへ戻っていって少し休み、再び飛び立てるような1冊を見つけてほしくて、いつも5万冊以上を置くようにしています。」・・・

その後、専業主婦に活躍の場を提供したい、と「クレヨンハウス」で販売するケーキを作ってくれる「ケーキおばさん」を募ったところ、数百人が応募してこられたと。「今は2、3代目の21人がペアを組み、毎日10種類前後をショーケースに並べています」(同新聞より)というように、選び抜かれた「ケーキおばさん」たちが作られるケーキの数々は、家でHPを拝見していた時から、(一度買ってきて、コウジさんやワッチと食べてみたいな~。)、と思うほど美味しそうでした。・・・はい、とんでもなく美味しかったです!また絵本や本を探しに行くだけでなく、ケーキを買いに行きたい、と思うほどでした。

「朝の教室」は、地下1階にあるレストランを利用して開かれていました。私もコウジ村(私が主宰する家族会)でお昼ご飯を食べたことがありますが、「朝の教室」では食事用のテーブルは片付けて、椅子だけ並べてありました。ちなみにここのレストランはバイキングスタイルで、こだわりのある数々のお料理を好きなだけ食べられます。月曜日は、昼も夜も野菜だけで作られたお料理がふるまわれるので、そちらにも一度行ってみたいと思っています。
使われている食材は全てオーガニック(無農薬野菜)で、「野菜市場」という有機野菜の八百屋さんも「クレヨンハウス」の中にあります。

子どもに無害な材料を使った安全なおもちゃを集めて売られていますが、その種類と数たるや、立派なおもちゃ屋さんです。
「月刊クーヨン」や、奇数月発行の生活雑誌「いいね」を発行しているほか、毎月1回「子どもの本の学校」という講座を1991年から毎月続けています。年1回東京で催されている「夏の学校」には全国から東京へ沢山の方がいらっしゃるそうですが、私も1度参加してみたいなあ。今年や昨年の講師でいらした谷川俊太郎さんや金子兜太さん、浜矩子さんのお話は、特に伺ってみたかった・・・。

その「クレヨンハウス」では毎月1回、土曜日の朝9時から「原発とエネルギーを考える朝の教室」という勉強会が」開かれています。いつか行きたいと思いながら、去年までは暇さえあれば父のところに行っていましたし、夫の通院付添や自分の講演会と重なったりで、なかなか教室とのタイミングが合わずにきました。

ところが先週半ば、(ハッ!今週の土曜日は講演も病院もない。じゃあ、「朝の教室」に行ける!)と気づいた私は急遽申込みし、満席になる前にぎりぎりセーフで申し込めたのです。その日の講師は、私の住む世田谷区の保坂展人区長でしたから、尚更行かなくては、と思ったのです。

前々日から夫コウジさん、娘ワッチに「土曜日は落合恵子さんの朝の教室に行くからね。」と何度も言い聞かせ、2人にインプットしていました。コウジさんはニコニコ「行っておいで」と喜んでくれていましたし、ワッチは土曜の午前中はきっとお昼まで寝ているので、特に問題なしです。張り切って出かけ、8時40分受付開始の前に「クレヨンハウス」に着くと、まだ数人しか集まっていなかったので、一番前の席に座れました。

保坂区長の話をメモしつつ聞いていましたが、区報をくまなく読んでいるつもりの私も、半分くらい知らない話でした。もっとよく読まなくては、あるいはもっとHP等も見なくては、と反省。

ただ、ここに区長が話されたことを書きますと、すごく長くなってしまうので割愛しますが(私のA5ノートで23ページ分書きましたので)、簡単に言うと区のエネルギー政策の2つの視点は、「エネルギーの地産地消」と「被災地とも連携したエネルギーの自治体内連携」だ、ということです。 

三浦半島にある区有地を利用した太陽光発電や、区と関わりの深い群馬県川場村(ワッチも区立小にいた時、川場村へ林間学校に行きました)での発電、それらを売る民間ベンチャー企業の「みんな電気」の話。 2日で32万人もの人出で賑わう世田谷区民祭りには、全国40都市から自治体長が集まるので、これを利用しない手はない、と交流事業を熱心に進めているそうです。新潟県十日町市、長野県・・・多摩川をはさんだ隣の川崎市や、区内にある大学とも連携したり。

