日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2018年01月

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今日は皆既月食でした。
午後から曇ったので、見えないかな~、と思っていたら、夜は晴れました。

夜7時のニュースを見ながら夕食を食べていた時、ワッチが突然、「望遠鏡で見たい!」と言い出しました。

「え~、奥にしまってあるから、出すの面倒だよ。まだ色々夜は用事あるし。」と最初嫌がった私ですが、こういう時こそ望遠鏡で見ないと、いつ望遠鏡を使うの?と思い直し、クローゼットの奥の方からやっとこさ、大きな望遠鏡を出しました。

これは私が高校生だった頃、科学部の天文班と地学班に所属し、夜の高校の屋上で天体観測をした時に使っていたものです。別に持っていなくてもだれかほかの部員の望遠鏡で星空を見られたのですが、何を思ったのか両親は車で板橋区にある有名な高橋製作所まで、望遠鏡を買いに行ってきたのでした。私がある日高校から帰ると、木製ケース入りの立派な望遠鏡が私を待っていたので、仰天しましたが、嬉しかったです。教育熱心なのかもしれませんが、きっと両親も望遠鏡で星を見てみたかったのかもしれません。

それは当時部員の間で話題だった、「TS式65mm屈折赤道儀V-1」という望遠鏡で、俗に「V1(ブイワン)」と呼ばれていました。月のクレーターは、爪ではがれそうなくらい近くにリアルに見えましたし、土星の輪も見えました。高校で合宿がある度にそれを持っていき、大活躍してくれました。家でも、よくそれで星を見ていました。でも高校卒業後は、2、3度くらいしか出番はありませんでした。

ともかくその「V1」を引っ張り出してきて、30分くらいかけてワッチと組み立て(久しぶりですが、組み立て方を覚えていました)、寒いベランダに出して、ワッチやコウジさんと月を見ました。夜に騒いでいるので、猫のハルとチーが喜んでベランダを走り回っていました。犬のウメは、関心なさそうにソファで寝ていました。写真は、皆既状態になる10分前のものです。

でも残念なことに久しぶりなので接眼鏡が古くて汚れているのか、覗いてもぼんやりして見えなかったのです。かえってファインダーの方がよく見えたので、それで見ました。あ~あ、今後接眼鏡は、新しいのを買わないと・・・。 (→ しまう時に明るいところで接眼鏡を見ましたが、特に異常なさそうなので、なにかほかに原因があるのだと思います。)

皆既月食の状態が1時間17分と長かったので、赤い月を存分に楽しめましたが、ベランダですっかり体の冷えた私はその間にお風呂に入りました。皆既月食中にお風呂だなんて、なんだか贅沢な気分になりました。

もう月はもとの輝きを取り戻しつつあります。コウジさんはとっくに寝てしまいました。猫たちも寝ています。
明日は夜から雪が降るそうなので、午前のうちに望遠鏡をまたしまいます。

なんてことのないささやかな観測会でしたが、きっと今夜のことは覚えていることでしょう。

・・・でも、おかげで夜しようと思っていた講演資料作成や、何人かの方に送る予定だったメール、読書ができずじまいでした。まあ、たまにはいいでしょう。

皆さんも、皆既月食を見ましたか?

私はそろそろ寝ます。
おやすみなさい。





お知らせです。
『日々コウジ中』と『続・日々コウジ中』が、このたび増刷されることになりました!

アマゾンでは中古本しかなくて、欲しくても入手できなかった皆様には、ずっとご迷惑ご不便をおかけしてきましたが、これからはアマゾンでも新品を買えるようになりますし、アマゾンで売り切れでも書店で注文を受けてくれる場合もあります。(クレヨンハウスさんでは、これまで通り注文できます。)

書店に並ぶのは2月20日前後ですが、注文の方が確実です。

高次脳機能障害者は増え続けているのに、相変わらずこの障害のことを知らない方は多いです。
そして漫画なので読みやすく、この障害のことがわかりやすい(と自負している)この本のことを、まだご存知ない方も多いです。
これからもこの本がさらに多くの方の役に立ってくれたら、私も嬉しいです。

