日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2019年05月

このブログでもよく触れる映画監督宍戸大裕さんですが、最新映画の『道草』は、全国各地で上映が続けられています。https://michikusa-movie.com/

宍戸さんのHPは、こちらです。http://www.daifilm.com/index.html

明日の広島の「シネマ尾道」では、11時半からの回上映後、児玉真美さん(フリーライター/日本ケアラー連盟代表理事)と宍戸監督によるトーク、18:50~の回上映後、宍戸監督による舞台挨拶があるそうですよ。
お近くの方は、是非行かれて下さいね。

児玉さんと宍戸さんの対談なんて、滅多にない(といいますか、今まで一度もない)貴重な機会ですから、私も近かったなら絶対行ったのに、と残念です。尾の道近くにお住まいの方、いいなあ。

宍戸さんの前作「風は生きよという」は、呼吸器を使う方たちの生活を追った映画で、これまた素晴らしい作品ですが、そこにも児玉さんは登場されます。児玉さんは、娘さんが重症心身障害者でいらっしゃいます。
私が講演でいつも取り上げさせて頂いている「介護者の権利章典」は、認知症の家族を介護されたアメリカ人の文章ですが、それを児玉さんが訳されたものを、私が広島で講演した際に、支援コーディネーターの方から教わり、児玉さんを知りました。

それから児玉さんのご著書を読み続けたり、お会いする機会を得たりする中で、日本ケアラー連盟にもお誘い頂き、会員となりました。

私は「介護者の権利章典」の中で、「その人が健康だったら送っていたはずの自分自身の生活を守ること。」という一文が一番好きです。その通り!と思っています。
コウジさんが健康だったら、私はイラスト描きと、動物愛護活動を続けていたでしょう。なので、これからもその2つはやっていきたいと思っています。

6月8日には、駒込のアジア文化会館で、シンポジウムがあります。

シンポジウム「動物性集合胚(ヒトの臓器持つ動物)とは?」

日時:6月8日(土)14時~16時半 13時半開場
会場:アジア文化会館 研修室129(都営地下鉄三田線千石駅A1で口より徒歩5分、JR山手線駒込駅南口または巣鴨駅より徒歩10分、東京メトロ南北線駒込駅または本駒込駅より徒歩10分)

講師: 中内啓光氏(東京大学医学科研究所 特任教授)
パネルディスカッション 中内啓光氏、田中智彦氏(東京医科歯科大学准教授)
司会:島薗進氏(上智大学教授・東京大学名誉教授)

資料代:1000円
主催:ゲノム問題検討会議 
お問い合わせ:jreikochan@yahoo.co.jp (神野さん)

ではまた。
(また今日中に追加するかもしれませんが、明日のトークショーのことを早くお知らせしたく、とりいそぎ投稿します。16時41分)


高次脳機能障害関連イベントは、国リハ(国立障害者リハビリテーションセンター)のHPの中の、高次脳機能障害情報・支援センターの「イベント情報」を見たり、関係者から教わったりしています。

でも国リハは全てのイベントを網羅して記載されているわけではありませんし、どうしたら各地で開催されている全イベントを知ることができるのでしょうね。

とりあえず先日お知らせした以外のイベント情報を入手しましたので、以下お知らせします。開催間際のものもありますので、参加ご希望の方は主催者にお問い合わせくださいね。

①第9回損傷者ケアリング・コミュニティ学会 神奈川湘南二宮大会
http://caring-jp.com/wp/wp-content/uploads/2019_ShonanNinomiya.pdf

湘南二宮で自然と親しむ!
~余暇活動を通じた社会参加とケアリングコミュニティ~』

テーマ: 「湘南二宮で自然と親しむ!~余暇活動を通じた社会参加とケアリングコミュニティ~」
◆大会長:宮地 秀行氏(障害者スポーツ文化センター横浜ラポールスポーツ課長)
◆副大会長:長坂 祐司氏 ・ 佐々木 隆幸氏

◆開催日: 2019年5月31日(金)・6月1日(土)
◆会場: 神奈川県二宮町 生涯学習センター ラディアン
〒259-0123 神奈川県中郡二宮町二宮1240-10

