まず初めに、１６日木曜日夜９時に始まるドラマ （テレビ朝日系） の 「アイムホーム」 では、キムタク （木村拓哉さん） が高次脳機能障害者を演じるそうです。
当事者家族としては単純に嬉しい気持ちがある一方、この障害が変に描かれたら困るな〜、 という思いも。
偏っていたり、間違っていたりしないかな。
ドラマはほとんど見ない私ですが、とりあえず初回から見てみます。
さて、前回のブログに、重いパーキンソンの父を病院へ連れて行くのに、なるべく父も私も負担にならない方法はないものか、と困っていましたら、何人かの方から早速コメントにアドバイスを頂いて助かりました。
本当に有り難うございました。 まさに、「３人寄れば文殊の知恵」 ですね。
私１人では、ない知恵と乏しい情報にいい加減疲れてきて、面倒臭くなって考えるのを放棄するところでした。
早速老健に電話し、ちぇぶさんが勧めてくれたように、介護タクシーで父を市大病院まで送ってくれないか尋ねました。
すると老健では介護タクシーに介護保険は使えないそうですが （老健には、ごりちゃんが言われるように様々な縛りがあります）、実費でよければ頼んでくれるとのこと。 良かった〜。
父が少しでも疲れないで済むためなら、多少の出費は致し方ないです （父のお金ですが。 片道１時間くらいで、いくらかかったかまたお知らせしますね。 父の場合、往復頼みますが、診察の間はタクシーは待たないそうです）。
本当は家族にも付き添って欲しいそうですが、私が２、３時間先に市大病院へ着いて診察券を出すことにより、父が２、３時間私と一緒に受診を待たずに済むことを説明しますと、「それがいいですね。」 と納得してくれました。
そして前傾姿勢のひどい父が車椅子のままタクシーに乗っているのは、車が揺れた時危険なので、普通席にシートベルトをきっちりして座らせてくれると言ってくれました。 老健の気遣い、有り難いです。
というわけで今の予定では、
市大病院に父を乗せたタクシーが着いた時私が出迎えて、父をあまり待たせずに受診させます。
次回から老健近くの病院へ移りたいため、紹介状もお願いして会計。
処方箋をもらったら、ともさんがアドバイス下さったように、私の自宅近くの薬局で提出した方が早く帰って来られるので、処方箋はバックにしまって介護タクシーを呼びます。
そして父を老健に送り届けてから、自宅に帰ります。
ちぇぶさんのアドバイスのように、介護タクシーに父を頼んで自宅に帰ろうと考えてましたが、老健着が遅い時間になると職員の数が少なくなるため、タクシーの運転手さんへの支払いに職員が出てこられないだろうとのこと。
父は体が動かなくてお財布からお金を出せませんから、家族がやはりそばで支払ってほしいとのこと。 そのくらいならおやすいご用ですし、父も私がいた方が安心だと思うのでそうします。
私は翌朝早く近所の薬局へ行き、薬をもらって老健に郵送します。
こうして手順を考えていくと、なんとかうまく効率的にできそうで、来週の受診が楽しみにさえ思えてきました。
アドバイス下さった皆さん、有り難うございました。 来週、頑張ってきますね！
ところで父の話ばかりで恐縮ですが、昨日は１日がかりでコウジさんと一緒に、父を自宅まで外出させました。
１０時半から１５時半までの、５時間の外出です。
雨で帰りも遅くなるので、電車とタクシーを利用。
家を９時前に出て、老健の部屋に１０時半少し前に飛び込むと、思いのほか元気そうな父が車椅子に座ってこちらを見て笑いました。
「あれ？元気そうだね！ 太った？」 「お義父さん、顔色もいいですね！」 と私とコウジさんが口々に言ったほど、父は調子が良さそうに見えました。
父は自宅に持って行く書類を用意して （大した書類ではありませんが）、薬も職員にもらって、タクシーにわりと軽やかな動きで乗り込みました。
１ヶ月ほど前の前回の外出の時より動きがいいのは、この１０日ばかり使っていたメネシットとニュープロパッチのおかげだけど思いました。
たしかに父にはこの薬が合っているのかもしれず、それなら尚更市大病院で同じ薬をお願いしないといけないと思いました。
