この月曜日に、ある方に会いに行ってました。
その方は70歳を越えた関西のご婦人で、40代の息子さんが7年前に、脳卒中から高次脳機能障害になりました。
独身だった息子さんは東京で1人暮らしをしていて倒れたため、入院もリハビリも都内の病院でした。
そのため婦人は関西からご主人と共に息子さんの家に泊まりながら、関西の家と行き来もして息子さんの病院へ通いました。 息子さんの身体障害は重く、現在も車椅子です。
その後行き場所を求めてたどり着いたのが、郊外にある老人向け療養施設だったそうです。
なぜそこを選んだかというと、リハビリを週に3〜4回も施してくれるからだと。 そこにはからずも2年半もの長きにわたって入所していた時、出入りしていたケースワーカーさんが、「こんなところにいてはダメ!」 と、紹介してくれたのが世田谷の 「ふらっと」 だったそうです。
ご夫妻は今度は世田谷にマンションを借りられ、「ふらっと」 ともう1カ所別のクリニックに、それぞれ週2回ずつ通われていました。また同じく週2回、息子さんとプールに通われました。 その生活を3年間続けられました。
けれど来月、いよいよ関西の実家に家族3人で戻ることに決めたと聞き、その前に是非ゆっくりお話を伺っておきたい、と思って時間を作って頂いたのでした。
彼女はいつも大変忙しく、一緒にいられたのはたった2時間ほどでしたが、そこで私が知らなかった彼女の話を聞くことができたのです。
やはり一番つらいと感じるのは、例えば夜、ちょっとふらふら街に出て食事でも娯楽でもしたいな、ということが絶対できないことだとか。
昼間はヘルパーさんに頼んで少しの時間出かけられても、夜はそうもいかないのだそうです。 やはり排泄の問題があるから、1人にはできないのだと。
月に1週間はショートステイに息子さんを預けられていますが、そうでもなければ疲れてとても無理とのこと。 当然です。
彼女は才能溢れるいわゆる文化人で、関西にいた頃は有機農業・地産地消を推進する主婦グループで活動されたり、ラジオで英語の番組を担当されていたり、いつも考え、行動する生活を送られていました。
息子さんの介護で東京に来てからも、好きな物書きをされるのですが、いちいち息子さんが 「何書いているか」 「それは何のためか」 とうるさく聞いてばかりなので、落ち着いて書けないのだ、と苦笑いされていました。
私との予定の2時間が過ぎると、これから月2回自分の体力維持のために通っていた体操教室に、別れのご挨拶に行ってくるのだ、と忙しそうに電車に乗りました。
素敵なのは、関西に戻ったら考えていることがあるそうで、それは自宅の光がさんさんと差し込む居心地のいい居間をサロンとして開放し、色々な方との交流の場にしたいのだと。
そしてそこには息子さんがいつもいて、高次脳機能障害の方々も沢山呼びたいのだと。
さらに、関西のとある地域の高次脳機能障害者家族会の理事をされているご主人と共に、その会を障害者やその家族皆のためになるよう、しっかり育てていきたいのだと。
70を越して (75歳です) も尚、アイデアが枯れるどころかまだまだあれもやりたい、これもやりたい、と語られるそのエネルギッシュで輝くような笑顔を、私もこんな70代になりたい、と憧れの眼差しで見つめていました。
毎日の息子さんの世話に追われながらも、常に建設的な思考をされる、ご高齢のこんなすごい方もいる、ということを皆さんにも教えたくて。
今日は近所の介護用品店をハシゴして、お風呂の滑り止めマットを2枚 (洗い場用と浴槽用) を買い、カタログ2種類もらってまとめて宅急便で実家に送りました。
実家の近くにはそういう店が何もないけれど、私の住む町は高齢者が多く病院ばかりで、改めて住みやすいところだと思いました。
コメント
コメント一覧 (17)
30代前半で高次脳機能障害者となった自分も、気がつくと40代の後半です。時間が経つのは早いものですね。
才能の有無はさておき、「改善」「向上」が視野にある人は、年齢に関係なく「成長」すると思います。
不肖イチカワ、自分もそうありたいと、日々格闘しておりますが、なかなか進歩しない自分が歯がゆい14年目です・・・
さて、明日は所沢市とシンポジウムの打ち合わせ、明後日は16回目となる「未来の会」。良い週末にします!
