日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2019年12月

冬至の日を間違えて、2日前にゆず湯に入った話は書きました。それをワッチが「フライング冬至だ」と言った話も。

それを言ったら、先週21日(土)夜に、我が家は既にクリスマス会を開いたので、それも「フライング・クリスマス」ですね。 

いつも勉強で忙しいワッチが家にいる時間帯がまちまちなので、21日は1日中家にいることがわかった時点で、その日にクリスマスを祝おうと決めたのでした。別にクリスチャンではないのですが、近所の美味しいパン屋さんが、自家製チキンとピザ、シュトーレン、といったクリスマス向け料理に腕を振るってくれるので、毎年チキンとピザを買ってきて食べるんです。とても美味しかったです。

(その日午前は囲碁教室、午後は囲碁教室で知り合った方々が拙宅に集まり囲碁の勉強会なので、その席でケーキは出しましたから、夜はケーキ食べませんでした。ワッチ以外。)

私はベジタリアンではないけれど、なるべく肉は食べないようにはしています。なんとなく気持ち的に・・・。
映画「犬と猫と人間と2」の監督の宍戸大裕さんも、もう何年も前から肉は食べなくなってらして、一緒の会食の席でその姿を見た私も、なるべくそうしたくなりまして。それでチキンも、私は少しで、あとは私の足元で待っているウメの口に入りました。

あれ、クリスマスといっても、いつのまにかツリーを飾らなくなっていました。何年前からかしら。ワッチが子供のころは、よく飾っていたのですが。もう飾らないと思うので、捨てるかどこかに寄付するかしたいです。でも特に大きくもない普通のツリーなので、誰も欲しがらないですね、きっと。

というわけで、クリスマスが終わってしまった我が家なので、昨日デパ地下へ行ったら、クリスマス向け料理が沢山売っているのに、全然食指が動きませんでした。
今朝の新聞折り込みチラシを見ていても、クリスマス料理のものばかりですが、全然興味ありませんでした。

いいですね、これ。先にやってしまうと、当日余計な買い物をしなくて済みそうです。

とすると、「フライング正月」も、今のうちにしてしまったら安上がりかも!?

こらこら(笑)。

今日は昨日脱走したウメが無事だったことが嬉しくて、愛おしくて、何度もウメを撫でたり、話しかけたりしました。生きていてくれていて、なんと有難いことよ。

今日は気づけば父の命日。亡くなって4年が経ちました。
まだ悲しく寂しいけれど、命日を少し忘れていたくらい、悲しみは癒されてきているんだろうと思いました。いい父でした。

1月はいくつか高次脳機能障害関連の講演会があるようなので、私が把握しているだけになりますが、明日書きますね。

夕方5時には真っ暗だったのが、今日は少し明るさが残っているなあ、日が伸びてきたなあ、と思いました。
冬至の日は1年で1番日が暮れるのが早い、というわけではなく、冬至は「日の出から日の入りまでの時間が最も短い」日だそうです。

ちなみに東京で日の入りが最も早かったのは11月29日から12月13日までで、ずっと16時28分でした。東京で日の出が最も遅いのは、来年1月2日~13日の6時51分です。

今日の日の出は6時47分、日の入りは16時32分でした。(国立天文台情報)

なんだか変な終わり方ですが、今日はこのへんで。



今日は冬至だったそうです。
でも、私は一昨日が冬至だと思っていて、その日にゆず湯をしてしまいました。
近所の八百屋さんが、たしかその前日、「明日冬至だから、ゆずだよ。」と勧めてくれたという記憶があるのですが、「明日」ではなく「もうすぐ」だったかもしれません。
とにかく一昨日ゆず湯をしたら、コウジさんは「今日は冬至か!」と喜び、ワッチは(なんで今日ゆず湯?フライング冬至だ。)と思いながらお風呂に入ったそうです。
でも一昨日のNHKニュースでも、ゆず湯に入るカピバラの映像が出ていたんですよね。

それで昨日の囲碁教室で、「明日(つまり今日のこと)は冬至ね。」と話していた隣の人に、「冬至は昨日ですよ。もううちは昨日ゆず湯に入りました。カピバラも入っていましたよ。」とくすくす笑いながら教えました。彼女は「え!昨日だったの?私は明日かと思ってた~。」と驚いていましたが、私が間違えていたんですね。悪いことしちゃった。来週謝っておかなくちゃ。

ところで今朝は大変だったんです。土日はコウジさんがウメの散歩に行ってくれるのですが、換毛期で毛が薄くなっているウメなので、「首輪を引っ張らないでよ、抜けちゃうから。」と何度も注意していました。

