日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2019年01月

今、夜の9時20分過ぎです。
東京は、冷たい雨が強く降っています。
このまま雪になるそうですが、明日2月1日は東京や神奈川の私立中学校や、大学の入試のところが多いので、鉄道やバスに影響がないことを祈っています。

ひどい事件ばかりで、ニュースを見ていると気持ちが暗くなります。
会ったばかりの女子大生を殺した男。人を簡単に殺せる神経は異常過ぎる。なんでそんな男に会いに行ってしまったのか、女性が可哀想過ぎる。可哀想で涙が出ます。

実の父親に虐待され続け、とうとう死んでしまった10歳の女の子。可哀想過ぎる。父親はひど過ぎる。近所は気づかなかったのか、気づいていたなら早く警察に通報してほしかった。
行政や学校は何をしていたのか。やりきれない。

次から次へ起こる事件で、前起きた事件について書こうとしていたのに、それが何だったのか、今すぐ思い出せないほど、ひどいことが次々起こります。
大体、自殺者が年間2万人を越えるこの国、国民は幸せじゃないですよね。

自殺する人は、本当は死にたくて死んでいるのではないと思います。
誰かそばで支えになってくれる人がいたら、死なないで済むと思うんです。
たった一つしかない尊い命、皆で互いに守って大事にしないと。

自分のそばに、助けを求めている人がいないか、いつもアンテナを張り巡らせる、細やかな気配りと想像力、そして温かな優しい心を私達は持つべきだと思います。

母の用事や、娘ワッチの用事、囲碁関係の用事で、なんだか毎日バタバタしていて、ブログを書く時間がなかなか持てずすみません。

大学から帰ってくるワッチを迎えに、今から車で駅まで行ってきま~す。
ワッチも、勉強が結構大変みたい。

犬



昨日は、ワッチが幼稚園生だった頃知り合ったママ友4人で、近所でランチでした。
かれこれ20年近い付き合いになり、話題も子どもの大学生活や就活、結婚、親の介護、やっていること(仕事)、終活(?お墓の話など)と広範囲にわたるので、話が尽きませんでした。(あまり夫の話題は出てこない。笑) 


思えば子どもが小学生時代は、こうして集まって話すことも多かったのですが、受験が始まった頃からそれぞれ忙しくなり(うちは子どもは1人ですが、ほかは2人、3人なので今もまだ高校生のお子さんがいる方も。)、ようやく今頃また時々集まれるようになりました。といっても、半年に1回くらいかな。

そう思うと、子どもが小さい時は、母親は非常に忙しいんですよね。私の夫コウジさんが倒れたのがワッチが7歳の時でしたから、ママ友達もただでさえ忙しい時に、ほかの家庭の深刻な事情に深く立ち入れる余力はないだろう、と今はわかります。
当時私が最も仲よくしていた方に、『日々コウジ中』に登場してもらったのですけど、今わかるのは、その方も私を励まそうとしてかけた言葉や示した反応だったと思います。でも、その時それらの言葉は私を追い詰めるもので、私は孤独感をより強めてしまいました。 難しいですねえ、言葉というものは。

結局その彼女は、この障害のこと、家族がこの障害を負った時の苦しさを、もしかしたらいまだにわかってくれていないかもしれません。自分の家族にこの障害を負った人ができて初めてわかる部分が多い、という面もたしかにあるでしょう。そのことに気づいてからは、私はよりこの障害のことを広めなくては、という使命感に燃えました。(言うなれば、彼女は反面教師です。)

さて、実は来週、私とコウジさんが大好きなボビー・コールドウェルのコンサートへ急に行くことになりました。 私とコウジさんが好きなのは、小田和正さん、西城秀樹さん、山下達郎さん、ユーミン、コブクロ、森山良子さん、サイモン&ガーファンクル、カーペンターズ、フィル・コリンズ、ライオネル・リッチ―、ジョージ・ベンソン、アール・クルー、東儀秀樹さん、平原綾香さん、ほか沢山いますが、ボビーは上位3位以内に入るかな。
ワッチが生まれる前に2回、コンサートへ行ったことがあります。CDも沢山持っています。

たまたまボビーは今度いつ日本に来るのかな、と数日前に検索してびっくり、来週来るではありませんか!私とコウジさんが、今後ボビーの住むニューヨークへ行くことなんて多分ないだろうから、これはチャンス。(ボビーは最近頻繁に来日してくれているようです。)

