日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2020年02月

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今日は、ウメの誕生日でした。13歳になりました。

柴犬の13歳は、人間でいうと70歳くらいのようです。

でもうちのウメはお蔭様ですごく元気で、1日に1時間半の散歩を2回します。

先日など、ぐいぐい引っ張ってペットのコジマまでほとんど駆け足、往復2時間の散歩となりました(泣)。ここでおやつを買ってもらうのが、ウメにとっての狙いなのです。いつも忘れているのに、その日は急に思い出して、走ること、走ること。大変だったけど、まだまだ元気なのがわかり、嬉しかったです。

以前このコジマでは、生体(生きている犬猫)を売っていましたが、今は餌やおもちゃ、トイレなどのグッズだけになりました。良かった~。 日本でもペットショップは餌やグッズだけにして、生体は売らないようにしてほしいです。生体は、ドイツのように保護犬猫団体か、きちんとした良心的なブリーダーさんからのみ譲られるようにすればいいのにと思います。そうすれば、安易に飼う人も減り、不幸な犬猫も減ることでしょう。

ペットのコジマのそばには、ウメの実家、今は亡きブリーダーさんの家があります。

ウメは必ずそこへ寄り、家を見上げます。ブリーダーさんが元気な頃、よくここへ来てはブリーダーさんに頭を撫でてもらっていたのを、忘れずにいるのです。今はもう犬1匹いない、ひっそりしたその家をしばらく私と見上げ、帰りは駆け足ではなく普通の足取りで帰ってきました。コジマで、おやつをゲットできて安心したのでしょう。

今日のウメの2回目の散歩は、大学のキャンパスでした。
そこには今梅が咲いているので、今日の写真は題して「ウメと梅」(笑)。
頭の上に、落ちていた紅梅を1つ乗せてみました。ウメの右目の下は、老化によるイボです。

ウメの散歩を終えると、今日は珍しく夜の新宿へ出かけ、高次脳機能障害の当事者の方がた数人と、お会いしてきました(コウジさんの了解を得、彼はお留守番)。

色々考えさせられた会で、私は今まで当事者の方達の気持ちや悩みを全然わかっていなかった、と猛省して帰宅しました。

これは大変な問題なので、そのうち少しずつ書きます。

それではまた。

今日は朝から1日中、コウジ村のメーリングリスト作成作業をしていました。
ウメの散歩も、首輪が抜けないようにきっちり締めて、コウジさんに任せたので、作業が捗り、無事午後7時くらいに、連絡がついた70人ほどの方にメールを送ることができました。ほっ。

コウジさんを1日ほっぽっていたので悪かったけど、コウジさんはゆっくりCDを聞いていました。彼は音楽が好きですねえ。会社から帰ると、すぐCDをかけます。選曲は、森山良子、コブクロ、さだまさし、ボビー・コールドウェル、小田和正、高橋真梨子、平原綾香、山下達郎など。

2月に行われる講演会、イベントがまだまだありました。

●2月22日(日)13時半~16時(開場13時)
「見えない障害」を理解する~高次脳機能障害とは
https://ichigoe.org/archives/4171

会場:萌え木ホール (小金井市前原町3-33-25 小金井商工会議所3階)

スケジュール:
13時半~40分 主催者あいさつ
13時40分~15時 講演 上田敏先生
15時~15時15分 休憩
15時15分~45分 当事者体験談(いちごえ会会員)望月一二さん、しげもりきょうたさん
15時45分~16時 質疑応答
16時 閉会

お申込み方法:電話・FAX、センター窓口へ2月14日まで。
お問い合わせ:障害者地域自立生活支援センター TEL042-381-8811 FAX042-383-8488 (木村さん、石川さんまで)
参加費:無料 
定員:80名(お申込み順)

※上田先生は、御年87歳になられましたが、とてもそうは思えないほど若々しく、今なお精力的に全国でご講演活動をされていらっしゃいます。「高次脳機能障害」という言葉の名付け親でもいらっしゃる上田先生のお話を、どなたも必ず一度はお聞きになってほしいです。