でもコウジさんはウメの首輪をぐいっと引っ張り、その拍子に首輪が抜けたウメは、喜んで逃げて行ってしまったそうです。コウジさんは帰ってくると、「ママちゃん!ウメの首輪が抜けちゃった!応援頼む!」と叫び、私は驚いて着の身着のまま、お化粧もせず髪もとかしていない姿で家を飛び出しました。 

でもしばらく探してもいないので、とりあえず自宅に戻ってライン(注:私はラインをほとんどしません)で近所の仲のいい友人3人に「ウメが脱走!近くで見かけたら教えて!」とメッセージを入れた後、携帯と予備のリードと首輪を持って出ました。
その時まだ寝ていたワッチに、「ウメが逃げちゃった!探してくる!」と声をかけました。ワッチは、「ワシも行こうか?」と起きてきたので、「お願い!」と言ってすぐ自転車に乗り、そうですね、かれこれ1時間、1キロ四方は探し回りました。

途中コウジさんとも2回ほどすれ違い、「あなたはあっちを探して!」と指示し、私はウメの好きな動物病院へ何度も行きました、1回目に行った時、今日は休日で休みですが、ドアをガタガタ開けようとしていたら、中から先生が出て来られて(ご自宅なんです)、「ん?」と驚いた顔をしました。
「先生、ウメが脱走したんです!ここが好きだから、ここに来ているかと思って。もしカリカリドアを引っ掻いたりしていたら捕まえておいて下さい!」と血相を変えながら叫ぶ私に、先生も「ええ!」と驚き、「警察には連絡した?」と言います。「いえ、まだ5分前に脱走したばかりなので、もう少し探してからにします。」と別れました。

次はウメの好きな犬友のラン君ちへ行きました。やはりここにも来ていません。その次はやはりウメの好きな犬友ゲンちゃんち。ここにもいません。ゲンちゃんママには携帯で電話し、かくかくしかじかなので、もしウメが来たら捕まえておいてください、と頼みました。

交番前を通ったので、お巡りさんにも言っておこうかと思いましたが、中を覗くと姿がなかったので警察はもう少しあとでいい、もうちょっと自力で探そうと思い、以前脱走した時にウメが捕まった、近所の女子高へ行きました。が、やはりいません。

もうへとへとになって倒れそうだったので、とりあえず一旦息を整えるために自宅に戻ると、コウジさんが家の前に立っていました。(もう!私がこんなに走り回っているのに、コウジさんはなんで家にいるの?)とムッとしたところ、「捕まえたよ!」と言うコウジさんの言葉。その瞬間、ほっとして力が抜けました。

コウジさんがリードを持って探しながら歩いていると、自転車に乗った若い男性が、「この犬を探していますか?」と携帯で撮ったウメの写真を見せたそうです。「そうです、この犬です!」と答えるコウジさんに、「あっちの方ですれ違いましたよ。」とそっちの方に一緒に付き合ってくれたそうです。
でもウメはもうそこにはいなかったので、コウジさんはお礼を言い、あとは自分で探すと言って別れたそう。そしてすぐ親子連れ3人組が歩いてくるのに出会うと、その親子連れが、「あ、ワンちゃんさっきすれ違いましたよ。」と教えてくれたそうです。そのあとすぐ、コウジさんはどこかの家の前で立ってこっちを向いているウメを見つけ、もう逃げようとしなかったウメに無事首輪を装着できたそうです。

こういう時、犬の首輪とリードを持って歩いていることは、「犬を探しています」というアピールになるんですね。私は自転車のカゴにリードを入れて探していたので、すれ違う人にアピールできていなかったと反省。それでも何人かの人には「柴犬を見ませんでしたか?」と声かけしました。

まだ探しているワッチに携帯で連絡、ワッチも帰ってきました。寝起きだったワッチはパジャマの上にコートを着、マスクをしてマフラーして自転車で探し回っていました。帰って来るなりコウジさんに怒り、ワッチと私の意見は合致、今後一切コウジさんにウメの散歩をしてもらうことはやめました。
コウジさんの運動、社交性のために(すれ違う犬と挨拶するので)ウメの散歩はいいと思っていましたが、もうこれで彼がウメを脱走させたのは数回目です。

逃げるウメもウメですが、13歳になろうとするのにまだ脱走して喜んでいる(アホな)ウメを、コウジさんには危なくて任せられないです。

こうして、コウジさんの仕事が減っていくのです。会社で就労されている高次脳機能障害の方も、こういう感じで担当する仕事が減ってしまったり、変えられてしまったりしている?ことがあるかもしれません。