実家でのケアマネさんらとの会議、母の病院付き添い、石倉昇先生の囲碁教室、大森のさぽーとぴあでの「高次脳機能障害と囲碁の会」(新聞社取材と、イベント打ち合わせも)、ウメの病院(今日も行ってきました)などの予定をかすり抜け、奇跡的に行ける日ではありませんか! 調べると、空席があったので嬉しくて早速申し込み、電話で担当者と話しました(申し込むと、電話しなくてはいけない仕組みのようです)。そこで質問したところによると、まだ300席ほどの会場(六本木にあるビルボードライブ東京。初めて行きます。)の6割ほどの販売状況とのことなので、もし行かれたい方は、早く申し込まれるといいですよ!小田さんやコブクロより若干高めですが、少人数会場なので、ボビーとの距離が断然近いです。
逆に、ボビーも武道館や横浜アリーナなど大きな会場で公演したらもっと儲かると思うのに?

とにかくコウジさんはノリノリで、毎日「もうすぐボビーだな!」と喜んでいます。が、時々すっかり忘れている日もあります(笑)。あるいは、もっとずっと先(3月)だと思い込んでいる時も。
私が好きな曲は、「JAMAICA」「LOVING YOU」「MY FLAME」「CAN'T SAY GOODBYE」「FIRST TIME」「WHERE IS LOVE」ほかですが、ボビーの歌は大体好きです。

人と会ったりコンサートに行ったり、芸術や文化に触れたり、旅をしたり、好きなことをしたり、生活には潤いが必要ですね。心に水やりをしたり風通し良くしたりしないといと、心はかさかさに乾いたり、澱んだりして、体も不健康になりますね、きっと。

ところで囲碁話題ですが、囲碁界にビッグニュースですね。
ええ、9歳の仲邑菫(なかむらすみれ)ちゃんが、4月からプロ棋士になるという話です。4月には10歳になっているそうですが、韓国で修業し、その実力は井山さんや張栩から絶賛されています。これからは将棋の藤井聡太さん(16歳)、囲碁の仲邑菫ちゃんから目が離せませんね。

そういえば、今日は西郷隆盛の誕生日だそうです。
西郷さんも囲碁をされていたそうですし、一昨日のNHK[プロフェッショナル」では井山さんが日本棋院地下1階にある「囲碁殿堂資料館」で、350年くらい前の本因坊道策の棋譜を読んでいましたが、囲碁は時空を超え、昔の人、現代の人、未来の人と考えの共有ができるという点で、凄いと思いませんか?



今日は出かけていたので、ゆっくりブログを書く時間がなく、今週末のイベントのお知らせだけしに、ここへ来ました。1つは広島でのイベントです。
ケアラー支援と、こどもの高次脳機能障害。両方大きな問題です。

①【第2回ケアラー支援講演会in広島】
「ケアする人をケアするために with 素人介護劇団はぴねす座旗揚げ公演

日時 : 1月26日(土) 13時~15時半(開場12時半)
会場 : 広島市総合福祉センター5階ホール(広島市南区松原町5-1 BIG FRONT ひろしま)
参加費 : 500円(資料代・事前申し込み不要)※広島市高齢者いきいき事業ポイントの対象なので、ポイント手帳をお持ち下さいとのこと。

プログラム
はぴねす座公演「ケアラーの赤い風船」

講演1:障害のある子を持つ親としてケアラー支援に望むこと
児玉真美さん(日本ケアラー連盟代表理事)
講演2:男性介護者への支援を考える
戎世伊次さん(広島市男性介護者の会連絡会代表)
講演3:介護者支援とカフェの役割
北川朝子さん(家族介護者ネットワークはぴねす代表)
コメンテーター 手島洋さん(県立広島大学保健福祉学部人間福祉学科講師)

お問い合わせ:Email → happiness.carers@ sky.megaegg.ne,jp

②【第11回目黒区高次脳機能障害者支援セミナー】
日時:1月25日(金)18時~20時(開場17時半)
場所:目黒区役所2F大会議室(中目黒駅から徒歩5分)
対象者: 高次脳機能障害の本人・家族、関係機関、一般 他
お申込み: 1月23日(水)までにFAXまたはお電話にて
目黒区高次脳機能障害者支援センター
TEL.03-6808-8575 FAX. 03-6808-8576

テーマ:小児の高次脳機能障害に対する支援について

第一部 「子どもの高次脳機能障害と発達段階への影響について
   ~子どもと大人との共通点・相違点、発達段階に応じた支援方法とは?~」
   神奈川リハビリテーション病院 小児科部長 栗原 まな先生

第二部 「教育現場から発信する! 子どもの高次脳機能障害の理解と支援の現状について」 
都立城北特別支援学校 主幹教諭(特別支援教育コーディネーター) 林田 麻理子先生