最後の方はエネルギー政策だけにとどまらず、子どもや障害者・性的マイノリテイー・求職者支援、空き家活用、古くなった校舎のお金のかからない建て替え方、など、どんどん話が広がっていきました。

現在人口89万人の世田谷区へは、毎年転入されてくる人、特に30代~50代の子育て世代が多く、人口は益々増えています。保育園の待機児童の多さでは、世田谷区がワースト1と言われますが、保育園の設置が人口増加に追い付かない、という面もあると思います。(ただ、この人口の多さは大地震などの災害が起きた時問題で、区民人口が多すぎて避難できる場所が足りない、と言われています。)

区内に17年も住んでいながら、あまりにも区の取り組みの広さ、深さを知らなさすぎる自分に驚き、恥ずかしく思うと同時に、区民のために積極的に、時には国と真っ向から対立しつつ頑張ってくれている区長に感謝しました。 
今回、「朝の教室」に参加して、本当に良かった。これを機に、また参加したいと思いました。せっかく近く(といえば近く。ドアツードアで35分くらい)に住んでいるのだから。住宅ローンはまだ18年払わないといけないけれど、この利便性はやはり捨てがたいです。

「朝の教室」が終わると、出入り口にはレストランへ来たお客さんが長蛇の列を作っていたので、また驚きました。「クレヨンハウス」のレストランは、すごい人気なんですね。
その日は「朝の教室」があるため、通常は10時半開始のレストランが、11時開始でした。それを知らずに来ていた男性が、「10時半だと思ったのに。待っていたけどもう間に合わないから今日は諦める。11時開始、ってどこかに書いてあった?」と残念そうに口をとがらせていました。スタッフの方は、「すみません、書いてあると思いますが・・・」と申し訳ながっていましたが、ハイ、HPにちゃんと書いてありましたよ。
あの男性は「朝の教室」等のイベントのことは知らなかったのだと思いますけど、食事にいつも利用されていることがわかり、きっと親子連れや女性客だけでなく、おじさん達、高齢者にも広く愛されているレストランなんだな、と思いました。

地下1階がレストランや教室、1階が絵本、2階がおもちゃ、3階が服や化粧品、書籍コーナーです。私は絵本大好きですから(講演でも時々申していますが、私は元々海外の絵本輸入会社を作りたくて、お金を貯めていました。会社の名前も、好きな絵本からとって「リトルハウス」と決めていました。← ヴァージニア・リー・バートンの『ちいさいおうち』。 でもコウジさんが倒れて、その貯金は全て生活費になりました。今考えると、落合さんが既に「クレヨンハウス」を作られていたのですから、そこで自分が欲しい海外絵本を買えば良かったのね・・・。)

1階をゆっくり見て回りました。 好きなかこさとしさん(『だるまちゃん』シリーズや、『からすのパン屋さん』でおなじみ)や、馬場のぼるさん(『11匹の猫』シリーズが)有名)のクリアファイルや一筆箋が売っていたので、嬉しくて買ってきました。 2階のおもちゃも興味ありますが、家ではそろそろコウジさんとワッチが私の帰りを待っている頃なのでそこは寄らず、3階の書籍コーナーへ。

ここは、私の関心のあるジャンルの本ばかり売られています。 三省堂や青山ブックセンターその他大きな書店だとやたら歩き回らせられますし、そのくせ欲しい本が見つけられないうちに疲れてしまうことが多く、また立ち読みの人ばかりで見づらいので、あんまり書店へは行かない私です。専らパソコンで検索し、アマゾンで注文しています。
けれど「クレヨンハウス」の3階にある本は、全部読みたい!と言ったら大袈裟かもしれませんが、それにほぼ近い気持ちを持ちました。 戦争、貧困、障害、病気、環境・女性・人権問題、原発やエネルギー問題、その他色々。もうここに腰を下ろして、片っ端から読んで行きたい! そんな欲求に襲われました。
最新号の『いいね』は、犬猫の特集で、犬猫殺処分や保護犬のこと、動物の権利についても専門家の意見が掲載されています。そういえば、宍戸大裕監督の映画、『犬と猫と人間と 2』には、落合さんもコメントを寄せられていたのを思い出しました。落合さんは飼い犬バースちゃんを亡くされている、愛犬家でいらっしゃいますものね。