それから、このブログのこともご存じない方多いかもしれませんね。
私が、「高次脳機能障害 ブログ」と検索してみても、ここは出てきません。なんでかな~。
高次脳機能障害である夫コウジさんとの日々の暮らしのことや、高次脳機能障害に関する情報もなるべく書くようにしているんですけどね。
ちょっと、寂しい・・・。

今週も寒い日が続くよ予報で、木曜金曜あたりはまた東京は雪マークがつきました。
まだこの間の雪が溶けていなくて、屋根の雪も残り、道路は滑らないように気を付けて歩いています。

家の前やベランダの雪かきをして数日後、今度は向かいの家の屋根から雪が道路に大量に落ちたので、スコップで落ちた雪を道路のわきへよけていたら、腰が痛くなってきました。
そのあと家のピアノのある1階で「春の音コンサート」で歌う曲の練習をしていた時のこと、寒がりのコウジさんのために、彼のそばに重いストーブを運ぼうとストーブを持ち上げた時、またもやズキッと嫌な痛みが腰に走りました。
まずいまずい、やっと12月に治ったぎっくり腰が、また再発?
知らず知らずに溜まっていた腰への負担が、ストーブを持ち上げた時に一気に爆発?

一瞬青ざめましたが、数分痛みをこらえていたら、どうにか痛みが治まりましたので、それからは極力腰を痛めないように体の動きに気を付けています。でも、また雪かきになったら、今度こそぎっくり腰がやってきそう。

そもそもコウジさんを疲れさせないよう、いつも私が雪かきしたり車の洗車をしたり、動いているんですよね。
ストーブだって、寒いのはコウジさんなんだから、コウジさんが自分で運べばいいのに、つい過保護でよく気の付く私(笑)がくりくり動いてしまうものだから、私が痛い目に遭うんですよね。

・・・高次脳機能障害の夫を持つ妻(夫・親・子)たちは、皆さん同じような経験をされているのでは、と思いますよ。
夫(妻・子・親)も大事ですが、自分の体も大事にしましょうネ!











今日は世田谷区民会館の2階にある集会室で、世田谷高次脳機能障害連絡協議会主催「春の音コンサート」がありました。

毎年参加して私の下手なピアノ伴奏で歌を歌っているコウジさんですが、今回は難しい歌を選んでしまい、練習に苦労しました。

平日は会社から帰って夕食をとった後お風呂に入る前に2回、休日も5回は歌ったのですけれど、いやあ、スガシカオの「プログレス」は難しい。(でも、すごくいい曲です。)こんな曲を作って歌えるスガシカオさんて、スゴイ!
そういうわけで、すっかりスガシカオのファンになっている私とコウジさんは、これからしばらくはスガシカオの歌を聞こうと思っていたので、コンサートも終わってほっとした帰宅後すぐDVDを注文しました。届くのが楽しみ!

歌う前のご挨拶の時も話しましたが、この「春の音コンサート」ほど、コウジさんと私が協力してなにか1つのことに取り組み、楽しめることはありません。練習している時も大変だけど笑い通しですし(お互い下手なので)、本番も緊張しながらも、出来はどうあれ達成感を得られ嬉しく、帰宅途中も帰宅してからも「楽しかったねえ!」と余韻に浸っています。

本人に「今日の出来は?」と聞くと、「う~ん、60点。」との返事。「そのマイナス40点は?」と聞くと、「間違えたし、迫力がなかったな。」と。「じゃあ、来年は?」と聞くと、「もっと早くから練習に入る!」と。
ということで、来年も出る気満々ですので、宜しくお願いします。

毎年ながら、色々な方が出演されました。高次脳機能障害の方だけでなく、パーキンソン病の方もいらっしゃいました。皆さん、今日の日を楽しみにしているのです。中でも、高山仁志さんという青年のバイオリン演奏が素晴らしくて、息を飲みました。高山さんは岩手の方で、10歳の時に脳出血から高次脳機能障害になられたものの、5歳から習っていたバイオリンをずっと練習してこられたそうで、「情熱大陸」の演奏には会場から拍手喝采でしたし、コンサート後は感動した沢山の観客から囲まれていました(私もその1人です)。現在世田谷で独り暮らしをされながら、バイオリン演奏やバイオリン制作に励まれているそうです。

