咳も段々収まってきたので、自転車に乗って2ヶ月近く前に受けた、子宮頸・体ガン検診結果を聞きに行ってきました。
世田谷は病院は多いけど、子宮頸ガン検診やマンモグラフィーをしてくれる病院となると限られ、結構不便。 とはいっても、20分も自転車に乗れば着くんですけど、それが今日までできませんでした。
結果を聞くまではやはりドキドキでしたが、どちらも異常なしとのこと、ほっとしました。 よ〜し、また1年頑張るぞっと。
一方、去年4月に 「要精密検査」 と言われた尿検査も、行くタイミングを逸し続けてもう1年。 今更もう精密検査ではなく、また全身の検診を受けようと思います。
ところで私を疲れさせると同時に、健康維持にも貢献してくれているだろうウメとの散歩。
いつも前半はそれなりに元気に歩いている私も、後半はぐったりしてノロノロ歩きになります。
けれど最近、ただ住宅街を歩いているのももったいないと思い出し、色々なお宅の玄関を見るようにしました。
すると、中にはきれいに掃除されて花々が植えられているお宅もあるんですね。 我が家は私にゆとりがなく、枯れた沈丁花はそのままですし、雑草も生えたまま、土や枯れ葉、ゴミもあまり掃いてないアプローチ。
そこで今朝は思い切ってタワシでタイルをこすり洗いしたり、枯れ葉も掃いたり、植木鉢を移動したりして、なんとなく玄関周りがサッパリしました。 学校から帰ってきたワッチが、「玄関がきれい!」 と喜んでいました。
その玄関掃除と病院往復で、ちょうど私の持てるエネルギーは消費されるようです (勿論日常的な家事込みで)。
「もうダメだ。」 と、寝ているおはぎちゃんの横に倒れ込み、1時間昼寝したら体力回復しましたが、なんだか昔より確実に体力落ちてる気が。 あるいはまだ不調なのか。
今夜9時からもまたNHKEテレは、障害者の就労をやりますね。 見なくては。 見ましょう。
リアルコウジ村の名前ですが、正式には 「高次脳機能障害 コウジ村」 にしようと思います。
このブログに集まって下さる私達には、「コウジ村」 と呼んでいたこの世界をリアルにして、実際に集まれるようにした、という経緯から 「リアルコウジ村」 の意味はわかりますが、一般の方々にはわかりませんからね。 いちいち説明するのも面倒ですし。
「高次脳機能障害」 という名前もいつかなくなり、 「脳損傷」 になる日がくるのかもしれませんが、しばらくは 「高次脳機能障害」 でしょうし、その名前で検索した時に出てくるようにするためには、「高次脳機能障害」 ははずせません。
それだけでもう長いので、ただ 「コウジ村」 をつけました。
「家族会」 とつけなかったのは、行政・医療・福祉・教育その他関係機関や一般の方々にも参加して頂けたらいいな、と思うからです。 もうすでにそのような家族会や団体もあるようですね。
それでは 「高次脳機能障害コウジ村」、俗称リアルコウジ村を宜しくお願いします。
コメント
コメント一覧 (24)
支援の手も、理解も、境目なく広げていきたいですね!
お掃除でさっぱりしたところは、ほんとに愛しくなりますよね?
家もちょうどえんどう豆の苗をいただいたので、明日草むしりの予定です。
頑張ります(^-^)/
ワッチちゃんのことで、教えてください。うちの娘と同じとし。父親が障碍者という同じ立場で、ワッチちゃんは、お父さんの障害についてどう理解してますか?
今日、娘が、夫のことを、仕事ができるくせに仕事もいかないでやめようなんて言っている。サボリじゃん。なんて、言ってます。
そうじゃないよ。高次脳機能障害というものを説明しましたが、全く受け付けず、理解しようとしません。
やはり、対したことない詐病みたいに思っているみたいです。
難しいですねえ。
この親子関係は・・・なんでこんな風になってしまったのか?
