最近、飛ぶように毎日が過ぎていく気がします。
前日から周到な準備をして、父を老健から連れ出し、病院で受診してもらったのは３日前の木曜日のことでした。
その日とその翌日の一部始終を書くには、色々なことがありすぎて長くなりますし、他人の 「ああ、もう疲れちゃったあ〜。」 という話を読んでも退屈だと思うので、できるだけ短く、大事なことだけ書きます。 （と言っても、いつものように長くなりましたが。）
以前からわかっていたのは、老健に入所中の人間の薬については、外部の病院にかかった場合、医療保険は効かないということ。
さらに、パーキンソン病などの難病の薬代を軽減するための国の支援策、「特定医療費（指定難病）医療受給者証」 も無効だということ。
とすると、高額な薬が全額自己負担になるので、難病患者は老健に入所するのはやめた方がいいということになります。 （有料老人ホームに聞いたところ、特定医療費医療受給者証は使えるとのこと。）
せいぜい老健入所前に病院が処方してくれ、た３ヶ月〜１００日分の薬が切れる前には退所した方が、家計は助かります （rinrinさんのご主人は１００日分出してもらえたそうですが、我が父は３ヶ月分でした。 これも知らないで薬を持ち込まずに入所すると、初日から全額負担になります。 まさに情報は金なりなのです）。
勿論、いくらかかっても気にしない方なら、老健にずっと入所していてもいいのですが、せっかくの制度を利用しないのは勿体ないし、老健でなくても有料老人ホームでも特養 （特別養護老人ホーム） でもいいわけです。
では、なぜ私が父に老健に入ってもらったかというと、父は施設入所を嫌っていたため、「３ヶ月リハビリして帰宅を目標とする」 老健なら、と入所してくれたからです。
当時私は睡眠時間もろくにとれずに父の２４時間介護をしていて、私どころか温和なコウジさんや受験生のワッチまで壊れそうでした。
５キロ痩せた私は、こんな無謀な介護生活では父も私達家族も共倒れだ、と判断。
父を説得して入所させました。
半年たった今、また私は元通りの体重に戻り、家庭も少しは平穏を取り戻しつつあります （しかしながら頻繁な父の外出や外泊、毎日の父母との電話やりとりや次々生じる用事で、相変わらず余裕のない毎日）。
当初私も、父の回復次第では、父が自宅で暮らすことも無理ではないかもしれない、と考えていました。
ところが父は残念ながら、回復というより現状維持、もしくは悪化、という道を辿っています。
それは必ずしもパーキンソン病の悪化というだけではなく、もう８１歳という高齢ならではの全体的な体の衰えも関係しているし、肺炎や転倒といった 「イベント」 を経るごとに衰えていくものだ、と木曜日受診した医師の率直なお話でした。
一方母も物忘れがひどく腰痛もあって、体の動かない父の世話は絶対無理、２人だけで暮らしたらその日のうちに２人とも即入院になりかねません
（→母骨折、父も骨折や頭打ったりお風呂で溺れたり。 まず母には父のトイレ世話やお風呂世話は不可能なり）。
かといって、私が障害者の夫であるコウジさんを置いて実家で父母の世話をする、というのも無理。
私が常にフォローしているからこそ、コウジさんは今日も無事に過ごせている、という自負がありますし、コウジさんも私の実家に同居、というのは、職場が非常に遠くなるし無理。
とすると、やはり父は施設に入って時々自宅に外出外泊する暮らしがベストだ、というのは明白です。
それに施設が嫌だと言っても、お金のかかる施設に入れることだけでも恵まれている、という気が私はします （虐待やネグレクトのある施設は論外として）。
私が両親の年くらいになって体がいうことをきかなくなった時に、施設に入れるほどお金がある気がしません。
単身赴任２０年、父が懸命に働いてくれたおかげで私は大学まで出られましたし、父が築いた資産は、父と母で老後の生活に使ってもらって当たり前。（それどころか、足りるかな、という心配の方がある。 あれもこれも、と希望を全部かなえていたら足りません。）
私やコウジさんが７０代になる２０年後くらいには、日本は高齢者ばかりになり、施設生活が安価に送れる制度ができていたらいいのですが。
最後は自宅がいい、という考えもありますが、どうでしょうね。 病院や施設にいて、人の目に見守られている方が最後まで安心な気がしますけど。
とにかく、年取った両親を見るにつけ、老後にお金がかかることを痛感しています。
そして最初は施設暮らしを嫌っていた父も、施設でこそ安心して暮らせることはわかったようです。