とりあえず私は、興味がありながら恥ずかしながらまだ読んでいなかった、レイチェル・カーソンの『沈黙の春』、ホームレス問題入門書のような『知っていますか?ホームレスの人権 一門一答』、佐野洋子さんの『役にたたない日々』(故佐野洋子さんは、絵本『百万回生きた猫』の作者ですが、エッセイも面白いそうなので、是非読みたかったのです)、落合恵子さんの『質問 老いることはいやですか?』などを買いました。

買ってワクワク店内を歩いていたら、落合さんと会いましたので、早速買ったばかりの本を取り出して、サインしてもらいました。その日は店内で何度か落合さんとお話できましたので、嬉しかったです。落合さんは店内のあちこちで沢山の人につかまっては、笑顔で話されていました。

その落合恵子さんが出演される、ラジオ番組のお知らせです。
●12月23日(祝・金)朝10時5分~11時50分
 NHKラジオ第一 「お便りラジオ8 介護に向き合う私からあなたへ~」
自分の抱えられている思いを、投稿もできるそうです。落合さんは司会をされます。
→ http://www.nhk.or.jp/radiosp/tsunagaru/

また、今夜10時30分~11時15分、NHKで「ココズレ」という番組があります。
~あなたの知らない障害者の世界 良かれと思った行動が迷惑だった?100人の障害者 vs 人気芸人!~

普段NHKEテレで放送されている、「バリバラ!」の特別編をNHK総合テレビで放送するとのことで、NHKEテレをあまりご覧にならない方もご覧になることを期待している、というような紹介文を昨日あたり新聞で読みました。是非見ましょう。



 

木谷正道さん率いる「心の唄バンド」のコンサートがあったのは、もう4日前の12月11日のことでした(ブログを書いているうちに、日をまたいでしまったので、正確には5日前)。
2006年から始められて、今年で10年を迎え一区切り、大きな会場では一応最後のコンサートだということです。
去年は私が沖縄講演の日でしたので、聴きに来られませんでした。
今年はコンサートの日がわかってから、予定が入らないようにして楽しみにしていました。

コンサートチラシの挨拶文から引用しますと、
「自然、地域、人間・・・ばらばらになった僕たちを、もう一度つなぎなおそう 誰もが共に生きていかれる世をめざし、ごいっしょに歌い、語りあいたい」

このコンサートには、障害を持った方が沢山登場します。木谷さんが主にヴォーカルを務められますが、真の主役は、もしかしたら障害者の方たちだったかもしれない、と思いました。

木谷さんは有難いことに、高次脳機能障害者を支援することに熱心で、どうにかしてこの障害への理解を社会に広めたい、と心から願って下さっています。今回のコンサートパンフレットの中にも、『日々コウジ中』の紹介が2ページにわたって割かれており、嬉しかったです。有難うございました。

隣の席でパラパラとパンフレットをめくっていたコウジさんは、「あ!」と叫んでそのページで手を止め、「なんで、なんで?」「なんで、『日々コウジ中』が?」と理由がわからないまま喜んでいました。

何度コウジさんに説明しても、木谷さんは歌手だと思っていて、囲碁の故木谷實九段をお父上に持ち囲碁の普及活動に努められていることや、『日々コウジ中』を気に入って、あちこちで宣伝して下さっていること、高次脳機能障害者が輝ける場(歌のステージ)を提供し、障害者も健常者もともに楽しい時間を共有することを大切に考えて下さっていること、などが、難しすぎるのか、彼の頭にはインプットされないのです。

でも、まあ堅いことは言わず、心の唄バンドやほかの出演者の歌や演奏を、彼が楽しめたらそれでいいですね。

ステージでは、木谷さんだけでなく、品川区・目黒区・大田区の高次脳機能障害者と家族の合唱団である「ひだまりの会」や、木谷さんの地元平塚市にある障害者施設「進和会」の利用者と職員による「とびっきりレインボーズ」による歌が何曲も披露されました。また、平塚市の老人会である「真寿会」のコーラス同好会による合唱や寿乃田正人さんによるフルートも。

