日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2019年02月

また真冬の寒さに逆戻りの今日は、久しぶりの大雨の1日でした。

全然やまないので、ウメにビニル袋(ゴミ袋)をかぶせて散歩してきましたが、それでも手足も顔も自慢の巻尾もびっしょり。拭くのが大変でした。タオルで拭いてあげている間、気持ちよさそうにじっとしているウメがかわいいです。

ウメに、ちゃんと犬用のレインコートを買ったのですが、それを着せると全然歩かないので、ゴミ袋をかぶせてみると、これは大丈夫だったんです。
でもゴミ袋をまいて歩くウメを見て、通りがかる人は皆さん笑ったり「かわいい!」と言ったりししてくれるので、これでいいかな、と思っています。

昨日は、毎日新聞社の記者と、松本方哉さん(『突然、妻が倒れたら』著者)と、打ち合わせでした。
4月のどこかで松本さんと対談をすることになっているのですが、その日程がまだ決まりません。
決まり次第、ここでお知らせしますので、どうぞ皆さんいらして下さいね。
場所は竹橋にある毎日新聞社です。

イベントのお知らせです。私も入っている日本ケアラー連盟さん主催シンポジウムです。
場所は名古屋、お近くの方は是非行かれてみて下さい。

●シンポジウム 「障害者家族のノーマライゼーションを考える」~わたしたちは、ふつうに老いることができない~

「障害者を介護する親による悲しい事件があとを絶ちません。親たちは、どのような生活を送り、どのような人生を生きているのでしょうか。自身の老いを前に、親は何を思い、何を望むのでしょうか。親の生活や思いから家族のノーマライゼーションを考えます。是非ご参加ください。」

日時: 3月3日(日)13時~16時(開場12時半)
場所: 日本福祉大学名古屋キャンパス北館8階8AB教室
申込み: 不要
参加費: 無料(ただし資料代を当日頂きますとのこと)

プログラム1
・講演1「追い詰められた親が引き起こした殺人事件」
湯原悦子さん(日本福祉大学社会福祉学部社会福祉学科教授・日本ケアラー連盟理事)

・講演2「親たちはどのように生きているのか?」
田中智子さん(佛教大学社会福祉学部社会福祉学科准教授)

・講演3「老いていく親として思うこと」
児玉真美さん(フリーライター・日本ケアラー連盟代表理事)

・ミニコンサート(サックス奏者)
石川貴憲さん(プロサックス奏者)

・トークセッション「家族のノーマライゼーションを考える」
湯原悦子さん・田中智子さん・児玉真美さん
進行 中村健治さん(北海道社会福祉協会事務局次長・日本ケアラー連盟理事)

主催:一般社団法人日本ケアラー連盟
Email: info@carersjapan.com 、 FAX: 03-5368-1956

明日からもう3月です。
3月には講演が3回あるので(2日東京パイロットクラブさん主催、10日国分寺市主催、15日高山市の障害者就労支援ネットワークHIDAさん主催)、季節の変わり目ですから、体調崩さないよう気を付ようと思います。

皆さんも体調管理、気を付けてくださいね。

東京と郡山は新幹線で1時間17,8分。意外と近いのです。

今日は郡山にある総合南東北病院北棟のNABEホールで、福島県高次脳機能障がい支援室設立10周年記念講演会があり、光栄にも講師を依頼されたのでした。10周年おめでとうございます。

福島での講演は、2012年12月に会津若松にある竹田綜合病院にお招き頂いたのを含めて2回目となります。その時お世話になった総合南東北病院の支援コーディネーターさんに、今日もお会いできて嬉しかったです。前回の会津若松講演の時も感じましたが、今日も講演会のために大変多くのスタッフの方々が動き回られていたのが印象的でした。有難うございました。

主催下さった県の保健福祉部の皆様と総合南東北病院の院長先生を始めとした皆様、福島医師会理事様、そして6つある圏域相談支援拠点からいらして下さった皆様、家族会うつくしまの皆様、ほかの皆々様、有難うございました。

福島県は広いので、6つの圏域に分けて高次脳機能障害支援が行われているそうです。その6つとは:
県北のあづま脳神経外科病院(福島市)、県南の会田病院(西白河郡)、会津・南会津の竹田綜合病院(会津若松市)、いわきの常磐病院(いわき市)、県中と県総括の総合南東北病院(郡山市)、相双の南相馬市立総合病院(南相馬市)です。最後の相双の拠点病院は平成30年に決まったばかりだそうです。やはり大震災の被害が一番大きかった地方(相馬、双葉)ですので、大変だと思います。「拠点としてお引き受け下さって有難うございます。」と、支援体制の中心である総合南東北病院の支援コーディネーターさんが頭を下げられていました。・・・震災からもうすぐ8年になります。

