日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2018年11月

明日は岐阜で高次脳機能障がいフォーラムがあります。

岐阜へ行くのは、初めてです。
大体、どこも初めてですが。

夫が障害を負うまでは、私は家で自分の頭の中の世界を絵に描く毎日でしたので、ほとんど出かけませんでした。好きな絵を描いていれば幸せで、ご飯もいらないくらいでした。
障害を負う前の夫からは、「家猫だね。」と呆れられていました。

それが今や、自分で地図を見て時刻を調べて切符を買い、荷造りして出かけて行きます。
家に残された家族が困らないよう、食事やその他抜かりなく目配りし、それを夫コウジさんや娘ワッチに口頭で伝えたり、紙に書いたりして、出てきます。

特にコウジさんには絶対紙に書いて、冷蔵庫に貼っておかないと、(あれ?ママちゃんどこへ行った?)となるんです。コウジさんが困らないよう、あるいはコウジさんの無事を確認するためには、品川で新幹線に乗る前、岐阜に着いた時、フォーラムが終わった時、岐阜から新幹線に乗る前、品川に着いた時には、必ず電話入れますよ。

先日、「1日は岐阜で講演で、夜帰ってきたら次の日の2日は大森で講演だあ。ひゃあ、忙しい。よく動くよね、ママは。体が動かなくなったら、絶対無理だよね。」とつぶやく私に、ワッチがニヤニヤしました。

大体そういう時のワッチは、なにか私が思いつかない、考えもしないことを考えている時なので、興味を持った私は身を乗り出して、「なに笑ってるの?」と聞きました。

ワッチは、ニヤニヤしたまま、「いつか年取って動けなくなった時、「あの頃の自分が信じられない!」って言うんじゃない?想像つくよ。」と言いました。

「ああ、言いそうだね!・・・そこまで生きていれば。」と答えましたが、そんなこと考えたことなかったので、それ以来その考えが気に入っています。というか、気になっています。

それで、ウメの散歩したり買い出しして料理したり、掃除したり、講演資料を作ったり、郵便物を作って出しに行ったり、母のケアマネさんや主治医にファックスしたり、とにかくくりくり動き回っている自分にふと気づくと、(ああ、いつか寝たきりになった時、「あの時の自分が信じられない。」と思うんだろうな。)と考えるのです。

そう思うと、体が動く今に感謝しつつ、今のうちに、動かないとできないことをしておかなくちゃ、という気にもなります。と同時に、いつまでも体が動くように、体を鍛えたり健康診断受けたりしないと、とも思います。・・・だから、年内には健診行く予約をしようと思います。

それでは明日、お会いできるのを楽しみにしています!
朝早いので、もうお風呂入って寝ます。おやすみなさい。

昨日は実家へ母の様子見に、今日は母の病院受診付き添いに。
コウジさんの入院騒ぎが終わったと思ったら、義母が貧血で倒れる事件が起きたり(幸い、無事でした)、今度は母に、色々と心配なことが増えてきました。

母の主治医やケアマネさんと、電話やファックスで相談、来週は訪問看護師さんを入れてもらうための打ち合わせ(会議)になりました。

犬のウメを病院へ連れて行きたいし、自分の健診(2年受けていない)もしたいのですが、なかなか時間が取れず。

とりあえず、今度の講演予定をお知らせします。

①12月1日(土)10時~15時20分
「岐阜高次脳機能障がいフォーラム」
会場 : OKBふれあい会館 大会議室 (岐阜市薮田南5丁目14-53)
第1部 岐阜県高次脳機能障がい支援講演会 10時~12時

講演1 コーディネーターの役割 (ひだ障がい者就業・生活支援センター 精神保健福祉士 大田友子氏、ひだ障がい者総合支援センターぷりずむ 飛騨圏域コーディネーター 杉本理恵氏)

講演2 精神科医療から見た高次脳機能障害 (医療法人清風会大垣病院長 田口真源氏)

第2部 岐阜脳損傷リハビリテーション講習会 13時~15時20分
講演1 認知と運動 高次脳機能障がい者の認知機能向上をめざして、運動・スポーツの取り組みを伝える (大阪市長居障がい者スポーツセンター指導課主任 理学療法士 野々村和子氏)

講演2 高次脳機能障害の夫とともに生きる 当事者家族 イラストレーター 柴本礼

お問い合わせ:岐阜脳損傷リハビリテーション講習会実行委員会 木沢記念病院 中部療護センター内 事務局電話 0574-24-2233

参加費 : 無料
参加申し込み : 当日受付

②12月2日(土)11時~16時
「高次脳機能障害と囲碁 & 心のコンサート」
(11月23日の私のブログご参照。) 

