日々コウジ中

日々コウジ中 - クモ膜下出血により、さまざまな脳の機能不全を抱える“高次脳機能障害”になったコウジさんを支える家族の泣き笑いの日々

カテゴリ: 講演会(過去1年)

今日もやっぱり30度近くあり、1日中クーラーをつけていました。暑さ寒さも彼岸まで、といいますから、もうそろそろ涼しくなってもいい頃なのに。

ところで数日前のことですが、表で聞きなれない、「シャーシャー」とか「シーシー」とかの、声のような物音のようなものが聞こえました。
なんだろう、と玄関の扉を開けて外へ1歩踏み出した時、門扉の上にいた1羽の見慣れない鳥と目が合いました。

ギクッとしましたが、どう見ても「タカ」です。でも小さいタカです。ここに住んで19年、タカを見たのは初めてです。
鋭い目は私を見据え、その足元はスズメを掴んでいました。
びっくりする私に、向こうもびっくりしたのでしょう、スズメを掴んだまま、サ~ッと低空飛行しながら飛び去りました。

ちょうどウメの散歩に出るところだったので、ウメにリードをつけ、タカが飛び去った方向へ歩いて行きました。
すると、また先ほどの、聞きなれない声のようなものが聞こえたので、そちらを見ますと、木の枝に先ほどのタカが止まって、スズメを食べているところでした。 可哀想に・・・ でも弱肉強食の世界、仕方ないのでしょう。 その声のようなものは、タカが出しているのか、スズメが出しているのか、わかりませんでした。

スズメは可哀想でしたが、そのタカを見ていますと、胸は白く、縞々模様があり、背中にも白い斑点のようなものがありました。とてもきれいなタカだったので、ウメの散歩から戻ると、早速ネットで調べてみました。

すると、どうやら「ツミ」という、小型のタカのようです。世田谷や大田区でも目撃されているようなので、「ツミ」に間違いないでしょう。 この辺りは幹線道路も沢山走っていて、そんなに緑多い環境ではないのですけれど、カワセミやモズも見かけたことがあります(カワセミは、池のほとりで)。
あんなタカがいるようでは、子猫も気を付けないとすぐ襲われてしまうでしょう。
我が家の猫たちはもう大きさはある程度あるので、多分大丈夫ですけれど。

そしてたまたま昨日、NHKの「ダーウィンが来た!」をいつものように見ていましたら、来週がまさにその「ツミ」の話のようです。私が見たのと同じ鳥が、テレビ画面に映ったので驚きました。ということで、来週が楽しみになりました。番組のタイトルは、「住まいは東京?幻のタカ」です。

今日は、私の手元にある高次脳機能障害関連イベントの情報をお知らせします(私の講演以外です)。
主に都内の情報ですが、全国的な情報は、国リハ(国立障害者リハビリテーションセンターのHPの、「高次脳機能障害情報・支援センター」の「イベント情報」をクリックしてご覧ください。

①9月30日(日) 午後1時~4時
高次脳機能障害講演会「医療と連携、リハビリから就労へ」
会場: 浜離宮朝日ホール(東京都中央区築地5-3-2)
定員:400人(先着順)
参加費:1人千円(当日会場で)
主催:社会福祉法人朝日新聞厚生文化事業団

プログラム
13時~13時45分 基調講演「高次脳機能障害のリハビリテーション」 橋本圭司医師
13時45分~14時15分 対談「さらなる挑戦」石井雅史さん・橋本圭司医師
休憩
14時30分~16時 シンポジウム「医療と連携、リハビリから就労へ」 瀧澤学さん(コーディネーター)、納谷敦夫医師、野々垣睦美さん(クラブハウスすてっぷなな統括所長)、深津玲子さん(国リハ 高次脳機能障害情報・支援センター長)

お申込先・お問い合わせは朝日新聞厚生文化事業団「高次脳」係 TEL: 03-5540-7446 FAX: 03-5565-1643 Email: koujinou-t@asahi-welfare.or.jp

②10月20日(土) 午前10時~11時半(受付9時半~)
平成30年度墨田区高次脳機能障害講演会 「どう支援したらよいのだろう?」
対象:どなたでも ※支援者向けの内容ですが、一般区民やご家族・ご本人も歓迎です、とのこと。
定員:150名
場所:すみだリバーサイドホール2階イベントホール(墨田区吾妻橋1-23-20 墨田区役所併設)
講師:中島恵子先生
お申込み:9月21日(金)午前9時から受け付け開始。氏名・住所・所属をFaxまたは電話でお知らせください。
すみだ福祉保健センター 高次脳機能障害支援員 野村さん宛て TEL: 03-5608-3738 FAX: 03-5608-3730
主催:墨田区