ところで私は常々疑問に思っていたことがあり、それはパーキンソン病の家族を持つ知人たちに聞くと、皆さんそれぞれ使っている薬が違うのです。
父は数あるパーキンソン病の薬のうち、まだ３種類しか使ったことがなく、そのうち１種類 （ミラペックスＬＡ） は飲むとすくみがひどくなるので中止。
けれど父はこのまま寿命がくるまで２種類しか使ってもらえないのか？
ほかの薬にしたらもっと効いたかもしれないのに？
最初にかかった病院 （医師） によって、処方される薬が死ぬまで決まってしまうのだとしたら、運のいい悪いがあるのでは？ 云々。
それを先日パーキンソン病友の会会長に質問しましたら、そんなことはないそうです。
もし父に合わない薬だったら、医師はどんどん変えていくので、今の薬が合っていればそれでよく、ほかの人の薬を羨むことはないのだと。
そうなのか、と一応納得。
自宅で父はお寿司、お酒、ラーメン （といっても、カップラーメンの 「麺づくり」 です。 これがお気に入りだそう。）、大判焼きを食べて、庭を窓越しに歩行器に捕まりながら眺め、手紙などをチェックし、３０分ほどソファーで気持ち良さそうに昼寝までして、また私たちが老健に送りました。
ただ、父が老健での生活で感じている諸々のことがあるようで、それは明日以降また綴ります。
コウジさんもお疲れ様でした。
（コウジさんは、老健では食べられない好物を無心に食べている父を隣から見てなんだか感極まってしまったらしく、泣いてくれたりしました。 ←優しい。
でも、大泣きに近かったので、父も母も私も困ってしまいました。笑。）
ではまた。
コメント
コメント一覧 (29)
パーキンソン友の会の方も、父のように高齢で発症した場合と、若い時に発症した場合では、使う薬が違うと仰っていました。 父は特定疾患医療者受給者証（rinrinさんのご主人も、ですよね。）を使い、薬は無料でしたけれど、rinrinさんのご主人はかかるのですか？ なんでだろう・・・。今日もブログ書けませんでしたが（１０分ほど前、書こうかと書き出したのですけれど、もう眠くて寝ます。）、父の話、また書きますね。 コウジ村も、来月あたり集まりたいですねえ。 考えます。
さて、我が家のコウジさんは復職に向けて頑張っていますが、会社の方は高次脳になった主人を受け入れる事に抵抗があり、難しい状況にあります。
このまま社会復帰ができなければ、私たちの生活はどうなっていくのか不安になります。給料面でも、障害者雇用だと安いみたいだし…。
存じませんでした・・・。 病院では父のそばから離れられず、トイレに連れて行ったり、お尻を痛がるのでしょっちゅう姿勢を変えさせたりで、病院の中を見回す余裕がなく。 そういうコーナーがあるということも、一般には知られていないような気がします。 今度医療センターに行った時、見てきます。大きな病院だからきっとありますね。 貴重な情報です！少しでも早く薬をもらって父に送らないと。 有難うございました。 知らないことばかりだわ・・・
主人公は記憶障害が軽いってことでしょうか？
ウチの息子の場合、料理の手順も忘れましたし、
公共交通機関の利用もあやふやで、
未だに切符を買うのに駅を見つけられず
切符を買う事はできません。
交通系カードの携帯モバイルで対応しています。
（何故か携帯は食事と同じくらい忘れなかった）
ルートは紙上で確認する事でなんとか。
でもいつものルート以外はまた一からです。
これまでになるまでどの位の時間がかかったか。
意識が戻るまでと戻ってからのリハビリも
どれだけの時間がかかったか。
一度死んだのは一緒なんですが・・・
直前の事も忘れるのは、最初から変わっていない
障がいなので、ドラマの主人公のように数時間後
に「アッ！」と思いだす。なんて皆無です。
最近は、相手の言う事を理解して（会話の）
キャッチボールは出来るようになりましたが、
どうも、部分的に分からない内容は、
相手に合わせての作話なのかもしれないと
思う事があります。
その辺は上手になったというか、家族の直感。