それらの諸圏域では、「患者・家族サロン」があり、患者・家族同志の情報共有の場となっているそうです。この取組は、とても素晴らしいと思い、感激しました。

障害当事者や家族は、情報を欲していますし、ほかの自分達と同じような方と繋がることによって、精神的にも落ち着き、元気になれます。このような場所が、全国各地にあれば、どれだけ私達当事者・家族は救われることでしょう。私も多くの都道府県の様子を見てきましたが、このサロン(要するに当事者・家族の居場所、相談場所)がしっかり制度として1つの県(都・道・府)に根付いているところを、ほかに知らないです。
このような患者・家族を支援する体制は、この3年で作られたとのこと。
すごい、福島県! 福島の支援コーディネーターさん達!

これを「福島方式」「福島モデル」として、日本中が真似するといいのではないでしょうか?
私は今日、この講演会へ来るまで、福島県の高次脳機能障害支援がこういう先進的なものだとは、恥ずかしながら知りませんでした。

5年前の会津若松市での講演会の時は、まだこういう体制ができていなかったのですから、知らなくて当然なんですが、大震災の被害の影響も大きかった福島県が、なぜこの数年でこんなに飛躍的に支援体制を作り上げることができたのか・・・ やはり、こちらの総合南東北病院という大きな病院や職員の皆さんの熱意のおかげなのではないでしょうか。

そういえば、私の住む世田谷区でも、総合南東北病院(グループ)による巨大なリハビリテーションセンター「東京リハビリテーション世田谷(仮称)」が、この4月から開設になるのです。
まだ私はよく調べていないのですが、わくわくしています。

私の講演ですが、具体的なエピソードや、最近考えていることを夢中になって話しているうちに時間が経ってしまいました。(いつものことながら。) 
具体的なエピソードは、この障害がどういう行動として現れるのか、だからどう困るのかを知ってもらうためには、たしかにとても効果的だと思っています。
でもコウジさんが色々やってくれるので、紹介するエピソードには事欠かなくて助かる一方、エピソードがあり過ぎて、つい時間を取られてしまうのです。

最近考えていることとは、この障害を周知させるには、本やネットよりも、一番単純なんですがテレビや新聞がやはり効果大なのでは、ということです。要するに、本やネットよりも、テレビや新聞の方が、誰でも見たり読んだりするから、こちら(テレビや新聞)で繰り返し繰り返しこの障害のことを取りあげてもらうべきなのではないか、と思っているんです。 このことについては、近いうちにまたブログで書きます。

夫コウジさんの居場所として、今、囲碁が大活躍している話や、介護者への支えが、当事者への支えより先に必要だ、という私の意見についてゆっくりお話する時間がなくなってしまったのが残念ですが、お配りした資料に目を通して頂ければ、私がお伝えしたいことは網羅されていますので、ご安心ください。(いつもこんなで、すみません。)就労の話も、少ししかできませんでしたね。

私が話したいことを普通に話すには、2時間くらいかかるだろうことが、今日わかりました。
でもそんなに長い時間、当事者の方はもちろん、誰でも聞き疲れてしまうでしょうから、そこをどうまとめて1時間半ほどで話すことができるかが、今後の私の課題となりました。(今日は75分でした。)
・・・けれど、話したいこと全部を話すのが1時間半で無理な以上、絶対はずせない点だけは話し、やっぱりあとは資料に目を通して頂くしかないのかな、なんて帰宅後思っていました。(それほど、話したいことが沢山あるということなんです。)

2017年9月の金沢での講演の時のように、参加者が読める主催者が書かれているお便りに、私が頼んでフォロー文章を掲載してもらったこともあります。その時は、家族会「つばさ」の方からの同じようなフォロー文章も掲載されました。今検索しましたが、見つかりませんのでここでご紹介できないのが残念なんですけれど。)

今日はお越し下さいまして、有難うございました。
お世話になった皆様に、心よりお礼申し上げます。
そして今後とも高次脳機能障害支援を、宜しくお願いします。

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(*アドレスの1959のあとに、@が入ります。)


明日は郡山市へ講演へ伺います。

だから今から服にアイロンかけたり、持って行くものを準備しないと。
髪が長くなって目にかかるけれど、美容院へ行く暇がないので自分でさっき前髪をハサミで切ったら、まっすぐになってしまった(真っ青)。

まだお風呂にも入っていないし。
昼間、ほかの用事がいっぱいあって、今の今まで何もできていません。
ブログに寄せられたコメントも、今やっとアップしました。すみません。
バタバタバタ・・・(涙)

それにです、昨日念のため担当の方に確認しましたところ、さきほどお返事があり、3月2日(土)の東京パイロットクラブ主催講演会へは、どなたがいらしてもいいそうなんです!

