日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

2020年11月

今日は570人ですってよ。
東京のコロナ感染者数が。
過去最高とのこと。

そのうち、1日千人いくんじゃないでしょうか。
病院のベッドも満床になり、本来手術を受けられるはずの人が受けられなくなる事態が起きてくるそうです(実際、もう起きているそうです)。今、病気になったり事故に遭ったりはできませんから、気を付けましょう! ・・って言ったって、病気になるものはなるし、事故は不意に起こるものだし、どうしたらよいやら。 とにかく、再び非常事態です。いえ、前回よりもっと深刻な事態です。

そもそも、医療従事者の方たちがすごく大変そうです。
Go To Travel や Go To Eat どころじゃないですよ。
今やこの国は2局化していますね。 コロナに危機意識薄い人と、意識高い人&現場の人たち と。

危機意識が薄い人たちがコロナを広げているのですから、ホント、勘弁してヨ、と声を大にして言いたい。

コロナにかかると、後遺症も結構大変だと聞きます。あなどっていないで、真剣にマスク、手洗い、アルコール消毒を徹底しましょう。大勢でワアワア騒いではダメです。

空気が乾燥しているとウィルス感染し易くなるので、洗濯物を部屋干しするといいようです。
濡れたバスタオル1枚を、部屋の中に掛けておくだけでもいいみたい。
湿度は60パ―セントあるといいそうですよ。

部屋に潤いが必要なように、心にも潤いや癒しが必要です。

と、ここまで持ってくるのにちょっと手間取りましたが(笑)、今日はハグさんのコーヒーの宣伝です。

何度かこのブログでもご紹介してきましたが、宝塚市にある焙煎工房Hugさんは、コーヒーを作っています。心に潤いが欲しかった私は注文し、今日届きました!

Hugさんとさくら


(ウメは猫ベッドが気に入って、大きな体で小さなベッドに無理矢理入っています。一方の猫たちは、全然入らないんですが。)

Hugさんコーヒーは今、クリスマス柄のパッケージが出ていますよ。お花柄のパッケージもありますが、そのお花は、高次脳機能障害のご主人を持つお花屋さんの女性の作品です。ご主人はまだお花屋さんに復職できずリハビリ中ですが、いつかお花屋さんの仕事がまたできるようになるよう、祈っています。

おや、疫病を収めるというアマビエの絵もありますよ。何と90歳の女性が描かれた絵だそうです。これはご利益ありそう! 

Hugさんのキャラクター、「コーヒーレンジャー」も可愛いですね。
私は次回は、この「コーヒーレンジャー」君を沢山注文しようと思います。「元気を届けるよ」「笑顔を届けるよ」などのセリフがついていますよ。

今Hugさんは、来年の干支の牛柄のパッケージを作られているそうです。
来年は丑年ですか。コウジさんは丑年だから、60歳だわね。
コウジさんのお父さんが、がんで亡くなった年齢です。
コウジさんが最近受けた会社の健診結果も、結構悪いところが多かったので、精密検査の予約を入れないと。
私も今年は健診受けていないから、受けないと。

・・・話が横道に逸れました。
Hugさんの話に戻ると、パッケージはオリジナル柄もオーダーできて、飼っているペットの写真とか、見せたいものの写真とか、何でもパッケージに印刷してもらえます。(普通は1つ100円のところが120円になりますが、100個注文したら100円になります。詳しくはHPの「オーダーメイド」というところを見て下さいね。)

さあ皆様も、ぜひHugさんの美味しいコーヒーでほっと一息ついて下さい。

HugさんのHP → http://sptnet.org/

Hugさんも、ほかの多くのところ同様、準備していたイベントがコロナで中止になり、コーヒーだけが収入なんだそうです。どうぞコーヒー好きな皆様も、そうでない皆様も、売上にご協力をお願いします。高次脳機能障害の方達が、厳しい目で一粒一粒良い豆を選別しているので、ほんとに美味しいコーヒーなんですよ。