③10月23日(火) 18時30分~20時30分
シンポジウム「高次脳機能障害者をどう支えるか」~社会的支援法(仮称)制定に向けて~
シンポジスト:
東京慈恵医科大学附属第三病院リハビリテーション科診療部長 渡邉修氏
衆議院議員 古川康氏
参議院議員 山本博司氏
名古屋市総合リハビリテーションセンター自立支援部長兼事務局長参事 鈴木智敦氏

コメンテーター : 前武蔵野日赤病院院長 日本赤十字社医療事業推進本部長 富田博樹氏
司会 : 社会福祉法人グロー 企画事業部副部長 田端一恵氏

会場 : プレスセンタービル10階 日本記者クラブ(千代田区内幸町2-2-1)
会費: 会員千円 会員外2千円 (先着100名)
主催: NPO法人福祉フォーラム・ジャパン
お申込み : Email: ffjinfo@ff-japan.org FAX: 03-5388-7210

④10月28日(日) 10時05分~16時40分(9時半開場)
NPO法人交通事故後遺障害者家族の会主催 第37回秋の勉強会
会場 : 新宿ワシントンホテル新館3階「菊」「高尾2」
午前の講演 
10時05分~「経験から学んだ裁判の勝ち抜きかた」 北原浩一氏(本会代表理事)
11時~「見なし報酬裁判」についての報告 桝井眞二氏(本会協力弁護士)
11時半~「重度障害者を抱える家族の心の健康を保つヒント」木村弓子氏(心理カウンセラー)
午後の講演
13時10分~14時50分 「医療現場よりみた高次脳機能障害」 ~地域生活や社会参加へ向けた試み~山口研一郎医師(やまぐちクリニック院長)

その他のプログラム
15時~分科会(裁判、介護、リハビリ、親亡き後&後見人)
13時10分~無料法律相談(要予約) 複数の実績のある協力弁護士に相談可能
13時10分~無料心の相談(要予約) 木村弓子氏
(17時~懇親会 会費5千円 新宿ワシントンホテル新館3階高尾1)
★交通事故により重度障がいを負った被害者家族のご参加をおまちしています、とのこと。

申込期限 10月25日(木)
お申込みは、「参加申込書」をご使用下さいとのこと。→ 会HPからダウンロードください。
TEL: 042-207-2692 FAX: 042-302-0300 Email: koisyo@jcom.home.ne.jp

⑤ 11月11日(日) 11時~14時半(10時半から受付)
高次脳機能障害 ピアサポート実践報告会

場所:ビジョンセンター田町 4F 405
内容:<午前>
   ・講演1「未来の会(埼玉)」
   ・講演2「ひなたぼっこの会(大阪)」
   (12:00~13:00 休憩)
   ・講演3「みやぎ高次脳機能障害友の会・岩沼(宮城)」
   ・講演4「え~わの会(大阪)」
   ・グループディスカッション

対象:高次脳機能障害のある方で、当事者活動をしたい方、高次脳機能障害の当事者活動を支援したい方

※家族会は対象にはなりませんのでご了承下さい。また、参加希望者の人数によってはお断りする場合がありますのでご了承下さい。とのこと。

参加費:無料
申し込み方法:参加を希望される方は、10月12日(金)までに下記のメールアドレスまでご連絡下さい。その際、メールの件名に「ピアサポート実践報告会参加希望」とご記入いただき、本文に①氏名 ②住所 ③電話番号(携帯など) ④「当事者活動をしたい」または「当事者活動を支援したい」 ⑤当事者活動に興味を持っている理由 ⑥付き添いの有無 を必ずご記入下さい

申込み先: abe-eriko@rehab.go.jp 安部恵理子(国立障害者リハビリテーションセンター)      

※この実践報告会は、平成30年度厚生労働科学研究費補助金(障害者政策総合研究事業)「障害者ピアサポートの専門性を高めるための研修に関する研究」により実施します、とのことです。

それぞれを詳しく書きますと、すごい長さになってしまいますので、大体の感じですみません。
詳細は、それぞれを検索されてください。お申込み方法や用紙なども、そこからダウンロードされたり、直接お問い合わせください。

