昨日、家族会代表に、私のブログに寄せられた、色々な方からのコメントの話をしていました。
その際、例えば最近で言えばスマイルさんのコメントにあったように、「今かかっている医師が、高次脳機能障害と診断してくれないのだけど、きちんとそう診断してくれる医師はどこにいるの?」 というお話。
代表は、「国立リハビリテーションセンター(所沢にある)が、2月くらいかな、やっと全国全ての都道府県に、高次脳機能障害支援普及事業支援拠点機関が出揃ったのを、HPにその一覧表をアップしてあるわよ。」 と仰いました。 「その人が住んでいる都道府県の拠点機関の病院に受診するか、そこまで遠ければ、そこに電話してそこから紹介される近くの病院に行けばいい。」 と教えてくれました。
私が、「そうなんですか! 全国にできたんですか!」 と喜ぶと、「あたしは前から何回も言ってるし書いてるけど、あなたが知らないだけ。」 と、冷ややかにピシャリと言われ、(あれ?) と冷や汗かきました。 (そうだっけ??)→ そういえば、手持ちの家族会が2年半前に制作した 「こーじ便利帳」 の最後に載っていました。??
でも、初めてこの障害と付き合うことになった人 (家族) が、すぐに国立リハビリセンターのHPを見るとは、到底考えられません。 私なんか、今まで接点がなかったので、今日初めて見たくらいです。 普通は情報を求めて、近くの役所に行きますね。 だったらその一覧表は役所に置いておくといいんです。 そうしてくれるよう、明日早速電話してみましょう。 (既にそうしてあるかしら?)
また、パソコンをお持ちでない方は、HPなんて見られません。
ということで、このブログを携帯から読まれている方のために、その拠点機関を北から順に書きますね。? お役にたちますように。
全国拠点センター → 国立リハビリテーションセンター (埼玉県所沢市並木4?1? tel:042-995-3100)
北海道 → 北海道大学医学部附属病院 (札幌市北区北14条西5丁目 ?tel:011-716-1161)
青森県 → 財団法人黎明郷リハビリテーション病院 (平川市破ヶ関湯向川添30番地 ?tel:017-245-2231)
岩手県 → いわてリハビリテーションセンター (岩手郡雫石町七ツ森16番地243? tel:019-692-5800)
宮城県 → 宮城県リハビリテーション支援センター (仙台市若林区南小泉4?3?1? tel:022-286-4394)、 東北厚生年金病院 (仙台市宮城野区福室1?12?1 ?tel:022-259-1221)
秋田県 → 秋田県立病院機構リハビリテーション・精神医療センター (大仙市協和上淀川字五百刈田352番地 ?tel:018-892-3751)
山形県 → 国立病院機構山形病院 (山形市行才126番地の2 ?tel:023-681-3394)
福島県 → 総合南東北病院? (郡山市八山田7丁目115?? tel:024-934-5322)
茨城県 → 茨城県立リハビリテーションセンター (笠間市鯉渕6528?2 ?tel:029-677-0626)
栃木県 → とちぎリハビリテーションセンター (宇都宮市駒生町3337?1 ?tel:028-623-6114)
群馬県 → 前橋赤十字病院 (前橋市朝日町3?21?36 ?tel:027-224-4585)
埼玉県 → 埼玉県立リハビリテーションセンター (上尾市西貝塚148?1 ?tel:048-781-2222)
すみません、疲れましたので続きは明日午前中にします。 (勝手に途中でやめる、いい加減な私です。)
昨日のブログでも触れましたが、私の投稿が今から4年半前に、朝日新聞に載ったことがあります。今読み返しますと、当時は非常に暗い日々だったことがわかりますので、ご参考にそのままここに写します。
「障害と認められない」
夫 (45) は2年前にくも膜下出血になり、重度の高次脳機能障害が残りました。 記憶力と意欲が低下し、性格も子どもっぽくなりました。 会っても電話でも、それなりに話せるので、周囲は障害があるとわかってくれません。 でも、作り話をするので、トラブルも起きます。 本人には病気という認識がなく、メモをとったり、自分で注意したりができません。 外で目的を忘れたり、人前で泣き出したり、道に迷ったりするので私のフォローが必要です。 さらに困っているのはお金の問題です。 主治医に2度、診断書を書いてもらいましたが、保険会社は障害と認めてくれません。 ハローワークの障害者部門で仕事を探していますが、採用通知はもらえていません。 住宅ローンを抱え、小学生の娘もいて、この先どうなるか、まったくわからない日々です。 (東京都世田谷区 主婦 43歳) ?2006年12月20日朝日新聞 ?『患者を生きる』
はい、4年半後に、自分がこんな風になるとは、まったく想像していませんでした。
コメント
コメント一覧 (12)
コウジさん、社会復帰出来て本当に本当に良かったですね。
支援拠点機関の一覧、大変ご苦労様です。
この障害で苦しむ人や家族の大きな支えとなると良いですね。
私も、今まで沢山柴本様に励まされています!これからも応援していますね。
主人がこの障害になって、ちょっとした声かけや人の暖かさに感謝を感じる日々です。
当たり前のように、仕事して、食事して、寝て、いろいろな人と触れ合える事、健康でいられる事がどんなに有難いことか!!