ではまた。

またいつものように、家事や雑用等に追われているうちに、日本高次脳機能障害学会学術総会の講義を視聴する時間がなくて焦ってきましたが、12月7日まで視聴できるので、まだ大丈夫。長い期間視聴できるように設定して頂いて、有り難いです。今は、高次脳機能障害者の自動車運転についての講義を途中まで拝聴したところです。

今日は大学時代のゼミの指導教授に、長い長い手紙を書いていました。八十歳を越えられましたが、まだ現役でお仕事をされています。19世紀アメリカ文学がご専門で、特にソロー(『森の生活』などを書いた作家)の研究をされていらっしゃいます。私の卒論は、マーク・トウェインで、『Mysterious Stranger(不思議な少年)』について英文50ページで書きました。『不思議な少年』は、『ハックルベリー・フィンの冒険』や『トム・ソーヤの冒険』などの明るい物語とは異なり、とてもぺシミスティックで皮肉な物語ですが、希望も書かれてあります。そういう本が、わりと私は好きです。 

そう、その教授はコウジさんがくも膜下出血を起こしたことを私が年賀状でお知らせしたところ、すぐお電話を下さり、それからというものの手紙やメールでお互いの近況報告をしたり、講演にも来て下さり、何かと私達家族を気にかけて下さってきた、恩師と呼べる存在でものすごくお優しいんです。最近、パソコンが故障したままでメールは出来ない、とお手紙を頂いたので、私も久しぶりに汚い字ながら手紙を書いたのですが、細かい字でびっしり、便箋5枚になってしまいました(笑)。でも、手書きって、その人のぬくもりが感じられて、いいものですよね。コロナで益々お会いできなくなりましたが、コロナが収束したら、会いに行きたいなあ。

それから今日は、愛犬ウメをまた炭酸温泉に入れるために、動物病院へ連れていきました。今まで13年間、ウメを自宅のお風呂で洗ってきたのですが、18キロもある大きな犬なので、私の腰は痛くなるわ、お風呂場の掃除が大変だわ、寒い時期に生乾きで風邪ひかせても困るわで、お金は多少かかってもこれからは病院でお風呂に入れてもらおうと思います。で、また病院のスタッフさんに入浴時の写真を撮ってもらいました(添付)。
さくらお風呂


さくらお風呂あと1


ウメも2回目で慣れて、大人しかったそうです。
というわけで、今のウメの毛はさらさら、ふわふわ、しかもすごくいい匂い♪ 今日は抱っこして一緒に寝ます。ああ、犬と猫に囲まれ、幸せです。私だけでなく、コウジさんもワッチも、犬猫と一緒にいられてとても幸せそうです。コウジさんの障害にとって、ワッチの成長にとって、犬猫と一緒に生活しているということは、大きな良い影響を及ぼしているに違いないと思います。

さて、私は来月の江戸川区講演前に、一緒にトークする柳さんやGOMAさんや鈴木さんの本を読んで下準備をしていますが、鈴木さんのツイッターを読んでいたら、明日26日まで山口加代子先生との対談『高次脳機能障害の体験から心理支援に期待する』がネットから視聴できるそうです。
日本心理臨床学会の、第39回(Web)大会でのイベントのようで、進行は、学会業務執行理事の奥村茉莉子さんです。https://t.co/1jVmxsJx56?amp=1

その中でも山口先生が仰っていましたが、鈴木さんは自分で自分のリハビリをどうやったらいいかいつも考えて実行されていらっしゃる方なので、リハビリ職の方達にとって、鈴木さんのお話はとても参考になるでしょうし、当事者の方達にとっても、同様なのではないでしょうか。
明日までなので、ご都合がつく方は視聴されるといいですよ。1時間37分もの長い貴重な対談です。
それにしても、鈴木さんって受障後でもこんなに多くの本を執筆されたりこんなにお話できるのですから、病気になる前はきっともっとパワフルにご活動されていらしたのでしょうね。すごいなあ。

今日の最後は、私がいつも応援している多摩川猫とホームレスさん支援をされている写真家の小西修さんが、来年度のカレンダー販売を開始されています。私は毎年3つ購入し、2つはいつも決まった人に差し上げています。 いわゆる可愛い猫のカレンダーではなく、厳しい環境で、時には人間に虐待されながらどうにか命を繋いでいるけなげな猫たち(繋げなかった猫もいます。)を、小西さんが温かいまなざしでシャッターを切っている写真の数々なんです。