それでは、これだけ書くのに1時間くらいかかってしまいましたので、もう寝ます。
明日は5時起きなのです。(娘のワッチの授業が1限からのため。)

おやすみなさい。

今日はここ数か月で初めて、「涼しいかも!」と思えました。
今、夜のベランダへ出てみると、半袖では寒いくらいです。

ああ、嬉しい。涼しくなると途端に元気が出てくる私です。

今日初めて、赤く染まった紅葉の葉が落ちているのを見つけました。
黄色い銀杏も、くぬぎやどんぐりも落ちていました。
空には、巻層雲が出ていました。
このまま、秋になってくれたらいいけれど。

けれどこの土日は大変な暑さで、出ていた雲は積乱雲でした。両日出かけていた私は、今日でもまだ疲れが取れません。体力ないなあ。

土曜日(8日)は、墨田区の東京慰霊堂で首都防災ウイークのイベントがありました。
午前中は、コウジさんの降圧剤がうっかりしていて、なくなっていたので、病院へ行っていました。
コウジさんがくも膜下出血で倒れた2004年9月13日(もうすぐです)も、コウジさんは仕事が忙しく降圧剤をもらいに行く時間がなくて1か月経っていました。
これからは、薬がなくなる前に、早め早めに病院へ行くべきだと反省。
そうしたら、地震などの災害で病院へ行けなくても、少し薬が溜まっていれば安心ですから。

それで慰霊堂へは午後から行き、「鎮魂のピアノ&心の唄」から聴きました。
いつもの心の唄バンドの三木さんの心に響くピアノや、木谷さんや春奈さんの素晴らしい歌声、丸山さんの見事なボイスパーカッション、竹さんの優しい手振りの手話歌を、心ゆくまで楽しみました。 また、高次脳機能障害の高山仁志さんのヴァイオリンは、すごくすごく良かったです。「情熱大陸」の演奏後、観客からアンコールを要望され、「ジュピター」を弾いてくれました。

そのあと、私たち高次脳機能障害者と家族が、「Coji 脳 Choir」という名前のグループとして、「翼をください」と「365日の紙飛行機」を、手話歌を交えて歌いました。

続く「フォーラム 囲碁と防災・福祉・まちづくり」 では、まず東京都健康長寿医療センターの飯塚あい医師による、「認知症への囲碁の効果」というご講演。 囲碁が高齢者の認知機能低下抑制に、どれほど効果があるかを、わかりやすくお話されました。

また、「世界のすべての人に囲碁を」では、東北大学の毛塚美希さんが囲碁の楽しさを説いて勧めてくれました。全身性障害者の東海林春也君が、パソコンを利用して話をしたときは、感動しました。パソコンがない時は、お母様ときちんとした言葉で何も会話ができなかったのに、「高次脳機能障害と囲碁」の例会に参加するようになってから、中川先生の熱心な支援のもと、「囲碁が好きです」「勝った時は、いえ~い、やった~、と思います。」などと話せるようになったんです。(高次脳機能障害と囲碁の例会は、高次脳機能障害だけでなく、様々な障害を抱えた方が参加されています。)

そのあとに、「人のつながりをどうつくる?」というトークがありました。木谷正道さんの司会のもと、王銘琬九段、柴田いずみ滋賀県立大学名誉教授、私、さわやか福祉財団の阿部かおり氏、大船渡市の災害復興計画策定委員の佐藤隆雄氏が話しました。私を含め、皆が話したいことがいっぱいだったので、時間が足りないほどでした。

ところで慰霊堂の中は冷房が効いていないようで(扉は開いたままですから、外と同じ気温です)、暑かったため、コウジさんは疲れて「早く帰ろう!」と、とっとと帰っていくので、慌てて追いかけて一緒に帰ってきました。
慰霊堂からは、東京スカイツリーが見えました。

コウジさんは、電車に乗るとすぐ座ろうとします。優先席にも座るので、外見上はとても障害者に見えない彼に、ヘルプマークをつけるように何度も言ってきたんです。でも赤白の派手な色が嫌みたいで、欲しい方にあげてしまいました。
でもやはり優先席に座る時には、周囲の人にアピールした方がいいと思うので、都営大江戸線ならもらえると思って、両国駅で駅員さんに聞いたんです。
そうしたら、なんと今ヘルプマークはどこでも品薄になっていて、いつ入るかわからないとのことでした。