ただ、老健は介護看護がしっかりしていて本当に有り難いのですが、難病の薬の費用の問題のほか、父には以下の不満があります。
１・ 好きな食べ物 （お酒・お刺身やお寿司・菓子パンなど） が食べられないこと。
「これから何年生きられるかわからないのに、好きなものも食べられない生活で、何が楽しみで生きているのか、という気持ちになる。」 のだそう。
ということは、命の危険があっても、好きなものを食べたいということですね。
その気持ちもわかります。 私も父の立場になったらそうかもなあ （私はお酒も飲まないし、お刺身も好きじゃないけど、パンは好き）。
２・ 入所している人と知的な会話ができない。
認知症みたいなおばあさんばかり。 おばあさん達は一日中座って人のことを見ている。 「神様助けて下さ〜い。」 と毎日叫んでいる人もいる。 夜中２時になると、必ず机をバンバン叩く人がいる。
父が唯一知的な会話ができていた９０歳の男性は、その騒音を出す女性の隣室だったので、「眠れなくてたまらん。」、と退所してしまったそう。
３・ １０人１ユニットで生活しているので （個室だが）、１人、口を開かない人がいて、その人の食事に職員はかかりきりになるので、自分は介助してもらえない。 自分が食べ終わっても、その人が食べ終わるまで２０分待ってなくてはならないのが苦痛。 部屋に戻りたいのだが。 とのこと。
ところが父に、「それらの不満を私が老健に伝えるから、改善してもらいましょうよ。」、と言っても、「いやいや、良く世話してくれているし、職員の皆さんが忙しいのは見ていてわかるから、そんなこと言ったら悪いから言わないでくれ。」 と頼まれてしまいました。 だから黙っています。
世話する人も世話される人もたしかに両方大変ですし、世話してもらう方には、遠慮が出ます。
たとえ諸々の理由で今後老健から有料老人ホームなどに移ったとしても、同じように父を悩ます問題はついてくるでしょう。
ただ、薬代や自宅からの距離、好きなものを食べられるか否か （命に関わっても） はプライオリティ （優先順位） が高く、今後の道を今私は考えているところなのです。
そして今週からまた、連休が始まりますね。 父の外出の計画を、早くたてなくては・・・
そうそう、言い忘れました。
木曜日の受診は、予約なしだったので受け付けから３時間半待ちました。 （ちぇぶさんのアドバイス通り、父には老健から介護タクシーで来てもらいましたが、それでもせっかちな父は予定より早く出て、しかも高速を使って来たので、父も１時間半待ち。 もうここの病院は待ち時間が長すぎてダメ、今回で辞めました。 そのため、他病院への紹介状も今回頼みました。）
薬をもらえると思ったけれど、医師が書いてくれた処方箋では病院前の薬局で、薬が出ませんでした （いつものフォーマットではない処方箋で、多分それは老健が医師に渡すように父に持たせてくれた書類についていた処方箋。 小さな紙に、医師は手書きで 「ニュープロパッチ」 云々と書いて下さったので、頂いた時、（変だなあ。） と思ったのですが、案の定薬局で却下されました。）
わけがわからないまま、病院の会計に相談したり老健に電話したりして、薬が薬局で出ずに困っている話をすると、「老健で出せるから処方箋持ってきて下さい。」、とのこと （ケアマネさんも、事務のほかの方もそう言いました）。
ところが老健に父と戻ってケアマネさんに処方箋を渡し、「はいはい。」 と老健の医師に処方箋を持って行ったケアマネさんは、 「この薬は、老健では出せないよ。 家族持ち込み＝家族が用意するものでしょ。」 と医師に言われたそうなのです。
（ケアマネさんの話が違うじゃん。）、と不満ながらも仕方なく、翌日また病院に電話して、「老健では薬を出せないと言われたので、薬を出して下さい。 父が動けなくて困っています。」 と泣きつきました。 （父からは電話で、「いつニュープロパッチはもらえるんだい？」 と催促の電話が私に何度もかかってきていました。）
多少すったもんだがありましたが、結局病院が薬を出してくれることになり、一日でも早く父に薬を届けるために受話器を置くと、慌てて家を飛び出して病院へ。 もうその時は午後３時近く。 １時間半かかって病院着。
そこで担当でない医師の、冷ややかな、尋問に似た質疑応答で大変嫌な思いをしたあと、全額自己負担で薬をもらえたのでした （医師もお忙しいので仕方ないですが）。
私には、もうそのあと老健に薬を持って行く力と時間は残念ながら残されていなくて、宅急便で薬局から老健に送りました。
もう夕方だったので１日おいた今日、「今朝届いた。も う使っている。 有難う。」、と父の嬉しそうな電話をもらって、やれやれ、とほっとしているところです。