どうぞお買い求めください。売り上げは、全て多摩猫たちに使われます。
http://www.top-virtual.com/kabuto/diarypro/
http://www.kabuto.tank.jp/cgi-bin/mart/mart.html

ではまた。


ここに書くのがとても遅くなりましたが、今月3日と4日に、NHKEテレ「ハートネットTV」では、京都で起きたALS患者嘱託殺人事件をめぐって、専門家の方がたや、亡くなられた女性の友人らのインタビューが放送されていました。

そこでフリーライターで日本ケアラー連盟代表理事で、ご自身にも重度の障害を持つ娘さんがいらっしゃる児玉真美さんも話されていましたが、番組では時間内に放送できるように編集されていますけれど、実際はもっと長く(1時間ちょっと)話されたそうで、その内容がほぼそのままNHKのHPに掲載されていますので、皆様も是非お読み下さい。

https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/426/

https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/427/

ほかの専門家の方がたのロングインタビューも、同じようにNHKのHPに掲載されていますよ。

この事件は、とても考えさせられる事件ですが、私は亡くなられた女性は、できることなら本当は生きていたかったに違いない、と思えてなりません。なぜなら、好きな建築を学ぶために海外留学されたり、帰国後は設計事務所で働かれたり、スポーツ観戦が好きだったり、とてもいきいきされていて、生きることにまぶしいほど積極的でいらしたからです。そりゃそうですよね、死にたい人なんて、本当はいないはずです。死にたくなるには、理由があって、その理由が解決されたなら、死なないはずです。

けれど何故彼女が生きることを諦め、死を選んだかというと、理由が解決されなかったからだと考えます。彼女、いえ、ALS患者の方達にとっては、生きるために必要なものが余りにも多く(一番必要なものは、徐々に動かなくなっていく体への恐怖と無念さをはねのける意志の強さではないか、と思います)、それに対して社会からの理解や整えられた環境というものが不足して、闘うのに疲れてしまい、希望や喜びが見つからなくなった場合、すっぱりとこの世に決別しようと、その考えが生きていくより優位になって、自ら決断されたのでしょう。 そのご決断について、誰も是否を言える権利はないですし、彼女に対して何もできなかった自分の無力さを詫びることしかできません。

それにしても、なんて残酷な病気がこの世にあるものでしょう。
もうすぐ、この事件が起きてから1年になります。

そして、この事件を考えるシンポジウム(日本ゲノム検討会議主催)が、既に8月に第1回、10月に第2回と行われ、12月20日に第3回があるそうですので、以下お知らせします。

●緊急zoomセミナー Part3 いのちを語る 
日時 :2020 年 12 月 20 日(日) 14 時~ 16 時 30 分   Zoom 受付は 13 時 30 分より開始

テーマ :「死」へと追い詰められる当事者 たち

講師 :安藤泰至さん( 鳥取大学医部准教授 )、児玉真美さん (ライター・日本ケアラー連盟代表理事)、島薗進さん(上智大学特任教授 ・東京大学名誉教授)

進行 :約 80 分間 各講師の方から問題提起 10 分間 休憩 約 60 分間 参加者からの質疑、意見交換

参加費:無料。ご寄付をお願いします 。寄付口座 横浜銀行鶴見支店 361361 普通口座 1550312 神野玲子さん

※参加は事前予約とします。(予約受付は、12月16日まで)
予約方法:予約は名前(ふりがな必須)、連絡先(E-mail必須)、職種・団体(任意)を明記の上、下記E-mail先へ申し込みください
*連絡先のE-mailアドレスを誤ると参加案内が送れませんので注意を!