また、コウジ村に入って下さった小林春彦さんが登壇される講演会が、今月は2つありますよ。

●2月18日(火)18時受付開始
墨田区訪問介護事業者連絡会主催セミナー
「見えない障害」から学ぶ「健常者の困難」とは
講師:小林春彦氏
会場:墨田区役所131会議室
参加費:一般・非会員 500円(墨田区訪問介護事業者連絡会会員は、会費より徴収のため無料となります。)
お問い合わせ:ヘルパーステーション和翔苑 小谷さん 03-3617-1501

●2月29日(土)14時~17時(開場13時半)
~全国障害学生支援センター20周年記念イベントへのお誘い~
会場: 相模原市あじさい会館 第一・第二展示室
1.講演:
天畠大輔氏「あ、か、さ、た、な」で研究者になる
安田真之氏「障害当事者が進める障害学生支援」
小林春彦氏「見えない障害の見える化~当事者主体で学ぶということ~」
殿岡翼氏「障害学生支援における当センターの歴史的役割と今後の展望」

2.参加者のリレートーク
参加費:無料 参加頂ける方はセンターのフェースブックのイベントに「参加する」を押されるか、メールでお申込み下さい。Email: info@nscsd.jp

お問い合わせ:全国障害学生支援センター 〒252-0318相模原市南区上鶴間本町3-14-22田園コーポ3号室 TEL042-746-7719 FAX042-705-6040 URL:https://www.nscsd.jp

それではまた。

新型肺炎コロナウイルスが拡大しているようです。新たに11人の感染が判明しました。

一昨日の夜9時だったか10時だったか、家の上空をヘリコプターが飛んでいったので、(こんな時間に珍しい。なにかあったのかな。)と思っていましたが、特にその晩は大きなニュースはなく。
翌朝(つまり昨日の朝)7時過ぎにまたヘリコプターが何機も何機も騒々しく上空を飛んでいくので、朝食中だった私とコウジさんは、「なんだろうね~。」と言い合いながらNHKの「おはよう日本」を見ていました。

コウジさんが家を出たあと午前8時前、「おはよう日本」が終わるのでテレビを消そうとテレビの前に立った私(以前は朝の連続ドラマを見ていたこともありますが、朝は家事が多くてのんびりしていられないのです)。番組が終わる直前に、キャスターが「今入ったニュースです。」として、クルーズ船乗客から10名の感染者が出たと話しました。

それを見て思ったのは、マスコミ(ヘリコプター)はこのニュースを、一般人よりいち早くキャッチしているんだな、ということ。ずっとNHK(テレビ)を見ていたのに、そのニュースは8時に番組が終わる直前に報道されました。でもヘリコプターは、それより1時間以上も早く現場(横浜港)へ向かって飛んでいたのですから、現場にいるマスコミ関係者には先に伝わっていたのでしょう。

新型肺炎感染者判明のニュースは別に1時間早かろうが遅かろうが、遅くなりすぎる前に国民に報道されればいいと思うけれど、深刻な情報は、テレビを見ていてはきっと遅いんだろうと思いました。今はネット社会ですから、テレビよりも、現場に関わる人や現場に近いところに住んでいる人からのツイッターやフェースブック、ラインなどで国民に情報が届く方が早いのでしょう。
・・・とすると、私は不便を感じずガラケーを愛好し、ツイッターやフェースブックというものをやりませんが、やった方がいいのかな~?という気に少しなった出来事です。
たしかに2011年の東日本大震災では、携帯は通じなかったけれど、ツイッターが情報拡散、収集に役だったと言われていますもんね。ちょっと考えます。

同じように、なぜかこんなに大きなイベントがあるのに、昨日まで全然私の頭に入っていなかったものがあります。(たしか、コウジ村の村民の方から、あまりやらないラインに情報が貼りつけて送られてきていたのですが、あまりやらないがゆえに、真剣に見ていなかった、というか開かないうちに忘れていたんです。ごめんなさい。汗)

昨日のブログで京都マリッサさんのコメントに、『いっちゃんはビリビリマン』著者の白井京子さんがお返事されているのを拝読し、そこに紹介されていたURLを検索したら、わあびっくり、なんて大きなフェスティバルが明日から始まるのでしょう!! 全然知らなかったし、こちら(東京・関東)では話題になっていない気がするんですけど、知らなかったのはもしかして私だけ?皆さん、御存知でしたか?