ないとなると、「え~!」と、途端に欲しがるコウジさん。でも、ないんだから仕方ないでしょ。
でも、それだけこのマークが周知されてきて、人気なんだと思うと、嬉しいですね。
ただ、障害者でなくても誰でももらえるので(障害者手帳を見せる必要もなし)、健康な人がもらって、優先席に座っている場合もあるんじゃないのかな、と人が悪い私は疑ってしまうのでした。

翌日曜もまたまた暑くて、家で休んでいたかったけれど、母のことも心配なので、コウジさんを車に乗せて横浜の実家へ行きました。食料を沢山持っていき、実家では私は掃除したり郵便物をチェックしたり。
コウジさんと母は、いつものように囲碁です。また5子置いたので、コウジさんが勝ちました。だから次回は3子にしなよ、と言ったのに。今度こそ、3子にするそうです。

私も置石なしの互先で私が黒石で母と対局すると、なんと私が勝ちました。母は打つのが早すぎるので、もっと考えればいいのに、と思うのですが、母は母で、「級位者は考えても同じよ。」と私の長考をせせら笑うのです。
でも今回私に大敗したので、「今度来た時は、真剣に打つわよ。」と闘志丸出しでおかしくなりました。

まさか母とコウジさんと囲碁で遊ぶようになるとは、思わなかったなあ。
遺影の父が、そんな3人を微笑んで見守っているようでした。 
ああ、父とも打ってみたかった・・・

さて、北海道の「とかちっこ」さんのところにも電気が36時間ぶりに届き、無事牛たちも搾乳できて昨日の朝から出荷できたそうです。 良かった。

お知らせです。
東大阪の当事者会「え~わの会」の松永さんと佐藤さんが、明日のラジオに出演されるそうです。

https://readyfor.jp/projects/e-wa/announcements/85245

「インターネットラジオゆめのたね 放送  ご縁・応援・貢献をテーマにした『夢を叶えるラジオ』  高次脳機能障害 当事者会東大阪え~わの会松永代表と佐藤恵一がゲスト出演  番組は『GBのワシにも言わせろ!』水曜日22時放送です 9月12日22時~今回で二度目の出演です(^O^)/

トーク内容は… 高次脳機能障害とは? え〜わの会を立ち上げた経緯は? え〜わの会はどんな活動してるの? などなど…聴いてのお楽しみ(^^)

一回のラジオ出演はご支援頂いた方へのリターンでお渡ししますので、これまたお楽しみに〜〜〜(^O^)/

でわでわ宜しくお願い致します😊 この障害が多くの方に理解の輪が広がりますよ〜〜に‼️😃」

だそうです(笑)。

クラウド・ファンディングがあまり芳しくない状況なので、これを機に支援が集まるといいですね。

それから、私がこのブログでよくご紹介している、多摩川の河川敷で暮らす猫やホームレスさんたちを支援されている写真家の小西さん。今、新宿の「ベルク」というお店で展覧会をしているそうです。

小西さんによると、ベルクは、「 JR 新宿駅 東口改札を左に 徒歩15秒 」だそうです。

近くを通りかかられたら、是非お立ち寄りください。(でも、店内はちょっと狭くて、写真も1回行っただけでは全部見られないくらい、見づらいようです。)
かくいう私も、新宿へ行く機会があまりなくて、まだ行っていないんですが、9月30日まで展示しているそうです。
http://www.top-virtual.com/kabuto/diarypro/

それでは今日はこのへんで。

明日も涼しいそうです。
嬉しい!




今後の講演会について、詳細がわかっているものを以下お知らせします。

①調布市社会福祉協議会・杜のハーモニー♪(高次脳機能障害家族会)共催講演会
「高次脳機能障害の夫とともに生きる」 柴本礼

日時 : 10月20日(土)13時半~15時半 (開場13時)
場所 : 調布市総合福祉センター 2階 (201~203会議室) 東京都調布市小島町2-47-1
定員 : 80名 (申込順)
お申込み : 10月15日(月)締切
お申し込み先 : 障害者地域活動支援センター ドルチェまで、電話・FAX・メールなどで。
障害者地域活動支援センタードルチェ→ (社会福祉法人調布市社会福祉協議会 障がい者支援係) 
TEL 042-490-6675(直通)
FAX 042-444-6606
メール dolce@ccsw.or.jp