そう思えるこの頃です・・
主人が大事故に遭って、障害を負って1年半。
家族3人(子供は1人っ子で高校2年♂です)だけでがんばってきましたが、
なんだか取り残されたような気がしていたし、
焦りや、不安などたくさんありました。
いろいろな家族会があるのも知っていましたが、
どこに参加した方がいいものかもわからなかったし、
どこに行くのにも私が連れていかなくてはいけないので、
それもストレスになりそうだったので・・
でも今回思い切って参加してみて、
礼さんや会長さんを始め主催者のみなさん、参加者のみなさんのお話を聞く事ができて、
やはり心強く思いました。話を聞いたり、聞いてもらえる場所があるとわかると安心するものですね。
主人は主治医が渋る中、本人が粘って主治医を説得し、診断書を書いてもらい、
精神障害者手帳の申請をして3級を取得し、身体障害では5級かな思っていたら、まさかの3級を取得する事が出来ました。
主人は何事もあきらめることをせず、自分でいろいろ調べて、
話すのは大変な部分は、きちんとした文書を作り、医師に読んでもらったりしています。とても努力をしています。
また地方公務員であるので、復職したら、障害者のためになるような仕事もしたいと思っているようです。
私はもともと「なるようになるさ~」って感じで、
テキトーに生きてきてしまったので、恥ずかしい限りですが、
これからも主人と一緒にユーモアを忘れずに、前を向いて生きていきたいです。
これからもいろいろとコメントを書いてしまうと思いますが、
どうぞよろしくお願いしますm(__)m
柴本さんの本カナリハで入院中に読みました。とてもわかりやすく
読んでいたらなんだかとても泣けてきました。私たちがいま苦労している現実をいっぱい公表したいのですがまだ、みなさまのためにやくにたてるほど自分たちに余裕がありません、ごめんなさい。
また連絡します。小学校4年の男の子の父より
お忙しくお疲れのところ、ご親切にありがとうございます。紹介していただいた病院は、知っているところなので、息子の様子を見ながら、受診できたらいいなと思っています。
先日、診察して頂いた医師から、もともと脳梁が・・・と言われたことで、そんな子供に産んでしまったのかと私自身が落ち込みくじけそうになりました。
でも、事故後におかしくなったこと、高次脳について良く知らない医師が言ったことなどを考慮しても、専門の医師に診察していただいて、経過を見ていったほうがいいと思いなおしました。(息子の場合、頭のけがにも関わらず、救急車も呼ばず、本人に歩いて診察に歩かせ、それも二か所の病院、その間にくも膜下出血、硬膜下血腫、起こしていたわけですから、)障害ときめつけたくはありませんが、接する私たちが、認識していたらもうすこし楽に接することができるのではないでしょうか?とおもうのです。
柴本様の本や、ブログに出会わなかったら、息子との溝もますます深くなり、親子関係は悪化していきました。これからでも遅くないと思い独り立ちできるように支えていきたいと思います。
柴本様、あまり無理しないでブログ続けてくださいね。こちらのブログを読んで助けられている人はたくさんいると思います。私もその中の一人ですから。
私こそ、やぎちゃんを始め、皆さんに励まされて今日も生きている、という毎日です。 本当に、夫がこの障害になってくれたおかげで、どれだけ今まで見えなかったものが見えてきたことか。 体をはった夫は可哀想なので、私が見えてきたものを、教えますと、一緒に感動したりしています。でも、さっきも相変わらず、テレビに毒づいていましたよ。 あんまり毒づいているので、「うるさい! だったら切ればいいじゃない!」 と言うと、「そうだな!」 と消していました。 一体、このテレビに毒づくのは、何なんでしょうね~。 私の約5年前は、トンネルの中にどっぷり漬かって、何も見えていなかったのがわかって下さったでしょうか。 だから、やぎちゃんも大丈夫ですよ。 今の自分を、あとでほろ苦く思い出すと思います。 今は無理しないよう、しなくてはいけないことからやっていけばいいですよ~。 1番しなくてはいけないもの、って、ご飯を食べること? そうですね、楽しく一緒に買物したり、一緒に料理したりして、おいしいもの食べて幸せな気分になるのはいいことですね!