先日ここのブログに、小さな就学前のお子さんの高次脳機能障害についてお問い合わせ頂きました。
私はあまり詳しくないので、「ハイリハキッズ」さんをご紹介致しました。

http://hrkids.blog.fc2.com/

宜しくお願いします。





毎日、あたふたと過ぎています。

来週は母の病院付き添い(お陰様で1か月で圧迫骨折が治ったのですが、整形外科に再度連れて行くことになっています。今後1か月ごとに通院することになりそうです。)、ウメの病院、再来週はケアマネさんや福祉用具会社、ヘルパー事業所、訪問看護士さんらとの担当者会議で実家・・・ などとカレンダーを見ていたら、大変、2月24日の講演について今年に入ってからお知らせしていなかったことに気づきました。すみません!早速お知らせします。

【福島県高次脳機能障がい支援室開設10周年記念講演会】
「共に助け合う世の中へ~夫コウジさんとの関わりを通して~」 柴本礼

日時 : 2月24日(日)午後1時30分~午後4時30分 (受付:午後1時~)
会場 : 総合南東北病院 北棟1階 NABEホール
対象 : 一般の方、高齢・障がい・児童分野等の福祉関係者、医療・保健関係者、市町村等行政職員、社会福祉協議会職員、市町村民生児童委員、その他社会福祉に関心のある方々
参加費 : 無料
定員 : 200名(定員になり次第締め切ります)

申し込み先 : 福島県高次脳機能障がい支援室 担当 野本さん・安倍さん 024-934-5323
所定の申し込み用紙(添付チラシの裏面)にてFAXでお申込み下さい。         
申し込み締め切り : 平成31年2月9日(土)
問い合わせ先 : 〒963-8563 郡山市八山田七丁目115 総合南東北病院内 福島県高次脳機能障がい支援室 担当 野本さん、安倍さん
電話: 024-934-5680 FAX : 024-934-5323
Emai: iryosodan@mt.strins.or.jp

主 催  福島県、福島県高次脳機能障がい支援室

<タイムスケジュール>
13:30 開会 あいさつ

13:45~14:45
取組み報告 (福島県における高次脳機能障がい者支援体制、福島県高次脳機能障がい支援室の取組み、各圏域相談支援拠点紹介)

14:45~15:00 
休 憩

15:00~16:30  
記念講演会
テーマ:「共に助け合う世の中へ ~コウジさんとの関わりを通して~」柴本  礼 
                
座長:佐藤 睦子 先生(総合南東北病院神経心理学研究部門 科長)

質疑応答含     

16:30 閉会  

となっております。宜しくお願いします。              

また、12月19日のブログでお知らせしましたが、2月9日(土)には、さいたま市で講演します。再度お知らせしますと、

【平成30年度さいたま市高次脳機能障害理解促進セミナー】
「高次脳機能障害者の夫と共に生きる」~夫と歩んだ14年間のあしあと~

日時 : 平成31年2月9日(土) 14時~16時(13時半開場)
会場 : 浦和コミュニティセンター 第15集会室(浦和駅東口・コムナーレ9階)
講師 : 柴本礼(イラストレーター 「日々コウジ中」「続・日々コウジ中」筆者)
対象者 : 市内に在住、在勤または在学の方
参加費 : 無料
定員 : 130名(先着順。 但し、平成31年1月8日(火)から受付開始です。)
お申込み : ①氏名(ふりがな) ②郵便番号・住所 ③電話番号を下記のお申し込み先へ。参加にあたり配慮やサポートが必要な方は事前にご連絡ください。

お申し込み先・お問い合わせ先 → 障害者更生相談センター(高次脳機能障害者支援係)
TEL :048-646-3129
FAX :048-646-3163
mail :syogaisha-kosei-sodan@city.saitama.lg.jp
URL: https://www/city.saitama.jp/002/001/009p062054.html

です。

とりいそぎ、今日は講演のお知らせでした。

3月の講演予定は、2日(土)が東京パイロットクラブさん主催講演会(パイロットクラブ会員さん向け)、10日(日)が国分寺市、15日(金)が高山市(岐阜県)となっています。
詳細は追ってお知らせします。

またまたずっと書けておらず、すみません。
今日も(ああ、もう昨日になってしまいました)、母の病院付き添いで1日横浜でした。
13日も母の83歳の誕生日だったので、コウジさんと横浜の実家へ行っていました。

1月26日に京都市で催されるフェア、「こうじの世界 高次脳機能障害×麹」へ、応援メッセージを頼まれましたので、描いて送りました。以下、そのフェアのお知らせです。お近くの方は是非行かれてみては?去年に続いて2回目、楽しそうですよ。