③12月9日(日) 13時50分~16時半(開場13時20分)
柏市社会福祉協議会団体助成事業・共同募金助成事業
高次脳機能障害「当事者へは居場所を 介護者へは支えを」 柴本礼

場所 : アミュゼ柏 クリスタルホール(JR・東武柏駅東口から徒歩7分)
定員 : 400名

第2部パネルデイスカッション~居場所と生きがいを見つける~

小倉由紀氏(千葉リハビリテーションセンター高次脳機能障害支援センター長)
安島明子氏(旭神経内科リハビリテーション病院ST)
平山隆氏(彩会まんてん)
藤井か代子氏(デイサービス夢子)
浅井純子氏(柏市役所障害福祉課)

主催 : 東葛菜の花「高次脳機能障害者と家族の会」
後援 : 柏市・柏市社会福祉協議会

お問い合わせ
東葛菜の花 綿貫さん 04-7174-3998
yh-watanuki@jcom.home.ne.jp
http://toukatsu-nanohana.com/


④2019年1月6日(日)13時~16時20分(受付12時半~)
第14回香川脳外傷リハビリテーション講習会
「高次脳機能障害の理解と支援」
会場 : かがわ総合リハビリテーション福祉センター2階研修室 (高松市田村町1114番地)
第1部 : 基調講演 13時10分~14時40分
「高次脳機能障害~その人らしい暮らし方~当事者・家族の体験を通して」柴本礼
第2部 : 発表・報告 14時50分~16時20分
「高次脳機能障害~そのひとらしい暮らし方~高次脳機能障害のリハビリテーションを通して」当事者・家族・支援者
「かがわ脳外傷友の会 ぼちぼちの取り組み」かがわ脳外傷友の会 ぼちぼち
「地域での高次脳機能障害の支援体制整備に向けた取り組み」香川県高次脳機能障害相談窓口担当者

お申込み : 所定の用紙で、12月25日(火)までファックスするようにとのことですが、その用紙は、ネットからどうにか探して頂けるでしょうか。
定員 : 100名

⑤1月11日(金)18時半~20時半(受付18時~)
「公益財団法人東京都保健医療公社豊島病院 区西北部高次脳機能障害支援普及事業」
会場 : ステーションコンファレンス池袋room2 (メトロポリタンプラザビル12階.~入口2階)
「当事者には居場所を、介護者には支えを」柴本礼
先着70名
申し込み締め切り1月8日
※申し込み多数の場合は、区西北部(豊島・板橋・練馬区)在勤・在住の方を優先致します。
お申込み : メール toshima_koujinou@tokyo-hmt.jp (件名に「1/11講演会」と記入の上、①氏名(フリガナ)②職種③勤務先④所在地⑤連絡先e-mail を明記して送信してください。
HP : https://www.toshima-hp.jp/higherbrain/

⑥2月9日 (土) さいたま市 (詳細これからです)

⑦2月24日(日)13時半~16時半(受付13時~
「福島県高次脳機能障がい支援室開設10周年記念講演会」
共に助け合う世の中へ~夫コウジさんとの関わりを通して~ 柴本礼
会場 : 総合南東北病院 北棟 NABEホール
対象 : 一般・医療福祉関係者等
参加費 : 無料
定員 : 200名(定員になり次第締め切ります)
申し込み先 : 福島県高次脳機能障がい支援室 担当 野本さん・安倍さん 024-934-5323
申し込み締め切り : 平成31年2月9日(土)
問い合わせ先 : 〒963-8563 郡山市八山田七丁目115 総合南東北病院内 福島県高次脳機能障がい支援室 担当 野本さん、安倍さん
電話: 024-934-5680 FAX : 024-934-5323
Emai: iryosodan@mt.strins.or.jp

宜しくお願いします。

尚、高次脳機能障害関連イベント(講演会等)につきましては、国立障害者リハビリテーションセンターのHPの中の、「高次脳機能障害情報・支援センター」の中の、「イベント」というところをクリックしますと、色々知ることができます。どうぞ定期的に覗かれてください。








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やっと今夜、12月2日に使う講演資料ができました。ここのところずっと作っていまして、最初思っていたよりも時間かかってしまいました。(今日の写真。)