コメント有難うございます! そうなんですね。 ご主人 (こうじさん) は、大変な努力家でいらっしゃいますね。
昨日も、「ぼくも前は、礼さんのように話せていたんですが、」 と言われながら、ゆっくりゆっくりお話されていましたが、とても要点をきちんと話されていましたし、心をうつ何かがありました。 私がべらべら話していて、「あれ?話が横道にずれていってしまったわ、何の話をしていたっけ?」 と何度か焦ったのと、こうじさんがよく言われる、「何の話だっけ?」 は同じで、笑っています。 こうじさんは本当にしっかりと色々なことを考えられていますし、何しろ明るくて、純粋なのが素晴らしいです。 (「この障害者は、みんなピュアなの!」 と仰ったのは、昨日司会をされた副代表です。) また、あやこさんのふんわかしたお優しい雰囲気がいいですね。 なんだかとってもお似合いのご夫婦です。 家族会にも入られたようですので、これから益々宜しくお願いしますね。 会報がとても情報満載で、読み応え充分なので、どうぞ楽しみにしていて下さいね。 といっても、私は全然お手伝いしていなくて、もっぱら感動して読むだけなのですが、代表をはじめ、世話人の方々の熱心なお仕事ぶりには、本当に頭が下がりますよ。 それも、とても明るく優しい方ばかりなんです。 夫がこの障害になったおかげで (このフレーズばかり使ってしまうのですが。)色々な素晴らしい方と知り合え、この障害にならなければ会うこともなかった人々 (あやこさんやこうじさんもです。) と会え、なんて素晴らしいの! と喜んでおります。 前向きに、ユーモアと共に、一緒に歩いていきましょうね! コメントもどんどんお待ちしています!こうじさんが、復職されて、この障害のために尽力下さる日を楽しみにしています。
ご投稿有難うございます! あんなに可愛いボクが、当事者だとは思わず、そう伝えられた時は、はっとしてしました。でも、全く普通の (普通以上の) 可愛い健康的なさらさらヘアーのボクで、一心不乱に何か絵を描いていて、お利口さんでしたよね。 帰宅してからも、タマちゃんのことを考え、コウジさんやワッチに話したりしていました。 記憶の悪いコウジさんも、タマちゃんのことは覚えていました。
まだ事故から1年では、心の整理もつかず、色々な手続きもまだまだこれからあることでしょう。 いつか段々に落ちつかれて、お話したくなった時でいいですから、今感じられていること、問題に思ったことなど、忘れずに書きとめられて、コメントやお手紙などでお教え下さると有り難いです。
この障害は、脳血管障害からくるもの、脳外傷からくるもの、低酸素脳症からくるもの、脳腫瘍からくるもの、脳炎からくるものその他、様々な要因でなりますし、なる年齢も、子供からお年よりまで全ての年代にわたっていますし、程度も軽度から重度、と、その人その人により、状況は本当に色々です。 私は勿論、夫の壮年期の脳血管障害、というパターンについてはよくわかるつもりですが、それ以外は勉強中です。
特に、子どもさんの高次脳機能障害は、問題となっていて、本も出てきていますよね。 私も先日、中島恵子さんの 「子どもたちの高次脳機能障害」 という本 (三輪書店) を買い、読みましたが、これから積み上げていくべき経験がないうちに受傷してしまう子どもの障害は、その後の社会生活 において、また違った大変さがあるのですね。
でも、勿論個人差はありますし、タマちゃんはタマちゃんなりの幸せな人生が送れるはずですから、悲観されることなく、思いつめることなく、無理なくこの障害と付き合っていけばいいのだと思います。家族会の会員の方の中には、同じように子どもさんが小さい頃事故に遭われたという方もいらっしゃいますし、特に脳外傷の家族会では、そうした先輩の方々も沢山いらっしゃいますから、今後色々お話を聞かれていくといいですね。ご心配は多々あるかと存じますが、仲間がいっぱいいますから何でも教えて下さるし、大丈夫ですよ。
タマちゃんが、私の本の表紙を、上手に真似て描いてくれたのを見せてもらいましたが、漢字もちゃんと形をとらえて書けていますし、コマ割のあるページも上手に真似て描いてくれて、すごいですね。 有難うございました。 なぜかコウジさんの頭がはげで、両サイドがざんばら髪なのに笑いましたが。