まあ、私も中高生の時は父とはほとんどはなしませんでしたがね。
小さい時は、いつも夫と一緒に出かける子だったのに。
まあ、思春期だし、父親が嫌いになる年頃はわかるけど、病識のない娘は
夫の辛さや努力を全く受け付けません。
時がすぎるのを待つデスかねえ。
前にさいたま脳外傷友の会・ピアカウンセリングの話がありましたが新年度の日程が来ましたのでお知らせします。浦和犬ころさんも日程が合う日は来てくださいね。
5月25日・6月22日・7月27日・8月24日・9月28日・10月26日・11月23日・12月28日・1月25日・2月22日・3月22日の土曜日です。
JR浦和駅・東口パルコ9階・市民活動サポートセンター
13時〜15時30分(予定)
参加費無料。予約不要。
当日直接会場にお越し下さい。との事です。
所沢でも日程は違いますが、やっていますので詳しく知りたい方は脳外傷友の会「さいたま」で検索してみて下さい。
みくりんさんちの娘さん、そういう年頃なんじゃないかなぁ、とコウジさんの当事者らしからぬことを言ってる僕です。
コウジさんで公務員のこうじ、行政の内側から広めて行こうと思ってるんですけど、やっぱりダメですね。
首長が全く理解してないんですからね。
当事者の僕がいくら教えようとしても、知ろうとしてない人を相手には無理です。
リアルコウジ村の誕生には、あんまり向いてないこと書いちゃったかなぁ、僕・・・。
イノシシ攻撃じゃなくて、空気読めない症が出ちゃった(ぐすん)。
家事はきりがないですし、この時期衣替えもあるし、主婦って大変ですよね。 それでも少し少し片付けています。 家事はエンドレスなんですけど、やらないと大変なことになりますからね。
ワッチは7歳の時に父親が高次脳機能障害になったので、物心ついた時にはすでに父は変な人、だったそうです。倒れる前の普通の父親を覚えていないそうです。 そのあと本になりテレビに取り上げられ、ワッチは 「自分の父親は、高次脳機能障害なんだ。」ということを理解しながらもうすぐ9年になります。 その年月はやはり大きいのかもしれませんね。 私と同じくらい父のことをわかっていますね。 でもワッチも小学生、中学生くらいはまだ良かったのですが、高校になってから結構クールに(冷めた目で)父親を見ているようで、手厳しくなったところも出てきましたね。 この9年近くの色々な思いがきっと鬱積しているんだと思いますが、何かのはずみで、爆発して父親に当たることもあります。 ほんと、難しいです。理想の父親像というものがあるけれど、自分の父親はそうではない、なんか変な障害を持った人。 それが悲しく腹立たしい一方で、優しくていい面も沢山持っている父親はやっぱり好きなんだと思います。 その狭間で揺れ動きながら、だんだん今よりもっと受容できていくのではないかな、と思います。 みくりん5さんの娘さんは、健康だった父親を覚えていますし、まだ長い時間がたっていないから、それだけ現実を受け入れるのにまだ時間がかかるのではないでしょうか。 今は混乱していてつらい時期かもしれませんね。 自分自身も勉強やら色々大変な時期ですしね。 仕方ないのかもね。 いつかはわかってくれる時が来るでしょうけど、今はまだなんでしょうね。
情報を有難うございます! 毎月あるんですね。 すごいすごい。 浦和ころさんをはじめ、埼玉県の方は相談事があれば、行かれるといいですね。
こうじさん、復職されてまだ4か月でしたっけ。 通勤は車の運転をされていらっしゃるんですよね。 運転、お仕事、それだけでもとても疲れると思いますし、職場の方がたとのお付き合いもありますし、あまり一度にあれこれやられず、今は毎日疲れないよう、無理しないよう、慣れることに専念されることですよ。 そして余力が出てきたら、その時はこの障害を広めて理解と支援を訴えられていって下さい。そうしないと、ほんと、疲れてしまいますよ。 ゆっくりゆっくりで。 私もそうです。 マイペースで、自分の体を大事にしないと、長続きしないなあ、と思っています。
お忙しい中いつもお返事を有難うございます。m(__)m 世界仰天ニュースで「お父さんの事好きですか」という問いかけに娘さんは間髪入れずに即答で「好きです。」と答えていました。「う~ん。好きです。」ではなくまさに『即答』でした。その場面を今でもよく覚えています。もしも私が主人について同じ質問をされたら「う~ん」とか「大変ですけど」とか言ってから「好きです。」と答えてるよなぁとその時感じました。いつか私も主人の全てを受け入れて「好きです。」と即答出来る自分になれるように頑張ろうと娘さんから勇気を貰った事を思い出しました。娘さんに「有難うm(__)m」と伝えて頂けたら嬉しいです。
ワッチに伝えると、きっと恥ずかしがるかと思いますが、タイミングをみていつか伝えますね。有難うございます。 (今いきなり伝えると、なにか弁解とか反論とかしそうで。)
でもさっきもワッチは、コウジさんの背中にコアラの親子のようにくっついてましたね。 よく喧嘩もしますが、仲良し父娘ですね。 やっぱり父(コウジさん)が優しくて、その良さをワッチがわかってくれているようで、私もうれしいです。
埼玉県の「ピアカウンセリング」に少々補足を。
所沢市の保健センターで、毎月第3土曜日の午後1時~3時30分まで、脳外傷友の会「さいたま」がピアカウンセリングを行っています。(私も、毎回お手伝いに伺っています。)
尚、今月(5月18日)は、高次脳機能障害講座「きっと見つかる!