どこかでお見かけしたことがある気がしましたが、帰宅してからわかりました。2009年に日本脳外傷友の会から当事者奨励賞を贈られた方で、冊子にお顔写真が掲載されていたのを、覚えていたのです。すっかりハンサムな青年に成長されていた高山さん、来年も出演して下さったらいいなあ、と今から楽しみにしています。

今日歌われたり演奏されたりした当事者の方たちは皆さん主役で、輝いていましたし、楽しそうでした。
このような場は絶対必要ですが、今年はいつも利用している玉川区民会館が建て替え工事中のため、会場探しが大変だったそうでした。会場探しから準備設営、片付けまでスタッフの方々、本当に有難うございました(裏方のスタッフは総勢50名もいらしたそうです)。今年の会場は世田谷区民会館2階の集会室でしたが、フラットな部屋でしたので客席とステージが近く、温かな雰囲気で良かったです。

会場では色々な方にお声かけ頂きましたが、9月に行った金沢講演でお話した当事者ご家族のお友達(都内在住)が、ブログを読んできて下さったのは嬉しかったです。やはりブログを読んで高校時代の友人が、小学生の娘さんを連れて来て下さったのも、感激でした。その娘さんは、会場の後片付けも一所懸命手伝ってくれて、有難うね。コウジさんとおしゃべりしながら、一緒に帰ってきましたが、「ねえねえ、今も泣けるテレビ番組を探しているの?」とか、「泣くとテレビ消されちゃうの?」とか、『日々コウジ中』を何回も読み込んでくれているだけあって、質問攻めになっていたコウジさんは、たじたじでした(でもすごく嬉しそう)。

コンサートの始めと最後には、長谷川幹先生の講演やご挨拶もありました。講演は、当事者の主体性の再構築が重要だというお話で、その点でもこの春の音コンサートは意義深いイベントだと思いました。

帰宅してワッチにコウジさんの歌を録画したものを聞いてもらうと、「うは~、音はずれてるの、やっぱり直らなかった。ワンテンポ遅れてるところも直っていないし。最初に練習し始めた時と変わらない。なんでかね。でも、ま、いいんじゃないの。」という厳しい、けれど多分正直な感想でした(笑)。

いいんです、楽しかったんだから。
やっぱり音楽っていいですね。
来て下さった皆様、有難うございました。

小室哲哉さんの引退会見ニュースで、高次脳機能障害者の介護の大変さを、世間が少しでも気にしてくれるようになれば、当事者家族としては有難いことではあります。小室さんがご自分の誇りある仕事と引き換えに、置き土産としてそのことを残して下さったのだと思うと、ご本人のつらさや無念さが身につまされます。

ただ世間の目は、高次脳機能障害者の介護よりも、不倫の方に向いているようで、「もっと大事な根本的な問題があるんですよ!」と言いたいです。

小室さんは大変な有名人なので、こうして話題に上りましたが、実は日本中に高次脳機能障害者はいらっしゃるわけで、その周りには小室さんのように疲れた介護者がいるのです。そこも気づいてくれなくちゃ。小室さんは、世間の人のこの障害への理解の入り口にもなり、当事者や家族の救世主にもなりえるのですが、小室さんご自身が今とてもお疲れのようで、心配です。

そんな介護者への支援を考える講演会が、今度は広島で催されます。
今度は、と申しましたのは、昨年12月10日に東京水道橋でも講演会やワークショップが催されたからで、私もそこへ行きました。主催はともに、「NPO日本ケアラー連盟」で、実は私も昨年正会員になりました。

なぜならいつも私が思っていることに、障害や病気の当事者も大変だけれど、そのそばにいる介護者も大変だということ、けれどそのことに今まであまり目を向けられてこなかったことがあるからです。