相手はおそらく気づかないでしょうと思います。
そして、直後に会話をした事も忘れます。
「随分良くなったね」と言われますが、
原疾患は変化無いのです。
本人が記憶を無くす事を自覚したのと
処世術でしょうか。
高次脳機能障害、度合や判定が難しいですね。
コウジさんで公務員のこうじです〜。
キムタクの番組、まだ見てないんですよ。
僕の場合記憶障害があるから、1週間おきにテレビ見ても
前回までのあらすじとか登場人物の顔と名前覚えられないんですよ。
だから最終回まで録画したら１日がかりで全部見るようにしてるんです。
最近のテレビは便利になりましたね。
CMも飛ばして観れるし、速度早めて見れるんですからね。
とは言えここんとこ仕事が大変ですよ。
なんで僕が休職中に職場の連中がやらかした改ざんの後始末を僕がやらなきゃならないんだか…。
おまけに5連勤と残業で昨日なんかうち着いたの１１時でしたからね〜。
でも、僕が頑張って全部やり遂げたら、高次脳機能障害って、大したことないじゃん、って思われちゃうかもしれないし、キムタクのドラマの影響がどう出るか気になりますよね。
フゥ〜でもそろそろ疲れてきちゃいましたよ。
ドラマ見ましたけど、高次脳機能障害者とは思えなかったです。
妻より先に起きて朝食作りなんて有り得ない事です。
職場の場面では、左遷とか暇な部署とか言いたい放題で見ていて
腹立たしかったです。
障害を負いながら働く尊さ、一瞬一瞬を全力で生きている姿を伝えて
欲しかったです。
ドラマだから仕方がないんでしょうか。
主人が侮辱されたようで悔しいです。
私も見ました。 見て、皆さんと同じような感想を持ちました。奥さんもあまり悲壮感ないですし、医師も記憶障害が高次脳が原因というより、心理的な原因だ、と言ったり、すんなり復職できたり、手柄を同僚に譲るなど気が利いたり、急に子供をほったらかしにしていたことを思い出したり、元妻の家の鍵が１０本の鍵の中でどれだか、すぐわかったり、（あれ～？）と思う場面がところどころありましたね。 長い番組だったので、途中で用事が入ったりして見損ねたところもあり、また録画を見直そうと思いますが。結局高次脳機能障害の、「まだらな記憶障害」 だけでしょうか。 幼稚化、依存、感情失禁、遂行機能障害、その他はないようですし。 ただ、ドラマの中で何度か 「高次脳機能障害」 という言葉が出てきただけ、いいのかもしれませんね。 あと少なくともキムタクは、この障害の名前を知っているというのが、単純にちょっと嬉しい。 見た人がこの障害について関心を持ち、専門書や拙著も読んでくれるといいけれど。 あと、妻や子供の顔が仮面に見える、というのは、自分が結婚していることを忘れたり、奥さんのことがわからなくなったりする方もいらっしゃるから、間違いではないですね。 石坂啓さんは、この障害のこと調べて描いて下さっているのだと思いますが、原作読んでみたいですね。とりあえず来週も見てみようかな。
高次脳の人に料理は出来ない出来ないと…いっている夫…。確かに難しいけど、病前好きだったことは積極的に頑張ってみようとするけど、もともと好きでなかったことはますますやらないと…いう部分も大きいかなと思ってます。それも人それぞれの症状で違うと思いますが…。高次脳…一言でいっても症状はみんな違うから…なかなか説明も難しいですねー。
ご主人はお料理できていいですね。 キムタクと似ているのですね。 いかりまめさんを気遣ってもくれ、いいご主人だな～。
うちの夫は、味噌汁ばかり作ります。塩分摂取過多になるし、要らない時もあるのに、作りたがるんですよね。プレーンオムレツも、ふわふわに作れます。きっと料理は好きなんだと思いますが、すぐ疲れる人なので、本当にたまに、味噌汁とオムレツだけですね。気持ちは嬉しいです。 いるかさんのご主人は、なんといってもパワーポイント作成がすごいです。ブログとかも書けますしね。 うちの夫はパソコンはどちらかというと不得手だったので、今はもっと不得手。メールもできません。元々ですが。人によって得意なところが違うけれど、得意なところは本領発揮できるんですね。コウジさんであってもなくても、そこは変わらない、ということでしょうか。