より良いくらしのヒント」と題したシンポジウムを行いますので、ピアカウンセリングはお休みです。このシンポジウムは、当事者とご家族が、それぞれの立場/場面(回復期/復学時/復職時 など)での体験を、シンポジウム形式で紹介します。不肖イチカワも、僭越ながら檀上に立ちます。ご都合のつく方は、是非お越し下さい。
また、9月15日(日)には、埼玉県と共同で「当事者会・家族会 合同説明会」を開催します。(埼玉県/未来の会 共催)こちらは、詳細別途お知らせします。
お知らせ有難うございます。 面白そうなシンポジウムですね。 都合のつく方は、是非行かれてくださいね!
軽度外傷性脳損傷仲間の会 藤本久美子と申します。
先日、第一回院内集会が無事開催されました。
http://ameblo.jp/mtbisoc/entry-11860093069.html
http://ameblo.jp/mtbisoc/entry-11863346372.html
しかし、様々な課題も残っております。
今後の開催の内容や、方針などです。
日本でまだ認められていない病気を、どのようにしていけば認めて頂けるようになるかなどです。
今、悩める患者を抱えております。
http://ameblo.jp/mtbisoc/entry-11867267391.html
彼のことを、どうしても救いたいのです。
どうか、皆様の手で救って頂けないでしょうか??
手助けをして頂けないでしょうか??
どうか、よろしくお願い致します。
軽度外傷性脳損傷仲間の会代表 藤本久美子
高次脳機能障害と軽度外傷性脳損傷は、重なるところがありますからね。 協力しながら行きましょう。
拡散有難うございます。
感謝いたします。
是非、この問題に共に取り組んで下さい。
http://ameblo.jp/mtbisoc/entry-11871582953.html
変えられるのは、皆様のお力だと思っております。
よろしくお願いいたします。
軽度外傷性脳損傷仲間の会代表 藤本久美子
こんばんは。 拝読しました。彼は福岡の方なんですね。 私も九州は長崎しか存じている方がいませんが・・・ 皆さんも藤本さんが教えてくれたアドレスにアクセスされて、一緒に考えましょう。
『日々コウジ中』は2冊とも拝読しました。
こちらには数か月前より時折お邪魔しております(←こっそり)
昨年6月、脳動脈瘤破裂によるくも膜下出血で主人(当時50歳)が高次脳機能障害となりました。病識はなく、右半身にやや麻痺、要介護5→3、精神障害3級、自営業、現在施設入所中です。
『コウジ村』について詳しく知りたいと思い、投稿しました。
こちらでお伺いしていいものかどうか、相応しくなければ申し訳ありません。
初めまして。たまたま今、このページを開いていた(ブログを書いていた)ので、すぐお返事できました。拙著を2冊とも読んで下さって有難うございます。
ご主人は1年半経たれていますが、入所中とのこと。障害が重いのか、なにか理由がおありなんでしょうね。お金がかかりますから、大変ですね。コウジ村は、どなたでも入れます。私がなかなか時間取れずに活動を活発にはできていませんが、いつでも繋がれている(相談できる、情報共有できるetc.)のがいいと思います。もし入られるようでしたら、アドレスを入れてまたコメント下さい。(公にしませんのでご安心を!)こちらからご連絡します。 とりいそぎ
こんにちは!はじめまして。
旦那さんが20歳の時にラグビー事故で
一命をとりとめてこの障害と13年生きています。
壮絶なリハビリを超えて今は
自分で歩いて仕事にも行けています。
私は3年前にクリスチャンの集まりで
彼と知り合い
2019年に結婚させて頂きました。
優しく、楽しい彼といる
幸せな反面、彼の状況を学びつつ
経済的な苦労もあり
障害年金の申請や、数年ぶりの
右半身のリハビリをスタートしたりしています。
お仕事は障害者枠で働いていています。
妻の立場として、自分の気持ちを分かってくれる方を探して柴本さんの本に辿り着きました。
家族や周りの方の、本人の理解に本当に役立つと思い心から感謝申し上げます。
ネットで購入したので届くのが
本当に楽しみです。
お聞きしたいのですが、
旦那さんも疲れた時や、買い物の場、
電車など人や物が多いとか私に怒りをぶつけることがあり辛く困っています。
どのように対処、対応したら良いか
アドバイス頂けたら幸いです。
浦田
初めまして、コメント有難うございます。拙著『日々コウジ中』はアマゾンでは今在庫切れなので、クレヨンハウスさんに注文して下さったのでしょうか。有難うございます。障害者枠で仕事されているのはご主人で、蒲田さんではありませんよね。ご主人は20歳の時に受障、10年以上経った最近、障害年金受給の手続きを蒲田さんがされているということですか?ご主人のご家族は10年前に申請されなかったのでしょうか。(そこが疑問で、だから蒲田さんが最近障害を負われて障害年金の申請をされているのかな、なんて思ってしまいましたが、違いますよね?)
