日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

カテゴリ: 日記

今日も、父の病室へ行ってきました。

5日の日はわりと調子良かったのですが、今日の父はうつらうつら寝てばかりでした。

熱があるようで、水枕をされています。 日曜日なので病院も静かでした。

 

父は時々指を宙に上げて、何か文字を書くような素振りをします。

寝ながらなので、寝ぼけているのでしょうが、一体何を言いたいのか気になります。

 

ここ1週間くらいで、父の声はほとんど 聞き取れなくなりました。

また聞き取れるようになる日がくることを願い、今週も毎日病室へ通います・・・。

 

10月31日にあった、釧路講演会の話を書きます。

 

釧路はとても良い天気で、コートなしでも歩けるくらいでした。

釧路駅近くは、海の香りがしました。

 

この釧路講演会も、同月17日にあった仙台講演会も、日本損害保険協会の助成事業で催されています。

損保さんは、交通事故から高次脳機能障害になられた方を支えるために、この障害の啓発活動に力を入れて下さっています。

今年は全国40カ所以上で行われる講演会を、バックアップしてくれています。

私の夫は交通事故からの障害ではありませんが、症状や抱える問題は共通することが多いですから、私なりに精一杯お話させて頂いています。

 

それはともかく、釧路講演会では前半が私の講演、後半がグループ討論 (意見交換会) でした。

 

このグループ討論というのは、とてもいいと思います。

 

去年の帯広講演会でもこの形式をとりましたが、まず講演会参加者を、何グループかに分けます。

できればそれぞれのグループに、「当事者・家族」 と 「支援者(機関)」 が均等に入るといいのですが、当事者・家族ばかり、支援者ばかり、のグループになる場合もあります。

 

それぞれのグループに、コーディネーター (進行役 )が入ります。

30分なら30分、と時間を決めて、1人1人に話をしてもらいます (6人いるグループでは、1人5分になりますね)。

グループ討論が終わると、グループを代表してコーディネーターが、そのグループではどんな討論がなされ、どんな問題や解決法が出たかを発表します。

私は最後に、まとめて講評を求められます。

 

支援者だけのグループになると、それぞれの考えや悩みを情報交換しつつ話し合えて、それはそれで良いでしょう。

 

でも、当事者・家族だけのグループでは、皆さんご自分の悩みが山ほどありますから、話だけで終わったり、1人の人だけの話で終わり、他の人が話せなくなることもしばしばです。

 

当事者・家族と支援者がいるグループでは、そこで問題解決が図られますが、短い時間だと、そこまでいかないことも往々にして起きます。

 

結局、グループ討論には時間が結構必要だ、ということになります。

 

今回も、私がそれぞれのグループ (全部でたしか6グループできました。 1グループにはコーディネーター混ぜて7人くらいいらっしゃいましたよね? ←グループ討論に参加された方がこのブログを読まれているとしたら、確認したく。 討論には出られずに、講演会だけで帰られた方もいらっしゃいますから。) を回ってみましたが、3つくらい回ったところで討論終了時間になりました。

 

もっともっと皆さん話されたかったでしょうに、と感じましたので、私の 講演を1時間半ではなく早口で1時間にし、その30分をグループ討論にあてたかったなあ、と本気で思ったほどでした。

 

ただ、グループ討論が盛り上がらない時もあるそうなのですが。

今回は皆さん熱く語り合ってらっしゃいましたから、またこういう場を設けられるといいと思いました。

 

折りよく、会場で配られたチラシに、「ミニ懇談会のご案内」 というものがありましたよ。

釧路保健所で6日 (過ぎましたが) に開催とのことで、申し込まれていた方もいました。

 

釧路は初めて参りましたが、皆さん気さくで温かく、話しやすい方が多かったです。

当事者・家族のためにも、是非これからも懇談会の機会を頻繁に設定して頂きたいです。

 

それから特に目立ったのは、このようなリハビリテーション講習会を支えるスタッフに、若い方が非常に多かったことです。

 

そうした方々の所属を見ますと、臨床心理士さん、作業療法士さん、保健師さん、社会福祉士さん、ソーシャルワーカーさん、その他の方がたです。

 

若い方々が、この高次脳機能障害というものを一所懸命勉強して下さり、当事者・家族を支えていこうとして下さる姿に、嬉しくなりました。

 

尚、今回の釧根脳外傷リハ講習会実行委員会の委員長は、くしろメンタルクリニックの佐々木文子院長先生でした (委員長は医師、と決められているそうです)。

 

昨日の中野区講演会と同じく、精神科の女性の医師がサポートして下さっているのは偶然の一致ですが、私といい、全国に沢山ある家族会の代表の方々といい、高次脳機能障害への支援を世の中に求めて活動する人には、結構女性が多い気がします。 ナゼ?