とにかくここでお知らせします。
「東京2020大会・日本博を契機とした障害者の文化芸術フェスティバル」
https://artbrut-creation-nippon.jp/

障害者が発信する、文化・アートの祭典で、2020年2月から2022年2月という長期にわたって催されるものだそうです。そのグランドオープニングが2月7(金)~9日に(日)に滋賀県のびわ湖大津プリンスホテルであり、スケジュールは以下の通りです(詳細は、上記HPをご参照ください)。

プロジェクト1「アール・ブリュット ~日本人と自然~展」
プロジェクト2「障害者の舞台芸術見本市~人はなぜ歌い踊るのか~」
プロジェクト3「アール・ブリュット ワールドフォーラム」
プロジェクト4「バリアフリー映画祭2020」
プロジェクト5「体験プログラム~表現の源泉~」
バリアフリーの取り組み 「誰もが参加できるために」

そしてなんと、あの『いっちゃんはビリビリマン』のいっちゃん こと白井伊三雄さんが、「プロジェクト2」の2月8日(土)17時~17時20分に、「白井いさおと愉快な仲間たち」として、口笛演奏でステージに立たれるそうです。
すごい!頑張って下さい!そして高次脳機能障害のことを、観客やフェスティバル関係者に広めて下さいね。

是非お近くの皆様、行かれて下さい。尚、

※1 入場料が必要となります。3日間共通パスポートは2000円、単独チケットは500円。(展覧会のみ、フォーラムのみ等1プログラム対象。映画は1作品ずつ。当日限り有効。)

※2 同時開催されている第24回アメニティ―フォーラムには、別途お申込みが必要です。
http://amenity-forum-shiga.blogspot.com/

主催:文化庁、独立行政法人日本芸術文化振興会、2020年東京オリンピック・パラリンピックに向けた障害者の文化芸術活動を推進する全国ネットワーク、障害者の文化芸術国際交流事業実行委員会

さらになんとその奥様の白井京子さんが、コウジ村に入って下さいました。有難うございます。
また、まだお伝えしていませんでしたが、小林春彦さんも、先月コウジ村に入って下さったんですよ。もう感激!
こんな発信力がお強く、精力的に活動されていらっしゃる方がたがお仲間に加わって下さったので、コウジ村も益々パワーアップ!・・・できるかな~(笑)。
なんせ、私を始め、皆さんパソコンが苦手だったり、のんびりしていたり、逆にお仕事が忙しすぎたりの方がたばかりなので、今まで通り、気軽にゆるい繋がりでいきたいと思います。

コウジ村(というか、私)は、今もメーリングリスト作成にてこずっていて、お返事ない人、お返事はあるけれど登録に難航している人、連絡すらつかない人など沢山。 もう今週中にはいったんここまでで作成を切り上げ、各人のプロフィール表ご送付(もちろんメーリングリストを使用し)に入りたいと思います。(ご連絡つかない人、お返事ない人は、きっと今はコウジ村が必要ないか、それどころじゃないか、なのでしょう。)
そのあとは、SNSサイト「チームこうじ」へのご案内もしようと思います。
楽しみに待っていて下さいね。

それではまた。

今日はコウジさんの定期受診日なので、有休を取ったコウジさんを車に乗せて、病院へ行ってきました。
いつものように、15年前にリハビリを受けていた地下へ降りて行こうとするコウジさんを止め、「そっちじゃないでしょ、も~。」と1階の神経内科方向へ誘導。一度インプットされたことを修正するのは難しい障害、と言われますが、いつかは地下へ降りて行こうとしなくなるのでしょうか。

待合室に座ると、マスクの人がいっぱい。あれあれ、大きな咳をするおじさんも。
コウジさんと私はマスクしてこなかったので、「あちゃ~、新型肺炎コロナウイルスが騒がれているのに、なんでマスクしてこなかったかね、私達。病院なんて、一番うつりそうなところだよね。」と、2人でマスクを買おう、と売店へ行きました。