◆参加費:
障害のある方    1,000円
介助者(1名)   1,000円
学生(高校生以上) 1,000円(中学生未満は無料)
一般        2,000円

◆主 催: 一般社団法人日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会
◆大会事務局: (一社)日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会 湘南二宮大会事務局

住所:〒247-0066 神奈川県鎌倉市雪ノ下4-3-3-101 株式会社モノ・ウェルビーイング内
TEL:0467-43-7793  FAX:0467-43-7792
担当窓口:榊原(サカキバラ)さん sakakibara@monowellbeing.co.jp

チラシのダウンロード : http://caring-jp.com/wp/wp-content/uploads/2019_ShonanNinomiya.pdf

※お申し込みは5月25日が締切だったようですが、当日参加も受け付けてくれるようです。
けれど一応FAXかメールでお問い合わせ下さい。

②全国遷延性意識障害者・家族の会 第15回総会・研修会
http://zsk.life.coocan.jp/

日時:6月2日(日)11時~17時(研修会は14時~16時半)
場所:首都大学東京荒川キャンパス校舎棟1階182教室(荒川区東尾久7-2-10)

研修会は、「家族体験発表 指談・筆談ってホントにできるの?」~遷延性意識障害者のコミュニケーションの方途の可能性~ です。
実は会員の中に、何名か指談・筆談ができ始めていらっしゃる方々がいらっしゃるそうなのです。そこで、どのような方法で指を動かせるようになったか等、実践報告会を企画されたとのこと。
大変興味深いです。

企画についてのお問い合わせは、会代表の桑山雄次さんへ TEL:072-893-3704

③宮城高次脳機能障害リハビリテーション講習会
日時:6月22日(土)13時半~16時
場所:仙台市医師会館(仙台市若林区船丁64-12)
参加費:無料
講演「高次脳機能障害を生きる~高次脳機能障害のリハビリテーションと当事者・家族の役割」
上田敏医師

主催:宮城高次脳機能障害リハビリテーション講習会実行委員会
共催:どんまいネットみやぎ
協力:ほっぷの森
助成:日本損害保険協会
お申込み・お問い合わせ:どんまいネットみやぎ(TEL:022-797-8801 FAX:022-797-8802 Email:miyagi.kojinoreha.gmail.com
※ お申込み締め切り :6月15日(土)

今日は区役所に、コウジさんの障害者手帳を受け取りに行ってきました。更新し忘れていたので、新規扱いとなり、時間も申請から2か月かかってしまいました。運転免許証の更新の時のように、葉書が送られてくればいいのですが、それがないので、結構うっかり更新を忘れる方もいらっしゃるのでは。

出たついでに、健診結果を聞きに、婦人科クリニックへも足を延ばしました。
子宮頸がん、体がんについては異常なしでほっとしました。
けれど、初めて受けた骨密度検査で、なんと「骨粗しょう症」という結果が出ました。
これは治療レベルとのことで、生まれて初めて毎日服用する薬というものを、処方されました。

私は拙著に書いたように、コウジさんがくも膜下出血で倒れ、後遺症が残ったショックがすごく大きかった故、すぐ閉経してしまった小心者です。それから15年くらい経ちますから、骨粗しょう症の疑いを医師から指摘され、検査し、断定されたのでした。うう・・・(涙)。

これからは乳製品、緑黄色野菜、大豆製品、小魚・海草・乾物をせっせと食べるようにします。たばこも吸わないしお酒も飲みませんし、ウメの散歩で外を3時間は歩いている生活なのは、良いようです(紫外線が必要)。

また、ストレスが多いと、精神を安定させるためにカルシウムが消費されてしまうそうなので、ストレスは上手に発散させましょうとのこと。

できるかな~。
でも体のためなので、頑張らないと。

ではまた。




朝から、家の上をヘリコプターが何機も通っていきます。
方向を見ると、やはり登戸方面でした。

川崎市登戸にある、私立中学のスクールバス停近くで、今朝突然凶行が起きました。
犠牲になられたお2人が、気の毒でなりません。
何も悪いことしていないのに、普通に平穏に暮らしていた私たちと同じような人々が、なぜこんな理不尽な目に遭わなければならないのか、ご本人やご家族の無念と悲しみを思うと、胸が詰まります。