タマちゃんは、絵を描くのが好きなようですね。 どんどん良い絵を見せたり、好きに描いてもらったり、タマちゃんが楽しく感じる時間を沢山作られるといいですね。
ところで、ボールペンを忘れていきませんでしたか? デイズニーシーの、「ニモ」 に出てくるカメと、ドリーのイラストの青いボールペン。5色描けるようです。 もしタマちゃんのものでしたら、私が預かっていますので、お返ししたいのですが。
では、どうぞご夫婦仲良く、無理せず、タマちゃんと日々楽しく過ごされますように。 これからもどうぞ宜しくお願いします。いつでも、なんでもコメントしてきてくださいね。お待ちしています。
有難うございます。 そろそろ寝ますが、皆様からのコメントが、栄養剤のようなものなので、スマイルさんからの栄養剤を頂いてから、ベッドに入ります。
支援拠点を掲載するにあたり、スマイルさんのお住まいだという、北関東までは何としても初回に入れなくちゃ、と思った甲斐がありました! お住まいの県が入っていて、そこへ行こうかな、と思われ、ああ、お役にたてた、と嬉しい限りです。
きちんと診断されることが、今後の道を決めるのに必要ですから、是非受診されて下さいね。
それより、野球の球が頭に当たって陥没骨折されたのですよね、それなのに救急車を呼ばなかった、というのは、間違っていませんか?というより、間違っていますよ! その対応。 学校に文句を言う、というより、学校を訴えられたりはなさらなかったのですか? その時すぐ救急車で運ばれていたら、もっと軽くて済んだかもしれないのだとしたら、ここの点ははっきりさせるべきだと思いますよ。
やはりもし高次脳機能障害だと診断された場合、脳外傷友の会などの家族会に入られて、必要な情報を得て、対応を教わるべきです。まだ1年とはいえ、もう1年ともいえます。 何をするにも早い方が良いと思います。 息子さんの幸せのためにも、スマイルさんが一肌脱いで、頑張ってあげて下さい。
脳外傷などの家族会は、きちんとした弁護士も教えてくれるでしょうし、どうぞお一人 (ご主人とお二人) だけで悩まないで下さいね。 もし近くに良い家族会などの当事者団体がなくて、困ってしまうことになりましたら、そうここでご連絡下さい。 私は多分スマイルさんのここへ投稿下さっているアドレスがわかりますから、もし宜しければ、直接ご連絡入れさせて頂きますよ。
それでは、またその後のご様子などを、気が向かれた時にでもお知らせ下さいね。 おやすみなさい。
日曜はお会いできて、感激しました。
午前中は夫の病院(厚木)、午後は神田とハードだったんですが、
本当にかけがえのない一日となりました。
礼さんもこうじさんも予想以上に素敵で、礼さん、チャーミングな方だね!!ってに話しながら帰りました。
家族(特に子供たち)との関わりについて、けんかしてもいいんだ!!と納得したり。本当にありがとうございました。
ブログもまたまた情報満載で感謝でいっぱいです。
それと、来月からのテレビ放送とは、身内や友人にぜひ見てほしいので宣伝中です。
退院まで1ヵ月あまりとなり、今後の生活がすごく不安です。経済的なことや、体調や、娘の大学受験など。。何と言っても夫の行き先も決まらないのが一番です。
あっ、それからニモのボールペン、私です。何だかお会いできて、舞い上がってしまい、忘れてしまいました。次回横須賀でお会いできたときに。。それまでよろしくお願いします。すみません。
ニモのボールペン、けいこさんのですね! ごめんなさい。 タマちゃんのかと思ってしまいました。 今、机の上に置いてあります。 横須賀にもいらっしゃるのですか? まあ、有難うございます。 お話する内容は同じ資料を使いますので、同じ感じですが、原稿もなくその場で勝手に話しますので、多少違ってくると思います。 その回ごとに、新しい情報や話を追加していきたいと思っています。 宜しくお願いします。 でも、無理なさらないで下さいね。 一応ニモのボールペンを持って行きますが、講演にいらっしゃらなくても、どうにかお返しできる手段はあると思いますので。日曜日も、厚木からいらしたなんて、お忙しかったですね! 有難うございました。 私もお会いできて嬉しかったです!