講演をさせて頂くたびに、「当事者の居場所と介護者への支えが大事なんです!」と声高にお話している私に、広島在住のフリーライター児玉真美さんが、ご自身が理事を務められている「日本ケアラー連盟」へ入られることを、時折勧めて下さっていました。(児玉さんには、重症心身障害の娘さんがいらっしゃいます。)
私が広島で講演した2013年11月23日、当時広島の高次脳機能障害支援コーディネーターだったSさんが、児玉真美さんが翻訳された「介護者の権利章典」を教えて下さったのが、児玉さんとのご縁の始まりです。
(このブログでも何度も取り上げてきた「介護者の権利章典」は、元々はアメリカの認知症家族を介護された人の文章だそうで、詠み人知らずとなっています。)

前置きはそのくらいにしまして、その広島の介護支援講演会のお知らせです。

【ケアラー支援講演会】
講演「ケアラーが『助けて』と言える社会をめざして」

講師 : 堀越栄子さん(日本ケアラー連盟代表理事 日本女子大学教授)
日時 : 2018年2月17日(土) 14時~16時(開場13時半)
場所 : 広島市中区民文化センター会議室AB(広島市中区加古町4-17 JMSアステールプラザ4階 TEL082-244-8000)
参加費 : 500円(申込不要)
問い合わせ : h.life.kenshu@gmail.com
共催 : 一般社団法人日本ケアラー連盟・広島 重い障害をもつ人の生活を考える会 

日本ケアラー連盟のHPは、こちらです。→http://carersjapan.com/
ここでも、講演のチラシが読めます。

これからは、介護者にも目を向ける社会になっていきますように。

当事者が良くなるか悪くなるか、そばにいる介護者次第といっても過言ではありません。
それだけ介護者の責任は重く、時として逃げ出したくなることもあります。逃げ出す人もいます。でもその人その人の置かれた状況、その介護者と当事者のそれまでの関係によっても、介護の姿勢は全然変わってくると思うんですよね。

昨日のNHK[おはよう日本」、皆さんご覧になりましたか?この番組はいつも大切な情報をくれる貴重な番組です。今日はアメリカの枯葉剤散布により、ベトナムでは今も奇形児が生まれている現状を取材していました。3世代にもわたり、影響が続いているのです。当時から現場の写真を撮り続けてこられた写真家中村梧郎さんが企画され、このたびベトナムでマラソン大会が開かれたそうです。オリンピック金メダリストの高橋尚子さんも、ドクさん(べトちゃんドクちゃんのドクちゃんです)らと走って、被害者を励まされていました。チャリテイマラソンなので、収益金は枯葉剤被害者の医療費等に充てられるそうです。

同じように、日本でも毎年10月には「パイロットウォーク」といって、全国のパイロットクラブさんが主催されているチャリテイウォ―クがあるのをご存知ですか?脳関連障害者支援をされているパイロットクラブさんが、参加費千円を頂いて、支援を訴えながら歩かれるイベントです。毎年サークルエコーの田辺代表が歩かれているのを知っていましたが、私は参加したことがありません。けれど今朝のドクちゃんが片足と杖で一所懸命走っている姿を見て、一緒に見ていたコウジさんにパイロットウオークのことを教えると、「ボクもそういうの出たい!」と言います。
え、そうなの?面倒臭がりのコウジさんなのに、このニュースにとても心揺さぶられたのでしょうね。
「じゃあ、今年出ようか?」と話しています。私は参加するとしたら、お付き合いのある八王子東京パイロットクラブさんのウォ―クだから、ちょっと遠いなあ、朝早いなあ、と今まで躊躇していたのですが・・・。 皆さんもお近くで開催されるパイロットウォ―クに、是非ご参加下さいね。

・・・話がまた違う方向へ発展してしまいました。
昨日の「おはよう日本」では、茨城県日立市に住む、向仁子(むかい としこ)さんというお母様が、障害を持つ息子さんとの暮らしについて、「すごく大変です。もうこれは大変です。ただ、不幸ではない。私たちは不幸ではない、そこは間違いないです。もしそこに親に不幸だと思わせるものがあるとしたら、たぶんそれは、その家族が置かれた環境が、周りに認めてもらえない、どこにも頼ることができない、そういう環境が思わせているのだと思っています。 私が『ほら行って来い』と背中を押してあげられるような、場所と人と、そういうものがあったら幸せですよね。」(NHKのHPより)と言われていました。
その輝くばかりの美しくも強い笑顔で、けれどこぼれてくる涙を拭かれもせず毅然と話される向さんの姿に、会社へ行く前のコウジさんを手伝う手を止めて、私も見入っていました。なんて素晴らしい方でしょう。