 

では、次回は仙台講演会の話をします。

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昨日、ブログ投稿しましたところ、まだ今までと同じように、携帯から簡単に投稿できることがわかりましたので、ブログ引っ越し (多分今月末です) 前に、サクサクと投稿することにします。

 

講演会の話が仙台、釧路、とたまっていますが、記憶に新しい今日の中野区講演会から始めます。

 

今日は、中野区講演会でした。

中野区へは、山下達郎さんや西城秀樹さんのコンサートで中野サンプラザに来たことがあるくらいですが、駅前は賑やかで便利で住みやすそうです。

 

会場は 「中野区医師会館」 というところをお借りしたそうで、駅から近い、きれいな建物でした。

沢山の方が来てくださり、椅子が足りないくらいの熱気でした。

 

主催者や家族会の方々がびっくりされたほど多くの方がいらしたのは、中野区で高次脳機能障害に関する講演会が開かれたのが初めてだったからでしょう。  きっと皆さん、待っていたのです。

 

中野区の高次脳機能障害支援は、去年4月にできたばかりの障害者地域自立生活支援センター 「つむぎ」 が窓口の1つです。

 

ほかの5つの窓口は、4つの 「すこやか福祉センター」 (中部・北部・南部・鷺宮) と、区役所です。

 

講演会中、赤ちゃんの泣き声が時々聞こえてきたので、(ああ、お若い当事者家族の方がいらしているな。) と心配になりました。

 

講演会後、やはり8か月の赤ちゃんを抱っこした若いお母様が、私のところに来て下さいました。

まだ30代前半のご夫妻で、赤ちゃんがお母様のお腹の中にいた時に、お父様が脳梗塞から高次脳機能障害になられたそうです。

 

若いなあ。 でも、若いから回復力も大きい。 まだ脳梗塞になられて9か月だもの、まだまだ良くなります。  仲間もいるから大丈夫よ。 一緒に頑張りましょうね、と言って別れましたが、早速差し上げた名刺でメール下さいました。

 

こういう方は情報を集めるのも早く (講演会にもいらしたし)、前へ突き進んでいかれる力も強いので、うまくいくと思います。

 

ほかにも、困惑しながらも元気な家族の方が多かったです。

障害を受け入れた方の方が、やっぱり物事が早く進むし、仲間も支えも増えて、楽になると思いますよ。

 

講演会記念に、参加者に缶バッチが配られました。 写真のようなもので、パステルカラーでとても素敵!

 

21日の脳外傷友の会の全国大会に、私とコウジさんは、このバッジをつけていきますから、会場で見かけたらお声かけ下さいね。

 

それから、今日の講演会で話された、中野区の「あしかりクリニック」院長、芦刈伊代子先生は、明るくてパワフルで話しやすく、こんな先生が中野区で高次脳機能障害支援をして下さるのは、有り難いことだなあ、と嬉しくなりました。

こんばんは。   いつもブログをお読み頂き、有り難うございます。

このブログが、新しいURLにそろそろ引っ越しするのですが、そのURLを最近主婦の友社さんから教えてもらったので、今さっき、試しに新しいURLへ投稿してみたんです。

 

すると、そちらには私の投稿は出てきましたが、今までのこちらには出てきません (当たり前? でもパソコン音痴の私は、目を白黒させています)。

 

なので、今までのこちらのURLに、新しいURLへ投稿したものと同じ文章を投稿しました。

 

ブログ引っ越しは今月末くらいからのようですが、それに先立ち、主婦の友社さんからお知らせが、ここにしばらくの間出るそうです。

皆さんお手数ですが、それをお読み下さいね。

では次からが、今日のブログです (ややこしくてゴメンナサイ。 私もよく状況を飲み込めておりません。)

 

新しいURLに、おっかなびっくり、初めて投稿してみました。 できるか心配です。

 

今日も、私にしては暑い日でした。

11月になっても、クーラーつけました。

ウメの散歩は、朝夕で2回。 2回目の散歩の時は、暑くてたまらず、上着を脱ぎ、半袖で歩きました。

 

昨日から腰痛になりましたが、コウジさんが腰を揉んだり叩いたり、湿布を貼ってくれたおかげで、少し良くなりました。

 

今週は、月曜から金曜まで毎日父の病室へ行きました。

色々、本や資料を入れた重い鞄を担いで、慌ただしく電車を2回乗換えたり、バスに乗ったりするので、腰痛になったのかな。

 

父の様子は、悪そうな時が続き心配だったのですが、昨日は少し持ち直した感じでした。

 

火曜日、水曜日と父の古くからの友人が来てくれ、2人とも私を見るなり、「お父さんと似ているね。」 と言いました。

嬉しいような、嬉しくないような(笑)。

 