E-mail:jreikochan@yahoo.co.jp  神野玲子さん
案内送付: 予約された方には 12 月 17 日頃、案内およびZoom の URL を電子メールにてお送りします。

お問い合わせ先:E-mail:jreikochan@yahoo.co.jp  または 携帯電話:090-2669-0413 神野玲子さん
主催 :ゲノム問題検討会議 (ホームページ https://genome714.com/

私は申し込みました。

ではまた。

追伸 つい先ほど連絡が入りましたが、12月13日(日)の江戸川区講演会は、オンライン申込者が定員を超えたため、定員が増枠になったそうです。柳浩太郎さん、GOMAさん、鈴木大介さんという著名な高次脳機能障害当事者の方がたのお話は、私もすごく興味があります。是非皆様もどしどしお申し込み下さい。
https://soteria.jp/a/4425



今年の11月は暖かな日が多く、今日も私とコウジさんは半袖でした(寒がりワッチは、フリースの長そで長ズボンですが)。

東京都民のコロナ感染者数が多いので、今日も明日も家でおとなしくしています。コウジさんは、好きな音楽をお気に入りのヘッドフォン(私が最近コウジさんに買ってあげたもの)でゆっくり聞いています。三連休、彼ものんびりできたようで良かった。

私は私で、今日も日本高次脳機能障害学会学術総会のWEBサイトから、いくつかの講義を視聴しました。(昨日の後藤先生のご講義にコメントを書こうと張り切っていたのですが、投稿されたコメントは全て公になるのを知ったので、恥ずかしくてやめました。)

今日視聴したのは、
・椿原彰夫総会長(川崎医療福祉大学)の冒頭の御挨拶
・会長講演「前頭葉の可塑性と社会復帰への道」と、座長三村将理事長(慶応義塾大学医学部精神神経科学教室)の御挨拶
・「シンポジウム 多様な臨床現場での社会的行動障害への支援」から、座長村井俊哉先生(京都大学医学研究科精神医学)の御挨拶と、上田敬太先生(同)のによる「外傷性脳損傷での社会的行動障害の特徴と支援」、小西梨沙氏(滋賀県高次脳機能障害支援センター)による「入所・通所訓練の、設における重症例の支援」
・一般演題から瀧澤学氏(神奈川リハビリテーション病院)による「高次脳機能障害における社会的行動障害への対応」

で、それぞれの抄録も拝読しました。(お会いしたことのある方がたや、特に関心があるものから優先的に視聴しています。)

とても勉強になりました。
私が「社会的行動障害」についてとても関心があるのは、コウジさんにはそれが顕著に見られるからです。一体この障害にどう対応したらいいか困惑し、手探りで、試行錯誤しながらこれまで16年間きました。 少しは対応ができるものもありますが、突発的に起きるものには対応できませんし、注意しても全然改善されないものもあります。

今日も上田先生のご講義を聴いている時に、リビングでテレビを見ていたコウジさんの、「ハッハッッハッ!」という大きな笑い声にびっくり。そしてそれに続いた「このバカすけ野郎!」という品のない罵声にげっそり。「うるさい!」と注意するのが精いっぱいでした。はい、これは本当にいつものこと、日常茶飯事、毎日です。

こういう時、主治医は「テレビから離れて見るといい。」とアドバイスして下さったことがあり、その通りにしたら、コウジさんは、「つまらない。」と急に元気なくなり大人しくなりました(笑)。
でもいつの間にかまたテレビに張り付いて見ていて、暴言を吐いてはスカッとしているようで、もう私も面倒臭くなってそのままにしています。

講義を色々視聴していますと、(ああ、質問したい!)と思う箇所も出てきます。でも質問すると公になるので、やっぱりできないです。自分で調べようっと。

それにしても、このような学びの贅沢な時間を持てるのはとても嬉しく幸せなことだと思います。
たとえば毎日1時間ずつ、1年間視聴していたら、誰でも「プチ」高次脳機能障害専門家になれそうです。

つくづくネットは有り難い。
と同時に思うのは、ネット環境にいない方にも、この恩恵が届くようにするには、どうしたらいいのでしょう、ということ。

それも考えなくてはいけないことですが、私も来月の山形講演に向けて、講演の抄録を提出しなければいけないことを思い出しました(汗)。明日はそれに取り組みつつ、また学会総会のほかのご講義を視聴します。