杜のハーモニー♪ ご紹介                  
「高次脳機能障害の理解を広げたい」「地域で福祉と文化がつながる」を2本柱に地域で活動するグループ。講習会や相談会、交流会の他にも会員、地域の方々、高次脳機能障害に関心のある方の手作り市「杜のマルシェ♪」も開催しています。

②鹿児島県平成30年度『高次脳機能障害』理解のための講演会
日時 : 11月3日(土) 13時~16時半(受付13時~)
場所 : ハートピアかごしま1階多目的ホール (鹿児島市小野1-1-1)
内容 :
13時受付
13時半開会・あいさつ
13時40分 講演「高次脳機能障害とは」 鹿児島県精神保健福祉センター所長 竹之内薫氏
14時40分 休憩
14時50分 講演「高次脳機能障害の夫とともに~本人に居場所、介護者に支え~」 柴本礼  
16時30分 閉会
対象者 : ①本人及び家族会等含む一般県民 ②高次脳機能障害者の相談・支援にあたる関係機関職員(医療機関、障害者相談支援事業所、行政機関等)
定員 : 180人
申込方法 : 参加申込用紙にて、平成30年10月18日(木)までに、精神保健福祉センターあて、FAXで申し込む。定員になり次第締め切り。また参加者多数の場合は、同一施設からの参加者数を制限する場合がある。

③横浜市神奈川区平成30年度神奈川区中途障害者支援事業講演会
講演会「高次脳機能障害の夫とともにいきる」 柴本礼
日時 : 11月6日(火) 14時~16時(受付13時半~)
場所 : 神奈川区役所5階大会議室 (横浜市神奈川区広台太田町3-8)
対象 : 高次脳機能障害を抱える方・ご家族・支援者
定員 : 先着70名
お申込み : 10月11日(水)から、電話またはFAXでお申込みください。
お申込み先 : 神奈川区役所 高齢・障害支援課 高齢者支援担当 
電話:045 -411 -7110 FAX:045-324-3702

④柏市社会福祉協議会団体助成事業・共同募金助成事業
高次脳機能障害「当事者へは居場所を 介護者へは支えを」 柴本礼
日時 : 12月9日(日) 13時50分~16時半(開場13時20分)
場所 : アミュゼ柏 クリスタルホール(JR・東武柏駅東口から徒歩7分)
定員 : 400名

第2部パネルデイスカッション~居場所と生きがいを見つける~

小倉由紀氏(千葉リハビリテーションセンター高次脳機能障害支援センター長)
安島明子氏(旭神経内科リハビリテーション病院ST)
平山隆氏(彩会まんてん)
藤井か代子氏(デイサービス夢子)
浅井純子氏(柏市役所障害福祉課)

主催 : 東葛菜の花「高次脳機能障害者と家族の会」
後援 : 柏市・柏市社会福祉協議会

お問い合わせ
東葛菜の花 綿貫さん 04-7174-3998
yh-watanuki@j.com.home.ne.jp
http://tooukatsu-nanohana.com/

ほかに、11月18日(日)品川区、12月1日(土)岐阜県、12月2日(日)高次脳機能障害と囲碁の会(大田区)、1月6日(日)香川県、2月24日(日)福島県郡山市、3月2日(土)東京パイロットクラブ(→ ただしこの3月2日のみ最終的な日程は未定) で講演予定です。また詳細がわかり次第、ここでお知らせします。

さて、明日は東京都横網町公園と東京都慰霊堂にて、「第6回首都防災ウイーク」が行われます。
折しも、北海道で大きな地震が起きたばかり。関東大震災が1923年に起きてからは、あと5年で100年になります。東京(都区部)でマグニチュード7の大きな地震が30年以内に起きる確率は、70%だそうです。

明日起こるかもしれない大地震に備え、私たちはもっと真剣に考えておかないといけません。

尚、東京都慰霊堂とは、HPの説明文を拝借しますと、次のようなところです。

「大正12年(1923)9月1日に発生した、関東大震災による遭難者(約58,000人)の御遺骨を納めるための霊堂として、東京市内で最も被害の大きかった被服廠跡(現在東京都横網町公園)に昭和5年に建てられました。慰霊堂の設計は、築地本願寺や湯島聖堂を手がけた伊東忠太氏(1867~1954)によるものです。当初は「震災記念堂」と名付けられましたが、昭和20年3月10日の東京大空襲などによる犠牲者(約105,000人)の御遺骨も併せてこの霊堂に奉安し、昭和26年9月に名称を「東京都慰霊堂」と改め、現在約163,000体の御遺骨が安置されています。」