老健のケアマネさんが、もう少ししっかりしてくれていたら （つまり、老健ではニュープロパッチを出せない、処方箋も書けない、病院で全額負担でもらってくるしかない、と教えてくれていたら）、こんなに疲れなかったのに、と愚痴も出ますけど、私はこうしてどんどん詳しくなっていけるので、ま、いっか（笑）。
疲れるけど・・・（涙）
でも、ケアマネさんも事務の人も、よくわかっていないのかなあ、と思った出来事でした。 患者家族の方が詳しい時もある、ということも、高次脳機能障害の場合と重なる状況です。
コメント
コメント一覧 (10)
礼さんはゴールデンウィークにお父さんの外泊等で忙しいかもしれませんね。のんびりゆっくりとしてください。（そういってもできないか）
お父さんの気持ちのことで書き忘れていました。
私のデイサービスの経験として、いつもテレビが大音量でつけっぱなしであること、テレビにお守りをさせている施設が多いように感じます。
スタッフもそれが親切なことと勘違いしていると思います。
礼さんのお父さんはボケていないようなので、読書したいのにテレビに邪魔されているかもしれませんね。
私はデイサービスで本を読みたいのにテレビの良く見えるテーブルに座らされました。テレビはうるさいので見たくないと言ったら、一番すみっこの席に変えられてしまい、今もそのままです。
コウジ君になってからは特に音に敏感になってしまったので、若い女性のキンキン声やキャハハー、にゃははーと笑うような声にイラつきます。施設内ではリハビリのための運動のイチ、ニッ、サン、シッ、ゴー、ロク、シチ、ハチ等の掛け声の中にテレビの音が混ざるとたまりません
礼さん毎日お疲れ様です。
決して「介護ホリックに」なららいようにご自分のことを大事にしてください。
病気や介護のことは経験して初めて分かることが多いですね。
医療側や行政側の人は「これはこうですよ、こうしたら楽になりますよ」なんて教えてくれませんから
聞かれたら答えてあげましょう、聞くまでは答えませんという体制がしみ込んでいるので、これを変えるのは大変だろうと思っています。
医師に対しては神格化して絶対的な権限を与えすぎているようにかんじます。医師ってそんなに人間ができた人なの？、単なる過去の知識や経験則をたくさん知っているだけではないの？そんなのはＩＴ化してしまえば、一般人でも勉強できることだから役にたたないでしょう。日本全国で電子カルテ化が進みどこでも医師がよその病院の過去の情報を確認できるシステムが普遍すれば礼さんが病院巡りで悩んだことは一気に解消されるような気がしています。このようにＩＴ化したら自分たちの権威や医療にぶら下がって食べる道が脅かされる人たちが反対したり壁になっているのでしょうね。
やるかやらないかだけのことだとおもいます。
ところで、お父さんの老健での気持ちはデイサービスを利用している私もわかる気がします。
１.すきな食べ物について
消化のよいものを食べさせようというような食事が多く、おいしさはおいてきぼり
食べる楽しみを奪っている
食べられない人を中心にした献立
２.知的な会話ができない
どうせコウジ君だからとかってに決めつけられてしまい、認知症で分けの分からない人と一緒にされてしまう。
こんな人と一緒にされたおかげで私は感情が高ぶってしまい、救急車でかかりつけの病院に搬送されました。
検査結果では問題なしでしたが、そのデイサービスは嫌になりやめました。
３．介護が特定の人に集中してしまう
声の大きい人やわがままな人にスタッフが向きがち
暇なおばあさんたちは他人のことをよく見ています。
自分で努力しない人に限って誰かが自分と違うことをしてもらうと「私も、私も」という。
そのため努力している人やおとなしい人は置き去りされてしまう
私の父も、入所して１か月くらいは、文句は言いませんでした。様子を見ていたようです。食事や薬代、認知症の人、以外には問題はないようです。
rinrinさんもご自分の体を最優先にして下さいよ。 まだrinrinさんがお元気で動けるうちに早め早めに、ご主人の居場所を確保した方がいいですよね。 やはり特養か有料老人ホームか。特養は申し込まないと当たりませんから、申し込むだけでも。 私も父に申し込もうかと思いましたが、特養にはそれこそ認知症の方、もっと重い方もいらっしゃるので、とりあえず有料老人ホームかな。父の築いた財産は、父で消費していいのですし、足りなかったら私とコウジさんが出さなくちゃならなくなります。私とコウジさんはお金ないから、親＋自分たちの老後のためにもっとお金をためないと。 でもこの世の中お金より大事なものはいっぱい。このブログもそうです。色々な人とああでもない、こうでもない、と考えられるこの場はとても貴重です。