ではまた。

17日に「リハノメ」チャンネルで行われた、上田敏先生と鈴木大介さんの対談は、動画で見られるそうです。コウジ村のmagさんが調べてくれました。magさん、有難う!
動画のURL → https://www.youtube.com/watch?v=knGJewjixT8
とてもいい対談でしたよ、是非ご視聴下さい。

今日はコロナの中、囲碁教室へ行ってきました。厳重にマスクをして、アルコール消毒液を持ち、教室でもソーシャルディスタンスを保ち、対局も日本棋院で使われているのと同じ仕切り板を使い(これは石倉昇先生のご厚意で、先生が購入してくれたんです。)、静かに打ちました。なんとか勝てて嬉しかったです。アシスタントに、囲碁ライターの内藤由起子さんが来て下さったので、これも嬉しいです(内藤さんのファン)。内藤先生は沢山本を出されていて、今日も2冊購入、サインもしてもらいました。 私の家には、石倉先生は勿論、王銘琬先生、趙治勲さん、井山裕太さん、水間俊文先生らの本がコレクションのように数十冊あって、石倉先生と王銘琬先生と井山さんと水間先生のサインは持っています。趙治勲さんとお話ししたことはあれど、まだ本にサインは頂いていないので、いつか機会があったら頂きたいなあ。

帰宅すると日本高次脳機能障害学会学術総会のサイトにアクセスし、今日は高次脳機能障害者の就労についてのご講義を視聴しました。川崎医科大学医療福祉学部の後藤祐之先生のお話はとてもわかりやすく勉強になりました。 私が9年前に岡山へ講演に招かれた時に、後藤先生は岡山の社会福祉法人「旭川荘」にお勤めで高次脳機能障害支援コーディネーターでしたし、元々は障害者職業総合センターの職員でいらっしゃいました。(『続・日々コウジ中』のP122~123に旭川荘のことが出てきます。ちなみに、P122の4コマ目のテレビ画面に映っている人は、今年の総会会長の椿原彰夫先生のつもりで描きました。)

そこにも書いたように、旭川荘が作られた啓発DVDを送って下さるよう後藤先生に頼んだり、後藤先生が執筆された高次脳機能障害者の就労に関する冊子を送って頂いたり、なにかとお世話になってきました。 高次脳機能障害者の就労についてとてもよくご研究されていらっしゃる先生のご講義なので、今日はコウジさんと一緒に聞いていましたが、日の当たる気持ちのいい窓辺で聞いていたので、コウジさんは時々こっくりこっくりしてしまい、しまった、失敗。

今日はもう時間がないので、明日にでもご講義の感想をコメントさせて頂こうと思います。
そうですよ、視聴するだけでなく、質問や感想などもコメント欄に記入、送信できるんです。
是非皆さんも参加登録され、視聴されると、本当に勉強になりますよ。(でも参加費11,000円かかりますが。でもでも、こんなに沢山のご講義や抄録を視聴できるなら、すごくお得です。)

夜は夜で、浅野史郎先生のzoom番組に参加しました。 竹中ナミさんという、すごくパワフルな女性がゲストで、こちらも非常に感銘を受けました。竹中ナミさんは、「ナミねえ」と呼ばれ、30年くらい前から障害者が働くにはパソコン技能が必要だ、と社会福祉法人「プロップ・ステーション」を設立されて活動されてきた超有名なお方です。今のコロナ禍で障害者もテレワークができた方が就労に有利ですから、それをずっと昔から実践してきた点で、ものすごい先見の明があったと言えますし、その驚くべき行動力ゆえ色々な方とご縁が繋がり、なんとあのビル・ゲイツさんからも多大なご寄付を頂いたそうですよ。こんなスケールの大きなバイタリテイ溢れる女性がいらっしゃるのを知るだけで元気になれる、そんな方です。 そんなナミねえの起動力となったのは、重度の障害を持つ娘さんです。 ピンチをチャンスに変え、くよくよせず前進あるのみ!のナミねえさん。是非HP「ナミねえの部屋」をお読み下さい。https://www.prop.or.jp/namis_room/

ではまた。

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