めっきり寒くなりました。
今日はコウジさんの定期的な受診の日なので、いつものように車で送迎&付添い。最近病院はコロナのせいで緊急以外の受診を避ける人が多く、すいているのでは、と思いきや、結構待ちました。年末年始の休みが近いから、薬をもらっておこうということなのかも。待ちすぎて病院内のレストランも閉まってしまい残念。外食しない私にとって、コウジさんの通院日だけは外食できるので楽しみだったのだけど。でも疲れてそれどころではなく、帰ってきました。寂しがり屋の犬のウメも待ってるし。
ところで、コウジさんはこの病院にもう15年通っているのに、いまだに病院内で迷います。今日もためしに先に歩いてもらうと迷いに迷うので、ヒントをいくつか出してようやく脳神経内科に到着! 前回も、トイレに行ったコウジさんを私がロビーで待っていたら、いくら待っても戻ってきません。スムーズに戻って来られたら嬉しかったのだけど。20分くらい経っても一向に戻ってこないのでトイレで倒れているんじゃないか、と心配になり探しに行くと、こっちへ戻ってくるコウジさんを見つけました。やれやれ良かった、心配したよ、迷ったの? でもよく戻ってこられたね、とほっとしながら言うと、何人かの人に聞きながら戻ってこられた、とコウジさんは上気した顔で返事しました。
そのあとの主治医の診察の時に、コウジさんがまた病院内で迷ったんですよ、でも人に聞きながら戻ってきたんですよ、と話しましたら、主治医は「人に聞くのはいいことです。」と褒めてくれました。人に聞かずに勝手にどんどん歩いてしまうと、面倒なことになるからだそうで、それを聞いた私は目を丸くして、隣にいるコウジさんに、「偉かったね!」と声かけ、コウジさんは得意げでした。
さて、江戸川区講演会の後半の話を書きます。
でも、私も話しながらメモをしていたので、メモを書き散らしてしまっていました。今、そのメモを見ながらレポートを書いているのですけど、(あれ?この発言のあとがこの発言だっけ?)と順序に疑問が残る箇所がいくつかでてきました。なので、少し順序が異なるところもあるかもしれませんが、お許し下さい。
60分にわたる鈴木大介さんの素晴らしいお話が終わると、10分ちょっとの休憩が入りました。
そして当初の予定通り14時半から、トークセッションが始まったのでした。
14時半に私達にスタッフからライン連絡が入り、カメラをオンにしました。
(zoomの「ビデオオフ」のところをクリックすると、「ビデオオン」つまり顔が出ます。)
私は500人の定員のzoomだというので、顔出しはしない真っ黒の画面が500人分、いくつも出るのかと思いきや、さすがにそういうことはなかったです。私が見えたのは、きっと皆さんと同じで、鈴木さん、柳さん、GOMAさん、私、スタッフの方がただけの5~6個の画面だけでした。(7個あったかも。)だからこの数人で話しているような、気軽な感じでしたよ。
最初に自己紹介があり、鈴木さん、柳さん、GOMAさん、私の順でした(打ち合わせ通り)。
鈴木さんは講演されたばかりだったので、さすがにお疲れで、自己紹介の最後に、待機していて元気いっぱいだったほかの3人に向けて、「トークセッションはお任せします。」、と言われました。はいはい、任せて下さい(笑。でも、ちょっとは鈴木さんも参加してもらいたいな、と思いつつ)。
簡単な自己紹介に続き、私がトップバッターで最近考えていること、家族の思いをお話しました。
ところで、今回のトークセッションは45分間なんです。4人で話すとなると、1人10分ほど。効率よくお話するために、珍しく原稿を用意しました。でも用意したのがその日のお昼くらいだったので(それまで一体自分は何をやっていたの!と、ぼ~っとしていた自分を呪いました。)、急いで書いた原稿が悪筆の自分の字ゆえ読めない事態に(涙)。 せっかく原稿を用意しながら、あまり役に立たなかったどころか、読めない原稿は邪魔なだけでした。
ともかくそこで私がお話したのは、
・高次脳機能障害になる原因の8割は脳卒中、その6割は中高年、そして男性が多い。
・ということは私の夫のように43歳でくも膜下出血を起こし高次脳機能障害となるケースが多く、結婚している割合も高いと思われることから、私のような妻の立場である家族が多い。