ぶーこさんとは話が合いそうですね！（笑）
妹さんが今「楽しいよ」と笑ってくれて、良かったですね。 ここまでくるのに、ぶーこさんと妹さんの頑張りがあったからですよね。 頑張って良かったですね。 周りの方がたにも恵まれて何よりです。
私も父だけでなく、母もおかしいので、まだまだ先は険しく長い・・・ でもいずれは行く道なので、お互い学びながら明るく行きましょうね！ 疲れますどね（笑）
コメント有難うございます。 父が感じていることをたっちゃんがさらに説明を加えて下さり、わかりやすくなりました。 本当に、実際経験して、当事者や家族となると、内部事情がよくわかりますね。
老健はとてもよくしてくれていますが、たしかに手のかかる入居者にケアが集中し、おとなしい父のような人（頭では注文や不満が色々あっても、スタッフには遠慮して黙っている人）は、そのまま置き去りになります。 医師も色々で、優しくて患者の話をじっくり聞いてくれ、的確なアドバイスをくれる医師もいれば、私の顔を一度も見ずに、イライラ不機嫌に話し、さも面倒臭そうに「早く帰れ」と言わんばかりの対応をする医師もいます。 もう行かないからいいけれど、その医師が担当だったら、私はすぐ病院を変えますね。 患者が離れていけば、ヒマになり、医師も楽になって少しは愛想よくなるかもしれません。
昨日のブログ、今少し書き足したり直したりしました。タイトルも。
たっちゃんには教わることが多く、助けられています。 有難うございます。
ええ、ご推察の通り、大体が父関係の用事でバタバタしています。
ところで父は緑内障で左目が見えないので、読書ができなくなりました。 片目だと疲れるそうです。片目になってしまったのはここ１、２年です。 昔は読書家でしたけど。今はテレビや碁と書類整理に時間を使っています。テレビも、教養番組とか株とか旅番組とか碁とかが好きみたいですけど。 ＢＳが写らないと嫌だそうで、老健でＢＳを見ているのは父くらいみたいです。父は個室で１人静かにお酒を飲みたいみたいですが、老健ではできませんね。 ホントにお金持ちや王様だったら、自宅にお手伝いさんがいて、必要な時だけ現れてくれ、そういうのが父には理想なんでしょうね。
まあ…本当に、役所や医療や福祉の職員の知識の無さにはあきれ果てますね。
サービス業じゃないんだなぁ。
と、なにかある度に感じます。
動けない病人がわざわざ薬をもらうために受診してるのに…
できるだけスムーズに受け取れるようにしてくれなきゃプロじゃないですよね。
ケアマネも返事をする前に医師に確認くらいできたでしょうに。
ハズレですね。
ケアマネはこちらから言ってチェンジもできますよ。
契約制なんだから、クレーム言って、もっと親身になってくれる人と替えてもらったらいかがですか？
私は最初からコウジさんの知識があって、受け持った経験の豊かなケアマネさんを紹介してください。
と頼みました。
おかげでなんでも相談できる頼もしいケアマネさんと出会えましたよ。
味方になってくれるケアマネと出会えるといいですね。
契約したときに相談したい時の連絡先いくつか聞いてるはずですよ。
老健はずっと入所している所ではないから、居心地は良くないかもしれませんね。
ただ、お父様のご意向をすべて叶えるには…
ご自宅に住み込みの介護士さんや家政婦さんを雇うくらいしかないですよね。
資金に余裕があればそれもいいでしょう。
今は老健で介護してもらっているからできていることよりも、できないことに目が行くのでしょう。
好きなものが食べたいとかそういうことって、基本的な生活が守られているから出てくる欲求ですから。
お話伺ってると、特養より民間の有料老人ホームの方がいいのかもしれないですね。
お客様として扱われますから。
夫のことでいろいろな手続きをしている時は、若いから大変なんだと思っていましたが、お年寄りでも大変なんですね。
礼さん頑張りすぎないで下さいね。
なかなか大変でしたね。
うちの主人も老健に入って一か月が経ちます。
評判も良い施設で、良く看て下さり、ありがたく思っています。
食べるものが好きな旦那ですが、うちはそんなに希望があるでなく、
出されたもので文句は出ていません。
ただ、やはり10人ほどのユニットの中では若く、そんなに刺激がある生活ではないのでこのままずっと居させることは、（持参薬の量に限界もあるし）無理だと思います。