けれど、いつどこでだれが、このような事件に巻き込まれてもおかしくないのです。
逃げようがなく、「どうしたら犯人を凶行に走らせないようにするか?」、しか、凶行を防ぐ方法はないのでは?と思います。

お2人の死を心から悼みます。

・・・昨日約束したように、津波伝承館(正式名は、東日本大震災遺構・伝承館)の話を書きます。
今月11日大船渡へ向かう途中、気仙沼に3月にできたばかりの「伝承館」へ立ち寄りました。

私は9月14日に気仙沼で講演があるので、気仙沼に関するニュースには気を留めていたつもりでした。
たとえば俳優の渡辺謙さんが気仙沼支援をされていることとか、大震災で気仙沼に大規模な火災が起きた理由を検証するNHK番組では、タンクからの石油流出だけでなく、波間を漂うプロパンガスも原因だったということも知りました。けれど、伝承館オープンのニュースは知りませんでした。

大船渡への私の同行者、「脳外傷友の会しずおか」代表の小関さんがそこへ行きたいと言われたおかげで知ったものの、9月の講演日に行こうと思っていました。
ところが、改めて講演日のスケジュールを検討すると、伝承館へ行く時間がないことがわかったので、急遽小関さんと一緒に今回行くことにしたのです。

一ノ関駅から大船渡線で気仙沼へ。そこから気仙沼線BRT(バス)で陸前階上(はしかみ、と読むそうです)へ。そこからタクシーで3分というので、小さな駅前に止まっていたタクシーに乗りました。

運転手の女性は饒舌で明るく、「気仙沼のことを沢山お話したくて」と乗っている間中、このあたりの被災時の話をしてくれました。
被災した向洋高校が新しく建てられて、若い生徒さん達が戻ってきたことは、特に嬉しそうに話しました。

伝承館のパンフレットからの引用です。
「2011年3月11日発生の東日本大震災による大津波とその後の大規模な火災は死者1,152人(震災関連死を含む)、行方不明者214人に上る最大級の悲劇を気仙沼市にもたらしました。 気仙沼市東日本大震災遺構・伝承館は、将来にわたり震災の記憶と教訓を伝え、警鐘を鳴らし続ける「目に見える証」として活用し気仙沼市が目指す「津波死ゼロの街づくり」に寄与することを目的としています。」

伝承館は、津波の傷跡を生々しく残す旧向洋高校と、新たに作られた「震災伝承館」によって構成されています。
まず「震災伝承館」で受け付けを済ませると、「映像・展示ゾーン」で震災時と直後の映像を見ます。津波が襲ってくるあの早さと猛々しさはとても恐ろしく、なにもかも飲み込んでいく様には悲しく涙が出ます。

展示室を通り、被災した南校舎をそのまま生かした「震災遺構」へ。ここは写真撮影が許されていました。

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津波によって、高さ地上8メートルの校舎3階に運ばれてきた車です。
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校舎の4階は、床から25センチのところまで錆びたレターケースが。地上からは12メートルなので、津波の高さがそこまで来たことがわかります。
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屋上に上ると、何もなくなった土地を造成している様子が見渡せました。かさ上げ工事でしょうか。
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地震発生当時、学校にいた170名ほどの生徒さんたちは、全員避難所へ逃れ無事でした。
重要書類などを守るため学校に留まった教職員20名も、北校舎の工事をしていた関係者25名とともに、この屋上の一番高いところに避難し、無事でした。良かったです。

表に出ると、「折り重なった車」という展示があります。説明文から引用しますと、「津波は第1波、第2波、第3波と次々に遅い、その度に強力な「引き波」が、地上のものを海へと引きずりこみます。ここは引き波の通り道となり、流されてきた車がこの場所で引っか掛かって折り重なったものと考えられます。」
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また最初の「震災伝承館」に戻り、「映像・展示ゾーン」で様々な展示と、被災者が想いを述べる映像を見ました。