全部で24枚、私が考える、囲碁が高次脳機能障害の夫に与える効果の話です。
家族からのこういう話が、いつか専門家からの証明で裏付けられるといいな、と期待しています。
良かったらいらして下さいね。 お申込みはFAXかメールで、締め切りは11月25日(日)です。※当日受付あります。(広いホールですので、多分余裕で入れると思います。)

FAX: 03-3730-6823
Email: kurishiro@live.jp
「12月2日(日)の高次脳機能障害と囲碁&心の唄コンサートに参加します。」と書かれ、お名前とご連絡先を記して下さい。もし所属があれば、当事者・ご家族・支援者・医療関係・区民など書かれて下さい。

改めてお知らせしますと、

「高次脳機能障害と囲碁&心の唄コンサート」
日時:2018年12月2日(日)11時~16時
場所:大田文化の森ホール
プログラム
11時~12時 ロビー(ホワイエ)にて
囲碁体験コーナー 「10分で覚える囲碁」木谷正道アマ6段
記念対局 高次脳機能障害当事者、東海林晴也さん(全身性障害)、全盲の棋士、ほか
(12時~12時半 伝説のアニメ「ヒカルの碁」ホールにて上映)

12時半 受付・開場

13時~14時
第一部 「囲碁は高次脳機能障害を救えるか?」~夫と私の実体験~ 柴本礼

14時20分~16時
第二部 心の唄コンサート (心の唄バンド、高山仁志(当事者)、Coji脳Choir(当事者・家族)

主催: フォーラム大田高次脳
    「高次脳機能障害と囲碁」実行委員会
共催:大田区
後援:区南部圏域高次脳機能障害支援者普及事業(事務局 荏原病院)
お問い合わせ:080-5450-0052(栗城さん)

宜しくお願いします。

ブログを全然書けないうちに、1週間経ってしまいました。
10月20日の調布市講演の話から、ゆっくり書けていないのが気になっています。

これからあさって11月18日(日)の品川区講演、12月1日(土)の岐阜市講演、翌2日(日)の大田区講演(テーマは初めての「高次脳機能障害と囲碁」です)、9日(日)の柏市講演が終わったら、ようやく一息つけますので、それから年内にかけてゆっくり書こうと思います。待ってて下さいね。

同じように、講演先々でお会いした方々からお受けしているご相談、こちらからご連絡が必要だと思った方々へのご連絡も、ちょっとちょっとはやっているのですが、思うように対応できていず、この場を借りてお詫びします。スミマセン、もう少々お待ち下さい。

11月3日から読めずに溜まっていた新聞(東京新聞、朝日新聞のそれぞれ朝刊と夕刊なので、かなりの量です)を、ようやく昨日までに読み終えました。もう、本当に斜め読みでしたが。
安田純平さんが無事帰ってこられて、良かったなあ。よく、(どうしているだろう。無事に帰ってこられますように。)と思っていました。

コウジさんが先月9日入院した入院費の保険請求も、やっと昨日記入して保険会社に郵送しました。9日入院したけれど5日以降から出るとのことで、1日5千円×5日で、2万5千円の請求でした。入院5日以上した場合に出るのなら、9日分もらえるのかと思ったら違うんですって。なあんだ・・・。保険証券にはそこは書かれていないから、ちゃんと別紙の説明を読まないとね。でも面倒で読んでいませんよ。コウジさんが倒れる前に契約した、ずっと昔の生命保険なので。あんまり役に立たなかった生命保険。今から入る人は、絶対「三大疾病にかかったら住宅ローン免除」というのに入るといいですよ。

13日(火)は、コウジさんの病院付き添いでした。今回は、コウジさんが肺炎になったことが大きな話題でしたが、主治医の和田先生は、私(介護者)の苦労をわかって下さるので、ちょっとした会話でも大いに救われる思いがしました。有難うございます。おかげで、その日は1日心が軽かったです。

11日(日)は実家へ母の様子見に行ったり、12日(月)からは母のことで母の主治医の先生と電話やファックスやりとりしたり。14日(水)はケアマネさんと相談し、母に訪問看護士さんに入ってもらう方向に話が進み、それをまた主治医にファックスで連絡しました。

今日は18日(日)の品川区講演で販売する本に、サインを入れていました。重たいので『日々』『続・日々』各10冊くらいずつしか持って行けませんが、売れ残ったらまたコウジさんと持って帰ります。