向さんへのインタビューは、相模原殺傷事件から1年半経つ今日(1月26日)に向けてNHKが取材してきた中でのものですが、向井さんは植松被告に憤りつつ、植松被告のような障害者への偏見を少しでもなくしていこう、と動き始められ、茨城キリスト教大学で、学生と障害者がスポーツを通して交流できるイベントを開催されたのです。「卓球バレー」というスポーツで、大学生に障害者をサポートしながら同じチームでプレーをしてもらったそうです。参加した大学生たちは、「とても楽しい。」「言葉が通じなくても、スポーツを通じて協力し合えた」と言っていました。

向井さんのようなこういう地道な取り組みがあちこちで同じように進んでいき、障害者と健常者が隔たりなく一緒に暮らしていける世の中になりますように。
そのためには、障害者サイドからばかり手を伸ばすのではなく、健常者サイドからもどうぞ手を伸ばしてください。一方からだけでは、無理なのですから。



東京は48年ぶりの寒さということで、日曜日に降った雪が全然溶けません。
ウメの散歩でも、ウメも私も場所によってはつるつる滑り(ウメの肉球も滑るんですね)、寒いし歩くのに気を遣うしで、散歩から帰るといつもよりずっと疲れています。

家では猫2匹が温かい部屋の中で幸せそうに寝ていますが、多摩川河川敷にいるような野良猫たちは、どんなに寒い思いをしていることか、と考えると可哀想です。
早く暖かな春が来ればいいなあ。

新潟も大雪のようなので、小出にいる友人にメールしてみました。
やはり昨日今日と半端じゃない雪の量だそうで、1日に3回も雪かきしているそうです。
ご主人は中華料理店のシェフですが、以前の大雪の時にメールしてみたところ、「包丁よりスコップを持っている時間の方が長い!」と苦笑されていました。
雪は、人間の活動を邪魔したり停止させたりしてしまいますね。冬に晴天の多い東京に、首都がある意味がわかります。

今朝起きた時に、「1月25日(今日)すること」と赤いマジックでリストを作ったんです。毎日やることが多く、半分もできていません。リストにしないとうっかり忘れていることもありそうで、心配だったのです。
とりあえず15個くらいを書きましたが(犬散歩や家事は除く。多分細かく思い出せば30個くらいはあると思うのですが)、今日の終わりにそのリストを見ると、そのうち5つしかできていません。少なすぎだろ~!(豊田元議員の口調で。)

すごく急ぐものはとりあえず済ませました。それは、京都市で2月10日に開催される、高次脳機能障害関連イベントへ寄せるメッセージです。

私は2015年12月4日に京都で講演をしましたが、その時の主催者である京都市高次脳機能障害者支援センターが、「こうじの世界 高次脳機能障害×麹」という、ちょっとしゃれたイベントを開催することにしたのだそうです。http://koujinoukinou-city-kyoto.jp/

日時:2月10日 午後12時~15時半
場所:京都市役所前の、ゼスト御池 河原町広場
参加費無料・申込不要

高次脳機能障害の説明や当事者やご家族による話、京都市産業技術研究所によるミニ講和「こうじ(高次・麹)で繋がる京都の輪」、菱六によるミニ講和「数少ないほんまもん!京都の麹の話」、佐々木酒造によるミニ講和「楽しめる!麹を使った飲み物」、小川珈琲によるミニ講和「コーヒーを通じて、わたしたちができること」、当事者がベースを務められる「THE GOLD☆STAR」と京極雪乃介さんのミニライブ、「!style」によるチョコレート販売・・・など、楽しく盛り沢山の内容です。

どうぞお近くの方も、お近くでない方も、覗かれてみて下さいね。
今日送った私からのイラストメッセージも流れる(掲示も?)そうなので、お楽しみに!

こんな粋なイベントを企画、催行して下さる京都市高次脳機能障害者支援センター様、有難うございます!

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