明日、高次脳機能障害の方と家族の方と一緒に歌う曲目に、「365日の紙飛行機」という歌があるんですが、私もコウジさんも全然知らない歌でした。結構有名なんだそうですね。最近の新しい歌は、ほとんど知りません。
「高次脳機能障害と囲碁」の会で、何回か練習したので、楽しく歌いたいと思います。
心の唄バンドの歌や、バンドメンバーの三木さんによる素晴らしいピアノも、楽しみです!

首都防災ウイークの9月1日~9日のメインイベントは、明日8日とあさって9日です。
どうぞいらして下さい。

http://shutobo.jp



     

しかし、それにしても、です。 よくこんなに色々なことを覚えているものですね。

例えば人との会話は、自分の言ったこと、相手の言ったことを、まるでテープレコーダー(って言い方は、もう古い?)に取っといて、あたかもそれを再生しているかのようです。
3回目の『18歳のビッグバン』を読みながら、感心しきりの私。(なんと、また読んでいるんですね。なんか、気になる本なのです。)

普通の人だって、こんなに小さな時のことや、大きくなってもその時の状況や会話を覚えていられないと思うのだけど、ましてや脳梗塞を負って高次脳機能障害者となったのに、そこ(記憶)はまったく傷つかなかったのは、すごいことだな、ラッキーだったな、と。

しかも、文章が上手で面白いです。講演を聞きましたが、話も面白いです。これは持ってうまれた才能なんだと思う。障害を負って新たに生まれた才能ではなく、元々頭のいい方だということがわかります。この才能が残ってて本当に良かった、これからいくらでもご活躍できると思います。

人は、会う前と会った後とでは、印象やその人に対する感情が変わるのだと思いました。

1度目にこの本を読んだ時は、(この著者=小林さんは、本当に高次脳機能障害なのだろうか。私がこの8年抱いてきた一般的な高次脳機能障害者のイメージからは、かけ離れているのだけれど・・・。少なくとも、多くの当事者や家族が苦労する記憶障害や感情失禁、意欲低下、遂行機能障害などはないなあ。) と戸惑い、なかなか内容を受け入れられずにいました。

講演会前日に2度目に読んだ時は、(高次脳機能障害者といっても、本当に色々なんだな。)、と少し著者に歩み寄っていました。

そして小林さんと実際お会いし、小林さんという人がどんな人か大体分かった気になって読んだ3度目は、よりこの本の内容が、小林さんが書きたかったことが、理解できるようでした。

小林さんは、高次脳機能障害の症状そのものに苦しんでいるのではない。
小林さんは、自分よりもっと重度だと世間から認知される障害者が沢山いる中で、ふわふわした不安、じりじりした焦燥感、周囲から承認されないのではという危機感、失望感などに苦しんでいます。

それは、「健常者ではないが、重い障害者とまで認められない。なまじ外見が健康なだけ、面倒くさい。」「健常者でも、障害者でもない僕・・・。どちらにもカテゴライズできない自分が、どこか半端で社会的なアイデンティティのない存在のように思えていた。」「(いったい、自分は何者なんだろう?)」(P173~P174) という言葉で表現されています。

けれど、小林さんには「幸い、僕には行動力と知力があった。」「そう、僕の最大の欠点で最大の武器、それは他でもないこの「頭脳だ。」(P115)という自信があったので、次々行動に移されるわけです。

実は、私は小林さんがマイクロソフトのCMに出られたことも、動画広告やポスターに出られたことも、全然知りませんでした。DO-IT JAPANというものも知りませんでしたし、iTunes Store というところから、オリジナル曲を配信されたことも、テレビに出られたことも知りませんでした。 どれだけ情報難民の私(自分の努力不足のせいですが)。

今回茨城講演でご一緒しなければ、まだぼ~っとして新しい情報への関心薄く、ご著書を読んでなかったかもしれません。 (威張れたことではなく、恥ずかしいことですけど、ほかにも高次脳機能障害関係で、読めていない本が山ほどあります。汗。)
ですので、茨城講演を主催して下さった茨城県リハビリ講習会実行委員会と、助成下さった日本損害保険協会に感謝致します。