・しかし妻は夫に代わって一家の大黒柱となり仕事、家事、育児、もしかしたら親の介護も担うので、疲れて大変で時間なさ過ぎて、声を出せない人も多い。
・そういう妻、家族の声に支援者は耳を傾けてほしい。
・16年経って思うのは大事なことは2つあって、1つは介護者への支えが必要 もう1つは当事者が生き生き生きられる場所が必要。
・コロナで外出できなくなり(している人もいますが)、人との繋がりが希薄に。ネットで繋がれる人はいいけれど、それができない人は孤立してしまう。
・そこで障害者も家族もパソコンができるようにならないといけない。コロナの収束を指をくわえて待っている場合ではなく、ネットを使ったコミュニケーションは益々進むから早く習得しなくてはいけない。ネットで、人との繋がりを維持できるのだ。
・これから起きる首都直下地震や南海トラフ地震でも、ネットは自分達や大切な人を救うツールとなる。
・勿論リアルな地域との繋がりも大切。
・ネットが使えない人は、行政や周りの人が助ける。
・この障害は当事者と家族がいくら頑張ってもそれだけではダメで、伴走してくれる人が必要。
・この障害は中途障害でいつ誰がなってもおかしくない。脅すわけではないが、他人事ではなく自分事として想像力を働かせながら助け合い、繋がっていることが必要。
・それだけでなく、自分1人でも喜びや精神的安定を得られる楽しみ、趣味、仕事を持つことが大事。
・私も危ない目に遭った「孤独地獄」は最も怖い敵だけれど、孤独を感じることなく没頭できる楽しみがあれば、怖くない。誰かと一緒にいるだけでもいい。
以上をまくしたてて、ほかの方はこのコロナ禍においてどう考えられているか、柳さん、GOMAさんに伺いました。(鈴木さんはお疲れだったので。)
柳さん・・・出歩かなくなって体力落ちているし、マスクをするなど色々気をつけないといけなくて疲れている。このままではやばいと思って、近くの公園を散歩し出したら、5~6日で体力が戻ってきた。コロナでイベントが延期になったけれど、中止になったわけではないので、そこまで落ち込んではいない。
GOMAさん・・・イベントがなくなって体力が落ちた気がする。でもコロナウイルスに配慮して決行したライブに、賛否両論あると覚悟していたところ、意外と応援の声ばかりでほっとした。
私・・・毎日犬の散歩(計2~3時間)をしているので、余り体力落ちた気はしない。
と、ここで鈴木さんが素早く体力を回復されていて、トークに加わりました。良かった!
鈴木さん・・・僕は個人事業主だし、コロナで外出しなくていいのは、救い。音楽と妻の声以外は聞きたくない。電話はダメで、声を聞きながら目に入る情報があると混乱する。でもzoomは音声と映像が画面で一致するのでOK。
スタッフから、リハビリについて意見を求められ、
鈴木さん・・・病前の仕事を無理やりやること。仕事すること自体がリハビリ。目標は手元の仕事をこなすこと、継続できること。当事者の就労記を考えている。
柳さん・・・ぼくは舞台に戻りたいという目標があって、いい仲間がいた。すごくリハビリした、ということはない。電車に乗るだけでも脳を使い、体力がついたと思う。
(とここで、柳さんは、鈴木さんの著書『されど愛しきお妻様』がすごく好きで、読みながらそれにあった絵を描かれていて披露してくれました。沢山描かれていたのでびっくり。なかなか訴える良い絵の数々でしたよ。)
GOMAさん・・・やっぱりステージに立ちたかったので、フジロックフェスティバルが目標だった。それを到達できたので嬉しかった。この10年、できないことあり、手放すところと頑張りどころがはっきりしてきた。前は事故前の自分を追いかけていた。今は残った力をとことん伸ばしたいと思っている。いい作品を書いて、来年展覧会をやりたい。
私・・・夫は会社へ勤めて14年。仕事は効率を求められるので、遂行機能障害が改善してきた気がする。私がしようと思っていることについて、「こっちを先にしたらいいんじゃない?」と言われ驚いたことがある。たしかに夫の言う通りだった。そういうことが、しばしばある。
そして囲碁が高次脳機能障害にはいい効果があると思って、囲碁を始めた。でもコロナで集まれなくなり、今は夫はやっていない。コロナが収束したら、また囲碁の会の皆に会うために囲碁をやり始めるだろう。