でも、その当事者に会った仕事だったら、きっと会社も当事者も両方幸せなはず。

コウジさんは、会社で食堂のテーブルを拭く仕事が新しく入ったそうですが、家でもテーブルを拭くのが好きなので、良かったな、と思います。食事が一番に終わるコウジさんは、すぐテーブルの上を片づけたがります。けれど、私やワッチがまだ食べていておかずが少し残っているお皿も、どんどん下げてしまうので、私やワッチにいつも怒られています。

ああ、疲れた。
とにかくウメが無事で、周りにも迷惑をかけなかったようで、ほっとしました。

疲れていたけれど、どうしても買わなくてはいけないものがあり、夕方から一人で電車に乗ってデパートへ行きました。
寂しがりのウメは、私が出かけるのを嫌がるので、コウジさんやワッチがいる週末がいいのです。明日だったら、出かけようとする私の姿を、ウメは寂しい切ない目で食い入るように追いかけるので、それが小心者の私には耐えられなくて買い物へ行けないのです。

それで夕方、大雨の中デパートへ行き、目的の物を買うと、また大雨の中帰宅しました。
なんでこんなに雨の多い冬なんでしょう!駅までの往復に自転車に乗れないので、重い荷物を抱え
て、もう今日はぐったりの1日でした。

それにしてもデパ地下がこんなに混んでいるなんて。クリスマスと正月前の人出で、大混雑。売り子さんや買い物客の賑わいの熱気に、(みんな元気だなあ!)と目を白黒、嬉しい気持で帰宅。私の家の中は、犬猫は寝ているし、コウジさんは1人でテレビを見ているし、ワッチは勉強しているし、で静かです(笑)。

明日こそ、京都講演の資料を主催者へ送り、メール返事できていない方がたへお返事します。
郵便物を送らなくてはいけない人も何人かいらっしゃるんですが、それもまだできそうにありません。
コウジ村メーリングリストも、きっと年末年始か、1月中にはきちんとしたものを作って送りたいと思います。
読んでいない本も山ほど、囲碁の本も買うだけで全然読んでない。
今日は横浜の母のところへ、様子見にも行けなかった。
できていないことばかりで、自己嫌悪、気分不爽快。

こういう時はもう寝て(といってももうあと5分で零時です)、明日から気分一転、ポジティブな自分を取り戻すのだ。

おやすみなさい。

今日、注文していたコーヒーが届きました。
宝塚市の珈琲焙煎工房Hugさんのコーヒーです。
以前このブログでもご紹介しましたが、とても美味しいんですよ。

高次脳機能障害を持つ方たちが、豆の選別にとてもこだわられるからこその美味!

今回は、パッケージをクリスマスバージョン、正月バージョン、華やかなお花バージョンで頼みました。

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中でも目を引いたのは、常連客(?)だからか、おまけで入っていた、こんなパッケージのコーヒー。(写真は小さいですが、「今年もお世話になりました」、と書いてあります。)


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いいですね~。こういう風な感じで、自分の好きなメッセージを入れてもらこともできます。
たとえば、「いつもお世話になっています」というメッセ―ジだったら、季節を問わずいつでも誰にでも配れて便利かも。(そういう場合、特注になるので、たしか30個以上注文しないといけない、というきまりがありましたよ。)

以前、ブランクのパッケージに、個人的にお手紙が書かれたものを頂いたことがあります。それもいいですね!ブランクのものをストックしておいて(賞味期限がありますから、注意)、必要に応じてメッセージを書いて人にあげるのって、喜んでもらえるでしょうし、こちらも嬉しい。

どうぞ皆様も、Hugさんにコーヒーを注文してみてね。

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以前、こんな記事も同封されていました(何新聞かわかりません)。

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珈琲を注文すると、その分そこで働かれている当事者の方々のお給料になりますので、宜しくお願いします。

さて、小林春彦さんのクラウド・ファンディングが、先ほど終了しました。小林さん、お疲れ様でした。

この小林さんのチャレンジを通して、私なりに色々考えることがありました。
支援を呼びかけることの難しさ。特にお金がかかることなので。当事者間の連携の希薄さ?(いえ、当事者の時代、当事者同志の連携は、これからですよね。)また、関心はあっても実際に行動(支援)する人の少なさ。

その理由は色々あるでしょうが、1つに、やり方(参加の仕方)がわからないという、根本的な、技術的な問題もあるようです。 何度かトライするけれど、うまくいかなくて、諦めてしまう。あるいは、最初から「難しそう」と敬遠してしまう。そういう方が私の周りにちらほらいらっしゃいました。(結局、参加できませんでした。)