こうじさんは車の運転や音楽、料理など、器用な方なんですね。歌やギターは、まだまだうまくなるんじゃないですか？ うちもコウジさんも歌が好きで、継続は力なりなのか知りませんが、少しずつまだうまくなっていますよ。 そういえば、こうじさんが下さったむくげ、枯れ木だったのがまた春になって葉が出て来ましたよ。 去年は花は咲きませんでしたが、今年は咲くかなあ。楽しみです。
４年半で少しずつレベルアップしてきました。
注意障害があるので、最初はガスは使わないで電子レンジのみＯＫ
から始まりました。
でも、今でも冷蔵庫の閉め忘れがちょいちょいあるのは変わらずで、お皿やお鍋をきれいに洗うのはイマイチです。
障害のない普通の人間でも、１０個の鍵から１つをすばやく取り上げるなんて、難しいですよね。 ドラマだからね。ふう。ご主人ギターが弾けるなんて素敵ですね。 うちのコウジさん、何もできなくていつも「ギターくらい弾けたらいいのに。」「今から習ったら？」とワッチから言われています。 でも新しい曲を覚えるどころか、弾き方を覚えることから挫折するのが目に見えてます。 歌はちょっとはうまいんですけど。 もうちょっとうまくなれば、もっといいのだけど。（笑）
でも、高い声でなくなっちゃった・・・。
これも上手いか下手かはさておいて、僕、ギターで３２分音符のソロが弾けてたんです。
でも、今は１６分音符がやっとです。
それから、キムタクのドラマはまだ見てないんですけど、僕、料理の専門学校行こうかと思ってたくらい料理することが好きなんです。
でも、味覚障害、注意障害、遂行機能障害で料理はできなくなりました・・・。
だって、料理するのに味がわからないんだから、隠し味なんかできるわけないですよね。
僕は、復職できた公務員だから、軽度の高次脳機能障害なのかもしれないけど、身体障害もたくさんあるんですよ。
神経内科の主治医に「左半身感覚障害」って診断されたけど、それは、左側から暴走信号無視野郎の大型トレーラーに轢かれた身体障害なんです。
脳損傷の左半身マヒとは違うんですよ。
って脳損傷の左半身マヒを差別するつもりは全くありませんよ。
でも、高次脳機能障害を「いろんな症状がある障害」ってことを広めると、間違った認識も広がっちゃうんじゃないかな、って思ってます。
コウジさんで公務員のこうじの愚痴なのかなぁ・・・。
とは言え、IQ１２０の精神障害者、最近やってられないです。
やっぱりドラマは、作り話でしかない、という感想です。
リハビリ期間たったの３か月で、（閑職に異動になったものの）元の会社に復帰したこと。受け入れる職場の方々が障がいを理解していない事。高次脳の妻があまりにも優雅に見えた事・・・。
しかし、一緒にみていた夫の視点は違っていて『俺と一緒だ』を連発していました。共感するところがあったようです。
妻子の顔が仮面に見えるのが、障害ではなく、心理的なものでは？と医師が言っていたので、このドラマの焦点は障害より、主人公の心理を探るドラマなのかなと感じました。
原作は、石坂啓さんのコミックだそうです。原作を読んでみたいと思っています。
れいさんの書き込みを知らずに、何気なく久しぶりにドラマを見出したら、「高次脳」って設定でしたのでビックリしました。
でもれいさんの懸念通り、なんだか記憶喪失の人の話みたいになっていましたね。
本当の高次脳の障害とは程遠いですね。
でも世間の方に知って貰うにはいいのかしらね？
お父様に効く薬が出されると思います。
パーキンソン病での投薬も人それぞれのようです。
うちが最初にパーキンソン病と診断されて薬が出た時、先生は「発症が60歳代で若いので、最初からドーパミンを出す薬だけでなく、ドーパミンを出しやすい補助の役目をする薬も加減を見ながら出していきます」と言われました。（うちはニュープロパッチは使っていません。）
だから診察のたびに今の状況を説明し、薬を少しずつ変えたり増やしたりしてくて様子見てくれています。
今のように3ヵ月～4ヵ月診察受けないとちょっと不安があります。