いくつになってもバイタリティのある方、前向きな方がいらっしゃるんですね。
息子さんの障害にであったことにより、ご両親の生きがいも、変化されたのではないでしょうか。その中でも、時間を有効に使われて自分のための時間を作ることや、ショートステイを使われること、人の力を借りれるところは借りることなど、参考になることがたくさんありました。
自分の生活も大事にしてこそ、長く続けられるし、先に逝ってしまうかもしれないものとしては、亡き後に路頭に迷うことなく生きていけるように道筋をつけてあげることはとても大切ですね。
障害を持つ親には、とても大きな課題であり、悩みでもあります。
昔は、子供をおいては死ねないから、自分より早くお迎えが子供にくるように思う親もいましたが、子供の人生は子供のもの。親は子供が一人になった時にも、豊かな人生が送れるように元気なうちこそ、いろいろ活動して行くように変わってきましたね。
とてもいいことだと思います。
うちは、息子はどこに出してもきっと暮らしていける、楽しめる力をつけてきたので安心ですが、夫は、イマイチ私が一日でも長生きしてくれなんていうくらい私に頼りきりなので、この何年かで少しでも自立して生きていける力をつけてもらいたいと思います。
ひび、ダラダラしてしまいがちで、時間を有効に使っていないなあと、お話を伺い反省です。
時間は止まらないですからね。焦らず、ゆっくりと言ってくださる人が多いけれど、
どんどん時間が経ってしまうこと、いつまでもくよくよしていられませんね。
高次脳機能障害になり、失ったものは多いけれど、得たものもありますね。
息子への親の無償の愛のようにはいかないのが夫婦。
でも、パートナーとして選んだ人だから、選ばれた私だから。一緒に歩んでいかなくちゃね。
とても、刺激になりました。ありがとうございました。
以前に聞いたことのある話です。
90歳に近い一人暮らしのご高齢の方が、入浴中に浴槽の中で腰を抜かし、浴槽をまたいで出ることができなくなったそうです。
ご本人がお湯の栓を抜き(すごい!)裸のまま浴槽の中にうずくまって声を振り絞り、
近所に助けを求めたそうですが、気づかれず、連絡が取れなくなったことを心配して
駆けつけた家族に、2〜3日たってからようやく救出されたそうです。
気温が高い季節だったので、夜もなんとかしのげたのでしょうね。
冬だったら、凍えていたでしょう。
生命力も、意思も強い人。よく助かったものだと思いました。
高齢になったら、家族がいても、「見守り」という注意が必要になってきますね。
介護保険、ケアマネの話題になっていましたけれど、ケアマネのように、高次脳機能障害の当事者や家族と制度をつなぐ、高次脳機能障害者専門のコーディネーターのような立場の人がいたらいいですね。
コウジ村の皆さんが持っているノウハウを生かしたら、トンネルの中から早く抜け出せる人がたくさんいるのではないでしょうか。そんなはたらきかな。
しばらくぶりに覗いてみたら、実際に今、コウジ村では次々とそんなことが
起こっているようですしね。
病院にポスターが貼ってあったりしたらいいですよね。
「このような症状の場合は、高次脳機能障害コーディネーターにご相談ください」
ブログを見ない人にも情報のきっかけが伝わるし。
ケアマネのように、高次脳機能障害コーディネーターが養成されたり、
専門のケアを受けられる施設ができたりしたらいですね。
すばらしい行動力のある方ですね。
そして、その行動ができる環境にいらっしゃるのがうらやましいです。
明るくて、居心地のいい部屋を開放して、高次脳の方や家族の方がしばし他愛のないおしゃべりに花を咲かせる、そんなすばらしい場所があったらぜひ行ってみたいです。
リアルコウジ村とも、共通しているような気がします。
夫の手がかからなくなって、空いた時間をピアノと犬にだけ使うのはもったいないなと、貧乏性が出てきています。
私の方が10歳下なので、何かしなければ申し訳ないですかね?
何ができるでしょうか?
お風呂の滑り止めをニッセンにオーダーしました。
送料を無料にするために、ワンコのマットもいっしょに頼みました。
本当に。 でも考えてみたら、支える私達が病気になったら、そこでストップしてしまうので、なんとしても私達は元気でいないとね。 だから私達も休み休みいきましょう。
高次脳機能障害には、高次脳機能障害支援コーデイネータ―さんがいますよ。 各都道府県に高次脳機能障害支援拠点機関があり (国立障害者リハビリテーションセンターのHPに載っています)、そこには各々2名ほどの支援コーデイネーターさんがいらっしゃるんですよ。 「2名では少ないのでは?」、と先日お会いしたコーデイネーターさんに伺ったところ、意外とその人数で足りているそうです。 高次脳機能支援コーデイネーターさん達は研修も頻繁にあります。 たしかに病院にそういうポスターがあるといいですね。 ついでに私の本のポスターも貼ってあるといいのになあ (笑)。 色々案を出して下さって感謝です。 そういう「あったらいいもの」を考えることが、一番大切なことだと私は思います。
ちなみに高次脳機能障害支援コーデイネータ―制度を国に作らせたのは、家族会ですよ。 「日本脳外傷友の会」 という家族会のおかげです。 有り難いです。 そういう国を動かせる家族会に、リアルコウジ村もなれるよう、みんなで頑張りましょう。 (はい、まずは妻の方達で始め、次に当事者、ほかのご家族と広げていきます。)
そうですよ、まだまだとしこさんもお若いので、色々な案を出して下さったり、ここにコメント下さったり、リアルコウジ村にご参加されたり、ボランテイアに参加されたり。 でもご自身の健康が第一で、何もかもそれからですよね。 ワンコも喜ぶでしょうね。私も今日、ウメとおはぎちゃんにいっぱいご飯とおやつを買いこんできましたよ。通信販売よりも、お店に行った方が安いものもあるし、店内をさっと見渡して必要なものをすぐ見つけられるのって、いいですよね。 通信販売も利用しますが、次のページ、次のページ、お支払方法は、などとやってると時間がすごくたって疲れますね。
明日とあさってですね。 なんだか急に寒くなり、雨も降るそうですので、市川さんも風邪ひかないよう、気を付けて下さいね。 私は明日は娘の学校の保護者会です。 あさってか月曜に実家に父の様子を見てきます。 いつかリアルコウジ村と合同会をしましょうね。 それではあさって、実り多い会になりますように!