第一、ネットを利用していない方は、このチャレンジを御存知ないでしょうし、参加できないのでは? この時期皆さん忙しいので、ネットを見ていない人もいらっしゃるでしょう。
・・・これは、クラファン(略して)をする上で、かなり重要な課題のように思いました。

かくいう私自身も、小林さんのHPは時々見ていましたが、最近更新がないと思って見ていませんでした。なので、今回のチャレンジも全然知らなかったんです。
クラファンが始まってしばらくした頃、小林さんから直接メールを頂いてびっくり、初めて知り、慌ててすぐ支援したのでした。小林さんが連絡くれなかったら、今でも知らなかったと思います。

このクラウド・ファンディングというのは、期限があるので、事前準備をどれだけできたかが、成功するか否かに関係してくるでしょう。小林さんはそういう準備をされてきたようですし(それでも1人ではできることに限界があります)、しかも支援してくれた方1人1人に、丁寧にお返事を書かれているのがすごいです。1人でやられているんですからね、大したものです。だから私は応援しなくちゃ、と思ったんです。こんなに頑張ってらっしゃるんだもの。

そういうわけで、きっと実際に支援して下さった以上の多くの方が、小林さんを応援していると思いますので、是非元気に頑張って頂きたいと思います。 (256人という支援者も、すごい数だと思いますけれど。)

それではまた。

来年1月13日に京都で行われる講習会のチラシを頂きましたので、下に貼り付けます。

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このチラシは、高次脳機能障害当事者である野村健さんがデザインされたそうです。
毎年、野村さんがデザインされていらっしゃるそうですよ。

今回野村さんから講演担当者を通して、私にいくつかチラシの案が提示され、どれか1つを私に選ばせて下さったんです。どれも皆素晴らしかったですが、私は基本的に青色が好きなのと、障害を負った脳だからこその、人の繋がりが表現されているのと、その脳が暗闇から浮上しているのか、暗闇から光が当たっているのか、それは見る人の判断でしょうが、静かで落ち着いているけれど明るいイメージがいいですね。しかも夜空をよく見ると、雪が降っていて、冬の講演会を意識してデザインして下さったのですね。素敵、素敵!

有難うございました。当日、野村さんにお会いできたら直接お礼を申し上げたいです。

改めて、当日のスケジュールを詳しくお知らせしますと、

第24回脳外傷・高次脳機能障害リハビリテーション講習会
「高次脳機能障害者が社会につながるきっかけとは~当事者と家族、それぞれの一歩~」

日時:2020年1月13日(月 振替休日)午後1時半~4時半
場所:京都府立医科大学図書館ホール(定員250名)京都市上京区清和院口寺町東入中御霊町410)

開会あいさつ
1部 講演「当事者には居場所を 介護者には支えを」柴本礼
休憩15分
2部 当事者・家族による経験談・ 質疑
演奏 ピアノ伴奏による合唱(予定)
閉会あいさつ

入場無料・事前申し込み不要
主催:脳外傷・高次脳機能障害リハビリテーション講習会京都実行委員会
お問い合わせ先・京都府リハビリテーション支援センター(TEL 075-251-5399 FAX 075-251-5389)

3連休最終日のイベントとして、是非お越しください。

・・・いつも犬のウメの写真なので、たまには猫のハルの写真を載せます。
ハルは大きな猫で、おっとりしていますが、おっとりし過ぎて無防備な恰好をよくしています。

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横幅が広く、ずんぐりしているので、家では「つちのこ」と呼ばれています。実際につちのこは見たことがないけれど、こんな感じ?

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今夜お風呂から出てきたら、ハルがバスマットの上を占領していました(写真撮れなかったけど)。幅広の体だから、私の足の置き場がなく、隅っこに立つと、濡れた足をぺろぺろ舐めてくるので、私はびしょびしょの足で逃げてきました。 
最近寒くなったので、お風呂に入る時、脱衣所(というか洗面所)に電気ストーブをつけているのですが、それが暖かくて気持ちいいことに気づいたハルが、今日はそこに陣取ったようです。
明日からは、洗面所の扉を閉めてからお風呂に入ろうっと。ほかにも温かい場所はあるのだから(こたつの中とか)。でも猫って、人の邪魔をして困らせるのが好きなようですよね。それを生き甲斐にしているところがあるような(笑)。そこがまた可愛いです。

小林春彦さんのクラウド・ファンディングは、明日の夜11時で終了です。
ご支援下さる方は、今から24時間が、ラストチャンスです。
小林さんはきっと、高次脳機能障害者のために、頭と体をフルに使われ、エネルギッシュな活動をしてくれると思います。是非今回のチャレンジを機に小林さんと繋がって、将来は皆で協力し合っていけるといいですね。なかなかこんなに面倒を厭わない、逆風にも負けない、行動的なチャレンジャーは出てこないんじゃないかな、と私は思います。応援のほど、よろしくお願いします。

https://readyfor.jp/projects/kobayashi-haruhiko

それではまた!