1 日時  平成31年1月26日 土曜日 正午~午後5時
2 場所  ゼスト御池 河原町広場 (地下鉄東西線京都市役所前駅)
3 内容 
(1)『舞台(ステージ発表)』
「THE GOLD☆STAR(ベーシストが高次脳機能障害のある方)」のミニライブ,高次脳機能障害のある方や御家族のメッセージ,高次脳機能障害のミニ講話,協力機関・企業によるプロフェッショナルなミニ講話等を行い,市民の方に麹をきっかけに,実は身近な高次脳機能障害を知っていただくステージだそうです。

(2)『いろいろ(情報展示・物販コーナー)』
◆ 麹に関する展示や関連商品の販売
地方独立行政法人京都市産業技術研究所との共同開発により,「麹」から様々な商品を生み出した企業が集まり,「麹」に関する展示や商品販売を行います。

<麹関連商品として>
小川珈琲株式会社から「糀乃菓(このか)」等,
佐々木酒造株式会社から「白い銀明水(甘酒風飲料)」等,
株式会社菱六から「麹」,「麹パウダー」等を紹介及び販売。

◆ 障害福祉サービス事業所による物販等
高次脳機能障害のある方を含む障害者支援を行っている障害福祉サービス事業所「!‐style(エクスクラメーション・スタイル)」,「オリーブホットハウス」,「つむぎ」が参加し,チョコレート・野菜などを販売,事業所紹介をします。

4 主催  京都市     
参加費 : 無料(申込不要)
問合せ先 : 京都市高次脳機能障害者支援センター(〒604-8854 京都市中京区壬生仙念町30
京都市地域リハビリテーション推進センター相談課内)
TEL 075-823-1658 FAX 075-842-1541

ウメの耳が臭いので、病院へ連れて行くと、以前指摘されていた「耳垢腺腫」が悪化してきていて、耳の中を腫瘍が覆っているそうです。両耳とも。
この1か月、背骨を圧迫骨折した母の世話に奔走していたので、ウメの動物病院通いが中断していました。その間の悪化。ごめんよ、ウメ。

この先この耳垢腺腫がどうなるのか、手術をするのか(体に負担になるので、したくありません)、薬で騙し騙しいくのか、とりあえず通うことになりました。ということで、今週は2日、動物病院でした。

先週はコウジさんの定期的な診察でしたし、数日前はワッチの喘息薬をもらいに行ったし、私の周りは病気持ちばかりだなあ。とぼやいていると、ワッチが「ワシの喘息はワシのせいじゃない!」と胸を張っていました。たしかにワッチにアレルギー体質を与えたのは、私だものなあ。私はアレルギーはないけれど、私の母(喘息患者)からの隔世遺伝だな。ごめんよ、ワッチ。

先日の香川講演の記事が、四国新聞に掲載されるそうです。嬉しいな。
ということで、今チェックのため、その原稿に目を通しているところです。

今週も碁石に1回も手を触れないまま、明日はまた石倉先生教室です。まいったな~、全然勉強できていないよ。教室のあとは、そこで知り合った囲碁仲間が拙宅に来て、囲碁勉強。

コウジさんは現在障害ゆえ交際範囲が若干狭いので(囲碁のおかげで、少し広がってきましたけれど)、明日おばさま達がワイワイ来るのが楽しみなようです。月1回の来客で、家の大掃除をせざるを得ず、そのおかげですっきりするのでいい面も。

このことをワッチに言ったら、ワッチはまた冷ややかなコメントを寄越すんですよ(笑)。
私「人が来ると、家の中がきれいになるよね。」
すかさずワッチ「ただ物が移動しただけだよ。」
・・・たしかにそうかも。
でも移動しているうちに、探していたものが出てきたりするので、明日は何が見つかるか楽しみです。

コウジさんは、時々後ろから私たちの囲碁を覗きますが、お茶出しなどのお世話に余念がありません。1人が鼻水が止まらずティッシュで鼻を押さえているのを見るや否や、ゴミ箱を持ってきて「はい、どうぞ!」とその人の前に出すんです。その人は恥ずかしがっていましたよ。

みんなが帰ったあと、コウジさんに「(囲碁で)頭使った?」と尋ねますと、「うん、使った。いつお茶を出そうかな、とか。」ですって。ちがうでしょ~。(そういえば、「ちがうだろ~、違うだろ!」と言っていた女性議員がいましたね。その後落選したようですが。)

色々話が飛びまして、すみませんでした。
11日は、池袋駅前のすごくカッコイイビルの中で、講演でした。
3連休前の平日夜なのに、大勢の方がいらして下さって嬉しかったです。
その話も、おって書きますので、お待ち下さい。

それではまた!



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