話は、人との繋がりへ移りました。
鈴木さん・・・2つあって、元々持っている社会資源を断絶させない支援をしてほしい。たとえ配置換えがあったとしても、同じ職場で働ける支援を。
(ところが、私のメモの字が汚過ぎて、読めないので、2つ目がわかりません。ゴメンナサイ。どなたかメモされていてわかる方がいらしたら、教えて下さい。)
柳さん・・・繋がりは自然とできるもの。でも誰かがサポートしてほしい。理解者があっちから来てくれたら、こっちも心を開きやすく、平和にいける。
GOMAさん・・・舞台、展覧会など自分達が元気になれる場を作れたらいい。東京ソテリアさんに盛り上げて頂きたい。国指導で各自治体で、そういう部署を作ることが必要なのではないか。
最後に、コロナ禍にあっても頑張っていきたいことは?という質問に対して、
私・・・①家の大掃除。この10年で家の中は資料だらけ。片付けないと頭の中も整理がつかない。②好きな絵を描きたい。③障害者にパソコン技術をつける活動やそのお手伝いをしたい。
GOMAさん・・・絵を沢山描いて、展覧会をしたい(だったかな。違ってたらすみません。)
柳さん・・・舞台「テンペスト」を頑張りたい。共演する人たちは障害のある役者が集うので、お互いに協力し合ってやっていかなくてはならない。(障害のある役者が集うのは)初めてのチャレンジだ。
鈴木さん・・・自宅にいる時間が長くなったので、家族といる時間を大事にしたい。ひたすら家族サービスに時間を使い、快適な空間を作りたい。
・・・以上、大体こんな流れだったと思います。
多少の順序間違いはお許し下さい。
それではまた!(続きます)
今日はコウジさんの定期的な受診の日なので、いつものように車で送迎&付添い。最近病院はコロナのせいで緊急以外の受診を避ける人が多く、すいているのでは、と思いきや、結構待ちました。年末年始の休みが近いから、薬をもらっておこうということなのかも。待ちすぎて病院内のレストランも閉まってしまい残念。外食しない私にとって、コウジさんの通院日だけは外食できるので楽しみだったのだけど。でも疲れてそれどころではなく、帰ってきました。寂しがり屋の犬のウメも待ってるし。
ところで、コウジさんはこの病院にもう15年通っているのに、いまだに病院内で迷います。今日もためしに先に歩いてもらうと迷いに迷うので、ヒントをいくつか出してようやく脳神経内科に到着! 前回も、トイレに行ったコウジさんを私がロビーで待っていたら、いくら待っても戻ってきません。スムーズに戻って来られたら嬉しかったのだけど。20分くらい経っても一向に戻ってこないのでトイレで倒れているんじゃないか、と心配になり探しに行くと、こっちへ戻ってくるコウジさんを見つけました。やれやれ良かった、心配したよ、迷ったの? でもよく戻ってこられたね、とほっとしながら言うと、何人かの人に聞きながら戻ってこられた、とコウジさんは上気した顔で返事しました。
そのあとの主治医の診察の時に、コウジさんがまた病院内で迷ったんですよ、でも人に聞きながら戻ってきたんですよ、と話しましたら、主治医は「人に聞くのはいいことです。」と褒めてくれました。人に聞かずに勝手にどんどん歩いてしまうと、面倒なことになるからだそうで、それを聞いた私は目を丸くして、隣にいるコウジさんに、「偉かったね!」と声かけ、コウジさんは得意げでした。
さて、江戸川区講演会の後半の話を書きます。
でも、私も話しながらメモをしていたので、メモを書き散らしてしまっていました。今、そのメモを見ながらレポートを書いているのですけど、(あれ?この発言のあとがこの発言だっけ?)と順序に疑問が残る箇所がいくつかでてきました。なので、少し順序が異なるところもあるかもしれませんが、お許し下さい。
60分にわたる鈴木大介さんの素晴らしいお話が終わると、10分ちょっとの休憩が入りました。
そして当初の予定通り14時半から、トークセッションが始まったのでした。
14時半に私達にスタッフからライン連絡が入り、カメラをオンにしました。
(zoomの「ビデオオフ」のところをクリックすると、「ビデオオン」つまり顔が出ます。)