すみませんでした。私はパイロットクラブ会員様限定の講演会だと思い込んでいたので、ここでお知らせしてきませんでした。でもある方から、「どなたでも行けるんじゃないですか?私も会員じゃないけれど、行きますよ。」というご連絡を昨日頂き、びっくり。
どうぞ、来られる方は是非いらして下さいね。以下詳細です。

【東京パイロットクラブ主催 柴本礼講演会】

日時: 2019年3月2日(土)14時~15時半(受付開始13時半)
場所: 文京学院大学S館701 (東京都文京区向ヶ丘1-19-1)南北線東大前2番出口上
参加費: 無料

お申し込み先: 
Email: harpist1959@yahoo.co.jp (正田さん)、FAX: 03-5684-4749(島田さん)

それでは宜しくお願いします。

高次脳囲碁(表)


高次脳フォーラム(裏)


さて今日は、初の試みのお知らせです!
今までこのブログで、ちょくちょく囲碁話題を書いてきましたが、いよいよ来る5月12日(日)に、岩手県大船渡市において、「第1回高次脳機能障害囲碁大会」が開催されることになりました!
今日の写真は、そのチラシ(表・裏)です。
私が描いたこのイラストの中には、毎年5月に大船渡で行われている「碁石海岸で囲碁まつり」に関わっている人たちが描き込まれています(全員は描けませんでした。すみません)。作って下さったのは、宮城県の「どんまいネットみやぎ」の白木さんです。有難うございました。

「どんまいネットみやぎ」(宮城高次脳機能障害連絡協議会)は、高次脳機能障害にかかわってきた医療関係者を中心として、有志で設立した団体です。「高次脳機能障害になった方ご本人とご家族がどこに住んでいても安心して生活できることを願って活動しています。宮城県内の各地域において、医療機関、支援行政機関、福祉サービス事業者などの緩やかな支援の輪・ネットワークを作って、本人の生活支援や就労支援などにつないでいくこと、また家族にはこの障害の情報提供や、家族会などへつなぐなどの支援を通して、高次脳機能障害の本人・家族が周囲から孤立することのない社会を作ることを目指しています。」(リーフレットより抜粋)。


高次脳機能障害に囲碁が効果があるのではないか? という試みで始まった大田区立総合サポートセンター(通称さぽーとぴあ)での「高次脳機能障害と囲碁の会」は、この2月で3年目に入りました。 ということは、このブログでも囲碁のことを書き始めて3年目。読んでいらっしゃる皆さんの中で、囲碁を始めた方は果たしていらっしゃるでしょうか。
私とコウジさんも全くやったことがなかったのに、囲碁を始めたことで今までの生活が一変し、楽しく、広がりましたよ。皆さんも是非始めませんか?
(ちなみに、さぽーとぴあでは、毎月第1日曜日の朝9時半から、この会をやっています。ご興味のある方はコメント下さい。)

そもそもことの始まりは、木谷正道さんに囲碁に誘われたことでした。
昭和の名棋士、木谷實九段の三男である木谷正道さんは、囲碁の道へは進まず、都庁退職後は障害者・高齢者・被災地支援や耐震補強(防災)、「心の唄バンド」ヴォーカルなど多岐に渡った活動をされています。 拙著『日々コウジ中』に関心を持たれてコンタクトしてきて下さったのが、数年前のこと。その後しばらくは、木谷さんの歌を聞きにいくだけのお付き合いでしたが、コウジさんの居場所探しを始めていた私に、タイムリーに囲碁の世界へのお誘いを頂いたのでした。

コウジさんの障害症状改善と居場所作りのために始めた囲碁は、囲碁の魅力に取りつかれた私にとっても認知症予防と居場所になっています。

・・・と、今日はあまり細かい話はなしにして、とりあえず囲碁大会のお知らせだけにします。
主催は「碁石海岸で囲碁まつり実行委員会」、後援は日本棋院、東北福祉大学、日本高次脳機能障害友の会(前日本脳外傷友の会)、いわて高次脳機能障害友の会イーハトーブ、ほっぷの森、どんまいネットみやぎです。