耳の不自由な竹DS(Deaf Singer)による、手話歌や、ドラムを実際には使わず、口だけでそれを演じるボイスパーカッションの丸山泰明さん、優しい音のピアノを奏でる三木靖子さん、手話や波の音を演出され大活躍だった佐野和子さん。哀愁帯びた曲を感情たっぷりに演奏されたヴァイオリンの能條考世さん。どれも皆素晴らしかったです。

中でも、高次脳機能障害者であるお父様を持つ栗城春奈さんの歌声は、透明感やハリがある、本当にきれいな声で、うっとりしました。隣の席のコウジさんは、春奈さんが歌い終わると、「もっと聞きたいなあ!」と残念がるほどで、そのあと何度も聞けたので喜んでいました。絶対プロの歌手だと思っていましたら、違うそうなのでビックリ。いや、勿体ない、この美声を世の中の人に是非聴いて欲しいです。

会場に、「ユウキ君」という重い障害を持つ青年が座っていました。「ユウキ君」は、自分の好きな曲になると、とても喜んで大声をあげます。それがとても嬉しそうなので、私は悪いと思いながらも何度も声のする方を見ては、クスクス笑いました。なんだか、ほんわか胸が温かくなるのです。

静かな歌や曲ですと、「ユウキ君」も静かにしています。けれど、「世界に一つだけの花」「勇気100%」の歌になると、もう大喜びです。まるでステージで歌う人たちが皆伴奏で、客席で声をあげる「ユウキ君」がソロの主役のようです。私は、すごく感動しました。

「ユウキ君」について、ステージから木谷さんが何度か、丁寧に説明をされる姿にも、胸を打たれました。

「ユウキ君」は、高校生の時はバンドを組まれていてヴォーカルだったそうです。ミスター・チルドレンが好きで歌われていたそうです。 けれど数年前(5、6年前?)に交通事故に遭われ、重い障害が残りました。

また、木谷さんの話でハッとしましたが、たしかに日本のコンサートでは、「ユウキ君」のように感情のままに声を上げる観客は多分どこにも入れません。けれど、音楽を楽しむ気持ちは、健常者であれ、障害者であれ、同じです。障害者だから、上質の音楽や、普通の人が楽しんでいる普通のコンサートを楽しめない、というのはどう考えても理不尽な話です。
色々なことをするのに制限がある障害者だからこそ、音楽を聴くことは、もしかしたら普通の人以上にすごい感動であり、刺激であり、もしかしたら障害の改善にも結び付くかもしれない。音楽は、もしかしたら障害者にとって最大の喜びなのかもしれない。 だって、「音楽療法」というものが、現実に存在し、効果が認められていますものね。

これからの日本は、「ユウキ君」のような人が思い切り楽しめるコンサートを開いていくべきではないでしょうか。さらに、「ユウキ君」のような人が観客席ではなく、ステージに立って声をあげたり歌ったりできるように、機会を設けていくべきではないでしょうか。 

色々なことを考えさせられ、時には涙ぐみ、時にはうっとりし、時には一緒に口ずさむうちに、あっという間に2時間半が経ちました。
最後は、さだまさしさんの「道化師のソネット」や「Amaizing Grace」で閉められた木谷さんの美しく晴れやかな歌声は、まだ耳に残っています。

とても素晴らしいコンサートでした。
願わくば、大きな会場ではこれが最後でも、これからも小規模で何度も何度も続けて行かれてほしい、と思いました。コウジさんも、「これで最後じゃ、残念だなあ!」と寂しがっていました。(コウジさんこそ、1月22日に世田谷高次脳機能障害連絡協議会で催す、恒例の「春の音コンサート」に出演するのに、まだ歌う曲が決まっていません。残念がってばかりいないで、あなたも練習してくださいヨ!)