ところがマスクは完売。東京もいつの間にか、マスクが品薄になっているの?とびっくり。
コウジ村の大阪在住の村民さんが、大阪はマスクが売り切れていると言っていたけれど、それは大阪だけの話かと思ってました。もしかしたら、うちの近所のドラッグストアも、もうマスク売ってないのかもしれない。いずれにしても、こんな事態、初めてだなあ。

幸い、家には50枚くらい入っているマスクの箱もあるし、うちは当分大丈夫だけど、今日はそういうわけでマスクなしのまま病院で過ごしました。この先、どうなるのでしょう、この新型肺炎コロナウイルスは。日本に広がっていくのでしょうか。さっき見たニュース番組では、中国では感染者が既に2万人越えで死者400人以上。日本では感染者は20人で死者はいないけれど、感染者は増えているようです。

先月12日夜は、京都のホテルに泊まったのですが、宿泊客が中国の人ばかりなのにも驚きました。
エレベーターの中でも、私は中国の人の中に1人日本人でしたし(周りは中国語)、朝食の席も、中国の人ばかり。京都に来たのではなく、中国に来たのかと思うくらいでした。その頃はまだ新型肺炎騒ぎは起きていなかったので、中国からの旅行客は多かったけれど、中国政府から団体ツアー中止令が発せられた今、日本の観光地はどれだけの大打撃を受けていることでしょう。
早くこの新型肺炎が沈静化しますように。

今月の高次脳機能障害関連イベントを、以下お知らせします。(都内のものが多いです。)

●2月5日(水) 18:30〜20:30
港区高次脳機能障害研修会、事業受託:TKK、協力:高次脳機能障がい者の未来を紡ぐ会「みなと高次脳」
場所:リーブラホール(港区立男女平等参画センター) 港区芝浦1-16-11
講演:「高次脳機能障害にかかわる支援者の考え方」
講師:渡邉 修氏(東京慈恵会医科大学附属第三病院/リハビリテーション科/医師)
事例検討:「困難事例の支援について」
講師 ・ 座長:渡邉 修氏
詳しくは → http://www.brain-tkk.com/index/show_information.php?boardAct=view&readNum=231
※この研修会については、先月19日のブログで既にお知らせしました。締め切りは2月3日でした。

●2月8日(土)13時半~16時半(開場13時)
見えない障がいを理解するために ~高次脳機能障がいについて~
主催:東大阪高次脳機能障がい当事者会 え~わの会
場所:大阪商業大学内 ユニバーシティホール 蒼天(大阪府東大阪市御厨栄町4丁目1-10)
第一部 目からうろこの脳のリハビリ(西村紀子氏)
第二部 西村 紀子氏と当事者のQ&A
第三部 ・当事者&西村 紀子氏へ皆様からの質問タイム・え~わの会紹介
お問い合わせ:八尾はぁとふる病院(TEL 072-999-6381)
※でも、お申し込みはFAXで2月1日までとなっていました。072-923-0180

●2月9日(日) 13時~15時
フォーラム大田高次脳主催 障害別相談会(高次脳機能障がい)
「たまりば~」開催100 回からみえてきた家族支援
講  師 松岡 恵子氏(公認心理師 蒲田寺子屋代表、明星大学心理学部)
場所: 大田区障がい者サポートセンター(さぽーとぴあ)5 階
連絡先  栗城 優子さん(フォーラム大田高次脳 代表)E-mail : kurishiro@live.jp

●同じく2月9日(日)13時~15時半(開場12時半)
世田谷高次脳機能障害連絡協議会主催「春の音コンサート2020 ~高次脳機能障害のハードルを越えて~」
場所: 成城ホール(世田谷区成城6-2-1)
参加費:990 円
お問い合わせ:TEL 03-5491-0340  FAX 03-3413-5039
※2008 年に、高次脳機能障害者が舞台の上で主役となり、それぞれの表現方法でメッセージを伝える場としてスタートした『春の音コンサート』は今年で13回を迎えます。今年は成城ホールでの開催です。久しぶりのホールの舞台、出演者たちも力が入ります! ( 高次脳機能障害者と家族の会 代表 今井 雅子さん)
・・・いつもコウジさんも出場していましたが、最近囲碁をしていて歌の練習ができないので、今年は出場しません。残念。また、スミマセン。