津波の恐ろしさを間近で感じられ、被災者の方たちと気持ちを共有できる、素晴らしい(といっては変かもしれませんが)施設です。見応えがあり、時間の関係で1時間半ほどの滞在でしたが、2時間以上はいたかったです。

これほどスケールが大きく、被災地の思いが詰まった、津波の脅威が学べる施設は、この先ずっと残ってほしいです。千年に1度の大津波だったのだとしたら、この先千年は残ってほしく、是非多くの方に訪れて頂きたいと思います。

・・・昨日のブログも、投稿してからあちこち付け足しましたので、良かったらまたお読み下さい。

東京はものすごい暑さです。

愛犬ウメの散歩も決死の覚悟で家を出て、日陰を探して歩きますが、それでも帰宅すると、Tシャツが重くなるほど汗をかいています。すぐ手洗いして干すと、瞬く間に乾きますし、ためしに水をベランダにたらしてみると、それも瞬く間に蒸発するという恐ろしさ。人間の皮膚からも水分がどんどん蒸発しているに違いないので、皆さん水分補給して下さいね。

それにしても、ウメは元気によく歩くんですよね。全然帰りたがらないので、引っ張って連れ帰っています。柴犬は丈夫だなあ。
ただ、餌を少な目にし、毎週病院へ行って耳の治療をし、体重を測り、減れば麻酔も少なくて済むので、手術をすることになるかも。ウメの年齢(12歳)を考えると、手術はしたくないけれど、耳が痒いのは相当なストレスかもしれず、どうするかはこれから考えます。

このブログで毎年書いているように、私は暑さが大の苦手で、死ぬ時はきっと暑さに耐えかねて死ぬのではないか、思っています。
勿論、その前に事故に遭う可能性もあります。最近運転手の不注意による自動車事故死が多く、ウメの散歩中も後ろから車にぶつかられないか、ヒヤヒヤするようになりました。それにしても若くして、あるいはお子さんが事故死(虐待死も)する事件も多く、とても悲しく、やるせないです。施設で介護職員による殺人もあり、腹がたって仕方ありません。そういう人は施設で働かないでほしいです。

暑くて、検診結果(乳がん、子宮がん)も聞きに行けていません。基本検診結果は届きましたが、イマイチだなあ。
これから夏だと思うと気が遠くなりますが、それでも明日からは少しは気温が下がる(30度に届かない)ようなので、一息つけるかも。

大船渡から戻ってもあれこれ忙しくて、昨日実家に不要な冬物(衣料やストーブなど)を運んだ時も疲れたけれど、帰宅して床拭きをしていたら、気づくと左目の白目が出血していました。
驚いてネットで調べると、どうやら「結膜下出血」というもののようで、こんなの初めてですが、きっと疲れが溜まっているのだなあ、と反省しました。

ストーブや冬物衣服・寝具を車に運び込み、実家の2階に置くのに、重い荷物で10回くらい階段を上り下りして汗だく、息も切れましたから(その間、コウジさんは実家のマッサージチェアでのんびり)。 反対に、置いてあった夏物衣料を車に詰め込みました。 我が家は狭いので、使っていない実家の2階をトランクルーム代わりにしているんです。

運転や洗車も私だし、たしかに疲れましたね。実家の掃除もしたし。
・・・コウジさんには、なるべく重労働はさせないようにしています。またくも膜下出血になってしまうと大変なので。でも私がいつも重労働役なので、私が先に倒れたりして。

あるいは、囲碁クエストもここ数日、1日のノルマ(9路盤20局、13路盤20局)を決めてやっていたので、そのせいかも。明日からは少し控えよう。でも、早く初段になりたいなあ。

ちなみに囲碁クエストの持ち時間は、9路盤は3分、13路盤は5分という短さですが、全部使わないうちに勝敗がつくことが多いので、そんなに時間はかかりません。手軽に頭の体操ができて、とても良いですよ。無料ですし。