私はいまだに夫から怒りをぶつけられたり、勝手な行動をされたりで、「毎日」閉口したり腹が立ったり、逆切れしたりしています。でも障害だから夫が悪いわけではないんですよね。障害だから仕方ない、と思えば気が楽になり、夫への腹立ちも消えます。なかなか難しいことですが、こちらが心に余裕を持って「そうよね、わかるわかる。」など言いながら、にこやかに対応する(修業です。笑)と、ご主人も気持ちが落ち着くかもしれません。・・と書いているそばから、夫が今私が急須に入れたばかりのお茶を全部捨ててしまったので、ワッチと一緒にブチ切れました(苦笑)。夫は寝ようと思い、テーブルの上に置いたままの急須を片付けてしまったんです。まだこれから私とワッチは飲もうと思っていたのに、自分の分は飲んでしまったから、もう要らない、と。私はパソコンに向かっているので、気づけませんでした。こういう自分勝手で自分の欲求のままに動いてしまう子どものような夫です。というわけで、今私は怒っていますが、夫は障害があるから、と自分をなだめます(笑)。修業、修業です。もちろん、それも限界があり、私も1日1回は爆発していますよ。無理は体に悪いです。ほどほどに頑張りましょう。
はじめまして。こちらの皆さんのコメントに救われている1人です。本は何度も何度も読みました。
ありがとうございます。
主人は約4年前、転落事故により障害を抱える生活になりました。身体に障害はありませんが、重度の高次脳機能障害で失語症も抱えています。
近くの家族会には、もう何十年も前に息子さんが高次脳機能障害になられた方ばかりで、今を支えあえる方に出会えません。
主人は、51歳の時に転落しました。
自宅で作業中だったため、生命保険も出ず、家のローンもそのまま残りました。
復職も叶わず、福祉事業所に通っています。
主人の実家に理解は無く、弱音を吐けば私が責められます。
同じ想いを抱える、皆さんの頼もしさに、まだまだ追いつきません。
神奈川で同じ思いを抱える方に出会えたら…と、いつも思っています。
まだまだ辛いです。 言葉がまとまりませんが、
主人を理解してもらえない、主人の実家との付き合いに限界を感じています。
どうしたら良いのでしょうか。
初めまして。拙著を何度も読んで下さって、有難うございます。「自宅で作業中だったため、生命保険も出ず、家のローンもそのまま残りました」の部分ですが、労災が出なかったということでしょうか。生命保険は自分の不注意で怪我した時も出ませんか?失語症では出ませんでしたか?病院のご主人が転落したのに、なぜここさんがご主人の実家に責められなくちゃいけないのか納得いきませんよね。息子のせいで迷惑かけたね、というのが本筋かと。でも我が家も同じようなものです。余計なストレスが増えるだけなので、無理してつき合わなくていいと思いますよ。神奈川の家族会はナナですが、そこにはコンタクトされたのですよね、きっと。コウジ村には神奈川在住の方もいらっしゃいますが、入られますか?
早々のお返事ありがとうございます。
主人はゴールデンウィーク中に自宅の2階屋根から転落したので労災ではありません。
生命保険で出たのは、入院費+手術費だけでした。
偶然入っていた傷害保険が唯一ありがたかったです。
失語症は、どうにか会話が出来るため障害者手帳も高次脳機能障害で精神障害で出ています。
私から見ると失語症も、読んで理解出来ないし漢字ダメなのでかなり苦労しているのですが…。
突然、大黒柱になって、主人の書類手続きが、次から次と…。 本当に皆さん大変な苦労だと思っています。まだまだ、知りたい事ばかりです。
お仲間に入れて頂くには、どうしたら良いのでしょうか。
是非是非、検討させて欲しいです。
そうですね、相談する方がいらっしゃらなさそうなのが、心配です。コウジ村は無料です。あんまり活動していませんが、いつでも繋がっているという安心感があります。(私へのご質問、ご相談は、24時間365日いつでもどうぞ。) まずはここさんの連絡先(メールアドレス)を、お手すきの時にコメント欄に書いて送って下さい。個人情報なので、アップしませんからご安心を。