・・・まずい、もうあと15分で今日が終わりますので、話の途中ですが、ここで別の話題を。

8月29日にスタートした、当事者会「東大阪え~わの会」のクラウド・ファンディングへの支援が、ここ数日滞っているようでちょっと先行きが心配です。 まだ終了まで25日ありますけれど、一応またお知らせしますので、どうぞご協力願います。

「高次脳機能障がいの当事者が、社会参加できる環境をつくりたい」
https://readyfor.jp/projects/e-wa/announcements/84860

また、先日お知らせしたように、今週末の8日土曜日は、墨田区の東京都慰霊堂で「第6回首都防災ウイーク」というイベントがあります。

私とコウジさんは1時半から高次脳機能障害者の方やご家族と一緒に歌を、3時からは木谷正道さんや王銘琬九段、その他専門家の方々と「フォーラム 囲碁と防災・福祉・まちづくり」に出ます。そこでは、脳神経内科医で東京都健康長寿医療センター研究員の飯塚あい先生も、「認知症への囲碁の効果」という講演をされます。

是非お越し下さい。
http://shutobo.jp

台風が四国に上陸し、東京も日中強い雨が降りましたが、夕方からは強風になっています。
今日も昨日も、夫を最寄駅まで送りました。でも始業式の沢山の荷物を持った小学1年生(でしょうね)が、小柄な体で傘をさして雨合羽を着て一所懸命歩いているのを車の中から見ると、夫も歩けばいいのに、と正直思いました。私が過保護すぎるから、夫は運動不足で益々太るのかも。でも疲れてまた脳卒中になったら大変だし、今度こそ死んでしまうかもしれないと思うと、つい大事に大事にしてしまいます。

昨日の続きです。
そういうわけで、私は自分の講演内容を変更して、小林さんの症状と夫の症状の対比をメインにしてしまった感があるので、今までの講演とは全然違うものとなりました。 ただ、配布された30ページ以上の資料をよく読んで下さったなら、一応私が最低限お伝えしたいことは網羅されていますので、ご安心下さい!

私がいつもアドリブで新旧色々なエピソードをご紹介することに力を入れているのは、やはりそれぞれの障害症状が実際どのような行動や事件となって現れるか、具体例をお話すとわかりやすいと思うからです。また、聞き手の当事者やご家族にも思い当たることが1つでもあれば、より共感して私の話に入ってきて下さり易くなると思うからです。

本当は、冗談でなく3時間くらい頂けると満足のいくお話ができるのでは、と思いますが、それでは聞かれる方も疲れますし(私は全然疲れませんが)、時間がかって非現実的です。なので、資料で済むことは資料にまかせ、その日私が一番これをお話したい、と思うことに時間をなるべくとっています。

一昨日の茨城講演の時は、小林さんについてあまりにも興味が湧いていました。事前に読んだ小林さんの『18歳のビッグバン』で、(これは何? この方も高次脳機能障害なの?)と驚愕した私は、実は可能な限り小林さんについての情報を集めていました。私と同じ当事者家族や当事者ご本人は、この本をどう受け止めているか。 小林さんの講演を聞いたことがある人はどういう感想をお持ちか。 家族会の代表の方たちは? 医師は? 

・・・ そうして小林さんの像がある程度はっきりした形となって私の中に落ち着いてから、茨城へ向かったのでした。

あとは、小林さんご本人に質問したいことがいくつかありましたので、それはご本人にお会いした時に講演が始まる前に直接ぶしつけながら質問しました。
 
たとえば、「ご家族は支援して下さっているのですか?」 とか、 「自分では障害症状が改善してきていると思いますか?」とか、もっと突っ込んだ質問もしました。多分、とても失礼だったと思います。ゴメンナサイ。

そしてさらにおばちゃん根性丸出しで、「こうしたらいいのでは?」「こうする気はありませんか?」など、余計なお節介をうるさいほど言った気がします。 私には、小林さんが幅広い当事者全体の気持ちを代弁して下さると有難い、という気持ちがあります。小林さんほどの頭脳、すぐれた弁舌、書く力があれば、それはたやすいことだと思うのです。

でも小林さんは、広く障害者全体や、マイノリティと言われる人全体を視野に置かれた活動に目を向けられていることも、その日のご講演でわかりました。聴かれた方も、皆さんわかりましたよね。たしかにそういう活動は大変大事だと思います。そして誰もができるわけではないその活動は、小林さんならできるでしょうし、適役だとも思います。できる人は、活躍の場がいくらでもあるのですね。