昨日15日(木)は、12月2日(日)の大田文化の森でのイベントで販売する本を大田区立障がい者総合サポートセンター(さぽーとぴあ)へ送りました。家族会「大田高次脳」が販売のお手伝いをして下さるので、有難うございます。こちらも売れ残ったら、コウジさんと持って帰ります(笑)。

明日は午前は石倉先生の囲碁教室、午後はそこで仲よくなった囲碁仲間と、拙宅で囲碁の勉強会。散らかった家に人を招くのは、掃除するからちょっと忙しいのだけれど、お茶出ししてくれるコウジさんも、時々うしろから碁盤の様子を覗けるし、人が来て賑やかなのは、いいですよね。
ただ、私は最近囲碁をする時間がなくて、囲碁クエスト9路盤を1日2、3局するだけの日々なんです(1局3分なので、10分もしていないです)。けれど、それが気分転換になったり、何かする前のウオーミングアップになっていて、それもいいですね。

相変わらず、昨日はダスキンさんのための両替商役をしました。お役に立てるのは、いい気分です。また来月に向けて、小銭を貯めておこうと思います。

一昨日はプラナリアの水替えしましたが、実は現在深刻な状況になっていて、当初80匹いたプラナリアが、水草を入れてみたらそこについていた貝に食べられて?20匹になってしまったんです。その後も原因不明で激減、今数匹になってしまい、心痛めています。どうにか増やしたくて、赤虫をあげているけれど、このまま消えていなくなりそう(涙)。ワッチが、「切ってみたら?」と言うので、ああそうだ、プラナリアは半分に切ったら2固体に、3つに切ったら3固体になるという特有の体を持っているのだと思いだすものの、弱っているプラナリアを切る気には、さすがになれず。・・・頑張れ、プラナリア!

今朝は近所の犬が逃げ出しているのを知り、捕まえるためにウメのリードと首輪を持ってダッシュ。家では半袖の私なので、そのまま化粧もせず髪もボサボサのまま、近所を走り回って捕まえました。早朝なので、半袖ではさすがにちょっと寒かった。でも知っている犬だったので、車にもぶつからず無事で本当に嬉しく、ほっとしました。飼い主さんからお礼に和菓子を頂いたので、夜お茶と一緒に食べました。

読まれている方にとっては、どうでもいい話ばかりかもしれず、すみません。
でも、こんなことでいつも忙しいのです。

さて、これからまた12月2日に使う「高次脳機能障害と囲碁」の講演資料作成に戻ります。
なかなかできなくて、焦っています。ゼロから作るのは、やっぱり大変だ。
お風呂に入っていると、(ああ、あれも足そう。)(これを言わなくちゃ片手落ちだ。)と思いつくことが次々出てきて・・・ 来週締切までに、終わるのだろうか、とっても不安です。



今月18日(日)は、品川区で講演をします。夫コウジさんも来ます。
まだまだお席はあるそうですので、どうぞお申込み下さい。
お会いできるのを、楽しみにしています。
http://www.shinagawa-kouji.com/

今日は、香川への往復飛行機、宿、岐阜への行きの新幹線切符を取りました。全部家でネットで手配できるので、本当に世の中便利になったものです。バーコードのついた「eチケットお客さま控」を家の印刷機で印刷し、その紙を空港の保安検査場や搭乗口でタッチすればいいんですよ。すごい楽ちん!

1月6日の香川は、日帰りも考えたのですが、なんと6日の復路は年末年始の休み最終日なので、飛行機代がものすごく高いのに驚きました。2万円も違うんですよ。勿体ないので7日の朝帰ってくることにしました。コウジさんも、ワッチと協力して頑張って留守番できそうです。(こういう経験も、コウジさんには役立っていると思います。)

また、旅行会社が出している出張パックが便利だと思って時々利用していたのですが、電卓を片手に色々調べると、航空運賃も宿も早くから申し込めば安いんですね。結局1万円くらい安く予約できたので、嬉しいです。その浮いた分は、犬猫保護団体への寄付に回しますよ。

映画監督の宍戸大裕さんが、新しい映画を作られました。『道草』といいます。その公式サイトができましたので、ここでお知らせします。

https://michikusa-movie.com/

私もまだ見ていないので、チラシからの受け売りですが、知的障害者の方を何人かご紹介し、その生活を追いながら、私たちに問いかける映画のようです。

いつも社会的に弱い立場の人や動物の視点に立ち、温かく、けれどそこに存在する問題を強く描く映画を作られる宍戸さん。
この映画を見るのを、楽しみにしています。

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