私は500人の定員のzoomだというので、顔出しはしない真っ黒の画面が500人分、いくつも出るのかと思いきや、さすがにそういうことはなかったです。私が見えたのは、きっと皆さんと同じで、鈴木さん、柳さん、GOMAさん、私、スタッフの方がただけの5~6個の画面だけでした。(7個あったかも。)だからこの数人で話しているような、気軽な感じでしたよ。
最初に自己紹介があり、鈴木さん、柳さん、GOMAさん、私の順でした(打ち合わせ通り)。
鈴木さんは講演されたばかりだったので、さすがにお疲れで、自己紹介の最後に、待機していて元気いっぱいだったほかの3人に向けて、「トークセッションはお任せします。」、と言われました。はいはい、任せて下さい(笑。でも、ちょっとは鈴木さんも参加してもらいたいな、と思いつつ)。
簡単な自己紹介に続き、私がトップバッターで最近考えていること、家族の思いをお話しました。
ところで、今回のトークセッションは45分間なんです。4人で話すとなると、1人10分ほど。効率よくお話するために、珍しく原稿を用意しました。でも用意したのがその日のお昼くらいだったので(それまで一体自分は何をやっていたの!と、ぼ~っとしていた自分を呪いました。)、急いで書いた原稿が悪筆の自分の字ゆえ読めない事態に(涙)。 せっかく原稿を用意しながら、あまり役に立たなかったどころか、読めない原稿は邪魔なだけでした。
ともかくそこで私がお話したのは、
・高次脳機能障害になる原因の8割は脳卒中、その6割は中高年、そして男性が多い。
・ということは私の夫のように43歳でくも膜下出血を起こし高次脳機能障害となるケースが多く、結婚している割合も高いと思われることから、私のような妻の立場である家族が多い。
・しかし妻は夫に代わって一家の大黒柱となり仕事、家事、育児、もしかしたら親の介護も担うので、疲れて大変で時間なさ過ぎて、声を出せない人も多い。
・そういう妻、家族の声に支援者は耳を傾けてほしい。
・16年経って思うのは大事なことは2つあって、1つは介護者への支えが必要 もう1つは当事者が生き生き生きられる場所が必要。
・コロナで外出できなくなり(している人もいますが)、人との繋がりが希薄に。ネットで繋がれる人はいいけれど、それができない人は孤立してしまう。
・そこで障害者も家族もパソコンができるようにならないといけない。コロナの収束を指をくわえて待っている場合ではなく、ネットを使ったコミュニケーションは益々進むから早く習得しなくてはいけない。ネットで、人との繋がりを維持できるのだ。
・これから起きる首都直下地震や南海トラフ地震でも、ネットは自分達や大切な人を救うツールとなる。
・勿論リアルな地域との繋がりも大切。
・ネットが使えない人は、行政や周りの人が助ける。
・この障害は当事者と家族がいくら頑張ってもそれだけではダメで、伴走してくれる人が必要。
・この障害は中途障害でいつ誰がなってもおかしくない。脅すわけではないが、他人事ではなく自分事として想像力を働かせながら助け合い、繋がっていることが必要。
・それだけでなく、自分1人でも喜びや精神的安定を得られる楽しみ、趣味、仕事を持つことが大事。
・私も危ない目に遭った「孤独地獄」は最も怖い敵だけれど、孤独を感じることなく没頭できる楽しみがあれば、怖くない。誰かと一緒にいるだけでもいい。
以上をまくしたてて、ほかの方はこのコロナ禍においてどう考えられているか、柳さん、GOMAさんに伺いました。(鈴木さんはお疲れだったので。)
柳さん・・・出歩かなくなって体力落ちているし、マスクをするなど色々気をつけないといけなくて疲れている。このままではやばいと思って、近くの公園を散歩し出したら、5~6日で体力が戻ってきた。コロナでイベントが延期になったけれど、中止になったわけではないので、そこまで落ち込んではいない。
GOMAさん・・・イベントがなくなって体力が落ちた気がする。でもコロナウイルスに配慮して決行したライブに、賛否両論あると覚悟していたところ、意外と応援の声ばかりでほっとした。
私・・・毎日犬の散歩(計2~3時間)をしているので、余り体力落ちた気はしない。
と、ここで鈴木さんが素早く体力を回復されていて、トークに加わりました。良かった!