夢のような時間を、有難うございました。

おっと、書き忘れていました。
午後2時からのコンサートの前に、「プレイベント」というものが午前11時からありました。

そこでは、囲碁の指導や、視覚障害者の囲碁対局(目の不自由な人でも打てる碁盤があるのです)、CDや書籍、グッズの販売がありました。
午後1時過ぎからは、木谷さんと石鍋博子さんという、「囲碁のまち大船渡をつくる会代表」による、トークと映像がありました。大震災の被害を受けた大船渡には「碁石海岸」という地名の海岸があり、その縁で木谷さんは大船渡に囲碁を普及させるご活動もされています。

そして午後1時半からは、目黒区在住の当事者である根本佳奈さん(もうおなじみですね。今、東京新聞に根本さんのことが連載されています。)と、日本脳外傷友の会事務局長の東川悦子さんによる対談がありました。
根本さんは、つらいことも多々あれど、本当に頑張り屋さんだなあ、と思います。「はい!」「はい!」という明るいお返事に、コウジさんも、「はい、がかわいい。」と微笑んでいました。

それから、コメント欄に少々深刻な投稿が2通頂いていますが、お返事は明日(もう今日ですね)以降、なるべく早く、できれば今日中に致しますので、ちょっと待ってて下さいね。6時起きなので、もう寝ます。ゴメンナサイ。

先日の町田市講演は、町田市役所でありました。

町田駅は大きくて、駅から外に出たぞ、と思ったら高架下で、方向感覚が狂い、地図を見たり、人に聞いたりしてやっと辿り着きました。冷たい北風が吹きつけ(役所近くには市民ホールなど高い建物があるので、ビル風?)、杖をついて来られるコウジ村のご夫妻のことを考えると、心配になりました。
講演にいらして下さった方たちは、ほとんどが町田市内の方だったなら、迷わなかったと思いますが・・・。

役所に着くと、ガーン、休みでした。土曜日ですからね。正面玄関が閉まっていて、中は真っ暗です。

でもよく目をこらしますと、小さな貼り紙がしてあり、講演会へは左奥の入り口(休日出入り口)から入れるとのこと。
う~ん・・・ ちょっとわかりづらいなあ。 そちらへ歩きながら、またコウジ村のご夫妻に「入口はわかりづらいですよ。左側から入るそうですよ。」とメールを打ちました。

大きくて新しい市役所は、6年前にできたそうです。吹き抜けがあり、明るくて、さすが約43万人を抱える町田市。
今回の会場は60人定員の、割と小さ目の会議室でしたけれど、日本に50万人いるという古いデータで換算しますと、町田市にはおそらく2000人くらい(以上)の高次脳機能障害者がいらっしゃるから、ご家族も含めると、もっと広くても良かった気がします(偉そうに、すみません)。 でも実際には、定員と同じくらいの方だけが集まって下さったそうです。そんなものかなあ~? と、ちょっと不思議に思いました(この点については、後述)。

私は、コウジさんのエピソードを交えながらいつも通りの話を1時間で早めの口調でお話し、そのあと多摩丘陵病院の三沢幸史さんが、作業療法士という仕事についての基本的なお話や、高次脳機能障害者への支援方法についてのお話をされました。作業療法士さんの仕事については、あまり深く知りませんでしたので、大変興味深く、勉強になりました。

そのあとの質疑応答では、時間の関係でお2人が質問されましたが、お2人とも「当事者の病識のなさ」にお困りでした。うちの夫も同じで、なかなかこの「病識のなさ」という問題は改善していかないので、私も困った顔を三沢さんに向けました。
三沢さんは、「できることを積み重ね、達成感を味わう。なんでできたかを考え、じゃあ次にやる時にどうしたらいいか、を考えることで、改善していく。」、とお答えになりました(言葉通りではありませんが、そういう感じのことを話されました)。

たしかにそうだ、と思いました。何かがうまくいった時、夫だけでなく誰でも嬉しいものですよね。褒められたりしたら、尚更。きっとここに、病識を持たせるための秘訣が隠れているような気がします。

また、講演会にいらっしゃる方とお話すると、ご本人やご家族が高次脳機能障害者になった原因で、初めて聞くものに出会うことがあります。
今回も、そうでした。それは、「ミトコンドリア脳筋症」という難病が原因で、当事者になった夫を持つ方がいらしていました。奥さんの話では、良くなってきたと思ったら再発して、を繰り返し、発病から10年経つ今でも、やっとB型作業所に辿り着いたところだそうです。なんとか、もう再発しないで、あとは良くなるだけになりますように。