●2月15日(土)14時~16時
「失語症を知ろう」
調布市社会福祉協議会・障害者地域活動支援センター「ドルチエ」・調布失語症友の会「話楽」共催
後援:東京慈恵会医科大学リハビリテーション医学講座 東京調布ライオンズクラブ
場所: 調布市総合福祉センター2 階 (調布市小島町2-47-1 京王線調布駅 広場口 徒歩1 分)
・基調講演 『失語症を知っていただくために!~日本失語症協議会の活動から~』
非営利活動法人日本失語症協議会 副理事長 園田尚美さん
・特別講演 『あきらめるな!失語症に対する最新の治療』 東京慈恵会医科大学リハビリテーション医学講座主任教授 安保雅博さん
定員:100 名  (事前のお申し込みがなくても受講可ですが、満席の場合は、入場をお断りする場合もあります。)
お問合せ:調布市社協・障害者地域活動支援センター「ドルチエ」
お申し込み:Tel 042-490-6675 (平日 9:00~17:00)

●同じく2月15日(土)13時~16時45分(開場12時半)
第23回 なるほど! なっとく!! 高次脳機能障害
第1部 講師:長谷川幹氏「支え合う地域生活 ~キーワードは主体性~」
第2部 当事者が語る私たちの楽しい生活
定員:200名
参加費:500円(資料代)
主催:特定非営利活動法人高次脳機能障害者支援「笑い太鼓」
場所 あいトピア3階 多目的ホール(豊橋市総合福祉センター)(豊橋市前畑町115番地)
お問い合わせ: 笑い太鼓 TEL 0532-34-6098
FAXでお申込み下さい。

●2月16日 13時半~16時半
2019年度第6回TKK主催「 医療及び家族相談会」
先着順に3組まで受け付け、1組につき1時間ご相談に応じます。事前申し込み必要。
会場:東京慈恵医科大学第三病院 2階
お申し込み・お問い合わせ:kurakata@brain-tkk.com 090-1734-5114 (担当:藏方さん)
事務局 Tel/Fax:03-3408-3798
詳しくは → http://www.brain-tkk.com/index/show_information.php?boardAct=view&readNum=220
※TKKとは、東京高次脳機能障害協議会のことです。

●同じく2月16日(日)13時半~16時半(開場13時)
高次脳機能障害 症例検討会「プロフェッショナルの見立て」
講師:山口加代子氏・瀧澤学氏
主催:南多摩高次脳機能障害支援センター
場所:京王プラザホテル八王子 4階「宴」(東京都八王子市旭町14-1)
先着100名
参加費:無料
お申込み・お問い合わせ:南多摩高次脳機能障害支援センター
FAX 042-666-5881 TEL 042-666-5882 Email info@m-kojino.com URL http://www.m-kojino.com

●2月20日(木)14時~17時
みなと高次脳主催 <交流café コージノウ・コーナー(2019 年度最終定例会)>
場所: 港区立障害保健福祉センター 会議室(港区芝1−8−23)
参加費無料 ・途中参加・退室自由 ・お申込み不要
※会員も会員でない方も、日頃の高次脳機能障害の不安や疑問や他の方に聞きたいことなど、何でも話をしに来ませんか? お茶を飲んでおしゃべりができる集まりです。コーヒー、紅茶、日本茶、お菓子を用意してお待ちしております。(みなと高次脳 代表 高井玲子さん)

●2月20日(木)午後
2019 年度 港区主催(TKK 受託事業)「 高次脳機能障害 相談会」
場所: 港区立障害保健福祉センター 6階相談室
お 申込:港区障害者福祉課精神障害者担当 TEL:03-3578-2457
※港区立障害保健福祉センター 高次脳機能障害相談員(OT・ST・PSW)、TKK 役員、家族会役員が相談に当たります。
詳しくは→  http://www.brain-tkk.com/index/show_information.php?boardAct=view&readNum=221