昨日木曜日は、深谷市からわざわざ姑が来てくれ、ずっと寝ている父なので、そろそろ帰ろうとした時、急に父が元気になってきました。

 

そこで看護師さんが、入院以来初めて父を車椅子に乗せてくれました。

 

いつも天井しか見ていなかった父は、物珍しそうにキョロキョロ周りを見たり、「それじゃあ、杖を持ってきて。」 とまで言うので、吹き出しました。

 

「まず、車椅子に乗れるようになるのが、先だよ。」 と言うと、「そうか。」 と納得していました。

 

やはり座位をとらせた方がいい (頭もしっかりし、体にも良さそう。)と思うので、なるべくそうしてくれるよう、看護師さんにお願いしてきました。

 

けれど、今日はまた熱が出てしまい、父は寝たままで、ぼうっとしていました。

 

「明日は中野区講演だから、またあさって来るね。」という私の言葉に、父は頷きました。

 

一時は、胃瘻手術を受けるどころではない、と思われた父ですが、もしかしたら受けられるかな、と、買ってあった2冊の本を読み出しました。

 

1冊は、コメントで 「朝がきた」 さんが教えてくれた、『胃瘻をやめた日』、もう1冊は、私が見つけたコミック、 『ヘルプマン』 の1巻 (朝日新聞出版)。

コミックの方は早く読み終えられましたが、この本はすごいですね。 すごくよくわかるし、絵もうまいし、シリーズ全部読みたい、と思いました。

 

・・・ ああ、今このブログをパソコンで書いていますが、どうも慣れなくて時間がかかってこれ以上書けません。

 

明日は午後1時半から、中野区医師会館会議室で講演会です。

当日来られても、入れるようです。



頑張ってきま~す。

 

 

仙台講演会の話も書けないまま釧路講演会も終わり、その話も書けないまま、父が入院している病院に通っています。

 

どうも父の状態が思わしくなく、非常に心配です。

 

肺炎を起こして6週間で、こんなにも衰弱するなんて、戸惑っています。

 

講演会のある時間帯以外は、いつでも病院から連絡受けられるようにし、講演会のある日以外は、毎日病院へ行ってます。

 

父が奇跡的な回復に向かうよう、祈る毎日です。

いったんは仙台講演会の話を書き始めたのですが、長くなりそうなのでまた次回にします。

今日は昨日の話と、このブログについてのお知らせをすることにしました。

 

昨日は・・ ・と書き出したものの、睡魔に襲われ、テレビを見ているコウジさんの前で横になって、マッサージをしてもらい、またパソコンに戻ってきました。

どうも疲労感が抜けませんので、もう寝ることにします。  すみません。

なので、最初の予定をどんどん短縮して、簡単に書きます。

 

昨日は、父を転院させました。

朝5時半起きでコウジさんと通勤ラッシュの電車に乗って、父が入院する病院へ急ぎ、退院手続き、入院手続き両方で私もコウジさんもぐったり。

 

それに当の父本人も、転院前のたん吸引で苦しがっていましたし (見ている私もつらいですが、吸引する看護師さんも大変そう。 なんでこんなにたんて出るのでしょう。)、転院先病院でも、検査に次ぐ検査でさぞや疲れたことでしょう。

 

主治医となる医師から今の父の体の状態を聞きますと、肺炎は治ったものの、左肺にのうほうがあったり、胸水があったり、肺気腫があったりで、心配な状況でした。

肺炎が治ったから、もう肺は大丈夫だと思っていたのに。

 

そうでなくても父は、狭心症でカテーテル手術でステントが入ってますし、パーキンソン病のヤール度5 (最重症度) ですし、緑内障で左目は失明していて、さらに甲状腺機能低下症です。

81歳の体は、既に満身創痍。 この先とても心配です。

 

ベッドの上でさらに一回り小さくなったように見える父は、1ヶ月くらい前は元気だったのに、お年寄りは急に変わるのものなのだなあ。

 

父が心配ながらも、釧路講演会があさってに控えているので、今日と明日は父の病院へは行かず、体調整えています。

 

代わりに母が行ってくれましたが、父の病院と別の施設とを混同してしまい、その施設から何回もわけのわからない電話をしてくるので、しまいには私も大声で怒ってしまいました。

 

その後、母は人に聞きながらやっと病室に辿り着けましたが、こんな母だから私は全然安心できません。

釧路から戻ったらすぐ、病室へ馳せ参じないと。  入院したてなので、何かと心配です。

 

私の疲労感は、体の疲れよりも、気疲れの方が多いなあ、きっと。

 

さて、このブログですが、長らく続けてきましたが、近日に引越をすることになりました。

新しいURLは、後日お知らせします。

引越してからも、特に内容が変わるわけではないのでご安心ください。

 

それでは皆様、おやすみなさい。

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