ただ、転倒前は色々なことにイライラしていたのが、今はだいぶ治まっています。
このイライラも薬の副作用かも と主治医は言っていました。
薬のせいなのか、高次脳機能障害の抑えきれない気持ちなのか？かなり心配しました。いまだにわかりませんが…
骨折で入院の際も、最初は天井から色々な物が垂れ下がって見えるとか言って夜中もなかなか眠れず、観察室から個室に移動になりました。（個室代がかかりました）
薬も健康保険を使わないと、ひと月7～8万かかるようで（老健は多分その分を負担するようで到底無理と思われ）薬持参でした。今回の薬代は全額だと25万位し、そのうち難病指定の医療費負担での１万円がうちの負担となっていました。ありがたいです。
ただしこの難病指定の医療費も今回新たになり、その人によって月の負担金があり、それを超えると公費負担になります。
また身体障害者の認定は一度受けるとそのままです。（精神障害は２～３年に更新手続きがありますが）
うちの場合、もう車椅子使用以外の生活は今後無理なので、変更届をして認定しなおしてもらおうかと思っています。今まではタクシー一割引きでしたが、ある程度の認定があると月々のタクシー券が出るようです。（区報を見て知り問い合わせました）
お父様の老健での生活感想の報告、お待ちしています。
なかなか大変ですが、コウジ村の会合もしたいですね。
生トークしたいですね。
なんで、あんな豪華な料理やねん？
材料費いくらや！
家のローン無いのか!?
つっこみどころ満載、漫才やわ！
てなわけで、パロディーとして捉えることにしました。
夫も「ご飯、ちょっと多すぎない？」
早朝から、化粧バッチリ、髪型キマリ過ぎてる妻。
ドラマ作ってるひとたち、コウジ村に来て、現実知って欲しいわあ。
なんたって、所詮作り物。
私たち、前向いて明るく行きましょうね♪
そんなに遅くまで仕事して、大丈夫ですか？もっと早く帰れたらいいのですけど。 心配！ ほんと、体大事にして下さいね。
おお、いるかさんちはちょっとドラマに近いんですね。 いるかさんのご主人はたしかに軽度の高次脳でいらっしゃって、得意だったパワーポイントで素晴らしい資料をお作りになりますよね。あれだけ見たら、どこが障害？と思ってしまうけれど、そこがつらいですよね。軽度の方は周りの変化も、ご自分の変化もよく感じられると思いますから、余計つらいですよね。軽度ですと、たとえば１０個の鍵の中で、どれがどの鍵だ、とご主人はわかりそうですか？ わかるとすると、結構キムタクの役は、ご主人に近く、あながち有り得ない設定ではないのかも知れませんよね。
おはようございます。 私もキムタクの料理する時の手つきの良さに感動しましたが、夫も「料理が一番のリハビリ」と言われたくらい、料理ができればかなり回復していますね。しかも自分でメニューも考えられるわけで、受け身の夫とは大違い。高次脳だとすると、記憶障害だけを描いた番組で、その記憶も「まだら」で、料理についてはよく覚えているという設定ですね。でもなんで奥さん料理しないんだろう。あれじゃあ障害者のキムタクだけ負担が大きくて、変なの、と思いました。料理がリハビリでキムタクにとっては喜びだから、ということなのかな。ま、ドラマですからね。この先益々高次脳から離れていきそうなスト―リーですし、やはりこの障害はドキュメンタリーがいいですね。 たしかに障害を負った人に、「もう終わりだな」とか、ドラマとはいえ、隣で一緒に見ていた夫も嫌な気がしたでしょうね。夫は「自分とは全然違う」と言って、半分も見ないでいなくなりましたが。メモもよくできるキムタクは、軽度の障害ということですね。 でももう少し見てみましょう。
ほんと、朝からデイナーみたいですよね。大金持ちの設定なんでしょうね。すごい家ですものね。きっとローンもなくて、現金で買ったのでしょうね。（原作知らないのでわかりませんが。）
普通、朝はぼけ～っと起きてきますよね。 ドラマは架空のできごとですが、よけい架空に思えて、遠い世界のことのようであります。 高次脳は決して優雅な障害ではないのだけど。もっと大変で家中大騒ぎなんですけどね。ふっ。