ここのところ毎日このブログで応援していた小林春彦さんのクラウド・ファンディングのネクストゴールは、本日無事達成されました!小林さんの誕生日に1日遅れてしまいましたが、ご協力頂いた皆様、有難うございました。
でもチャレンジ終了の20日午後11時までは、あと丸2日ありますので、引き続きご支援宜しくお願いします。

というのは、クラウド・ファンディングというのは手数料がかかるそうで(当たり前ですが)、それはネットで調べると、17パーセントなんだそうです。高いなあ、と思いますが、仕方ないのでしょうね。 そこで達成額が200万円とすると、34万円を手数料として支払うので、小林さんが実質活動に使えるのは166万円ということになります。 逆に計算すると、活動費200万円にするには(電卓で計算してきます)、支援額が241万円ということになります。ここまで来たのだから、もうひと踏ん張り、頑張ってほしいです。

ご支援は、コチラですよ。 → https://readyfor.jp/projects/kobayashi-haruhiko

さて今日は、アメリカ在住の知人にクリスマスカードを書いて、郵便局へ出しに行ってきました。
グリーティングカードだと110円だとのことで、安いなあ!24日までに届きますように。

その知人とは、コウジさんがMBA(経営学修士)を取得する時にお世話になった、ダートマス大学教授(来日されていました)の娘さんご夫妻です。教授夫妻が亡くなり寂しく落胆していた私とコウジさんでしたが、娘さんご夫婦との縁がその後も続いているのは、嬉しいことです。この間の台風19号で世田谷が被害を受けたというニュースをアメリカで知った娘さんから、心配のメールを頂いたり、その御主人からはお電話を頂いたりして、感激しました。アメリカもその頃、大寒波で大変だったそうです。

ご主人と電話でぺちゃくちゃ話していたところ、ご主人は「スカイプをやられたらいいのに。ネットに繋げればいいだけだから簡単だし無料だよ。」と言いました。スカイプ?聞いたことありますし、私の友人もたしかしていたはず。 調べると、テレビ電話みたいなものなんですね。これを無料でできればそれは便利です。でもきちんとした格好でパソコンの前に座らないとならないのが、ちょっと面倒。チョコやおせんべいをポリポリ食べながら、お化粧もせずに楽な恰好で話す、というのが許されないのもねえ。でもお互い気心が知れている仲なら、それでもいいかも。 まあ、今はあまり必要を感じないのでやらないですが。しかし便利な世の中になっているもんだ。私が知らないだけで、もっと世の中は便利なものがいっぱいあるんだろうなあ。

便利といえば、今朝のNHK 「おはよう日本」、ご覧になりました?
「分身ロボット」というものがあるんだそうですよ。

https://www.nhk.or.jp/ohayou/digest/2019/12/1218.html

分身ロボットを使って、自宅にいる人が職場と会話したり仕事できたりするんです。
身体の不自由な人が、分身ロボットを自宅で操作することによって、仕事ができるんです。
分身ロボットが映し出す映像を頼りに、ベッドに寝たきりの男性が、来店したお客さんと会話しながらケーキの販売を行ったり(山崎拓弥さん)、飲み物をサーブされていたんです(永廣柾人さん)。

すごいことです。男性たちは、働くことは諦めていたので、まさか自分が働けるなんて思っていなかった、と感動されていました。永廣さんの仕事の幅は、どんどん広がっていました。

視覚障害の人の目にもなれるそうですし、分身ロボットの活躍の場は沢山ありますから、作られた人(たち)は、偉いですね。世の中のためになるものを作られる方というのは、本当に有難い方だなあ・・・。

今日は短めですが、ここで終わります(短くない?)

年賀状の準備をしないと。明日まで注文すれば印刷代が50パーセントオフ、という業者を見つけたので、これからデータを作って注文します。

師走に入ったと思ったら、あと13日で今年も終わります。
ああ、コウジ村のメーリングリストも、結局手つかずで年を越します。スミマセン。
年末年始の時間がある時(あるかな?)に、作業します。

ではまた!



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