鈴木さん・・・僕は個人事業主だし、コロナで外出しなくていいのは、救い。音楽と妻の声以外は聞きたくない。電話はダメで、声を聞きながら目に入る情報があると混乱する。でもzoomは音声と映像が画面で一致するのでOK。
スタッフから、リハビリについて意見を求められ、
鈴木さん・・・病前の仕事を無理やりやること。仕事すること自体がリハビリ。目標は手元の仕事をこなすこと、継続できること。当事者の就労記を考えている。
柳さん・・・ぼくは舞台に戻りたいという目標があって、いい仲間がいた。すごくリハビリした、ということはない。電車に乗るだけでも脳を使い、体力がついたと思う。
(とここで、柳さんは、鈴木さんの著書『されど愛しきお妻様』がすごく好きで、読みながらそれにあった絵を描かれていて披露してくれました。沢山描かれていたのでびっくり。なかなか訴える良い絵の数々でしたよ。)
GOMAさん・・・やっぱりステージに立ちたかったので、フジロックフェスティバルが目標だった。それを到達できたので嬉しかった。この10年、できないことあり、手放すところと頑張りどころがはっきりしてきた。前は事故前の自分を追いかけていた。今は残った力をとことん伸ばしたいと思っている。いい作品を書いて、来年展覧会をやりたい。
私・・・夫は会社へ勤めて14年。仕事は効率を求められるので、遂行機能障害が改善してきた気がする。私がしようと思っていることについて、「こっちを先にしたらいいんじゃない?」と言われ驚いたことがある。たしかに夫の言う通りだった。そういうことが、しばしばある。
そして囲碁が高次脳機能障害にはいい効果があると思って、囲碁を始めた。でもコロナで集まれなくなり、今は夫はやっていない。コロナが収束したら、また囲碁の会の皆に会うために囲碁をやり始めるだろう。
話は、人との繋がりへ移りました。
鈴木さん・・・2つあって、元々持っている社会資源を断絶させない支援をしてほしい。たとえ配置換えがあったとしても、同じ職場で働ける支援を。
(ところが、私のメモの字が汚過ぎて、読めないので、2つ目がわかりません。ゴメンナサイ。どなたかメモされていてわかる方がいらしたら、教えて下さい。)
柳さん・・・繋がりは自然とできるもの。でも誰かがサポートしてほしい。理解者があっちから来てくれたら、こっちも心を開きやすく、平和にいける。
GOMAさん・・・舞台、展覧会など自分達が元気になれる場を作れたらいい。東京ソテリアさんに盛り上げて頂きたい。国指導で各自治体で、そういう部署を作ることが必要なのではないか。
最後に、コロナ禍にあっても頑張っていきたいことは?という質問に対して、
私・・・①家の大掃除。この10年で家の中は資料だらけ。片付けないと頭の中も整理がつかない。②好きな絵を描きたい。③障害者にパソコン技術をつける活動やそのお手伝いをしたい。
GOMAさん・・・絵を沢山描いて、展覧会をしたい(だったかな。違ってたらすみません。)
柳さん・・・舞台「テンペスト」を頑張りたい。共演する人たちは障害のある役者が集うので、お互いに協力し合ってやっていかなくてはならない。(障害のある役者が集うのは)初めてのチャレンジだ。
鈴木さん・・・自宅にいる時間が長くなったので、家族といる時間を大事にしたい。ひたすら家族サービスに時間を使い、快適な空間を作りたい。
・・・以上、大体こんな流れだったと思います。
多少の順序間違いはお許し下さい。
それではまた!(続きます)