ただ、完全に車椅子生活になてしまったので、移動の際の立ち上がりも（私が見る限りでも）筋力がひどく低下して、一か月経っている割にはなかなか上手くならないなあ、本当に私が家で介護できるのだろうか？という疑問はついて回ります。
私自身も6月に乳がんの1年検診があり、結果を聞いてから受け入れ準備にかかりたいと思います。
結果が良くなかった時は、その時に考えるしかありません。
天気が良い日に様子見に行くと
「ママが来たから散歩でも行くか～」と本人は立ち上がろうとします。
本当にこうじ君全開です。
「歩けないんだよ」というと「そうか」です。怖いです！まったく！
最近は私や娘が行ったとき、車椅子で周辺を散歩するようにしています。そのくらい、生活が穏やかすぎて刺激がないので、その点が心配です。娑婆の空気を吸わせて生活させてあげたい…と思い始めています。
でも、ヒョロヒョロの立ち上がりでは今後が心配。
私の方も、希望と不安のはざまに苛まれながら日々を過ごしています。
同じ病院でも、そんなに待たない科もあるんですね。そういえば歯科も待たなかった、という話を聞きました。神経内科はめちゃ混みです。予約しても１時間半、予約なしだと３時間半。高齢でパーキンソンで長く座ってられない父には地獄です。ですからもう行きません。いえ、行けません。父はその病院を信頼しているので、命がけでも行きたいようですが、父のため、そして連れて行く私のために変えます。別にこの病院じゃなくちゃだめ、なんてことなんですからね。 時間の無駄、体力の無駄、気疲れ、など、無駄ばかりです。
それから老健に入ると、ケアマネさんは老健に配属されているケアマネさんしかいない、つまり老健外部のケアマネさんには担当してもらえないようですよ。父の老健には２人ケアマネさんがいらっしゃいますが、よくやってくれますが、今回の薬の件では、まさに先に医師に確認しておいてほしかったです。老健を出たら、好きなケアマネさんにお願いできると思います。（これも調べる必要あり。） でもケアマネさんって、いつも本当に忙しそうですね。これからの高齢化社会、ケアマネさんがもっともっと必要になりますね。ケアマネさんは色々なことを知らなくてはならなくて、勉強大変ですし、忙しい仕事ですが、人の為に役立つ良いお仕事ですね。でももう少し忙しくなければいいのに。（勉強時間や、患者のケアにより時間割けるように。）
私も父の意向を全て叶えるには、住込みの家政婦さん、しかもその家政婦さんに医療の知識があることが求められます。家政婦さんを頼んだらきっと１月３０万円は下らないし、しかも専門知識が必要となると、もっとかかるから、非現実的な話です。うちも父も無理で～す。 だって昔から老人はどうやって生きていたのかを考えたら、そんな医療知識豊富な家政婦さんを雇っている人なんていないでしょ、それは家族がその役割を担っていたんでしょうね。完璧には担えないと思いますが。昔は子どもも沢山いて大家族だったから、年取った親の世話も皆でし易ったのでしょうけど、今は少子化、子どものいない人も沢山。昔と同じ考えでいては間違いです。
父は有料老人ホームがいいと思いますよ。難病だから国の制度が使え（老健は使えない）、好きなものが食べられる。 老健でも有料老人ホームでも、認知症の人はどこにでもいると思います。 私の母もそうかもしれませんが、認知症の高齢者、認知症でない高齢者、と分けた施設づくりが必要ですね。 同じ建物の中でも、階によって分けているところもありますが、そうした気遣いは、認知症でない高齢者には必要なんですね。
ちぇぶさん、色々ありがとうございます。
その後早い段階で高次脳のリハビリを受けられた事と色んなめぐりあわせで 手帳申請と同時に福祉センターに通い、そこで職業訓練学校に通える事になり通い始めて半年たった今年3月に無事、障害者枠での就職が決まり、はや2ヶ月です。もちろん手続きなどに色んな理不尽な事があり私が何度か壊れました。10円ハゲと突発性難聴、吐き気、生理も止まったし
同時進行で母親の更年期障害。
でも先生の本のおかげで「患者家族の方が詳しい時もある」って状況だったし、適切な行動がとれたと思います。
仕事を始めて2ヶ月の妹に聞いてみた。「どんな職場？」って。
色々話し始めたけど最後に「楽しいよ」と笑顔で言った。
恵まれた病院と出会った人、多くの情報を与えてくれた先生や多くの人達の体験談がたった2年で妹を社会復帰させてくれたと感謝してます。
笑顔で「楽しいよ」と聞けた今、平穏が！…と思っていたけど
今度は母親が色々こじらせてくれてる状況で(´д｀ι)
心労は絶えないものですね。