退院が1ヶ月後くらいなのですね。 まだけいこさんの御主人のことや、ご家庭の様子など、これから色々とコメントなどでお教え下さいね! できるアドバイスはしたいと思いますし、ここを読まれる皆様からも考えて頂けると思いますから、そんな、ご心配なさらなくても大丈夫ですよ~!娘さん、受験勉強頑張って下さいね!
本当にありがたくて、忙しいと思いつつコメントします。
息子のけがについては、まだまだ許せないことがいっぱいで、公にしたら、マスコミに騒がれるほどのことで、在学中の息子に危害が加わる恐れもあり、訴えたいのを我慢して今までやってきました。
息子の様子がおかしいと感じつつも、いつかは落ち着くだろうと思いながら、現在に至ります。
おそらく、近辺に家族会はないと思います。診察してくれる病院も県南の方に一つと言ってましたから、
まずは、支援拠点機関に問い合わせてみます。
ひとつ、伺いたいことがあります。コウジさんが湿疹が治らないと言っていたのが気になります。
息子は頭の手術をしてから、常に顔や頭に手をもっていって、爪でいじるので、顔中傷だらけです。
これも何かあるのかなあと考えてしまいます。
やはり、事態は深刻なのではないか、と思っていました。 でも、被害を受けた方が我慢し、損をするということは、やはりおかしいです。 納得の行く補償を受けられるべきです。 間違いはたださないといけません。 息子さんにもし危害が加えられるとしたら、それは学校によってですか? それとも相手の方とか、その親とかからですか? その相手に誠意はありますか? ないような気がするのは、私の邪推でしょうか。 学校を訴えた方がいいのではないでしょうか。 そうするとマスコミ沙汰になりますが、それ相応のことをされているのではないでしょうか。 状況を詳しく存じ上げないうちから、正義を愛し、悪を憎む私は、カッカしています。 もう少し詳しいお話も、主婦の友社様経由でお手紙頂けたら、脳外傷友の会の代表の方や、私の所属する家族会代表にもお繋げして、しかるべき対応を、スマイル様と一緒に考え、相談させて頂きたいと思います。 是非お考え下さい。
夫の湿疹ですが、薬を塗ると、良くなります。 けれど、障害ゆえ、治ってきた所を我慢できなくてまたかきこわしたり、私も忙しくて薬を塗ってあげなかったりすると、また悪化します。 (夫は自分では塗りません。 面倒臭がって。 私が塗らない限り治りません。) 夫の頭や耳周りの湿疹は、脳外科医からは、手術と関係ないといわれていますけど、手術前にはなかった症状ですから、やっぱりなにか体が変わったんだと思いますよ。体躯や手足も、おできで汚いので、薬をつけると治りますが、それも繰り返します。 健康診断では、尿酸値とか、ナトリウム値とかに普通の人では考えられない数値が出ていますが、それも、脳外科医に診断してもらうと、「この数値で良い」 とのことなんですよ。もう普通の人の体とは違っているのだな、と割り切っています。 だから、湿疹も、余り深く心配はしていません。 息子さんも、皮膚科で薬をもらって治すといいですね。 うちみたいに繰り返すかも知れませんが、私も医者じゃないのでわかりませんから、皮膚科に行った時に聞くといいですね。
支援拠点機関から、いい病院を紹介されて下さいね! またいつでもコメント下さい。 24時間年中無休でウエルカムで~す!