というわけで、しばらく何をするにもスローペースを心がけます。

明日は、気仙沼の津波伝承館のことを書こうと思います。
大船渡へ行く前に、寄って行ったのです。

それではおやすみなさい。

今日は昨日の悪天候とうって変わり、暑すぎるほどの陽気になりました。
愛犬ウメの散歩で計3時間、横浜の母の病院付き添いもあり、時間がなくなっったため急いで標記の件をお知らせします(都内開催のものです)。

【第 37 回ドリームサロン】
~高次脳機能障害を 知ろう、語ろう、もっと身近に~

●日時:5 月 26 日 ( 日 ) PM 1:00 ~ 4:30
●会場:高次脳機能障がい者活動センター 調布ドリーム(京王線飛田給駅北口 徒歩 5 分)
第1部 講演「高次脳機能リハビリテーション」~子どもから高齢者まで~
講師:橋本 圭司 氏(はしもとクリニック経堂 院長)
第 2 部 当事者と共に語り合おう!

お問い合わせ:NPO法人高次脳機能障がい者活動センター調布ドリーム(〒 182-0036 調布市飛田給1-50-1、京王線「飛田給」駅北口徒歩5分 )http://www.chofudream.com  
TEL/FAX: 042 - 444 - 3068  E-mail:info@chofudream.com 

【TKK主催高次脳機能障害実践的アプローチ講習会】
日時 : 6月23日(日) 受付開始10時 開会10時45分 閉会17時10分または30分
会場 : JA共催ビル1階 カンファレンスホール(千代田区平河町2-7-9)
参加費 : 1人につき5000円(講演会資料代など)
定員 : 250名(定員に達し次第締め切り)
座長 : 渡邉修氏 または山口加代子氏

① 深津玲子氏( 国リハ/高次脳機能障害情報支援センター/医師) [高次脳機能障害とその支援に向けた取り組み]
② 舳松克代氏(東海大学/健康科学部/心理士/SST普及協会認定講師)[高次脳機能障害のある方の支援に活かすSST]
③ 鈴木康之氏 [(トッパン フォームズ(株)/総務本部人事部/日野分室/精神保健福祉士)ダイバ シティ&インテグレ ション(障害のある方とともに働く)]
④ 一杉正仁氏(滋賀医科大学 / 社会医学講座(法医学)教授 / 医師) [ 脳 損 傷 者 の 健 康 管 理 ]

詳細は、TKK(東京高次脳機能障害協議会)HPをご覧ください。
http://www.brain-tkk.com


【交通事故後遺障害者と家族の会主催総会&勉強会】
(★交通事故により重度障がいを負った被害者家族のご参加をお待ちしています)
日時 : 6月15日(土)9時半開場 16:40閉会
会場 : JA共催ビル1階 カンファレンスホール(千代田区平河町2-7-9)
参加費 :無料

午前の講演
10:05~総会
10:30~「経験から学んだ裁判の勝ち抜き方」講師 北原浩一氏(本会代表理事)
11:30~会員の体験談(本会会員 小林麻由氏)「成年後見制度を利用してみて思ったこと」

午後の講演
13:30~14:50「交通事故と高次脳機能障害」~日常生活を豊かにするための支援~
講師 瀧澤 学氏(社会福祉士)

その他のプログラム
15:00~16:40 分科会(裁判・介護・リハビリ・親なき後&後見人)
13:10~無料法律相談(要予約)
10:00~無料心の相談(要予約)
17:00~懇親会(会費5000円 会場 MADUREZ マドゥレス)

お申込み:別紙「参加申込書」を使用 TEL 042-207-2692 FAX 042-302-0300
Email koisyo@jcom.home.ne.jp 6月10日(月)締切
詳細は、会HPをご覧下さい。
http://koisyo.com/

【TKK主催 医療及び家族相談会】
日時 : 7月7日、8月25日、10月27日、11月24日、2月16日
※申し込みなど詳細については、TKKのHPをご覧下さい。
http://www.brain-tkk.com

まだありますが、今日はこのくらいで。

尚、京都など全国のイベントについては、国立障害者リハビリテーションセンターのHP内、高次脳機能障害情報・支援センターの「イベント情報」をご覧ください。http://www.rehab.go.jp/brain_fukyu/event/ 

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