帰宅すると早速その「ミトコンドリア脳筋症」をすぐ調べましたが、なんだか難しそうな病気でした(だから「難病」なのですが)。
高次脳機能障害の原因となる「難病」として、MS(多発性硬化症)もあります。これからも、まだまだ色々な病気が、原因として認定されるのではないでしょうか。

さて、今回の町田市の講演会情報ですが、私は自分が講師を務めるので、「町田市 柴本礼」で検索し、ひかり療育園のサイト内の「福祉講座」に辿り着けていました。

けれど、単に「町田市に、高次脳機能障害の講演会がないかな?」と思う方は、「町田市 高次脳機能障害」で検索されると思います。 すると、これがなかなか「福祉講座」に辿り着けないのです。

もしかしたら辿り着けなかった方も多かったのではないでしょうか。また、辿り着ける前に、諦めてしまった方もいらしたのではないか、と思います。

特に、講演会の1週間前くらいまでは、「福祉講座」も、検索しても出てきませんでした。
私が「町田市 柴本礼」で検索すると、私のブログしか出てきませんでした。う~ん・・・ (余談ですが、今同じように「町田市 柴本礼」で検索すると、またしても私のブログしか出ません。「福祉講座」で講演をした、という事実は、もう削除されています。早すぎる気が・・・)

とにかく、今回に限らず、今までも、これからも、高次脳機能障害関連の講演会があることを知らずにいる方が多いたとしたら、これほど残念なことはありません。講演会は、多くの時間と手間、スタッフの方がたのお力添えで実現するもので、どれだけの方にお世話になって私がお話できたかを考えると、感謝に堪えません。けれどそんな手間暇かけた講演会なのに、現実にこのブログへ、「昨日講演会があったのを知りませんでした。」という、おそらくは町田市在住の方からの残念そうなコメントを頂きました。

講演会というのは、情報を得たり、支援者と繋がったり、ほかの当事者家族と繋がったり、もちろん私と繋がったり、新たに一歩進める、とても貴重な機会です。 来たかったのに、知らなくて来られなかった方がいたら、勿体ないですし、申し訳なく思います。
すでに今回お世話になった担当の方々には、この問題点をお伝えし改善をお願いしましたが、年内には町田市に意見を書いて送ろう、と考えています(今、色々立て込んでいて、時間があまりなく)。
とにかく巨大都市である町田市なので、高次脳機能障害者は大勢いらっしゃるはずですし、発達障害などほかの障害者も沢山いらっしゃいます。
HP内の、障害者に関する情報をもっと多くすることと、そこへのアクセスのしやすさをお願いしたいと思いました。

講師としてお招き頂きながら、あれこれ注文や意見を申し上げるのは申し訳ない気もしますが、私が気づいたのも何かの縁ですし、ネットで情報を得ている人、ネットでしか情報を得られない人も沢山いますので、ほかの自治体にも同様のHPの充実をお願いするものです。宜しくお願いします。

ブツブツと書いていましたら長くなってしまい、木谷さんの「心の唄コンサート」の話が書けなくなりました。明日にします。すみません。

また、宮崎の「いのちのはうす保護家」さんでは、明日朝9時に命の期限を迎えてしまう犬が、1匹います。とても寂しげな眼をしているこのワンちゃんの里親になって下さる方がいらしたら、どうか宜しくお願いします。
うちはもうウメとハルとチーでいっぱいいっぱいで無理なので、申し訳ないです。助かりますように!

それから、講演先などで『日々コウジ中』『続・日々コウジ中』が手に入らなくて困っている方々に、謝りつづけてきましたが、このままではいけない、と思うようになりました。待っていても、一向に増刷される気配はありませんが、これからも増える高次脳機能障害者とそのご家族、支援者、一般の方のためにも、増刷をなんとしてでもお願いしなくては、と。

そこで、出版元である主婦の友社さんに相談した結果、嬉しいことに増刷がかないそうです。早くても来年1月下旬になるとのことですが、日にちが決まり次第、具体的な入手方法について、ここでお知らせしようと思います。

それまでご不自由おかけしますが、いましばらく、楽しみにお待ち下さい!
尚、2月18日(土)の相模原講演(場所は橋本です)では、本の販売をして頂けるようです。直接買われたい、お近くの方は、是非相模原講演にお越し下さい。

それでは、また。

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