ないものを作ってしまった家族会の活動は素晴らしいです!
コーディネーターさんについては、
ちょっとネットをしらべたら、活動の様子がたくさん載ってますね。
北海道も二人なんでしょうか。範囲が広いけど。
私は働き盛りの若さで障害を負う方達の多さにびっくりしているのですが、
地区ごとにケアの拠点が設定されているような高齢者の場合と比べると、少数派なのですね。
ポスター(礼さんの本のも)のほかに、ハンドブックなんかもあるといいかも、
といっても、これもどこかで作られているかも知れないですね。
若いアナウンサーの人が脳梗塞を起こしたことをきっかけに、若い世代にも脳疾患への関心を持つ人が増えて来るだろうと思います。
予防についても、コウジ村の皆さんの体験は参考になると思うので、
それらも可能な範囲で紹介しつつ、予防を促しながら、一般への関心を広めて行くのもいいのではないかと思います。
やはり、見えない障害なので、症状をいくら説明しても分かりにくく、ということは対応も分からない、ということだと思うので。
リアルコウジ村の展開が楽しみです。
礼さんもお忙しそうで、よく体がもつなあとハラハラしていますが、
ストレスとストレスの発散のバランスがうまくいって、それなりに安定していてがんばれるのかなと思ったりしています。
私も忙しいときに、電車の待ち時間とか、やっぱりいらいら、もったいなく感じます。
ずっと昔に、「そういう時間は神様からのプレゼントだと思って、あえてゆっくり、楽しんで過ごすことにしているの」と言った友人がいて、なるほどと思いましたが、そうは思っても今でも信号待ちの一分未満の時間にも余裕が持てない私ですが、そういう考え方もあるようです。
今日も結構寒く、朝からもう1000回くらい咳をしていて疲れました。 咳も疲れますよね。 明日には良くなっていればいいなあ。 早く寝よう。
1年ですか。 まだそういう心の葛藤が大きい頃ですよね。 私は8か月で諦めました。 8カ月で治った人がいる、と聞いたので、それを目安にしていたのですが、全然治らないので、ああうちは後遺症が残ったんだな、と。 で、今8年半ですが、もう慣れましたよ。 時は友達ですね。 今の夫も優しく、充分幸せです。 何よりこうして私の世界を広げてくれた夫に、毎日のように「有難うね」と言ってます。ということは、毎日一回は昔の自分(達)とは違う、ということを認識する時間があるということで、それがネガテイブなのではなく、ポジテイブな感覚なんですよね。 大丈夫、ふうこさんもきっとそうなりますから、これからも前向きに歩いていかれたら世界は広がりますよ。
風邪ひいてしまいました。 私がいくら気をつけていても、娘からうつったようです。(違うかな?) 娘は学校で周りはみんな風邪ひいている、と言ってまして、この寒さや天候不順では仕方ないものの、昨日今日とマスクして咳ゴホゴホしています。 やはり疲れているんでしょうけど、もっと忙しくて疲れている人もいることを考えると、体力ないのかも。
それはともかく、私も電車に乗る時は必ず読む資料や本などを携帯、一分でも無駄にしたくないたちなので、同じですね。
ハンドブックのようなものは、各家族会で既に作っていたり、作っているところだったり。 北海道は何人かしら、聞いてみますね。
ストレスの発散、私もないなあ。 だから風邪ひいたのかな。 ゴホゴホ。
コメントを読んでいて少し気持ちが楽になりました。
うちも在宅介護4ヵ月、発症1年半。
ある程度までは良くなる…と言われ、信じてここまできましたが、きっともう今の旦那の状態がベースなんだなぁ…と。
薄皮を剥ぐように少しずつ良くはなる所もあるかもしれないけど、ベースは今の状態だなぁ…と覚悟と諦めとで気が落ちていました。
皆さんが通る道なんですね。
覚悟を決める事が多すぎて昔のパパに頼りたくて‥でも、目の前にいる人は別人で‥。
時間は友達と思い皆さんが言うように、私も薄皮をのせるように旦那の障害を受け入れるようにします。
薬ね。 病院へは行ってないのですが、あまりひどい時は病院ですね。 でも病院混んでるからなあ~。 もう少し様子みますが、多分大丈夫です。 有難う。
今の夫は昔の夫と違うんだ、ということを受け入れなくてはいけないけれど、つらい・・・ やはりそういう時は、同じ気持ちを分かち合える仲間がいますよ。 みんな同じ経験していますよ。 みんなで 「同じだね!」と言い合うとすごく楽になれますよ。