高次脳フォーラム(11時~12時半)の第1部は、基調講演「囲碁は高次脳機能障害を救えるか?」(柴本礼)、第2部は、パネルディスカッション「高次脳機能障害と囲碁」。
コーディネーターは浅野史郎さん(神奈川大学特別招聘教授、前宮城県知事)、パネリストは松本方哉さん(元ニュースキャスター、介護ジャーナリスト。『妻が突然倒れたら』(新潮文庫)著者)、堀間幸子さん(いわて高次脳機能障害友の会イーハトーブ理事長)、白木福次郎さん(ほっぷの森理事長)、そして柴本礼(私)です。

※チラシには東川悦子さんのお名前も入っていますが、都合がつかず不参加となりました(残念!)

そのあと13時~15時が、いよいよの囲碁大会です。

大船渡はちょっと遠いですが、私は今回で行くのはもう3回目になります。
この「高次脳機能障害囲碁大会」は、「第6回碁石海岸で囲碁まつり」事業の一環として開催されますが、この「第6回碁石海岸で囲碁まつり」のチラシは、木谷さんのHPで見られます。
http://kokorono-uta.net/kokorono-uta/
そこの、黄色いチラシをクリックして出てくる詳細ページの下の方に、なんと私の「囲碁は高次脳機能障害を救えるか?」の講演資料と、幻の?絵本『パパがこわれちゃった!』が読めます。(今まで、全然知りませんでしたので、びっくり!)

この2つ、是非読んで下さいね!
特に夫が高次脳機能障害となり、小さなお子さんがいらっしゃる家庭には、絵本『パパがこわれちゃった!』は、役に立つ?共感できるものではないでしょうか。と、手前味噌ですみません。

尚、今年の囲碁本因坊戦(毎日新聞社主催)は、5月11日と12日に大船渡で行われます。
つまり、「碁石海岸で囲碁まつり」「第1回高次脳機能障害囲碁大会」は、本因坊戦も絡んでとても興奮するビッグイベントとなりました。ジャズピアニストの山下洋輔さんも、特別出演されるんですよ。

またこの話題については、時々書きますね。

今日は横浜の実家へ行って、ケアマネさんや福祉用具さんと打ち合わせ等しました。
明日は囲碁教室(講演会と重なり、休んでばかりなので、まだ10級。トホホのホ。)、午後はウメを病院(耳の腫瘍)へ連れて行き、あさっては郡山市で講演です。天気が良さそうで、良かったです。

ではまた!

宍戸さん映画「道草」東京新聞


今日の東京新聞夕刊を開いて、目に飛び込んできたのは、宍戸大裕監督の新作映画『道草』の記事でした。いよいよ、23日から新宿での上映が開始となるそうです。

場所は、「K's cinema」(ケーズ シネマ)、住所は東京都新宿区新宿3丁目35-13 3Fです。
新宿駅東南口から歩いて3分、東口からなら徒歩5分です。
http://www.ks-cinema.com/

重度の知的障害の若者たちが、介護者に支えられながら1人暮らしされている姿を追ったドキュメンタリー映画です。

12月にいちはやく試写会へ行った私の感想は、12月17日の私のブログに書いてあります。

その時の感想に重複しますが、
「やはり障害を持った人たちは、家(内)にこもっている(あるいは隔離されている)のではなく、表(外)へ出て行くことがいい。」
「障害者の方々の生活を支えてくれる介護者(ヘルパー)の存在の大きさと有難さを痛感する。」
「こういう方たち(介護者たち)がいてくれるからこそ、障害を持った人たちやその家族は、明日へ向かって歩いていける。」

・・・ と私は思いましたが、皆さんはどう思うでしょうか。
是非ご覧になってほしく思います。

映画のHPは、https://michikusa-movie.com/about/

宍戸さんのHPは、http://www.daifilm.com/profile.html

です。

なんだかここ1週間、頭がフラフラする感覚に襲われています。立ちくらみというのか、それが結構頻繁なので、寝不足だろうなあ、と反省。ブログを書いたら寝ます。といってももう零時です。でもいつも午前1時はざらなので、今日は少し早い。

2年健診を受けていないので、さすがに今年度は受けようと思って申し込むと、いつも行っている病院は3月末まで既に予約でいっぱい。ほかを探していますが、この分だと新年度早目に申し込んだ方がいいかも。

大体暖かかったり寒かったり、日替わりなので体調崩しやすい時期ですよね。皆さまもお気を付けくださいね。

北海道でまた大きな地震があったようです。夜の地震は不安ですね。大きな被害になりませんように。

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