また、小林さん自身が軽度の高次脳機能障害ゆえのしんどさを、本を出されたり講演されたりしている今でも尚、強く感じられていらっしゃることも発見でした。否、メジャーになればなるほど、そのしんどさは大きくなるようです。今回の講演のタイトルも、「障害という仮面の表と裏」ですから、小林さんが意識的に作られている表向きの顔や、表だけで判断する人々と、その裏にある真の自分とのギャップがしんどいようです。

(ああ、行動する障害当事者とし知られる小林さんとて、順調に活動されているわけではないのだ。)、と間近で小林さんを見たり話したりして、初めてわかる思いでした。
もちろん、そのしんどさについては本にも書かれてありますが、端的に申せば、本を書かれた当時の気持ちと、3年経つ今の気持ちでは、今の方がゆとりがあると思いきや(私の場合のように)、そうでもないということです。 

当事者の苦悩は、当事者家族の苦悩と、共通するところもあれば、全く別ものでもあるのだなあ。

今回の茨城講演は、そういう意味では本当に面白い組み合わせでした。
当事者家族のつらさと、当事者のつらさの、両方を聞いて頂いた場といえます。

そして私は当事者家族とはいえ、当事者の幸せをも願う家族ですから、小林さんの幸せをも願うわけです。
小林さんはご自分で道を切り開いて行かれる方ですが、高次脳機能障害の世界にいるお世話好きおばちゃんや、そういうおばちゃんが(おばちゃんだけでなく、お姉さんやおじさん、お姉さんも)集まる「家族会」にも時には相談してくれると、おばちゃんたちは喜んで小林さんのお手伝いすると思うんですよね。はい。

・・・昨日、講演開始前に、主催者に事前に寄せられていた質問を読ませて頂きました。当事者の小林さん向けの質問が2つ、私向けの質問が1つありました。 
それは、「何をするにも声がけが必要な当事者に、どう対応したらいいですか?」という内容だったと思います。

この問いに対する答えは、その当事者の方が受障後どのくらい経過しているかにもよります。まだ日が浅ければ、時間が経てば自分からやることも増えてくると思いますし、かなり年月が経ってもその状態なら、①やるべきこと(洗顔、食事、歯磨き・・・)などを時系列に箇条書きした紙を貼り、家族がいちいち言わなくても自分がそれを見てその順番に可能ならチェックを入れながらやっていく習慣をつける。②できたら何かご褒美をもらえるようにする。などではどうでしょうか。← 私個人の考え。

また講演会後に記入して頂いたアンケートの中に、「問題点だけでなく、解決策を知りたい」 とあったそうです。なるほど、今後の講演の参考になります。夫の問題行動についての解決策までお話するべきですね。

講演会では、夫が起こす問題行動をいくつかご紹介し、それの後始末を家族である私がどうしたか、という話をしました。では今後同じ問題行動を起こさないためには? 
 
①上司の方に飲み会に連れて行って頂いた時、そこが靴を脱いでお座敷にあがるお店で、帰りに自分の靴が見当たらなかったので、適当な靴を選んで帰ってきてしまったエピソードでは・・・ 上司の方に、「靴を脱ぐお店には連れて行かないで下さい。」と頼みました(簡単過ぎてすみません)。

②外飼いの猫に、飼い犬のウメをじゃれさせて驚いて逃げようとした猫が筋肉を痛めてしまい、入院してしまったエピソードでは・・・ 散歩のルートを変えさせたり、その家の前を通る時は、その家から離れた道路脇を通るよう言い聞かせました。夫も嫌な思い出になってしまったので、その家には近寄らなくなりました。ほかの場所で同じように外飼いの猫がいても、その時の記憶が少しは残っているようで、ウメをじゃれさせないようです。

これらの、「こんな時はどうしたら?」というQ&Aをまとめたものに、『50シーンイラストで分かる高次脳機能障害「解体新書」』(メディカ出版)がありますが、この本はすごくお勧めです。 名古屋市総合リハビリテーションセンターで高次脳機能障害に係る精鋭の方々が、その英知とご経験を集結して作られ、イラストは私が担当しました。少し価格は高めですが、一家に一冊あると重宝すること間違いなしです。

とりあえず今日はこのへんで。
また続きを書きます。

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