以上、私が把握しているものだけですが、既に申込み過ぎているものもあり、記載できなかったものもあります。もっと早くお知らせできたらよかったのですが、色々雑用に追われすみません。
是非興味のあるものへ行かれますように。

今日の夕方、コウジ村の村民さんから、明日早朝のテレビ番組の情報を頂きました。有難うございました。

高次脳機能障害を負われた方が、取り上げられるそうです。
全然知らなかったので驚き、コウジ村のメーリングリストで(まだ全ての方を登録できていませんので、未登録の方には1人1人メールで)お知らせしました。(それでもメールを送れない方がたがいらっしゃいます。仕方ない。)

このブログをお読み下さっている方には、以下お知らせします。

明日2月2日(日)テレビ朝日は午前4時半から30分です。

テレビ朝日「テレメンタリ―2020 」という番組で、タイトルは「一命を取りとめた後に 〜“見えない障害”と向き合う〜」 です。
https://www.tv-asahi.co.jp/telementary/
※ すみません。最初に投稿した時、URLにミスがありました。こちらが正しいです。

けれど、系列局によって放送日時が全然違い、たとえば北海道は日曜の24時59分から、静岡は26時から、長野は25時30分から、北陸は26時29分から、関西は4時55分から、広島は月曜の25時55分から、九州は火曜の25時55分から・・・ だそうです。

皆様、ご自分がお住まいの系列局を、上記HPでご確認の上ご覧ください。
私も朝4時半からなので、録画しました。

最近あまり高次脳機能障害関係の番組がなかったので、是非皆さん見ましょう!
また、是非拡散もお願いします。

昨日の和田先生のお話は、とても良かったです。会場は満員で熱気が溢れていました。
病気のことで、知らないことがいっぱいでした。
資料を頂いてきたのと、自分でもメモをしたので、1つ1つ調べて勉強しようと思っています。

当事者の方の奥様のお話も、良かったです。ご主人への愛が溢れていらっしゃって、いいなあ、と。特に、「当事者の視点で考える」というお話には、その通りだなあ、と。

最近の私は、「まずは介護者を助けてもらわないと」という思いを強く主張しています。でも、その奥様の話を聞いてハッと我に返り、介護者への支援も大切だけれど、当事者の思いを置き去りにしてはいけない、と初心に返る思いでした。本当なら死んでいなくなっていたコウジさんが、こうしてそばにいてくれるのだもの。もっと感謝して、大切にしないと。ごめんごめん。最近の傲慢な自分を反省させられたなあ・・・。有難うございました。

・・・でも実際、今も「ちくしょう!」となにかに向かって怒っているコウジさんを前にすると、ついこちらもムッとしてしまうんですよね。その奥様のご主人は、ご挨拶されましたが、とても優しそうで穏やかな方でした。娘さんも来ていらして、皆さん笑顔でしっとりされた、素敵なご一家でした。ああ、うちはいつも3人でギャアギャア、恥ずかしいです。

会場では、コウジ村村民の市川剛さんがいらしたので、隣に座って一緒に聞きました。
市川さんは、20年前に脳動静脈瘤の破裂から高次脳機能障害を負われました。今は就労されながら、当事者会「未来の会」を主宰され、ご講演活動や勉強会などを開き、精力的にご活躍されています。市川さんは、会の最後に会場に向かってこう発言されました。
「私はこの障害になって20年ですが、まだまだ良くなります。それは実感しています。だから皆さんももっともっと良くなりますよ!」と。 

会場は感動の拍手喝采でした。
和田先生も、「そうですよ。」と笑顔で言われました。

会場を出ると、外は冷たい北風が吹く寒い夜でしたが、心の中はほんわか暖かでした。
市川さんと駅へ向かって歩きながら色々話し、「またゆっくりコウジ村でお茶会でもしましょう!」、と別れました。

ではまた。

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