私もドラマを録画してもらい家族と見ました。
当事者である私はこれはまさにドラマであり真実をとらえていないという感想です。高次脳機能障害は大したことはないと誤解を与える内容に思えました。
幸いなことに私は右脳が梗塞したため、記憶障害はなく、左半身の運動系の障害ですみました。
ですから、リハビリ中や退院してからのことはよく覚えています。
今もリハビリしていますが、走れませんし歩くのが精いっぱいです。手も麻痺したためシャワーヘッドは持てないしもちあげられないです。利き手の右手の片手でお風呂しています。お手洗いの時にズボンの上げ下ろしは大変な作業になります。
喉も麻痺したため、しばらくは話ができずに意思を伝えられずに困りました。これではいけないと思い、毎日の音読リハビリをし始めてそれからやっと会話らしい会話ができるようになりました。声を伸ばすようなことができないので歌は歌えません。
家族曰く、「あれはドラマだよ、家族の介護の苦労話なんかちっとも出ていないよ。高次脳記憶障害なんて単語を出さず、記憶喪失といえばいい。」です。「大きなケガをしたのによく生きていたね、リハビリが短期間でできたのであればそれを評価したい。あくまでもドラマであるからドキュメンタリー番組のように考えて見たらいけないね。キムタクが主演なのでどんな反響が出るのか今回のドラマの展開に興味がある。」でした。
ドラマなんですよね、ドキュメンタリー映画ではないという視線で見なくては
会社が理解してくれ、支えてくれたらいですね。 でもいずれ障害者枠で働いた方が、ご主人も楽だと思いますよ。 お給料は減ってしまうけれど、妻が働けばなんとかなるかな？ お金より当然命。命があってバンザ～イ！なのです。
ドラマなので、描きたいところが違うのでしょうね。私達は障害のことを描いてほしいけれど、きっとドラマは謎とかサスペンスとか織り交ぜながら、めでたしめでたし、という話にしたいのでしょうから、障害はそのための味付けに過ぎないのかもしれませんね。 あまりカリカリしないで見ますが（見ないかもしれませんが）、この障害のことを知らない人たちに、間違った認識を与えることだけは、避けてもらいたいなあ、と思います。
ドラマはドラマですよねー。でもうちの夫は比較的軽い高次脳。大きな会社で仕事をバリバリやっていて、病後に変わった姿で戻ったところ、きっとうちの旦那も周りの人にあんな風に思われてたんだろうなと思えたり…。5年分の記憶が曖昧というのも同じだったり…、夫はパソコンが得意だったから病後もパワポの操作とかは出来るのですがきっとキムタクはそれがお料理だったんだろうなとおもいました。(それにしてもあんなに手際よく出来ないはずですが)。
もちろんドラマだから突っ込みどころも満載でしたが、うちは共通するところも結構あり興味深くみました。
ご存じかも知れませんが、病院入口近くに処方箋fax受け付けコーナーがあると思います。
この窓口で薬を受取りたい薬局に処方箋をfaxしてもらえば、薬局で前もって薬を準備してくれるので、薬をもらうのに待たなくて済みますよ。fax料金はかかりません。在庫の無い薬だと取り寄せなどに時間がかかるかもしれませんので、faxしてもらった後、薬局に問合せしたほうがいいかもしれませんが。薬局で後から薬を受け取る際には病院からもらった処方箋が必要になりますのでお忘れなく。
私は子どもがかなり具合悪いときなどは、病院近くの薬局で薬を受け取る場合でも、会計後その窓口で薬局にfaxしてもらい、待ち時間が短くてすむようにしています。
うちは共感できる部分も沢山ありました。
高次脳といってもいろいろですものね。
うちの主人は料理は出来ますよ。というか入院中の一時帰宅から
やってもらってます。
最初はひどかったですが、４年半経った今は夕食は主人が作って
くれています。(私がフルタイムで大変なのを理解してくれて)
１週間の金額を決めて、それをやりくりしながらメニューを考えて
くれています。
息子は私の食事より栄養面もいいと言っています(^-^;